Cuando miro atrás y viajo a mis recuerdos de niñez, hay muchas cosas felices. Recuerdo juegos, risas, películas, excursiones...tuve la gran suerte de tener una infancia bastante normal, o al menos eso creía yo, hasta que con el tiempo me di cuenta de que no.
Si digo que no recuerdo ni un solo día de mi vida sin dolor, la gente me mira como si exagerara, y juro que no lo hago. Siempre he dicho que una ventaja que tenemos las personas que desde niños hemos nacido con una condición que merma nuestra salud es que no conocemos otra cosa, y por lo tanto, la normalizamos.
Así ha sido mi experiencia con el dolor, pues cosas que no deberían provocarlo han sido mi día a día. Comer siempre significaba malas digestiones dolorosas, cólicos insufribles, migrañas...pero sobretodo un dolor muscular generalizado que nunca nadie supo hasta que punto me afectaba.
Yo me quejaba de que sentía hormigueos, de que sentía como si se me durmiera la cabeza, que me molestaba hasta que me diera el viento, no podía hacer ejercicio sin sentir un intenso dolor muscular que no me dejaba dormir...y así día tras día, el dolor ha sido y sigue siendo parte de mi vida.
Con los años los síntomas se han ido recrudeciendo hasta el punto de volverse incapacitantes. Conocí lo que era la neuralgia del trigémino, conocida como la enfermedad del suicidio, ya que genera un dolor tan intenso que muchas personas cuando todavía no había analgesia que paliase su intensidad, decidía poner fin a su vida. No soy una persona de tendencias suicidas, pero puedo aseguraros que cuando la he sufrido me han dado ganas de arrancarme la cabeza.
Padezco de alodinia, término que hace referencia a que cualquier estímulo que no se considera doloroso, para nosotros lo es, y mucho. Me refiero al roce del viento, al tacto de la ropa, llevar gafas puestas, etc. todo provoca una hiperalgesia que te impide hacer una vida normal.
Entre los muchos dolores que experimento, el peor es el que tiene origen neuropático. Por suerte existen medicamentos potentes que ayudan a sobrellevarlos, pero son un arma de doble filo y las personas con enfermedades mitocondriales tenemos el gran inconveniente de que muchos de ellos nos son perjudiciales.
Algo en común que tenemos los adultos que padecemos estas enfermedades es que nuestra vida se ve condicionada por la fatiga y el dolor de manera muy incapacitante. Muchos desarrollamos Síndrome de Sensibilización Central hasta el punto de tener que vivir aislados. Los niños también son muy sensibles a los estímulos pero parece que afortunadamente no padecen tanto dolor como nos ocurre a los que hemos desarrollado estas enfermedades de forma mas tardía.
Sin embargo, creo que pocas son las personas que tienen acceso a las Unidades del Dolor que se encargan de poder dar cuidados paliativos para cuando los síntomas se vuelven de muy difícil manejo. En una ocasión solicité que me derivasen para ver si podía mejorar, y la respuesta de los anestesistas que dirigían esa unidad concreta fue una negativa, ya que los medicamentos que ellos emplean para aliviar a los pacientes están entre los que tenemos contraindicados.Pienso que siempre puede haber alternativas, pero en este caso no quisieron intentarlo.
Más allá de las medicinas, hay herramientas que pueden ayudarnos a sobrellevar estos síntomas y que me han ayudado mucho. Lo primero, es saber gestionar esas sensaciones y aprender a llevártelas a un segundo plano de tu vida, no dejar que sea el timón que maneje tu rumbo. La mayoría de las personas no se hacen a la idea del dolor que siento porque no lo transmito ni suelo quejarme a no ser que se vuelva insoportable. Comprendí hace mucho que siempre iba a estar ahí y que no podía dominarme, y en ello trabajo todos los días, cosa que no es fácil.
También es clave el trabajo físico, pues aunque padezco de intolerancia al ejercicio, para mí son tan importantes como las pastillas que tomo ir a rehabilitación y a fisioterapia. Contra más fuertes estemos, y más cuando se trata de una enfermedad neuromuscular, más capacidad tendremos para sobrellevarlo y que suframos menos problemas musculares. Es mucho peor abandonarse al sofá y la cama que pasarlo mal haciendo ejercicio controlado.
La fisioterapia es esencial para poder ir corrigiendo malas posturas, descontracturar y que nos alivien de forma segura y eficaz. Hay gente que también recurre a terapias alternativas, como la acupuntura, que a mi me ha dado buenos resultados.
Mañana 17 de octubre será el Día Mundial del Dolor y somos muchos los que pretendemos darle visibilidad a través de las redes sociales. Os animo a que participéis activamente y no escondáis vuestro sufrimiento, que mostréis vuestros recursos para poder sobrellevarlo y nos hagáis partícipes de vuestras valiosas experiencias.
Desde Tu vida sin Dolor usaremos los hashtag #100dolor #100pain #DíaMundialcontraelDolor en Twitter para intentar llegar a ser trending topic y hacernos escuchar por muchas personas para poder concienciar. Os espero mañana a los que podáis!
Seguimos en el camino guerreros!!
