martes, 25 de julio de 2017

#42 Charlie Gard, adiós pequeño ángel

Ayer miles de corazones se rompieron tras conocer la decisión de los padres de nuestro mitoguerrero Charlie Gard, ese pequeño bebé inglés, rubio de grandes mofletes, que ha acaparado todos los titulares mundiales sobre su derecho a vivir. Tras meses y meses de dura lucha, la esperanza se ha agotado para nuestro guerrero, es demasiado tarde. Su cuerpo, ya tan deteriorado por la enfermedad mitocondrial que sufre, no puede resistir más, ya es inútil aplicarle el tratamiento experimental que podría haberle cambiado su vida, todo por la maldita lentitud de la burocracia inglesa, no muy diferente a la del resto de países.






La pelea de Chris Gard y Connie Yates ha sido titánica en la corte inglesa para poder tener la oportunidad de llevarle a los EEUU para que el famoso doctor Michio Hirano, pudiera aplicarle el tratamiento experimental que podría haber tenido efectos muy beneficiosos en su salud, la Terapia de derivación de nucleósidos .Este reputado doctor americano y experto en enfermedades mitocondriales, aseguraba que con su terapia había entre un 11 y un 56%  de posibilidades de ofrecer a Charlie una vida normal. Ante esas expectativas, ¿quién no lo intentaría todo por llegar al tratamiento, más cuando el equipo médico que trataba al pequeño se decidía por desconectarle alegando que estaba sufriendo y que su daño era ya irreparable?





Han sido 8 largos meses, desde enero, de lucha incesante, la cual, ya no tiene más solución que la derrota. La derrota de unos padres desgarrados que tienen que rendirse frente a la evidencia médica que constata que el daño en su hijo ya es irreversible. Los escáneres de cuando empezaron el proceso, que ha pasado por una intensa actividad internacional de recaudación de fondos a través de GoFundMe, recogida de firmas en Change.org , apoyos de figuras influyentes como el presidente de EEUU Donald Trump y el Papa Francisco…todo ha sido en balde, pues para cuando se ha podido hacer algo, ya era demasiado tarde.




Veo el vídeo donde los padres de Charlie comunican su decisión de poner fin a la batalla legal y no puedo evitar que me consuma la tristeza. La resignación de esos padres es evidente, como lo son sus caras exhaustas que desvelan tantos llantos, incertidumbres, rabia, preocupación y mucho dolor. Dolor porque no hay nada que pueda doler más que un hijo, e impotencia de no no poder ayudarle y tener que decirle adiós.


Versión original del comunicado

                                         Resumen del País en español

Esta es la historia de Charlie Gard, que podría ser la de cualquier otra persona con una enfermedad mitocondrial, con la diferencia de que para la ultrarara mutación de Charlie, si podía haber la posibilidad de una terapia que le ayudase a mejorar su calidad de vida. Esto no es lo normal, pues como ya sabéis la mayoría, las enfermedades mitocondriales no tienen tratamiento ni cura a día de hoy. Cientos de familias viven confinadas en las UCIs pediátricas esperando alguna mejoría o viven en sus casas una hospitalización domiciliaria que monopoliza la vida de toda la familia. Otros, los más afortunados, llevan una calidad de vida aceptable y se llevan grandes sustos de vez en cuando, con regresiones y descompensaciones, y como valientes mitoguerreros que son, no dejan de sorprendernos con la fuerza que sacan ante la adversidad.



Para los adultos la situación es más benevolente en el sentido de que la progresión es más lenta, pero no por ello menos agresiva. Nos enfrentamos a diario al estigma social de las enfermedades invisibles y  una sociedad que ante la incertidumbre de no saber tratarnos nos da la espalda y no reconoce en la mayoría de los casos nuestros derechos como enfermos crónicos, simplemente porque en tribunal médico de turno no sabe nada de la enfermedad, y los escuetos informes médicos no detallan las limitaciones funcionales que nos suponen.




Podría estar hablando horas y horas sobre todas las barreras a las que nos enfrentamos, familias y afectados, muy similares a los papás de este pequeño bebé. Y todos tenemos un punto en común que ha quedado bien latente gracias a su poder mediático: necesitamos más recursos para la investigación.



Sin investigación, no hay esperanza, así de claro. Sin investigación, Charlie no habría podido aspirar a la terapia del doctor Hirano, de la que sí lo han hecho otros niños con buenos resultados. Gracias a ello, es que sabemos que quienes tienen estas mutaciones, tienen una posibilidad de mejorar sus vidas y las de sus familiares. El resto seguimos peleando día a día, de las mejores formas que sabemos hacerlo, para que no nos dejen en el olvido. Y esto puede ser desde el papel de una madre que tiene que luchar por una reducción de jornada para poder a cuidar a su pequeño guerrero y a la que no se la conceden por desconocimiento de la administración de turno de la enfermedad, o de aquellos adultos que nos pasamos la vida de médico en médico buscando a alguien que nos sepa tratar. Y casi todos, hacemos de todo para obtener fondos que se conviertan en recursos que podamos poner en manos de los grandes científicos expertos mitocondriales que quieren ayudarnos y no pueden sin ellos.




Gracias a Charlie el mundo entero se ha enterado de la fatalidad de las enfermedades mitocondriales. Que su lucha no sea en balde y sirva como precedente para que las instituciones públicas y privadas apoyen con más recursos a los investigadores. Así algún día se podrá cumplir el sueño de que podamos tener tratamiento, y de que ese tratamiento pueda ser accesible para todos, esté donde esté. Porque la salud debe ser garantizada en la medida de lo posible y hay que empezar por estudiar que la deteriora, con independencia de a cuantos afecte. Gracias pequeño ángel por haberlo puesto ante todos, gracias a esos padres por ese amor tan incondicional.



La intención de la familia es crear una fundación con el casi millón y medio de euros que llegó a recolectar para financiar el viaje a Estados Unidos para ayudar a otros pequeños en situaciones parecidas, aunque no han dado más detalles al respecto pues su prioridad es estar con su hijo mientras puedan, ya que no llegará al 4 de agosto, fecha en la que hubiera cumplido el año de vida.


Charlie tenía una posibilidad real de mejorar. Ahora, por desgracia, es demasiado tarde para él, pero no lo es para otros con esta horrible enfermedad u otras enfermedades. Seguiremos ayudando y apoyando a las familias de niños enfermos que tratan de salvarles su vida y hacer que Charlie viva en la vida de otros. Le debemos a él no dejar que su vida sea en vano”, declaró su madre Connie.           

                                         
La lucha continúa guerreros y tenemos que estar preparados para reclamar nuestros derechos. Por Charlie, por todos los que se fueron y por los que seguimos peleando día a día hasta el final.











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