domingo, 26 de febrero de 2017

#35 ¿Los enfermos no somos guerreros?

Pablo Ráez, nuestro malagueño luchador contra el cáncer y que ha logrado multiplicar las donaciones de médula más del 1000% gracias a las redes sociales y difusión de la importancia que tiene, Pablo, anteayer, con 20 años, murió de leucemia. Me causó una gran pena porque no se lo merece, porque no es justo, porque personas como el merecen que la vida se lo recompense. Pero la vida es así de injusta y se ha llevado a un gran hombre antes de tiempo, antes de que cumpla sus sueños, antes de que pudiera decir adiós como se merecía tras una vida larga y libre de enfermedad. Pero admiro a Pablo, porque pese a todo, no tenía miedo a la muerte, yo tampoco la tengo, pienso que está sobrevalorada y bien nos vendría fijarnos más en el presente. No sabemos cuando va a llegar nuestro fin, por eso debemos disfrutar y exprimir cada momento que nos brinda la vida, algo que Pablo también predicó junto a su lema `siempre fuerte´.



Hoy me encuentro con este artículo del periodista Raúl Solís en Paralelo 36 Andalucía y me causa gran controversia todo lo vertido por la boca de este señor. Si bien hay muchos puntos en los que tiene razón, hay muchas cosas en las que estoy totalmente en desacuerdo e incluso roza lo indignante. Se nota que quien lo ha escrito no sabe lo que es vivir con una enfermedad crónica incapacitante...Aquí tenéis el artículo:




Desde que abrimos los ojos por las mañanas, si eres de los que tienes la suerte de dormir horas seguidas y no sufrir insomnio, no tienes más remedio que luchar contigo mismo, porque si no lo haces simplemente no te levantas. Porque si en este caso hablamos de enfermedades mitocondriales, el dolor te acompaña constantemente, la fatiga, la intolerancia al ejercicio, la falta de energía extrema, fotosensibilidad, migrañas, problemas auditivos, neurológicos, digestivos, respiratorios... y los mil síntomas que nos da nuestra enfermedad, la medicación y sus efectos secundarios.



Y con todo y con ello nos enfrentamos al mundo con valentía y la mayoría desde la invisibilidad, pues las enfermedades mitocondriales en adultos suelen pasar desapercibidas a no ser que tengas problemas de movilidad y necesites silla de ruedas, muletas, andador o lo que sea, siendo juzgados constantemente por la gente que no comprende que nuestro cuerpo sobrevive con el mínimo de energía.




Y nosotros seguimos por nuestro camino, lleno de incertidumbre, donde sabemos que lo que hemos perdido por la enfermedad no lo vamos a recuperar, porque así es la mayoría de las veces, adaptándonos continuamente a nuevas adversidades que no hacen más que mermar nuestra calidad de vida.




A todo esto le sumamos que no tenemos tratamiento, no tenemos cura, así que tienes que resignarte a tomar todo lo que puede darte más energía, más montones de medicinas indicadas para todos los problemas médicos que no son pocos.


Añadimos que apenas hay médicos que sepan tratarnos, y si existen, la gran mayoría no podemos acceder a ellos en el sistema sanitario público porque vivimos en otras comunidades autónomas y no nos derivan, incumpliendo nuestros derecho a la igualdad de acceso a los recursos médicos, o no podemos costearnos los tratamientos, pruebas médicas y genéticas o consultas a especialistas privados que si pueden ayudarnos.


Si eso no es luchar, que lo es?



Pienso que a la fuerza como Pablo, tomamos nuestras armas y vivimos luchando en un entorno hostil que no es nada más y nada menos que nuestro propio cuerpo y nuestra mente, que se nubla y pasa por momentos muy oscuros ante tanta adversidad. Así que sí, estimado señor Solís, somos guerreros, en concreto los que tenemos enfermedades mitocondriales nos hacemos llamar con mucho orgullo mitoguerreros, y nuestra vida es una lucha continua de principio a fin.



Desde mi cama, sobre montones de almohadas y con toda mi tormenta de sensaciones continuas, termino de escribir este post que daría para mucho más, pero no tengo más energías. Me alegro enormemente de que haya personas tan sanas que ni se planteen la vida que podemos llevar tan jodida otras personas, pero que nos dejen a los que cada día nos enfrentamos con todas nuestras ganas y fuerzas a la realidad que nos espera.




Respeto a nuestra dignidad, respeto a los que luchamos por vivir. Os dejo un vídeo de homenaje al gran guerrero Pablo.

#Siemprefuerte