sábado, 27 de febrero de 2016

#11 Entrevista para #FFpaciente: la guerra contra la enfermedad mitocondrial

Cuando Pedro Soriano, creador de #FFpaciente me propuso realizar una entrevista donde contase el propósito de este blog y mi experiencia como afectada por una enfermedad mitocondrial, ¡ fue una idea que me encantó ! Pero lo que nunca me imaginé es que la repercusión que iba a tener iba a ser tan grande, positiva y alentadora. ¡ Y eso es gracias a vosotros !



Logo de FFpaciente
Foto de mitoguerrera publicada en la entrevista
Muchos han sido los que me han escrito por privado contándome sus experiencias y lo mucho que les ha ayudado leer la mía, así que llevo desde ayer contestando mensajes en los ratos que mis mitocondrias me lo permiten, ya que aunque suene redundante, siguen estando en modo off casi todo el tiempo. ¡ Cada vez tengo más claro que en cierto modo los mitos hibernamos !


Tengo la impresión de que mi cuerpo distingue menos el día entre la noche, dormir 2 o 3 horas seguidas se convierte en todo un reto, pero el montante durante el día pueden ser perfectamente unas 15 horas de sueño, dependiendo del grado de actividad que haya tenido. Por poneros un ejemplo, ayer por la mañana pasé unas 3 horas sentada en la silla de ruedas recostada mientras mis compañeros de ASPAYM Málaga trabajaban en las mejoras del local, y eso fue suficiente para dormir hasta que llegó alguien a casa, ya de noche. Como consecuencia hoy puedo pasar por un zombie de la serie de televión"The Walking Dead" sin pasar por maquillaje.



He estado mucho tiempo yendo por este duro camino sola pero cada vez más me siento más acompañada por todo el ejército que estamos formando y siento que este es solo el principio, donde comienza nuestro empoderamiento como pacientes activos para que pronto podamos ver hecho realidad  el tan ansiado tratamiento.




Para los que no hayáis leído aún la entrevista , aquí tenéis el enlace



Espero que os guste conocerme un poquito más y os animéis a seguir la iniciativa #FFPaciente. Recordar que todos los viernes Twitter se llena de pacientes activos con mucho que decir bajo este hashtag.

Imagen de #FFpaciente donde aparece Pedro Soriano, enfermero e impulsor de la iniciativa.


¡ Ahora sigo descansando que estoy derrotada ! ¡ Prohibido rendirse !



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