domingo, 11 de diciembre de 2016

Los jugadores del Málaga FC apoyando a la investigación de las enfermeda...



Los jugadores uruguayos del Málaga FC nos dan todo su apoyo para que la investigación de las enfermedades mitocondriales siga adelante. Prohibido rendirse!!

Dani Rovira, Clara Lago y Rafael Villena con AEPMI.



Dani Rovira, Clara Lago y Rafael Villena apoyan la investigación de las enfermedades mitocondriales a través de AEPMI y la Fundación Llamada Solidaria.

Vuestra mitoguerrera ha tenido el placer de conocerlos en la excelente obra Improviciados de la Gala Quieres Ayudar Conmigo 2016 en Málaga y dando muestra una vez más de su gran solidaridad con los más desfavorecidos, no han dudado en grabar este fantástico vídeo.

Mil gracias chicos!!

Grabación y edición del vídeo realizada por la Youtuber Esther Arcos, canal Atrapatusueño. Mil gracias preciosa!

Prohibido rendirse!!

jueves, 8 de diciembre de 2016

#33 Asistente personal, un respiro hacia la autonomía del dependiente

Dentro de mi duelo y de los peores demonios que todavía me atormentan, está el fantasma de haberme convertido en un ser dependiente. Siempre fui una chica muy autosuficiente, pronto dejé el nido familiar y me dediqué a trabajar, formarme e incluso vivir en el extranjero. Poco a poco la enfermedad hizo que degenerase hasta ser reconocida como una persona con una Gran Invalidez y he pasado a depender en muchísimas facetas de mi vida de terceras personas, lo cual no es nada fácil más cuando se es tan joven que deberías estar comiéndote el mundo.



Dentro de las personas que me ayudan, está la asistencia a domicilio, que hoy por hoy es totalmente insuficiente para mis necesidades. Hace ya más de medio año que me reconocieron el grado II de dependencia severa pero no me la han aplicado, para lo cual tienen que llamarme de Servicios Sociales para proponerme el plan PIA que más se ajuste a mis necesidades. Sin embargo, los servicios sociales del Ayuntamiento de mi ciudad me ofrecen una asistencia de 6 horas semanales para las tareas del hogar y mis necesidades personales. En total, 3 días en semana que viene Isabel, una encantadora trabajadora de una empresa concertada por el ayuntamiento que es  ya como parte de mi familia, ella hace que la cotidianidad sea más liviana. ¿Pero que son 6 horas semanales cuando la ley me reconoce que debería tener entre 40 y 55 horas mensuales por mi grado? Hay personas que fallecen y nunca llegan a disfrutar de esta ayuda tan necesaria.

Con Isabel, mi asistente a domicilio, apoyándome en un evento a favor de Aspaym Málaga


Muchos habréis escuchado sobre los asistentes personales que tenemos la gran suerte de tener algunas personas dependientes, pero estoy segura de que pocos conocéis la transcendencia que tiene en nuestras vidas estos trabajadores para otorgarnos en el día a día de la autonomía e independencia que muchos echamos en falta. Por eso hoy quiero dedicarme especialmente a la figura del asistente personal, que está recogida dentro de las prestaciones de la Ley 39/2006, más conocida como la Ley de Dependencia, y es uno de los servicios que se presta dentro del catálogo, cuyo objetivo es facilitar la promoción de la autonomía de la persona con gran dependencia, con independencia de su edad, además de contribuir a la contratación de una asistencia personal que facilite al beneficiario una vida más autónoma, el acceso a la educación y al trabajo y el ejercicio de las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD).




A día de hoy prácticamente no se está utilizando, solamente en el ámbito privado de algunas personas que los contratan para hacer sus vidas más fáciles, ya que, desde mi punto de vista,  el gobierno solo presta atención a temas de dependencia cuando se trata de recortes.


Sin embargo, gracias a Aspaym Málaga, asociación a la que tengo el gran orgullo de pertenecer,  he podido beneficiarme desde septiembre de esta figura tan necesaria, pionera en su aplicación en Andalucía y forma parte de un proyecto piloto. Puesto en marcha por la Junta de  Andalucía junto con el Ministerio de Salud, Igualdad y Políticas Sociales, destinaron una subvención a la plataforma Codisa-Predif Andalucía, de la que forma parte Aspaym Málaga, por la que se contrató a varios asistentes personales hasta este mes de diciembre, siendo la intención de esta plataforma de que la figura del asistente personal se mantenga en el tiempo de forma indefinida ya que ha tenido extraordinarios resultados de los que os puedo hablar en primera persona como usuaria.


En total he estado disfrutando de 7 horas semanales de este magnífico servicio donde se me han asignado diferentes personas, todas mujeres jóvenes a las que previamente se les pidieron una serie de requisitos imprescindibles para poder cuidarme. En mi caso, era totalmente necesario contar con carnet de conducir para desplazarme en mi furgoneta adaptada, tener conocimientos sanitarios debido a las complicaciones de mi enfermedad y lo que no es menos importante, que no tuvieran problemas con al tratar con animales ya que mis tres perros son parte de mi familia y gran parte del tiempo que pasamos juntas es con ellos, llevándolos a parques caninos, de paseo o incluso cuando es necesario, al veterinario.

En total he tenido 3 asistentes, Alba, Cristina y Estefanía, que sigue conmigo. Alba y Cristina además de ser asistentes personales son auxiliares de enfermería y compaginan ambos trabajos. Estefanía tiene una gran vocación y hace que cada día que pasa conmigo sea como una bocanada de aire fresco a mi vida, porque es lo que te otorga el poder hacer cosas sin tener que depender constantemente de tu entorno familiar o tu pareja.
Con Cristina disfrutando en el parque

Nuestras rutinas son muy variadas, aunque tenemos dos días con horario fijo en cuanto a que coinciden  las horas con la rehabilitación para que siempre tenga quien me lleve. El resto de horas son más flexibles dependiendo de las necesidades del resto de usuarios pero se pueden ajustar si necesito acudir a una cita médica o cualquier otro evento para el que necesite asistencia.






Os parecerá una tontería desde la normalidad de ser independiente, pero el simple hecho de salir de casa sin tener que comprometer a alguien ya te da una libertad que yo personalmente, había olvidado. Esperas con ilusión que lleguen a casa para poder hacer esas cosas que te apetecen con total libertad como puede ser algo tan simple como ir de compras o al supermercado. Me siento realizada cuando puedo ir a hacer la compra al supermercado (y eso que para mi es un entorno totalmente hostil por mi hipersensibilidad) y mi pareja se ahorra esa tarea. Es fantástico poder ir a disfrutar del aire libre con mis perritos y tomar el sol en un parque sin tener que pensar en nada más que disfrutarlo, llegar a casa y que esa persona que te facilita todas esas tareas necesarias y de ocio continúe ayudándote, porque aunque su labor no sea la de hacer las tareas del hogar, siempre te ayudan en lo que sea necesario, como puede ser planchar ropa, recoger un poco la casa, tender una lavadora, etc.

Alba acompañándome a rehabilitación, junto a Ismael, también usuario de asistente personal


Ahora ha llegado el temido diciembre y no sabemos todavía que pasará con este magnífico proyecto al que a muchos nos ha dado la chispa que habíamos olvidado. Ahora mismo si me quitan esta ayuda que considero clave para mi desarrollo personal y fomento de mi independencia, solo veo que se retrocede en todo lo que se ha luchado por conseguirlo además de incumplir una vez más la ley de Dependencia que la recoge.



Para los que estéis en una situación en la que reunáis los requisitos para poder tener asistente personal, no puedo hacer más que recomendároslo. Vais a ganar una barbaridad en calidad de vida y os sentiréis más completos e independientes, es como recuperar parte de la dignidad que un día nos fue arrebatada.

Estefanía disfrutando con mis perritos, se adoran mutuamente 


Y desde aquí agradecer a mis asistentes, tanto a domicilio como personales el trato que me dan y me han dado, hacerme sentir valorada y querida, cómoda, feliz e independiente. Pedirles perdón por los malos ratos que pasan por culpa de la enfermedad mitocondrial, que no son pocos, y darles la enhorabuena por su profesionalidad al tratar con ellos. Os quiero chicas!!


Busquemos siempre ser más felices, busquemos siempre la mayor calidad de vida posible y no dejemos de pelear por ello. Un abrazo guerreros! 




viernes, 25 de noviembre de 2016

#32 Enfermedad mitocondrial, también una enfermedad neuromuscular

El pasado 15 de noviembre conmemoramos el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares donde los mitos estamos también incluidos entre los más de 60.000 afectados en España. Es más, aunque nuestra enfermedad es multisistémica, normalmente el abordaje clínico se hace desde las consultas de enfermedades neuromusculares, ya que nuestros problemas neurológicos y del sistema nervioso en general suelen ser múltiples, especialmente cuando se trata de pequeños mitoguerreros.




En mi caso por la Seguridad Social he tenido muy malas experiencias con los especialistas de neuromusculares, todavía no he sido capaz de dar con un neurólogo competente que sepa atender esta patología, solo por lo privado. Curiosamente mi gran agravamiento empezó por ahí, tras la inyección de un anestésico local para una extracción dental mi sistema nervioso se desestabilizó de tal manera que lejos de recuperarse, se ha quedado con secuelas permanentes y me limita muchísimo la vida. Sin embargo, pese a que por todos los expertos en mitocondriales no se les suele escapar el daño que nos hacen los anestésicos, cuando yo ingresé en urgencias ningún médico tuvo la más remota idea de lo que me pasaba. De ahí pasé a planta y pensando que darían con la solución, más cuando había sido tras la administración de un anestésico, el neurólogo que llevó mi caso pese al cuadro clínico que presentaba, emitió el terrible juicio clínico donde me etiquetaba de estar sufriendo un trastorno de conversión. Para que nos entendamos, creía que tenía un ataque de histeria y se limitó a suministrarme ansiolíticos y otro tipo de medicación que lejos de mejorarme, me pusieron mucho peor.


Los psiquiatras y psicólogos que me vieron en interconsulta determinaron que no padecía ningún trastorno mental, que algo me estaba pasando, pero pudo más la prepotencia y falta de interés de este doctor que no se preocupó lo más mínimo en intentar averiguar que me pasaba.

Son muchas las personas con enfermedades mitocondriales que no saben que las padecen que acuden a estas consultas y no encuentran respuestas, o incluso si tienen la suerte de ser diagnosticados, después se encuentran con la gran barrera de que el especialista en cuestión no sabe abordar la enfermedad. Si a esto le sumamos que si vives en una comunidad autónoma como es mi caso, donde no contamos con un CSUR especializado en enfermedades mitocondriales, te encuentras las mil trabas burocráticas para que te  deriven , quedas totalmente desprotegido y despojado de tus derechos de acceder a la sanidad pública española en condiciones de igualdad vivas donde vivas.

 Dra. María Teresa García Silva, Coordinadora de la Unidad de Enfermedades Mitocondriales y Enfermedades Metabólicas Hereditarias, Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital Universitario 12 de Octubre, 


Hace tiempo el gobierno español destinaba una partida económica  para garantizar que la ley se cumpliese y todos los españoles pudiésemos acceder a los centros de referencia en el caso de necesitarlo, pero esta partida fue eliminada. Entonces nos encontramos con el veto a los médicos para hacer estas derivaciones pese a que no cuentan con las capacidades profesionales adecuadas para atendernos, y con que las propias comunidades autónomas donde se encuentran estos centros se niegan a atender a pacientes de otras autonomías ante la duda de que la comunidad de procedencia no pague por los servicios prestados. Y todo esto guerreros dentro del mismo país como si de un montón de estados diferentes se tratase.

La burocracia según Forges


En el caso de los niños afectados la mayoría son fácilmente atendidos en hospitales de referencia como Sant Joan de Dèu en Barcelona o el hospital 12 de Octubre de Madrid, pero en adultos parece misión imposible. Incluso muchas personas se plantean empadronarse en estas ciudades para tener acceso a la atención sanitaria que se merecen.


En Andalucía mi neurólogo por la Seguridad Social, quien no está capacitado para tratarme, se niega a derivarme. Lo hizo al hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde el equipo de neuromusculares no está preparado para abordarnos, y acabas encerrado en un bucle burocrático caótico que hace de todo menos ayudarte.  Somos muchos los que nos movemos porque esto cambie pero en el contexto de crisis en que nos encontramos es muy difícil, pese a que FEDER nos presta su incondicional ayuda.




Las enfermedades neuromusculares son muy duras y nos limitan la vida enormemente. En concreto, las mitos son degenerativas y no tienen tratamiento, como prácticamente todas ellas. Es muy duro ver como en muy poco tiempo tus músculos van perdiendo sus facultades y pasas a depender de una silla eléctrica, como la debilidad te vence, tiemblas, dejas de sentir o sientes demasiado, la hipersensibilidad….es una locomotora que nunca para y siempre que avanza, se lleva algo que no se recupera.


Con esto no quiero ser pesimista, pero si realista, ya que todavía queda mucho por investigar y necesitamos imperiosamente neurólogos formados en estas patolologías, o al menos más coordinación con los CSUR y otras unidades multidisciplinares que nos garanticen que podamos acceder a los mejores tratamientos disponibles y podamos tener una mejor calidad de vida.

El día 13 de noviembre en Madrid muchos mitoguerreros de AEPMI se reunieron para reivindicar la situación a la que nos enfrentamos los enfermos de neuromusculares junto a otras asociaciones, con globos dorados bajo el hashtag  #delamano15N que tuvo una gran aceptación en las redes sociales siendo trending topic durante horas. 


Concentración en Sol el 13 de noviembre #delamano15N en Madrid






Y para terminar no me quiero olvidar de poner optimismo y alegría en esta entrada ya que son muchos los que nos apoyan y esta semana he tenido el placer de conocer a gran parte de la plantilla del Málaga FC y los jugadores uruguayos tuvieron la gran amabilidad de mostrar su apoyo a la investigación de las enfermedades mitocondriales a través de este vídeo

Gracias chicos!




Recordad que está prohibido rendirse y que siempre tenemos que seguir luchando. Un abrazo! 

jueves, 27 de octubre de 2016

#31 Encuentro Internacional IMP 2016 Construyendo redes globales

Cartel de Stealth BioTherapeutics anunciando su presencia 
Por fin me siento con la claridad suficiente como para contaros lo que nos contaron el pasado día 15 de octubre en el Encuentro Internacional IMP 2016 Construyendo redes globales el nutrido grupo de expertos de diferentes países que se reunieron en la Fundación ONCE en Madrid. Tras la asistencia al encuentro  VII Encuentro de Enfermos y Familiares con Enfermedades Mitocondriales también celebrado en Madrid la expectación era máxima debido a la categoría de los asistentes, en especial la participación del laboratorio StealthBio Therapeutics, responsables del ensayo clínico con Elamipretide para pacientes con enfermedad mitocondrial primaria, más conocido como Bendavia.


Antes de comenzar con las ponencias, donde nos esperaba una tarde cargadita de contenidos sin pausa, nos reunimos varios socios de AEPMI para almorzar juntos. Siempre es emocionante poder abrazar a estas personas con las que tengo el orgullo de compartir mi vida gracias a las redes sociales y las aplicaciones de mensajería instantánea. Somos una gran mitofamilia y por primera vez en la andadura de AEPMI, hubo un nutrido grupo de adultos afectados que compartieron mesa con las familias y sus hijos, tan importantes para mí. Es lo bueno que tienen estos encuentros, estamos todos dispersos por la geografía española y es difícil vernos, aunque el contacto sea diario. Las emociones estaban a flor de piel tanto por podernos ver en persona como por las noticias que podíamos recibir de los expertos.


Presentación del Encuentro Internacional IMP 2016


El encuentro comenzó a las 15 horas puntualmente y todas las ponencias menos una, a cargo de la directora general de FEDER, Alba Ancochea, fueron en inglés traducidas simultáneamente al español a través de unos aparatos que nos dieron.  Fue todo un éxito de asistencia ya que habíamos cientos de personas entre sanitarios, investigadores, representantes de asociaciones y otros entes, pacientes y sus familias. Para los niños hubo voluntarios de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou en otra sala. Comenzamos con la triste noticia de saber que nuestro pequeño mitoguerrero Alfredo, un luchador que siempre ha sido y será mi rubiales, había sacado sus alas para irse al cielo. Esta noticia nos cogió a todos por sorpresa, pues Alfredo estaba estable, pero así es esta enfermedad, injusta, fría, traicionera e inesperada. Esto enturbió todo nuestro buen ánimo pues ya nuestros pensamientos y corazones estaban junto a su familia, pero también por él y por seguir luchando porque no haya más muertes así, tuvimos que hacer de tripas corazón para poder estar atentos a todo lo que nos iban contando.




La tarde comenzó con la ponencia de Elja van der Veer, Presidenta de International Mito Patients (IMP) Holanda , titulada IMP y sus principales proyectos. Esta señora lleva toda una vida luchando porque nuestro futuro sea menos oscuro y creando redes de conocimiento y lazos entre médicos e investigadores para hacerlo posible. IMP es una red de organizaciones nacionales de pacientes implicados en la enfermedad mitocondrial. La misión básica de esta organización es aumentar la calidad de vida de las personas con enfermedades mitocondriales y para ello llevan a cabo varias acciones:

Miembros de IMP
  •          Comparten las mejores prácticas, información y el conocimiento sobre estas patologías, con el fin de:

   - promover el diagnóstico precoz;
 - el desarrollo de las vías de atención apropiadas;
   -  y gestionar clínicamente la enfermedad;
  •     Pretenden ser un puente internacional entre  pacientes, médicos,  científicos, industria y responsables políticos;
  •       Promover y abogar por el rápido desarrollo de tratamientos y cura.

En este momento hay 12 miembros de pleno derecho de IMP,  formando la voz de al menos 6.000 pacientes mitocondriales en todo el mundo.



Chuck Mohan, director de UMDF
El segundo turno de palabra fue para el fantástico orador, al que ya he tenido la oportunidad de asistir a 2 ponencias suyas, Chuck Mohan, director de UMDF, de Estados Unidos. Su ponencia  se titulada UMDF ¿Cómo se inició? El futuro en las enfermedades mitocondriales. Últimos avances en tratamientos. Es siempre muy emocionante ver como la primera diapositiva que pone este gran señor es la foto de hija Gina, fallecida a la edad de 14 años por una enfermedad mitocondrial, explicando que ella es el motivo de que él esté allí. Desde ese momento la vida del señor Mohan y toda su familia está dedicada al objetivo de encontrar la cura definitiva de estas enfermedades. Nos puso al día de las alianzas estratégicas a nivel global que tiene la UMDF con otras asociaciones de pacientes así como las becas que existen para financiar las investigaciones, además de contarnos las que ya están en curso y sus avances.  Es un poco desesperanzador el hecho de que se tarde una media de 15 años desde que se plantea el desarrollo de un medicamento hasta que llega al mercado y todas las trabas que esto supone, pero aún así  hay esperanza.

Las últimas noticias que tenemos sobre los principales ensayos clínicos, a parte de lo que después os contaré sobre Elamipretide, son estos:

Edison Pharmaceuticals (EPI-743): Este medicamento se administra por vía oral para pasar al cerebro y regular las enzimas clave encargadas de la regulación y síntesis del metabolismo energético. La fase 2b del ensayo clínico de este fármaco fue completada a finales de 2014 y los investigadores aún siguen analizando los datos del ensayo, manteniendo conversaciones con las autoridades internacionales regulatorias y preparando nuevos ensayos clínicos para diferentes desórdenes mitocondriales.


   Raptor Pharmaceuticals (RP103): se trata de una pequeña molécula medicinal que ha sido recientemente aprobada por la FDA para tratar la cistinosis nefropática, una enfermedad rara que afecta a los riñones. Se cree que RP103 es capaz de mejorar la función mitocondrial estimulando el sistema natural antioxidante dentro de la mitocondria. El ensayo clínico se llama MITO-001 y ha sido diseñado para evaluar la seguridad, tolerancia y eficacia de esta molécula en niños con síndrome de Leigh con genética confirmada, así como otros trastornos mitocondriales. El ensayo comenzó a reclutar pacientes a finales de 2014 y se esperan resultados para mitad de 2017.


Reenie McCarthy durante su ponencia
La siguiente ponencia fue la tan esperada de Stealth Biopharmaceutics (US) a cargo de su directora Reenie McCarthy, titulada Introducción a Stealth y resumen de sus planes de desarrollo clínico en medicina mitocondrial. Este ensayo se encuentra en la extensión de su estudio de Fase 2 para evaluar  elamipretide  en pacientes con enfermedad mitocondrial primaria. El objetivo principal de esta fase 2 comprende mejor los efectos del tratamiento a largo plazo con elamipretide para los pacientes del ensayo primario, siendo un ensayo clínico aleatorizado, controlado con placebo para evaluar la efectividad, seguridad y tolerabilidad  para el tratamiento de la miopatía mitocondrial primaria (debilidad muscular) en pacientes con enfermedad mitocondrial confirmada genéticamente. Se está  evaluando en 36 pacientes con edades de 16 a 65 en tres cohortes de dosis. Los principales criterios de valoración están siendo la mejoría en la distancia caminada en seis minutos, la seguridad y la tolerabilidad.


El estudio, denominado MMpower-2, está evaluando en la actualidad a los pacientes que completaron el ensayo clínico inicial. McCarthy fue muy entusiasta al transmitirnos su compromiso de ayudar a llenar las lagunas significativas que hacen que elamipretide todavía no haya podido ser aprobado por la FDA, así como su inminente entrada en la fase 3 del ensayo clínico.


Cientos de personas acudieron al encuentro Internacional IMP


La cuarta ponencia vino de la mano de Alba Ancochea, Directora General de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), titulada EURORDIS-FEDER. El trabajo de las asociaciones de pacientes. EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 724 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 64 países. Es, por lo tanto, la voz de 30 millones de pacientes afectados de enfermedades raras en toda Europa. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras en Europa mediante su defensa a nivel europeo, ayudando a la investigación y al desarrollo de medicamentos, a las redes de grupos de pacientes, aumentando la concienciación y otras acciones diseñadas para luchar contra el impacto de las enfermedades raras en las vidas de los pacientes y de sus familias.


Alba Ancochea, Directora General de FEDER


La quinta ponencia denominada De un Registro Global de pacientes mitocondriales fue expuesta por Piero Sanantonio, Presidente de Mitocon Italia, Chuck Mohan  de UMDF, Javier Pérez-Minguez Caneda, miembro de la Junta Directiva de AEPMI y director de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, y Shani Bacarese-Hamilton, vicepresidenta de AEPMI.  Poco os puedo contar sobre lo que se dijo porque por desgracia tuve una crisis que me impidió asistir a toda la ponencia y cuando pude regresar ya se encontraban en el turno de ruegos y preguntas. Lo que sí os puedo contar es que se está trabajando duramente por hacer posible que España tenga su propio registro, con personas dedicadas específicamente a ello, unificando criterios y contactando con los expertos que tienen la información crucial para poder hacerlo y poder potenciar las investigaciones, ser más eficientes y saber realmente el número de afectados que hay. De esta forma podrá crearse una base internacional de pacientes global que nos ayude a todos a mejorar los diagnósticos, tratamientos y finalmente, llegar a la cura.

Piero Sanantonio, de Mitocon Italia



Espero no haberme dejado nada importante ni tampoco haber sido demasiado densa en mis explicaciones, que las hayáis comprendido y que vuestras esperanzas sean mayores tras conocer el panorama global al que nos enfrentamos. Resaltar que la doctora Diana Juárez, residente en la actualidad en Barcelona pero mexicana, puso muy en relieve la necesidad de aumentar el conocimiento sobre estas enfermedades en Latinoámerica y la necesidad de crear una organización para poder ayudar a los escasos pacientes diagnosticados que hay, así como mejorar el acceso a los tratamientos que en muchos países es nulo.


Foto de familia de AEPMI y los ponentes



También participaron activamente como siempre los médicos asistentes respondiendo a las preguntas de los asistentes y mostrando su gran grado de compromiso con nosotros.


Me despido mirando al cielo y pensando en Alfredo, que ese día decidió emprender su vuelo, y deseando que su familia, en especial a su mamá a la que le tengo un gran aprecio, encuentre un mayor consuelo.



                                                

¡Prohibido rendirse mitoguerreros!

lunes, 17 de octubre de 2016

#30 17 de octubre, Día Internacional del Dolor

El dolor, que corta palabra para lo mucho que significa...los mitos lo sabemos bien. Creo que no recuerdo ni un solo día en mis 31 años en los que no haya sentido un constante dolor, lo que yo por supuesto pensaba que era lo normal. Siempre con dolor de tripa, de cabeza, articular, muscular...siempre dolor...hasta el punto de ser intolerable y encerrarte en ti mismo solo esperando que pase y te deje respirar.


Esa sensación horrible e incomprendida a la que hoy prestamos atención debería ser algo puntual y no convertirse en el camino de espinas que es para muchos enfermos crónicos. Si bien es un mecanismo de alerta de que algo no va bien, en personas con problemas en el sistema nervioso central esto no siempre es así.  Como muchos mitos, padezco neuropatía periférica y neuralgia occipital o neuralgia de Arnold. Eso significa que solo tocarme supone una hiperestimulación que mi cuerpo interpreta como dolor. Incrédulos se quedan la mayoría cuando les digo que no hay un momento de mi vida en el que no me duela la cabeza, está siempre ahí. No puedo recogerme el pelo en una coleta porque parece que me callesen piedras por todo el cuero cabelludo, y todo esto pese a tomar fuertes medicamentos.


El tramadol a diario me ayuda, al igual que los antiepilépticos que hacen que el sistema nervioso no esté tan excitado. Durante mucho tiempo estuve tratada con fármacos indicados para el dolor de tipo neuropático como la gabapentina, también usada para la epilepsia, pero está en nuestra lista de medicamentos prohibidos, por lo que se me retiró. Otros calmantes tan populares como los AINES tampoco no son una buena opción para nosotros, ni siquiera el paracetamol, pero si es seguro el metamizol. Desde que soy corticodependiente por mis problemas endocrinos, lo manejo mejor por sus efectos antiinflamatorios, pero no podemos dejar de olvidar la cantidad de efectos adversos que tienen.



Es por ello que cuando me han planteado usar parches de morfina he preferido aguantar, pues siempre pienso en el día que llegue a ser del todo intolerable y mi cuerpo ya esté acostumbrado a las drogas fuertes. Durante años sufrí neuralgia del trigémino, conocida como la “enfermedad del suicidio” y lo soporté pese a querer arrancarme la cabeza.  Para controlarla me ha ayudado enormemente corregir mi disfunción ATM y mi mala oclusión dental.



Tras esto, quiero deciros que es importante que cuando pensemos en calmar el dolor, ese que nos desespera y se apodera de nuestro ser, no solo pensemos en medicamentos. Hay terapias que son muy beneficiosas y que nos ayudan a aprender a manejarlo, pues por desgracia para los que sufrimos dolor crónico no existe la pastilla mágica (si alguien la encuentra, que me la pase!)
  • La fisioterapia para mi es clave, dos veces por semana no me puede faltar, incluyendo masajes.
  • La osteopatía también me funciona, en especial la técnica miofascial combinada con otras terapias alternativas como la acupuntura.
  • Las técnicas de relajación me han ayudado a  concentrarme en el dolor y llevarlo donde yo quiero, esto no es fácil y a veces no se puede controlar, pero con un buen entrenamiento a veces se consigue.
  • Y sobre todas las cosas, evitar todo aquello que nos dispare este sufrimiento. Para mí es insoportable la luz artificial, por lo que debo usar gafas polarizadas si no quiero acabar con una crisis acompañada de una punzante migraña, no puedo estar incómoda si no quiero que mis músculos se fatiguen más de lo necesario por lo que mi silla eléctrica debe estar siempre inclinada y uso cojines adaptables para mis malogradas cervicales.  Todos encontramos nuestros trucos para hacer nuestro día a día más llevadero, por lo que es super importante conocerse bien así mismo.


Tenemos que ser muy fuertes y conseguir que el dolor ocupe un segundo plano en nuestra vida que no nos domine, al menos la mayoría del tiempo. Tenemos que ser bravos ante los comentarios hirientes de las personas que tienen la suerte de no saber qué es padecer el constante sufrimiento y no dejar que nos afecten. Debemos transmitir al personal sanitario que nos atiende el grado de malestar que nos produce en nuestro día a día para que puedan ayudarnos, y en el caso de que estos no sepan manejarlo, exigir que se nos deriven a unidades específicas del dolor o a otros especialistas que puedan ayudarnos. Nunca debemos conformarnos con una solución que no nos ofrezca un mínimo de calidad de vida.


Vosotros sois más grandes que el dolor, sed fuertes guerreros! 



lunes, 3 de octubre de 2016

#29 Mitos que enmascaran problemas endocrinos

Podemos decir que este año ha sido, hasta ahora, con el que la enfermedad más se ha cebado con el sistema endocrino, lo que me ha llevado a estar ingresada en el hospital durante dos ocasiones en las que lo he pasado bastante mal. Agradeceros a muchos que habéis estado pendiente mía pese a que muchas veces no contestase o se me olvidase.  Me he mantenido alejada de la escritura porque he estado sin fuerzas, desganada, porque si ya de por si esta enfermedad te roba tu energía, cuando ataca fuerte puede más que la voluntad más férrea.


Mitoguerrera ingresada


Los desórdenes endocrinos son de lo más frecuentes en los mitos, sobretodo si tomamos conciencia de que es este complejo sistema el que influye sobre casi todas las células, órganos y funciones del organismo. Es fundamental para regular el estado de ánimo, el crecimiento y el desarrollo, el funcionamiento de los distintos tejidos,la función sexual y los procesos reproductores y lo que más nos ocupa a nosotros, el metabolismo. Los niños suelen tener problemas fundamentalmente con la hormona del crecimiento, mientras que los adultos solemos desarrollar problemas hipofisiarios, suprarrenales o tiroidismo, o incluso todo a la vez, lo que se conoce como panhipopituitarismo (vaya palabreja!) 


A grandes rasgos el sistema endocrino se encarga de procesos corporales que ocurren lentamente, como el crecimiento celular, algo que no puede realizarse correctamente con fallos mitocondriales . Los procesos más rápidos, como la respiración y el movimiento corporal, están controlados por el sistema nervioso. Pero, a pesar de que el nervioso y el endocrino son sistemas distintos, a menudo colaboran para ayudar al organismo a funcionar adecuadamente. 
Para no explayarme demasiado, deciros que la hipófisis es probablemente la glándula más importante, ya que las hormonas que produce sirven, entre otras cosas para regular la función de las demás glándulas endocrinas. Tras muchas pruebas, he sido diagnosticada de insuficiencia suprarrenal secundaria hipofisiaria. Aunque es algo grave y que está resultando de difícil manejo, soy muy afortunada,  ya que a diferencia de otros mitoguerreros,  mi hipófisis no está atrofiada, ni tampoco lo están las glándulas suprarrenales, algo que podría haber pasado ante su falta de funcionamiento. Se puede decir que ha sido cogido antes de que ocurriera una catástrofe mayor y, como siempre, en una enfermedad tan insidiosa como es la mitocondrial, es toda una suerte!



Lo peor de sufrir un trastorno así es que te quedas como fuera de sí, mirar durante 20 minutos una pared sin pensar en nada puede resultar de lo más atractivo. A veces no sabía de qué me estaban hablando, cada vez que tocaba hacer algún esfuerzo, tipo ir al baño, iba precedido de un ataque, y más que los típicos mioclónicos que suelo sufrir, que venían a ser una media de 6 al día, este adicional problema ha traído a mi vida las crisis de ausencia. Aún así he intentado mantenerme proactiva y salía a los pasillos con el andador hasta la ventana, y aunque suponía un gran esfuerzo, era todo un logro hacerlo! era toda una proeza ya que este tipo de problema endocrino genera una miopatía en una persona sana, así que a nosotros básicamente nos deja machacados.  Así que poco a poco fui volviendo a la rehabilitación, mucho más pasiva que antes, en lo que me he ido aupando más. 



El hospital Quirón Málaga se ha convertido en mi segunda casa en estos meses y aunque es un hastío andar siempre a medio camino del hospital, quiero desde aquí agradecer a todo el personal sanitario que me ha tratado por su amabilidad y hacerme sentir lo mejor posible durante mis "vacaciones veraniegas " forzosas en sus instalaciones.

Creerme que para ellos no ha sido fácil lidiar con una persona tan impredecible y con tantas restricciones medicamentosas. Sin embargo quitando algunos percances, como intentar administrarme valium para las convulsiones en varias ocasiones, ha ido bastante bien gracias a mi tozudez y creo que ya no se olvidan de mi y de los sustos que les pego!


Quiero que toméis conciencia de lo importante que es chequear el sistema endocrino siempre que haya exceso de fatiga, debilidad, malestar, deshidratación o incluso cambios en la piel, ya sea en mayores o pequeños. En el caso de los mitoguerreros, es muy fácil que se enmascare un problema de esta índole tras la enfermedad principal, ya que al tener siempre la energía al límite, es fácil excusar un cansancio excesivo pensando que es un mal bache, como me ha pasado a mí, causando un problema mayor con el tiempo.

Gracias por estar conmigo y por vuestro gran apoyo! me despido con este gran poema de Pablo Neruda; prohibido rendirse!!




viernes, 26 de agosto de 2016

#28 Apolo, mi galgo, parte de mi familia y la mejor terapia

Me gustaría comenzar esta entrada dándoos mil gracias por todos los mensajes de ánimo y de preocupación que he recibido en este tiempo que llevo sin escribir. Está siendo un verano muy difícil para vuestra mitoguerrera lleno de médicos, ingresos hospitalarios, tragedias familiares, pero también de solidaridad y dicha. Poco a poco os iré contando. Empezaré por la parte más importante, la que ocupa mi corazón, mi mente y mi alma.


Hoy hace justo un mes que mi precioso galgo Apolo falleció, y parece que haya pasado una eternidad. Apolo llegó a casa como una acogida el verano de 2014 desde el refugio Galgos en Familia. Su estado era lamentable, pero no fue eso lo que me conmovió de él, sino la fuerte conexión que tuvimos desde el principio con tan solo mirarnos, pues su mirada era tan profunda y clara que era capaz de contarte toda una vida de sufrimiento.


Apolo al poco de ser rescatado de una muerte segura
Apolo estaba reservado  para irse con una familia de Bélgica, pero estas personas cuando conocieron la gravedad de su estado, le cerraron sus puertas de su casa, pero no importó, pues las nuestras hacía mucho tiempo que estaban abiertas pasara lo que pasase. Mi Apolo también era un enfermo crónico, padecía una enfermedad cruel e incurable, la leishmaniosis, insuficiencia renal y una pata que necesitaba operarla, entre otras cosas. Mi pequeño grandullón, con solo 4 años, tenía una esperanza de vida de 2 meses, pero no fue así.



Durante meses luchamos junto a él proporcionándole todo lo que estaba en nuestras manos, lo cual era muy difícil, pues los tratamientos veterinarios y las medicinas para animales son muy caros, pero conseguimos movilizar a tanta gente buena que consiguió salir del pozo e incluso desde EEUU llegó la ayuda que necesitábamos para poderle operar, gracias a Galgo Podenco Support. Fueron momentos de pura euforia, parecía que se hubiese salvado…



Lo que he sentido y siempre sentiré por mi galguito, antes tratado como un deshecho de cazadores de la peor calaña, ha sido pura devoción, pues jamás he conocido a un ser tan puro y noble como lo era él. Junto a sus hermanos Apple y Toky, que llevan muchos años conmigo, se convirtieron en la mejor terapia que un enfermo crónico puede tener.

Apolo, Apple y Toky


Apolo sentía lo que yo sentía, era capaz de predecir mis crisis y me defendía a capa y espada incluso de sus seres queridos. Tengo mil anécdotas que contar de él, pero destacaré el día que empecé a convulsionar y me quedé hipotónica y queriendo ayudar, una amiga trató de darme agua, a lo que él respondió poniéndose encima sacando los dientes. ¿Cómo podía saber mi perrito que podía ahogarme? Pura intuición.
En otra ocasión yo me sentía mal y estaba en la azotea y no se separaba de mi vera, caí hipotónica y Apolo amortiguó el golpe, no me di en la cabeza, porque él con sus 36 kilos pudo evitarlo y no se movió hasta que llegó  mi marido y pudo llevarme.


Los perros son pura lealtad y él ha sido un gran ejemplo de ello, y pese a no haber sido adiestrado, era al igual que sus hermanos un perro de terapia fabuloso. Jamás hizo que me sintiera sola, me daba su cariño incondicional plagado de mimos, sabía cuando darme mi espacio y hacía que saliera a la calle incluso cuando no tenía ganas, ¡cómo negarse a esos paseos con la silla eléctrica con Apolo al trote sonriéndome de pura felicidad!






Mi pequeño se fue lleno de amor dormidito entre los brazos de sus papis, hasta el último momento tuvo fuerzas para mover su rabito y mirarme profundamente para decirme que todo estaba bien, pues sé que me está esperando feliz,  libre de enfermedades y lleno de energía a escuchar mi llamada, correr eufórico hacia mí y ya nunca  separarnos.

Uno de nuestros últimos abrazos y besos


Sé que a muchas personas no le gustan los animales, pero son tantos los beneficios que nos dan a los enfermos crónicos que lo recomiendo al 100%. Está más que demostrado que ayudan a mejorar el estado de ánimo, son una gran compañía y hacen que las personas enfermas sean más felices y se sientan más queridas todos los días.

Ha sido tanto lo que nos ha dado que a las dos semanas de su ida, llego Nobu a nuestro hogar. Junto a Apple y Toky, mi cachorrito de galgo, salido de una cruel perrera, está siendo el mejor bálsamo para nuestras heridas con sus cariños y travesuras, incluso para ellos dos que todavía siguen pendientes a la puerta cuando nos vamos por si volvemos con su hermano. El azar quiso que llegara justo el mismo día que 2 años antes Apolo llegó, por lo que mi corazón me dice que desde el cielo mi niño sigue cuidando de su madre.





Me despido todavía muy triste pero contenta de haber compartido esta gran parte de mi vida con vosotros, que sabéis lo que es la soledad del incomprendido y muchos tenéis la suerte de tener a vuestro lado un alma tan pura como es la de un perro.


jueves, 23 de junio de 2016

#27 Primera experiencia de vacaciones adaptadas


Hace ya como 2 semanas que no publico ninguna entrada pero estoy escusada, y es que vuestra mitoguerrera ha tomado unas merecidas vacaciones de su rutina! (que no de su vida, que también las podrían dar de la enfermedad). Ha sido todo un hito realizarlas ya que no recuerdo ni los años, que seguro son más de cinco, que no viajaba por algo que no fuera relacionado con consultas médicas, encuentros de mitos o visitas familiares cortas. Aunque ha pasado más de una semana desde la vuelta, todavía me estoy recuperando de ellas y por ello no he tenido fuerzas para escribir.



Gracias a Aspaym Málaga hemos podido disfrutar de unas vacaciones gratuitas junto a otro grupo de socios de Aspaym Córdoba dentro del programa "Conoce tu tierra" de la Junta de Andalucía. Hemos vivido 5 días inolvidables en la Residencia de Tiempo Libre de Marbella (Málaga) que han supuesto para muchos un respiro necesario junto a la oportunidad de conocer a personas con diferentes discapacidades con las que poder compartir diversión, experiencias y buenos ratos.


Cartel divulgativo del programa de Aspaym Málaga



Mitoguerrera en el bungalow adaptado
Me sentí segura de hacer este pequeño viaje ya que vivo en la misma provincia y mis hospitales de referencia estaban bastante cerca, además nos acompañaban monitores de mi completa confianza y pudimos llevar un acompañante.  La estancia fue en bungalows completamente adaptados compartidos, además de contar con la colaboración de Cruz Roja para facilitarnos el acceso al baño en la playa. 



He de decir que la Residencia está muy bien adaptada y el personal es muy amable. En el comedor tuve la posibilidad de tener un menú libre de lácteos y sin gluten que ya quisieran cumplir tan a rajatabla muchos restaurantes de renombre. La verdad que este aspecto me sorprendió ya que casi todas mis experiencias comiendo fuera de casa han sido bastante malas.


El punto más negativo fue el acceso a la playa que no estaba bien adaptado, ya que al final de la pasarela de acceso había un desnivel que impedía acceder con silla de ruedas. La playa se señala por la Junta de Andalucía como adaptada pero este aspecto no lo cumple, por lo que mis compañeros con lesión medular no pudieron disfrutar de la playa más allá del chiringuito. Cuando fuimos a quejarnos, nos informaron que las competencias eran de Costas, por lo que la Residencia no tenía nada que ver.
Acceso a la playa supuestamente adaptado



Mitoguerrera en la anfibia
Cruz Roja sin embargo hizo todo lo posible y tuve la oportunidad de poderme bañar en el mar en la anfibia, por fin un baño relajado! ya que la mayoría de las veces tengo que ir sujeta por los demás y al no tener estabilidad es muy difícil bañarse sin tensión.



Poder apartarme de la rutina ha sido fantástico y la experiencia de compartir estas vivencias con gente con discapacidad aún más, pues se estrechan lazos muy fuertes y la empatía juega un papel muy importante. Cuando estás rodeado de personas que no te miran fijamente y que ven con naturalidad todas tus dificultades, te sientes libre de ser señalado, y eso hace que no tengas que disimular cosas que con gente "normal" haces continuamente (normalmente para no incomodarlos), como expresar tu extenuación por haberte cambiado de ropa o que te de una crisis como las muchas que me han dado sin sentirme más bicho raro de lo que ya soy.

Foto del grupo difundida por Aspaym Málaga


Lo más difícil ha sido poder mantener un ritmo aceptable que me permitiese disfrutar de todo sin acabar demacrada pero era misión imposible. Todas las tardes dormía unas cuantas horas y el tiempo de exposición al sol limitado y con protección solar de +50. Conforme pasaban los días, mi mal aspecto iba a peor pero he intentado medir los tiempos para no llegar al límite, que ya de eso se ha encargado mi cuerpo de darme el aviso con las pérdidas de tono muscular que me dan, las cuales pues han estado muy presentes.

Lo mejor de todo ante la evidente falta de energía, ha sido el apoyo recibido por el entorno, ya que lejos de hacer un drama todos los compañeros han hecho por ponérmelo fácil siempre y sacarme muchas sonrisas cuando estaba sufriendo por los estragos de la enfermedad. Tengo que reconocer que he necesitado más medicinas de las que tomo con frecuencia para aguantar los dolores pero me ha compensado. 


Amago de servidora de jugar al minigolf


Y hasta aquí llega mi entrada que espero os haya contagiado mi ilusión postvacacional y os anime a disfrutar de las propias vuestras. Creo que ha sido un buen estreno y repetiré  experiencia con más confianza y buscando sitios accesibles que no me pongan limitaciones y con las personas adecuadas.

Agradecer desde aquí a mis compañeros de Aspaym Málaga por darme la oportunidad y llevarme como en tantas otras cosas de la mano. 

¡ Disfrutar del verano guerreros !