miércoles, 1 de marzo de 2017

#36 Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017



Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras como cada 28 de febrero y supone un foco de atención hacia ese 7% de la población mundial que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) las padecemos, aunque seguro que somos muchos más debido a la falta de diagnósticos . En España existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes, y en Europa unos 30 millones. Para ser consideradas enfermedades minoritarias, lo cierto es que estamos hablando de millones de personas que luchan cada día en la mayoría de los casos sin tratamiento, sin cura y lo que es peor, sin posibilidades de que su enfermedad se investigue por falta de interés y recursos económicos.



FEDER en este sentido ha defendido que para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes es fundamental adoptar un enfoque integral y de trabajo en red. Para ello se espera que todos los agentes implicados– sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes – sean capaces de generar sinergias y trabajar juntos para garantizar la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras. 




Todo esto queda muy bonito sobre el papel, pero la dura realidad es que dentro de un país minado por los recortes y con una sanidad cada vez más precaria las personas con enfermedades minoritarias somos los grandes perjudicados ya que no somos rentables. Para el Estado somos números que no cuadran pues generamos un gasto sanitario desbordante y en los tiempos en los que nos ha tocado vivir, donde una simple consulta médica de atención primaria puede tardar hasta una semana desde que se solicita, nosotros somos el último eslavón en los que ponen sus ojos los gestores de los recursos sanitarios., incluso cuando valorando el coste-utilidad y entendiendo que la investigación en enfermedades poco frecuentes beneficia de manera indirecta a la investigación en enfermedades comunes. 




En este sentido, en España desde AEPMI (Asociación Española de Enfermos con Patologías Mitocondriales) no se queda rezagada y somos los propios miembros, familias con hijos afectados en mayor número y adultos enfermos, los que buscamos esos recursos tan necesarios para que se investigue. Esta labor titánica la realizamos a través de la celebración de eventos benéficos y la Fundación Llamada Solidaria, a través de la cual nos dedicamos a recoger en comercios, asociaciones, colegios,..y cualquier otro establecimiento que esté dispuesto a colaborar simplemente colocando una caja de recogida de móviles, totalmente gratuita y cuyo envío y recogida es gratuito, donde las personas dispuestas a regalarnos esperanza, depositan sus móviles viejos, obsoletos, rotos...





Este año el lema de FEDER no podía ser más acertado "la investigación es nuestra esperanza", no hay mayor verdad dentro del estudio de la medicina, pues sin ella sería imposible avanzar, Por ello, los recursos que se obtienen del reciclaje de móviles y celebración de eventos, se invierte casi todo en investigación, ya que es donde está la clave de nuestro futuro y nuestra esperanza de mejorar en calidad de vida o encontrar una cura.


Caja de recogida de móviles proporcionada por Llamada Solidaria 


En la actualidad son varias las líneas de investigación que financiamos con unos objetivos claros que se resumen en mejorar y obtener los diagnósticos y centrándonos especialmente en la creación de el Registro Nacional de Enfermos con Patologías mitocondriales.



Me despido con la esperanza de que cada año que conmemoremos la existencia y lucha contra las enfermedades raras podamos sentirnos orgullosos de que avanzamos en su conocimiento y de que nadie se queda desamparado esperando ese diagnóstico que les ponga nombre a sus dolencias, esa medicación que le ayude a controlar la enfermedad o el acceso a las terapias y recursos que le permitan mejorar su calidad de vida.



Un abrazo guerreros, nunca dejéis de soñar con un mundo mejor porque podemos hacerlo posible!