jueves, 14 de enero de 2016

#1 Cómo debe ser un enfermo crónico


Empiezo este blog con una gran pregunta que llevo mucho tiempo haciéndome (en concreto 16 años) y que no sé si tiene respuesta.

Quienes me conocen dicen que soy alegre, sonriente, extrovertida, perseverante, cabezona…pero también saben, no porque lo vean sino porque yo se lo he dicho, que soy una enferma crónica. Por mi aspecto nadie lo diría, ya que mi apariencia entra dentro de los cánones de “lo saludable”, y además soy una persona coqueta a la que le gusta maquillarse y vestir bien. Entonces, ¿por qué durante años nadie ha creído que estuviera enferma? Y lo que es más grave, ¿por qué una vez diagnosticada y yendo en silla de ruedas, todavía hay quien lo duda?




Los que me habéis conocido por micanal YouTube, sabéis mi triste historia. No ha sido fácil y más por culpa de mi buen aspecto y mi carácter. No soy una persona fácil de callar y muy directa, lo que me ha llevado a tener muchos problemas al tratar con los médicos, que ante su incapacidad de saber lo que me pasaba, ya fuera por desconocimiento o desinterés, me tachaban de nerviosa y daban con ello a la solución de todos mis problemas (¡qué fácil es juzgar para algunos!)

Durante años he tenido que soportar mucho maltrato por no encajar en lo que se espera de una persona enferma, pese a que los síntomas eran más que evidentes. Cuando se manifestaron los primeros síntomas digestivos me quedé extremadamente delgada y estuve sin menstruar, la solución fácil fue decir que padecía anorexia. Era el triángulo perfecto, chica joven y con problemas alimenticios. Pero lejos de la realidad, lo que había era una enfermedad mitocondrial que llevaba años dando muchas señales que eran ignoradas.

Los comentarios de mi entorno eran muy crueles y dañinos. Que si estás obsesionada, que si te cuidas demasiado, que si eres hipocondriaca…que duro es que te claven esas flechas envenenadas cuando estas sufriendo un calvario por dentro.

En mi primer ingreso hospitalario, fue cuando más maltrato sufrí. Pese a tener una crisis con mioclonias provocadas por una anestesia (su efecto suele ser muy dañino para las patologías mitocondriales), el neurólogo que llevaba mi caso buscó la solución fácil: como no le encajaba en ningún cuadro clínico que el conociera, dijo que padecía un trastorno de conversión, vaya, que para el, ¡lo que tenía era psicológico!




Estando hospitalizada, incluso la psicóloga se extrañaba de mi buen humor “¿si no puedes andar, cómo es que estás tan tranquila?” me espetaba cada vez que quería.  Aunque parezca mentira, los enfermos crónicos también sabemos guardar la calma, y yo estaba esperando que los médicos me dieran un diagnóstico y confiaba en ellos. Lejos de ocurrir, me dieron por perdida y me atiborraron de ansiolíticos, totalmente contraproducentes para los mitos (personas con patologías mitocondriales). Evidentemente no mejoré, pero me estigmatizaron como una enferma mental.




Tras muchos años y una gran batalla, supe lo que me pasaba. Ya lo iréis viendo. Entonces llegó la silla de ruedas y me convertí en el centro de las miradas. Lo llevo con mucha naturalidad, pues la considero mi “medio de transporte”, me ayuda a tener más calidad de vida y salir más de casa. Te acabas acostumbrando a las miradas indiscretas, a la lástima de la gente, pero es más difícil acostumbrarte a la hipocresía. ¿Por qué me juzgan por levantarme de ella? Me han llegado a decir directamente que ojalá todo el que fuese en una silla de ruedas se levantara igual que yo. ¿Cuál creéis que fue mi respuesta? Pues que debía ser una alegría ver que aún puedo levantarme, porque puede que llegue el día en que ya no pueda.




¿Tienen que ser todos los enfermos crónicos tristes, depresivos, apáticos y desaliñados? Yo creo que no, porque uno puede estar muy enfermo pero seguir siendo feliz, y puedes estar pasándolo realmente mal pero sacar fuerzas para arreglarte porque te sube el autoestima, si ese es el caso.
Pese a quien le pese, yo seguiré sonriendo, ¡o al menos mientras tenga ganas! Igual que me maquillaré y me pondré ropa bonita siempre que me plazca. Y seguiré siendo una enferma con una gran guerra declarada al mal que me ha tocado sufrir ¡pero siempre con mucho estilo!

Y vosotros, ¿qué respuesta tenéis a la pregunta? ¿algún tema que queráis comentar sobre este post? ¡Espero vuestros comentarios!

16 comentarios:

  1. La gente no entiende que no queramos exteriorizar un calvario, que intentemos que nos ocupe lo mínimo en la vida. Siempre la misma cantinela de "pues no se te nota nada" y no entienden que eso es por lo que peleamos, que no queremos dar pena, sino vivir lo mejor que podamos, y en todo caso, conseguir miradas de admiración, no de lástima.
    Me ha gustado mucho la entrada, nos vemos por estos medios 😘

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    1. Muchas gracias por tus palabras! solo buscamos normalidad dentro del caos en el que vivimos encerrados en nuestro cuerpo, y a veces nos dañan cuando quitan importancia a lo que nos pasa porque nos vemos "bien". Un abrazo!

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    2. totalmente de acuerdo con todo lo escrito, tengo fibromialgia, y algunas otras cositas, pero gracias a Dios casi siempre estoy de buen humor, procuro que mi animo no decaiga, por mi y por mi familia, y cuando no puedo conmigo misma, me quedo en la camita,y simulo estar cansada solamente,,en fin , quien me entiende bien y sino también, procuro ser positiva en todo momento, asique amigas arriba el animo, y a vivir digna y felizmente, y quien no lo entienda, peor para ellos,, un abrazo y mucho animo para quienes estén pasando por estas situas
      iónes,,,,

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    3. Bravo por tu buen ánimo y actitud! yo también padezco fibromialgia de origen mitocondrial, entra en mis planes dedicarle un post a ello. Es una enfermedad muy incomprendida y estigmatizada. Sigue luchando!!

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  2. La gente no entiende que no queramos exteriorizar un calvario, que intentemos que nos ocupe lo mínimo en la vida. Siempre la misma cantinela de "pues no se te nota nada" y no entienden que eso es por lo que peleamos, que no queremos dar pena, sino vivir lo mejor que podamos, y en todo caso, conseguir miradas de admiración, no de lástima.
    Me ha gustado mucho la entrada, nos vemos por estos medios 😘

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  3. Buenos días Nerea, tres cosas. La primera felicitarte por haber logrado una de tus metas que era comenzar este blog. La segunda animarte a que sigas con esta propuesta que estoy convencida va a ser de gran ayuda y utilidad a muchísimas personas que no se sienten con fuerzas para pronunciar su voz respecto a a padecer una enfermedad crónica y en nuestro caso la enfermedad mitocondrial. Y tercero agradecerte enormemente que hayas pasado una barrera increíblemente difícil de traspasar y enfrentar esta enfermedad de la manera que lo haces. Ya que las personas de tu entorno que te quiere. Entre las que me incluyo tenemos la suerte de ver cómo cuidas tu aspecto y como tu coquetería y tus ganas de estar bien no disminuyen ni un solo día a pesar de Los duros y difíciles momentos que tienen muchos días. A través de ti nos contagias de esa fortalez


    a para encarar esta enfermedad.

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    1. Hola Amparo! gracias por estar como siempre motivándome y apoyándome en todas mis iniciativas :) mucha parte de mi entereza viene gracias a personas como tu que están en mi día a día y siempre tienen una palabra amable cuando solo hay amargura. Tengo mucho que aprender de ti mi amiga!! porque si yo soy una guerrera, tu eres toda una capitana. Un besazo!!

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  4. Tengo que decir que por tu culpa me arreglo y me entretengo un rato en el espejo ocupándome de mí y, reconozco que me ha hecho sonreír y dar un paso en el trabajo pendiente que tenía que consistía en "MIMARME".
    También hay que decir que tú lo haces muy bien y vas preciosa y con una sonrisa que se contagia de lejos.
    Enhorabuena por esta capital. Está muy bonita y muy bien amueblá. Vendré más veces

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    1. Berta que orgullosa estoy de conocerte y de haber puesto mi granito de arena en el empujoncillo que te hacía falta para volver a coger el toro por las riendas :) Te espero por este rinconcito también nuestro y a tus comentarios!! muackss

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  5. Felicitaciones por tu blog. Muy bueno y claro como describes lo que sufrimos estas enfermedades. Saludos

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    1. Muchas gracias Karinale!! que bueno es poder servir para que mucha gente vea que sus problemas son los mismos que tenemos muchos otros, que no estamos solos en el mundo.

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  6. Me habéis dejado herida, pero de alegría 😁, es decir yo no tengo, todos los dias, ése ánimo, fuerzas, ilusiones... Pero lo intento y al conseguirlo todos dicen "ves, ya te estás curando"... Cuando yo sé que no es cierto, que es un subidón de los míos,...pero les ignoro y soy feliz esos días ¡¡¡¡tan maravillosos!!!!

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    1. Anafely que bonitas palabras las tuyas, ojalá todas las heridas sangrasen llenas de alegría!! y es que solo hay que ver la gran sonrisa que tienen para ver que eres otra guerrera más del pelotón ;D Tampoco tengo yo todos los días la sonrisa puesta y hay días muy oscuros, también hablaremos de ello, pero es que para valorar lo bueno pienso que también es necesario caerse! Sé feliz y disfruta de esos días sin importar el que dirán!

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  7. Me habéis dejado herida, pero de alegría 😁, es decir yo no tengo, todos los dias, ése ánimo, fuerzas, ilusiones... Pero lo intento y al conseguirlo todos dicen "ves, ya te estás curando"... Cuando yo sé que no es cierto, que es un subidón de los míos,...pero les ignoro y soy feliz esos días ¡¡¡¡tan maravillosos!!!!

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  8. Como he dicho en alguna ocasión, la gente siempre va a tener una opinión. Si sales es que no estarás tan mal, si no sales es que no te esfuerzas lo bastante. Si te arreglas poco menos que de qué vas, si no lo haces es que te estás dejando. Si eres fuerte es que no será para tanto lo que tienes; si tienes un bajón te está venciendo. Que nos dejen vivir como mejor podamos porque lidiar a diario con enfermedades no es nada fácil como para además atender a criterios ajenos.
    Te deseo muy buena suerte en esta andadura y sobretodo que hagas llegar a muchos las circunstancias que rodean a las enfermedades mitocondriales.

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    1. Es la pelea continua con la sociedad en general! basta con que te vean sonreír para pensar que se te está "pasando", pero si tienes un día de esos en los que no quieres ni que te de el aire, es que estás deprimida.

      ¡Muchas gracias por tu gran apoyo y por ser todo un referente como persona y bloguera! ¡lupies y mitos tenemos mucho que decir!

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