lunes, 17 de octubre de 2016

#30 17 de octubre, Día Internacional del Dolor

El dolor, que corta palabra para lo mucho que significa...los mitos lo sabemos bien. Creo que no recuerdo ni un solo día en mis 31 años en los que no haya sentido un constante dolor, lo que yo por supuesto pensaba que era lo normal. Siempre con dolor de tripa, de cabeza, articular, muscular...siempre dolor...hasta el punto de ser intolerable y encerrarte en ti mismo solo esperando que pase y te deje respirar.


Esa sensación horrible e incomprendida a la que hoy prestamos atención debería ser algo puntual y no convertirse en el camino de espinas que es para muchos enfermos crónicos. Si bien es un mecanismo de alerta de que algo no va bien, en personas con problemas en el sistema nervioso central esto no siempre es así.  Como muchos mitos, padezco neuropatía periférica y neuralgia occipital o neuralgia de Arnold. Eso significa que solo tocarme supone una hiperestimulación que mi cuerpo interpreta como dolor. Incrédulos se quedan la mayoría cuando les digo que no hay un momento de mi vida en el que no me duela la cabeza, está siempre ahí. No puedo recogerme el pelo en una coleta porque parece que me callesen piedras por todo el cuero cabelludo, y todo esto pese a tomar fuertes medicamentos.


El tramadol a diario me ayuda, al igual que los antiepilépticos que hacen que el sistema nervioso no esté tan excitado. Durante mucho tiempo estuve tratada con fármacos indicados para el dolor de tipo neuropático como la gabapentina, también usada para la epilepsia, pero está en nuestra lista de medicamentos prohibidos, por lo que se me retiró. Otros calmantes tan populares como los AINES tampoco no son una buena opción para nosotros, ni siquiera el paracetamol, pero si es seguro el metamizol. Desde que soy corticodependiente por mis problemas endocrinos, lo manejo mejor por sus efectos antiinflamatorios, pero no podemos dejar de olvidar la cantidad de efectos adversos que tienen.



Es por ello que cuando me han planteado usar parches de morfina he preferido aguantar, pues siempre pienso en el día que llegue a ser del todo intolerable y mi cuerpo ya esté acostumbrado a las drogas fuertes. Durante años sufrí neuralgia del trigémino, conocida como la “enfermedad del suicidio” y lo soporté pese a querer arrancarme la cabeza.  Para controlarla me ha ayudado enormemente corregir mi disfunción ATM y mi mala oclusión dental.



Tras esto, quiero deciros que es importante que cuando pensemos en calmar el dolor, ese que nos desespera y se apodera de nuestro ser, no solo pensemos en medicamentos. Hay terapias que son muy beneficiosas y que nos ayudan a aprender a manejarlo, pues por desgracia para los que sufrimos dolor crónico no existe la pastilla mágica (si alguien la encuentra, que me la pase!)
  • La fisioterapia para mi es clave, dos veces por semana no me puede faltar, incluyendo masajes.
  • La osteopatía también me funciona, en especial la técnica miofascial combinada con otras terapias alternativas como la acupuntura.
  • Las técnicas de relajación me han ayudado a  concentrarme en el dolor y llevarlo donde yo quiero, esto no es fácil y a veces no se puede controlar, pero con un buen entrenamiento a veces se consigue.
  • Y sobre todas las cosas, evitar todo aquello que nos dispare este sufrimiento. Para mí es insoportable la luz artificial, por lo que debo usar gafas polarizadas si no quiero acabar con una crisis acompañada de una punzante migraña, no puedo estar incómoda si no quiero que mis músculos se fatiguen más de lo necesario por lo que mi silla eléctrica debe estar siempre inclinada y uso cojines adaptables para mis malogradas cervicales.  Todos encontramos nuestros trucos para hacer nuestro día a día más llevadero, por lo que es super importante conocerse bien así mismo.


Tenemos que ser muy fuertes y conseguir que el dolor ocupe un segundo plano en nuestra vida que no nos domine, al menos la mayoría del tiempo. Tenemos que ser bravos ante los comentarios hirientes de las personas que tienen la suerte de no saber qué es padecer el constante sufrimiento y no dejar que nos afecten. Debemos transmitir al personal sanitario que nos atiende el grado de malestar que nos produce en nuestro día a día para que puedan ayudarnos, y en el caso de que estos no sepan manejarlo, exigir que se nos deriven a unidades específicas del dolor o a otros especialistas que puedan ayudarnos. Nunca debemos conformarnos con una solución que no nos ofrezca un mínimo de calidad de vida.


Vosotros sois más grandes que el dolor, sed fuertes guerreros! 



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