martes, 16 de octubre de 2018

#48 Dolor, mal compañero de vida

Cuando miro atrás y viajo a mis recuerdos de niñez, hay muchas cosas felices. Recuerdo juegos, risas, películas, excursiones...tuve la gran suerte de tener una infancia bastante normal, o al menos eso creía yo, hasta que con el tiempo me di cuenta de que no.


Si digo que no recuerdo ni un solo día de mi vida sin dolor, la gente me mira como si exagerara, y juro que no lo hago. Siempre he dicho que una ventaja que tenemos las personas que desde niños hemos nacido con una condición que merma nuestra salud es que no conocemos otra cosa, y por lo tanto, la normalizamos. 



Así ha sido mi experiencia con el dolor, pues cosas que no deberían provocarlo han sido mi día a día. Comer siempre significaba malas digestiones dolorosas, cólicos insufribles, migrañas...pero sobretodo un dolor muscular generalizado que nunca nadie supo hasta que punto me afectaba.

Yo me quejaba de que sentía hormigueos, de que sentía como si se me durmiera la cabeza, que me molestaba hasta que me diera el viento, no podía hacer ejercicio sin sentir un intenso dolor muscular que no me dejaba dormir...y así día tras día, el dolor ha sido y sigue siendo parte de mi vida.

Con los años los síntomas se han ido recrudeciendo hasta el punto de volverse incapacitantes. Conocí lo que era la neuralgia del trigémino, conocida como la enfermedad del suicidio, ya que genera un dolor tan intenso que muchas personas cuando todavía no había analgesia que paliase su intensidad, decidía poner fin a su vida. No soy una persona de tendencias suicidas, pero puedo aseguraros que cuando la he sufrido me han dado ganas de arrancarme la cabeza.


Padezco de alodinia, término que hace referencia a que cualquier estímulo que no se considera doloroso, para nosotros lo es, y mucho. Me refiero al roce del viento, al tacto de la ropa, llevar gafas puestas, etc. todo provoca una hiperalgesia que te impide hacer una vida normal.


Entre los muchos dolores que experimento, el peor es el que tiene origen neuropático. Por suerte existen medicamentos potentes que ayudan a sobrellevarlos, pero son un arma de doble filo y las personas con enfermedades mitocondriales tenemos el gran inconveniente de que muchos de ellos nos son perjudiciales.

Algo en común que tenemos los adultos que padecemos estas enfermedades es que nuestra vida se ve condicionada por la fatiga y el dolor de manera muy incapacitante. Muchos desarrollamos Síndrome de Sensibilización Central hasta el punto de tener que vivir aislados. Los niños también son muy sensibles a los estímulos pero parece que afortunadamente no padecen tanto dolor como nos ocurre a los que hemos desarrollado estas enfermedades de forma mas tardía.

Sin embargo, creo que pocas son las personas que tienen acceso a las Unidades del Dolor que se encargan de poder dar cuidados paliativos para cuando los síntomas se vuelven de muy difícil manejo. En una ocasión solicité que me derivasen para ver si podía mejorar, y la respuesta de los anestesistas que dirigían esa unidad concreta fue una negativa, ya que los medicamentos que ellos emplean para aliviar a los pacientes están entre los que tenemos contraindicados.Pienso que siempre puede haber alternativas, pero en este caso no quisieron intentarlo.



Más allá de las medicinas, hay herramientas que pueden ayudarnos a sobrellevar estos síntomas y que me han ayudado mucho. Lo primero, es saber gestionar esas sensaciones y aprender a llevártelas a un segundo plano de tu vida, no dejar que sea el timón que maneje tu rumbo. La mayoría de las personas no se hacen a la idea del dolor que siento porque no lo transmito ni suelo quejarme a no ser que se vuelva insoportable. Comprendí hace mucho que siempre iba a estar ahí y que no podía dominarme, y en ello trabajo todos los días, cosa que no es fácil.


También es clave el trabajo físico, pues aunque padezco de intolerancia al ejercicio, para mí son tan importantes como las pastillas que tomo ir a rehabilitación y a fisioterapia. Contra más fuertes estemos, y más cuando se trata de una enfermedad neuromuscular, más capacidad tendremos para sobrellevarlo y que suframos menos problemas musculares. Es mucho peor abandonarse al sofá y la cama que pasarlo mal haciendo ejercicio controlado. 


La fisioterapia es esencial para poder ir corrigiendo malas posturas, descontracturar y que nos alivien de forma segura y eficaz. Hay gente que también recurre a terapias alternativas, como la acupuntura, que a mi me ha dado buenos resultados.

Mañana 17 de octubre será el Día Mundial del Dolor y somos muchos los que pretendemos darle visibilidad a través de las redes sociales. Os animo a que participéis activamente y no escondáis vuestro sufrimiento, que mostréis vuestros recursos para poder sobrellevarlo y nos hagáis partícipes de vuestras valiosas experiencias. 



Desde Tu vida sin Dolor usaremos los hashtag #100dolor #100pain #DíaMundialcontraelDolor en Twitter para intentar llegar a ser trending topic y hacernos escuchar por muchas personas para poder concienciar. Os espero mañana a los que podáis! 

Seguimos en el camino guerreros!!





jueves, 11 de octubre de 2018

#47 Salud mental en la enfermedad mitocondrial

Ayer fue el Día Mundial de la Salud Mental como cada 10 de octubre y fueron muchos los artículos que me llegaron a través de las redes sociales con referencia al tema. El lema de este año, que se elige por votación popular entre todos los agentes que forman parte de la Federación Mundial para la Salud Mental (WFMH), ha sido  jóvenes y salud mental en un mundo cambiante”. 




Somos muchos los adultos y jóvenes que hemos sido mal diagnosticados de enfermos mentales cuando los médicos no han sabido dar con el origen de nuestros problemas, pero hoy no quiero centrarme en ello, que daría para mucho, para mejor hacerlo en los problemas mentales que traen como consecuencia el vivir con una enfermedad crónica tan incapacitante como puede llegar a serlo una enfermedad mitocondrial, tanto por los síntomas que puede generar en sí como por las repercusiones en nuestras vidas.




Existen evidencias cientificas que apoyan una asociación entre la disfunción mitocondrial y enfermedades psiquiátricas describiéndose alteraciones mitocondriales en muchos trastornos mentales como pueden ser la demencia, esquizofrenia, trastorno bipolar, autismo, depresión, trastorno obsesivo compulsivo, trastorno por somatización y trastornos alimentarios. , así como la presencia de síntomas psiquiátricos en las enfermedades mitocondriales primarias. 

Otros síntomas que pueden presentarse son retardo mental, demencia o desórdenes neuro-psiquiátricos. 




Es muy duro ver como el avance de la enfermedad conduce a muchas personas a las que aprecias especialmente a la demencia, incluso cuando se trata de niños. En la mayoría de los casos, se trata de niños que llevan enfermos desde sus primeros años de vida, y cuando alcanzan la adolescencia, sus neuronas están tan dañadas que apenas recuerdan quienes son sus familiares y desarrollan conductas distorsionadas que hacen muy difícil la convivencia con su entorno.

En los adultos también ocurre, y es algo que me aterra. Puedo aguantar el dolor, puedo soportar la falta constante de energía...pero pensar que un día puedo perder la cabeza y hacer sufrir a mis seres queridos al verme así, me asusta muchísimo. Sé que no tiene por qué ocurrir, pero todos los que somos conscientes de las cosas que nos pueden suceder con estas enfermedades lo tenemos muy en cuenta. 



Más allá de estas repercusiones de la propia enfermedad, quisiera adentrarme en el desgaste mental que supone estar siempre enfermo. Ser un enfermo crónico implica que aunque tu no lo quieras, la mayor parte del tiempo tu vida gire entorno a tu enfermedad, viendo como el resto de cosas que te apasionan pasan a un segundo plano porque el cuidado de la salud va primero. Te pasas la vida cancelando planes porque en cuestión de horas puedes pasar del blanco al negro, abandonas metas porque se vuelven imposibles, tu círculo social se ve reducido porque no puedes seguir el ritmo...y a todo esto se le une el tener que aceptar montones de cosas que tienen que ver con las necesidades especiales que nos genera nuestra condición. 



Aceptar las limitaciones físicas es muy duro, aunque yo siempre tuve claro que pese a lo penoso que resultase tener que usar silla de ruedas eléctrica para desplazarme, era por mi bien, y es algo que he naturalizado con bastante rapidez. Sin embargo para otras personas esto supone un trauma, una frustración enorme que les lleva a encerrarse en sí mismos, en no querer salir, por miedo a caerse, por miedo a perder la consciencia, o simplemente porque se sienten avergonzados de que les vean así. 

Otro tema es tener que aceptar la dependencia que desarrollamos, la mayoría aguantamos hasta que tenemos serios problemas con las tareas más cotidianas, y cuando acudimos a los servicios sociales en busca de ayuda, muchas veces nos la niegan o tardan muchísimo en concedérnosla.

Una vez que la tienes, tampoco es fácil, sobretodo cuando eres joven, puesto que tienes que dejar en tu vida a personas extrañas para poder realizar lo más básico, y en muchos casos se convierte en una carga.

Hace mucho tiempo que concibo la ayuda psicológica como parte intrínseca de mi tratamiento, tan importante como pueden serlo algunas vitaminas. No debemos menospreciar la importancia de nuestra salud mental, pues es la que nos va a permitir seguir al pie del cañón buscando lo mejor para poder tener más bienestar, y cuando se tiene una carga tan pesada es muy difícil lidiar con ello a solas.



Por eso os animo a que si os veis desbordados por el huracán que azota a vuestras vidas esta enfermedad, no le restéis importancia. Tan importante es ir a las revisiones de neurología como tener que pasar por un psiquiatra si no sois capaces de salir del pozo en el que os habéis hundido. Un buen profesional de salud mental va a enseñaros a gestionar vuestras emociones, a lidiar con el día a día y con los problemas mentales que puedan venir directamente de la propia disfunción mitocondrial.

Os deseo buenas vibraciones y que tengáis energía positiva para afrontar estos retos que nos pone la vida ante la adversidad que nos ha tocado. 

Recordad que está prohibido rendirse! 






lunes, 24 de septiembre de 2018

#46 Semana Mundial de la Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales 2018

Otro año más hemos iluminado de verde el mundo para mandar un mensaje muy importante global de parte de los que vivimos al límite de nuestra energía cada día. Un año más, nos hemos vestido de verde esperanza y con los sentimientos a flor de piel, hemos querido mostrar como son las enfermedades mitocondriales y abrir nuestros corazones e incluso enseñar sus heridas.



Como cada año, la tercera semana de septiembre hemos celebrado la Semana Mundial de la Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, organizada AEPMI en España como miembro de la organización International Mito Patients (IMP). 


La campaña global,  llamada Light Up for Mito ha tenido su punto cumbre el día 22 de septiembre, cuando alrededor del mundo grandes monumentos y otros edificios han brillado de verde para mostrar su solidaridad con todas las personas afectadas por las patologías mitocondriales. 



En España, desde el 16 hasta el 22 de septiembre hemos vivido una semana muy intensa, donde muchas personas que formamos parte de la gran mito familia nos hemos involucrado en conseguir que más gente nos conozca y empaticen con nuestra causa, que no es otra que incrementar la investigación y los recursos. 

Con parte de mi familia de Aspaym Málaga mostrando su solidaridad


Porque amigos, en estos días no hemos celebrado nada, pues no hay nada que celebrar, sino que hemos conmemorado lo que significa vivir con esta enfermedad, y es una auténtica tragedia por muy positivos que queramos ser. Somos como pequeños aparatos eléctricos que desde que comienza el día estamos ya casi sin batería, y eso implica que las funciones vayan muchas veces bajo mínimos. Por eso ante cualquier factor que haga que nuestro débil organismo tenga que trabajar más, colapsamos y vienen muchos problemas, y nos enfrentamos a muchas complicaciones que en condiciones normales no tendrían que ocurrir.


De esta manera, en esta semana de concienciación, hemos tenido que despedirnos de dos pequeñas mitoguerreras, Marta y Valeria, dejándonos desolados. Muchos hemos llorado las grandes pérdidas que hemos sufrido desde el pasado año, Fefi, Íker, Daniela, Clara, etc. y otros tantos que se fueron antes y siguen clavados en mi memoria, Alfredo, Débora, Jorge, Pablo...

El sábado mirando al Ayuntamiento de Málaga iluminado no podía evitar acordarme no solo de ellos, sino también de los que están más delicados, de los que cada día nos tienen con el alma en vilo, de aquellos que siguen aferrándose a la vida esperando que ocurra un milagro.

Ayuntamiento de Málaga (España)
Pero yo no creo en los milagros, fuera de creencias solo tengo fe en las personas, en su fuerza, en su capacidad de superación y de enfrentarse a la adversidad. Cada día estas personitas, porque la mayoría son niños, me dan unas lecciones de vida tremendas, y los adultos tampoco se quedan atrás. 


Día tras día, soy testigo de lo complicada que es llevar una vida con una enfermedad que suele ser invisible a los ojos de muchos pero incapacitante como casi todas las enfermedades neurodegenerativas, como pelean porque se les reconozcan sus derechos, como lidian con su entorno para solo obtener un poco de comprensión, que no siempre llega.


Y por ello, una vez más, alzo mi voz para que se siga investigando, para que podamos tener tratamientos eficaces y seguir peleando día a día para que haya una cura. No nos basta con ver como nuestras llamas se nos apagan, no nos basta con vivir con el miedo a que un simple resfriado descompense todo nuestro organismo, no nos basta con ser positivos y pensar que pronto llegarán buenas noticias sobre los pocos ensayos clínicos que hay en marcha.



Esta semana nos ha servido para que se centre atención en que existimos, que el tiempo corre para muchos de nosotros en nuestra contra y necesitamos más implicación por parte de las administraciones públicas que deben ser las que fomenten la investigación. Ya es suficiente de tener que estar organizando eventos de todo tipo y reciclando para poder financiar nosotros mismos los estudios que pueden dar con una mejora en nuestra calidad de vida. La salud es lo más importante que tenemos y a todos los que sufrimos enfermedades crónicas graves deberían darnos mejor asistencia en todos los sentidos.



El año pasado logramos entrar en el libro Guiness de los Récords gracias a la gran implicación que hubo, este año aún no conocemos las cifras oficiales, aunque si sabemos que el seguimiento en España ha sido como siempre espectacular. 

Me despido soñando en verde, ese verde esperanza que espero ilumine nuestro complicado camino en busca de las respuestas que necesitamos.

Siempre fuertes mitoguerreros!! 





jueves, 10 de mayo de 2018

#45 Fefi, nuestra milagrito que partió al cielo


Érase que era una princesa de profundos ojos oscuros, tez oscura y cabello negro largo que vino a enseñarnos a quienes hemos tenido el privilegio de conocerla la fuerza de luchar, la capacidad de sonreír ante la adversidad y el amor más sincero hacia su familia.


Fernanda, cariñosamente llamada por todos como Fefi, se nos ha ido hoy con solo 16 años. Y se ha ido vestida con su precioso traje de quinceañera y su gran corona, la misma que el año pasado la vi lucir en su fiesta del colegio, donde tan feliz fue, donde la coronaron reina de la fiesta y donde fue una más como siempre pese a sus dificultades.



Fefita nació sana en Chile, la segunda hija de una extraordinaria mujer que ahora está rota, Pía, y creció sin problemas hasta que aproximadamente a los 7 años comenzó a dolerle mucho la cabeza y a retroceder en su desarrollo. Terriblemente, Fernandita fue diagnosticada con el síndrome de MELAS y pocas fueron las esperanzas que les dieron los médicos ante tan terrible condición.


El síndrome de Encefalomiopatía Mitocondrial, Acidosis Láctica y Accidentes Cerebrovasculares (MELAS) es considerado un raro desorden multisistémico neurodegenerativo de muy mal pronóstico, de herencia materna y es causado por mutaciones en el ADN mitocondrial, es de los más frecuentes dentro de los síndromes descritos mitocondriales con una  incidencia de 16,3/100 000 casos.


Esta princesa llegó a mi vida hace unos años gracias a un grupo de whatsapp de afectados de Latinoamérica y España donde pronto entablé una gran amistad con su madre. Cuando las conocí, mi chiquita ya necesitaba un trasplante de corazón y de riñones, pero no era candidata debido a su enfermedad de base. Sin embargo, y pese a todas las dificultades, era una niña muy feliz. Junto a sus dos hermanos ha crecido rodeada de amor en una casa donde no han faltado las risas, los bailes, los besos y la alegría contagiosa de vivir. No ha parado de pegarnos sustos, pero siempre salía, y finalmente acabó con el apodo de “milagrito”, pues era un milagro que siempre saliera de todas.



Pese a tener que vivir conectada 18 horas diarias a una máquina de diálisis en casa, eso no impedía que Fefita fuera al colegio siempre que su salud se lo permitía. Era una más en el colegio, sus compañeros la cuidaban, la respetaban, la hacían sentir una más pese a sus diferencias, ya que nuestra valiente mitoguerrera tenía también discapacidad intelectual. Creo que es la única niña en el mundo que conozco que llorase por querer ir al colegio, y que feliz me hacía verla tan contenta con sus compañeros, todo un ejemplo de plena inclusión escolar.


Fefi me llamaba tia, y me mandaba audios, videos, fotos…me he sentido como el resto del grupo una privilegiada al formar parte de su vida. Nos encantaba verla los días que jugaba su equipo de fútbol, era su verdadera pasión, se ponía toda la indumentaria para verla y jaleaba a los jugadores.

Estos últimos meses han sido muy duros, terribles, hasta que esta mañana su luz se ha apagado. Esta enfermedad no perdona y ya hacía tiempo que nuestra milagrito había superado todos los pronósticos. De los pocos años de vida que le dieron cuando fue diagnosticada, Fefi ha vivido más del doble. Y eso solo ha sido posible gracias a la lucha y constancia de su madre, que siempre ha sido una fiera defendiendo sus derechos.


En un momento de su vida muy complicado, Fefi llegó al fallo renal grave y se negaron a dializarla. Su madre, Pia, movió cielo y tierra en hospitales, medios de comunicación, etc. hasta que consiguió que se le operase y tuviera la posibilidad de tener diálisis peritoneal. Gracias a ello, es que hemos podido disfrutarla unos años más en los que su sonrisa ha iluminado a todos los que la hemos conocido.



En un país como Chile, donde la sanidad deja mucho que desear, tener una enfermedad rara y que sea diagnosticada es realmente complicado. Allí tienen que mandar las pruebas genéticas al extranjero y la Seguridad Social como la conocemos en España no existe, pero pese a ello, a Fernandita no le ha faltado de nada. Su madre lo ha peleado, su madre ha llamado a todas las puertas a las que había que llamar, y gracias a su gran fuerza, a nuestra princesa no le ha faltado de nada.

Se me hace muy difícil pensar en que ya no volveré a escuchar su voz ni verla bailar, no imagino una vida sin ella, pero soy consciente de que tenía que pasar. La vida ya no era digna para ella y no podíamos ser egoístas y no dejarla ir, libre, donde ya no existe el sufrimiento. Toda mi admiración una vez más para mi amiga, Pia, por ser una madre en mayúsculas, y anteponer la calidad de vida de su hija y saber dejarla ir cuando ya no tenía sentido vivir.

He querido compartir con vosotros parte de su historia, la de un ángel especial que ya sacó sus alas y dejó la tierra. Gracias a mi Fefita por haberme enseñado tanto estos años, por hacer mi corazón más grande y dejarme ser parte de su segunda familia que hoy la llora por varios rincones del mundo.

No dejaremos que la rabia nos consuma por difícil que sea, y por ella y por todos los que partieron, víctimas de estas terribles enfermedades, nuestra lucha será mayor para evitar que ángeles tan puros desplieguen sus alas tan pronto, dejando a sus familias y allegados completamente destrozados.

Descansa en paz mi niña, cuida de nosotros desde el cielo.




domingo, 3 de diciembre de 2017

#44- 3 de diciembre, Día Internacional de la Discapacidad

Hoy es el día Internacional de la Discapacidad, un día para recordar que la los que mal nos llaman "discapacitados" no somos menos personas que aquellos que tienen la mayoría de sus funciones en buen estado y se encuentran dentro de lo que la sociedad considera "normal" , por eso me gusta más hablar de diversidad funcional.
Foto personal del día de mi boda (Antonio Cazorla Photography) 





Ninguno hemos elegido esta condición, ya sea por nacimiento o por daño adquirido, y nos gustaría que socialmente se nos tratara con más naturalidad y respeto, dejando a un lado la condescendencia, la lástima o el paternalismo. Son muchos años desde los que desde asociaciones y otros colectivos se viene luchando y reivindicando un papel de las personas diversas más activo y normalizado dentro de la sociedad pero la realidad siempre nos demuestra que, al menos en España, estamos lejos de alcanzar los objetivos más básicos en muchos aspectos .


La Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social, estableció como fecha límite el 4 de diciembre de 2017 para que todos los productos, bienes, entornos y servicios fuesen accesibles, con arreglo a las condiciones básicas de no discriminación y accesibilidad universal. 


Desde el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI Estatal) se puso en marcha la campaña “Horizonte Accesibilidad 4 diciembre 2017, con la que se persigue la toma de conciencia sobre la accesibilidad universal como cuestión de derechos humanos, y las ausencia de la misma como una discriminación y una violación de los mismos.

Campaña CERMI Horizonte Accesibilidad 4/12/2017

De esta forma,  cada mes se ha planteado un ámbito o esfera crítica para la accesibilidad universal en España, y las personas implicadas han ido enviando y documentado hechos, conductas, prácticas o situaciones referidas a los mismos, por medio de denuncias y quejas, que evidenciaban los incumplimientos e inobservancias que se producen aún en nuestro país.
Se puede acceder al informe final emitido hoy 3.12.2017 en el siguiente enlace
Plazas reservadas en el acceso al Zoo de Barcelona invadidas por sanitarios móviles

Cambiando de tercio, puede que que sea difícil de creer, pero mi experiencia como parte de colectivo en el que llevo integrada ya bastantes años, me hace pensar que la mayoría de las personas que lo componemos, somos personas felices y esto no es porque seamos conformistas.

Una vez que se supera el duelo, muchos aprendemos a disfrutar de las pequeñas cosas de la vida que son las que de verdad importan. Dejamos de sufrir por lo que pudo ser pero no será y aprendemos a vivir el presente, respirando el aire del ahora y sonriendo a todo lo bueno que nos pasa, superándonos cada día en los gestos más simples, porque para la mayoría de las personas con diversidad funcional, hacer cosas tan sencillas como sujetar un objeto o mantener una postura puede convertirse en todo un reto o en algo irrealizable.

A la mayoría nos gusta que habléis con nosotros como personas normales que somos, que nos miréis a la cara sin sentir pena, y que no dejéis de contar con nosotros en todos aquellos planes que sean compatibles con nuestras capacidades. Nada más triste como ver como la gente que te importa hace planes a tu alrededor y que no te tengan en cuenta, o que traten ciertos temas a escondidas por miedo a que te puedas sentir mal.
También hoy es un día en el que una vez más, tengo que reivindicar que por parte de las administraciones públicas queda muchísimo por hacer para que podamos tener una vida mucho más digna y plena. Para conseguir autonomía e independencia necesitamos que las ayudas nos lleguen, y en la mayoría de los casos no ocurre. Creo que pocos hemos nacido ricos, pero nuestros gastos son desorbitados.Solo hace falta asomarse al escaparate de cualquier ortopedia y escandalizarse al instante con los precios. Y ya si hablamos de terapias, rehabilitación, fisioterapia...son ya gastos fijos inasumibles para muchísimas personas. Para que se pagan impuestos si no es para que haya igualdad en la ciudadanía?

http://fiestoforo.blogspot.com.es/2013/05/sociedad.html
Por último,ya que no puedo extenderme más (acabo de salir de un ingreso hospitalario y mis energías son muy limitadas, el tercero en menos de 6 meses) agradecer a todas aquellas personas que en mi día a día ayudan a que viva con dignidad y en las mejores condiciones posibles, los que ríen conmigo como cuando estaba bien y los que siguen eligiendo que sea parte de sus vidas. Y por supuesto, doy gracias a la vida por haber puesto en mi camino a personas maravillosas, como son mis asistentes personales, a mi mitofamilia y por supuesto a todos los que a través de una pantalla me acompañáis en el día a día.

Celebremos este día desde lo positivo y sin olvidar que aun queda mucho por hacer. Os dejo con una reflexión de Pablo Pineda, maestro, conferenciante, presentador, escritor y actor español con síndrome de Down, que ha roto todos los estereotipos relacionados con su condición y quien fue mi orientador en prácticas en mi último años de la ESO.


http://minusvalidos-en-libertad.blogspot.com.es/2012/12/3-de-diciembre-dia-de-la-discapacidad.html


Prohibido rendirse!!


viernes, 29 de septiembre de 2017

#43 Semana de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales 2017

Terminó el verano y aunque de eso ya hace bastantes días,  mi salud me ha impedido retomar el blog hasta ahora. Como sabéis por redes sociales, este verano he tenido varios ingresos hospitalarios y he tenido pocas ganas de escribir, porque cuando escribo, me gusta hacerlo con ganas, abrirme a vosotros y no solo informar, sino que podamos conectar de alguna manera a través de las experiencias que nos han tocado vivir.

Mitoguerrera con banner de Mitoaction

Este año ha sido el primero en que España a través de AEPMI se ha sumado a la Semana de la Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, que se celebró entre el  17 y el 23 de septiembre, promovido por  International Mito Patients (IMP).







Desde IMP se lanzó un reto para poner en la palestra a  las enfermedades mitocondriales, esas grandes desconocidas por muchos pero que nos hacen tan difícil la vida a los que las sufrimos y a nuestras familias y amigos. Se propuso batir el Récord Guinness Mundial al mayor número de monumentos iluminados de verde al mismo tiempo para cumplir con la campaña de sensibilización social. Y es que el verde es nuestro color, el color de la esperanza y el que mejor refleja nuestro espíritu de lucha y nuestro lema, pues está #prohibidorendirse!


Cartel oficial de la campaña (AEPMI)

La iluminación se realizó entre el  16 y 17 de septiembre ya que las diferencias horarias entre los países eran grandes, moviéndose por redes sociales bajo los hashtag #lightupformito y #GWR2017. España iba tras Australia a la cabeza en monumentos participantes, gracias a que como siempre las personas que formamos parte de la gran familia de AEPMI y junto a la Fundación Ana Carolina Díez Mahou nos hemos volcado. Así, desde ayuntamientos pequeños hasta las capitales han participado en el evento, gracias a que estos luchadores han invertido su tiempo y puesto toda la ilusión del mundo reuniéndose con las autoridades municipales competentes para exponerles el reto y contagiarles nuestra ilusión.



El Coliseo de Roma (Italia) 
Monumentos y sitios tan emblemáticos como las cataratas del Niágara, el Coliseo de Roma, el Sky Tower de Auckland,etc. Y en España lugares tan conocidos como el Templo de la Sagrada Familia, la fuente de Cibeles, el Arco de Santa María de Burgos, las casas colgantes de Cuenca etc. se iluminaron majestuosamente dejándonos estampas para el recuerdo en nuestras retinas para siempre.




Muchas personas se acercaron a los monumentos con carteles de apoyo y muchos curiosos se preguntaban por la razón de la iluminación, pese a que se hicieron previamente notas de prensa informándolo. Fue todo un honor y orgullo poder explicarlo en El Rincón de la Victoria, municipio de Málaga donde estuve presente en la iluminación y donde llegué a emocionarme al saber que ese color tan bonito era por nosotros, iluminando tantos y tantos corazones.

Mitoguerrera en el Rincón de la Victoria (Málaga)

Monumentos de varios países iluminados (Redes Sociales) 


No solo edificios públicos se unieron a nuestra hazaña, también lo hicieron hoteles, sedes de empresas, cafeterías, restaurantes, etc. mostrando su solidaridad con las personas que padecemos estas terribles enfermedades. 





Especialmente hacer mención  en este sentido a los pueblos donde hay familias afectadas, porque como siempre se volcaron de una manera extraordinaria con nuestras causas.











Durante la semana de concienciación fueron muchos los monumentos que permanecieron iluminados en solidaridad y varios eventos se celebraron con motivo de ello. Especial relevancia tuvo el IV Encuentro de Familias con Hijos con Enfermedades Mitocondriales celebrado en Burgos (España) y al que tristemente no pude acudir. Aprovechando que estaban muchas familias allí, fueron al Arco de Santa María con una pancarta y todos vestidos con camisetas verdes, grandes y mayores, mostraron sus ganas de luchar y esperanzas para que algún día tengamos tratamiento e incluso una cura. Con esta actitud seguro que lo conseguimos!




                              Socios de AEPMI y la FACDM en Burgos (FACDM)


Finalmente conseguimos nuestro objetivo y hemos logrado entrar en el libro Guinness de los Récords superando todas las expectativas,  para llegar a superar el récord necesitábamos iluminar 55 monumentos, de los cuales solo España iluminó nada más y nada menos que 47 !! Llegando a iluminar de verde un total de 108 monumentos a nivel mundial.


Vancouver Convention ( Canadá) 


Orgullo es lo que siento por todas y cada una de las personas que con sus corazones ilusionados han tomado partido y agradecimiento a AEPMI por el gran trabajo de organización que ha supuesto y lo bien que se ha gestionado! Somos un gran equipo que cuando nos unimos, conseguimos superarnos!




Mitoguerrera con los fisioterapeutas de ASPAYM Málaga 
Y tras esto, hay que seguir luchando, hay que seguir concienciando, que estamos aquí  y seguimos sin tratamientos y en muchos casos estando muy mal atendidos, porque los profesionales de la salud no saben cómo hacerlo. 








Los medios diagnósticos suelen ser insuficientes y las pocas investigaciones que se llevan a cabo las financiamos en gran parte los pacientes, porque no podemos permitirnos el lujo de que queden paralizadas nuestras escasas esperanzas de poder mejorar.


El año que viene tocará otro reto, no sabemos cual, pero si sabemos que día tras día tenemos el principal, que es vivir, que es luchar, conviviendo con una dura enfermedad que intentamos que no nos hunda y a la que plantamos cara como mitoguerreros que somos.




Un abrazo enorme!! #lightupformito #GWR2017 


martes, 25 de julio de 2017

#42 Charlie Gard, adiós pequeño ángel

Ayer miles de corazones se rompieron tras conocer la decisión de los padres de nuestro mitoguerrero Charlie Gard, ese pequeño bebé inglés, rubio de grandes mofletes, que ha acaparado todos los titulares mundiales sobre su derecho a vivir. Tras meses y meses de dura lucha, la esperanza se ha agotado para nuestro guerrero, es demasiado tarde. Su cuerpo, ya tan deteriorado por la enfermedad mitocondrial que sufre, no puede resistir más, ya es inútil aplicarle el tratamiento experimental que podría haberle cambiado su vida, todo por la maldita lentitud de la burocracia inglesa, no muy diferente a la del resto de países.






La pelea de Chris Gard y Connie Yates ha sido titánica en la corte inglesa para poder tener la oportunidad de llevarle a los EEUU para que el famoso doctor Michio Hirano, pudiera aplicarle el tratamiento experimental que podría haber tenido efectos muy beneficiosos en su salud, la Terapia de derivación de nucleósidos .Este reputado doctor americano y experto en enfermedades mitocondriales, aseguraba que con su terapia había entre un 11 y un 56%  de posibilidades de ofrecer a Charlie una vida normal. Ante esas expectativas, ¿quién no lo intentaría todo por llegar al tratamiento, más cuando el equipo médico que trataba al pequeño se decidía por desconectarle alegando que estaba sufriendo y que su daño era ya irreparable?





Han sido 8 largos meses, desde enero, de lucha incesante, la cual, ya no tiene más solución que la derrota. La derrota de unos padres desgarrados que tienen que rendirse frente a la evidencia médica que constata que el daño en su hijo ya es irreversible. Los escáneres de cuando empezaron el proceso, que ha pasado por una intensa actividad internacional de recaudación de fondos a través de GoFundMe, recogida de firmas en Change.org , apoyos de figuras influyentes como el presidente de EEUU Donald Trump y el Papa Francisco…todo ha sido en balde, pues para cuando se ha podido hacer algo, ya era demasiado tarde.




Veo el vídeo donde los padres de Charlie comunican su decisión de poner fin a la batalla legal y no puedo evitar que me consuma la tristeza. La resignación de esos padres es evidente, como lo son sus caras exhaustas que desvelan tantos llantos, incertidumbres, rabia, preocupación y mucho dolor. Dolor porque no hay nada que pueda doler más que un hijo, e impotencia de no no poder ayudarle y tener que decirle adiós.


Versión original del comunicado

                                         Resumen del País en español

Esta es la historia de Charlie Gard, que podría ser la de cualquier otra persona con una enfermedad mitocondrial, con la diferencia de que para la ultrarara mutación de Charlie, si podía haber la posibilidad de una terapia que le ayudase a mejorar su calidad de vida. Esto no es lo normal, pues como ya sabéis la mayoría, las enfermedades mitocondriales no tienen tratamiento ni cura a día de hoy. Cientos de familias viven confinadas en las UCIs pediátricas esperando alguna mejoría o viven en sus casas una hospitalización domiciliaria que monopoliza la vida de toda la familia. Otros, los más afortunados, llevan una calidad de vida aceptable y se llevan grandes sustos de vez en cuando, con regresiones y descompensaciones, y como valientes mitoguerreros que son, no dejan de sorprendernos con la fuerza que sacan ante la adversidad.



Para los adultos la situación es más benevolente en el sentido de que la progresión es más lenta, pero no por ello menos agresiva. Nos enfrentamos a diario al estigma social de las enfermedades invisibles y  una sociedad que ante la incertidumbre de no saber tratarnos nos da la espalda y no reconoce en la mayoría de los casos nuestros derechos como enfermos crónicos, simplemente porque en tribunal médico de turno no sabe nada de la enfermedad, y los escuetos informes médicos no detallan las limitaciones funcionales que nos suponen.




Podría estar hablando horas y horas sobre todas las barreras a las que nos enfrentamos, familias y afectados, muy similares a los papás de este pequeño bebé. Y todos tenemos un punto en común que ha quedado bien latente gracias a su poder mediático: necesitamos más recursos para la investigación.



Sin investigación, no hay esperanza, así de claro. Sin investigación, Charlie no habría podido aspirar a la terapia del doctor Hirano, de la que sí lo han hecho otros niños con buenos resultados. Gracias a ello, es que sabemos que quienes tienen estas mutaciones, tienen una posibilidad de mejorar sus vidas y las de sus familiares. El resto seguimos peleando día a día, de las mejores formas que sabemos hacerlo, para que no nos dejen en el olvido. Y esto puede ser desde el papel de una madre que tiene que luchar por una reducción de jornada para poder a cuidar a su pequeño guerrero y a la que no se la conceden por desconocimiento de la administración de turno de la enfermedad, o de aquellos adultos que nos pasamos la vida de médico en médico buscando a alguien que nos sepa tratar. Y casi todos, hacemos de todo para obtener fondos que se conviertan en recursos que podamos poner en manos de los grandes científicos expertos mitocondriales que quieren ayudarnos y no pueden sin ellos.




Gracias a Charlie el mundo entero se ha enterado de la fatalidad de las enfermedades mitocondriales. Que su lucha no sea en balde y sirva como precedente para que las instituciones públicas y privadas apoyen con más recursos a los investigadores. Así algún día se podrá cumplir el sueño de que podamos tener tratamiento, y de que ese tratamiento pueda ser accesible para todos, esté donde esté. Porque la salud debe ser garantizada en la medida de lo posible y hay que empezar por estudiar que la deteriora, con independencia de a cuantos afecte. Gracias pequeño ángel por haberlo puesto ante todos, gracias a esos padres por ese amor tan incondicional.



La intención de la familia es crear una fundación con el casi millón y medio de euros que llegó a recolectar para financiar el viaje a Estados Unidos para ayudar a otros pequeños en situaciones parecidas, aunque no han dado más detalles al respecto pues su prioridad es estar con su hijo mientras puedan, ya que no llegará al 4 de agosto, fecha en la que hubiera cumplido el año de vida.


Charlie tenía una posibilidad real de mejorar. Ahora, por desgracia, es demasiado tarde para él, pero no lo es para otros con esta horrible enfermedad u otras enfermedades. Seguiremos ayudando y apoyando a las familias de niños enfermos que tratan de salvarles su vida y hacer que Charlie viva en la vida de otros. Le debemos a él no dejar que su vida sea en vano”, declaró su madre Connie.           

                                         
La lucha continúa guerreros y tenemos que estar preparados para reclamar nuestros derechos. Por Charlie, por todos los que se fueron y por los que seguimos peleando día a día hasta el final.