viernes, 25 de marzo de 2016

#15 La batalla por la conquista de la silla eléctrica



Los cambios importantes en la vida que he tenido en los últimos años aunque en su mayoría ha traído consecuencias negativas, dentro de lo malo también ha habido muchas guerras que una vez ganadas me han dado mucha felicidad. Esta Semana Santa he tenido el gozo de ver una vez más, uno de mis objetivos cumplidos.

 Fue hace más de un año cuando llegué al punto de no retorno con respecto a mi movilidad.  No podía seguir saliendo a la calle sin aguantar 50 metros, echada hacia adelante para evitar las mioclonias y con dolores insoportables. Un día que tuvimos que salir a hacer unos trámites me derrumbé en un banco, mis músculos no soportaban mi peso, y una vez más tocó afrontar otro duelo y hacerme a la idea de más cambios drásticos.





Mi doctora de Atención Primaria vio necesario por mi estado que se me recetase una silla eléctrica que me dotara de más autonomía y movilidad, y aunque costó digerirlo, era la realidad que tocaba aceptar. Provisionalmente me cedieron una silla de ruedas del ambulatorio, no estaba mal pero pesaba muchísimo y era muy grande, al menos hacía el apaño mientras llegaba pronto la otra (ilusa de mí).



Meses después ya acostumbrada a las miradas indiscretas y preguntas de la gente, al fin llegó la cita con la doctora de Rehabilitación que iba a darme la silla que tanto necesitaba. Tonta de mí que lo daba por hecho cuando entré a la consulta y me encontré caras largas. Por lo visto, mientras todavía pudiese andar (así fuera encorvada y 50 metros a lo sumo con apoyo), no procedía recetarme la ayuda que precisaba para tener más bienestar. A esto le añadimos que al padecer una enfermedad rara, difícil de medir y totalmente desconocida por aquella profesional, menos estaba por la labor de ayudarme. Acostumbrada a las negativas y malas experiencias en la sanidad, me lo tomé como el inicio de “la batalla por la conquista de la silla eléctrica”.





Me encontré con muchísimos impedimentos ya que querían solucionar mis necesidades con una silla de autopropulsión, lo cual es inadecuado para mí ya que tengo una intolerancia al ejercicio que me lo impide. Viendo como una tras otra visita me seguían poniendo pegas pese a aportar informes médicos, no me desesperé, así me estuvieran pidiendo que llevase las Bolas del Dragón de Bola de Dragón Z.



Pregunté a mitos de otras Comunidades Autónomas que no habían tenido problemas, pero en su mayoría eran de comunidades donde tienen la suerte de contar con un centro de referencia en patologías mitcondriales (Cataluña y Madrid). En Andalucía la situación era cruda, pues además me encontraba con el panorama de los recortes en las ayudas y el endurecimiento de los requisitos. Fija a mi objetivo, fui reuniendo mis particulares Bolas de Dragón para conseguirlo.



Es de agradecer que haya buenas personas en el mundo como mi amiga Montse que al ver el trasto que llevaba por silla de ruedas, no dudó en donarme la de su padre que es de aluminio. Mi Manolita (como cariñosamente la llamamos) supuso un respiro para las espaldas castigadas de mis seres queridos, en especial mi marido, y nos dio más libertad.



No en pocas reuniones y conferencias ante distintas autoridades expuse mi situación personal, llamando a la atención de lo mucho que hablan de la autonomía que debemos conseguir las personas con diversidad funcional pero lo poco que predican con el ejemplo en cuanto a todos los obstáculos que me ponía la administración para cubrir una necesidad básica como es la libertad de movimiento.



A finales de año la Seguridad Social reconoció mi grado de incapacidad y supe que la batalla podría estar más cerca de acabar porque especificaba que necesitaba silla de ruedas. Recopilando más informes médicos, un año después y mucho más cascada, fui nuevamente a la consulta de Rehabilitación.

Ya con las bolas mágicas en la mochila, si con eso me seguían dando negativas iban a conseguir que dejase la batalla para provocar una guerra nuclear. No pocas trabas me quisieron poner pero,¡ lo conseguí ! la tan ansiada receta llegó a mis manos casi un año después. La batalla por la conquista de la silla eléctrica había terminado.


Fue tal mi ansia que al día siguiente fui a la ortopedia y salí con la silla eléctrica puesta, regulada y lista para rodar. Los técnicos muy amablemente llamaron a un taxi adaptado y al mediodía me la llevé a casa. Desde ese momento no se me ha borrado la sonrisa.

Mitoguerrera feliz como una perdiz

Es muy emocionante ver como algo que muchos no aprecian puede darte tanta calidad de vida. Paso los días encerrada, como un pajarito en jaula de oro porque dependo de los demás, esperando a que descansen o tengan un hueco para que me dé el aire. Aunque por mis circunstancias sigo sin poder salir sola, al menos ya lo hago por mí misma y voy tan cómoda que no me agoto.

Ahora mi siguiente batalla es conseguir un coche adaptado, lo cual se torna difícil por el desembolso económico que supone comprarlo y el que tenemos no se puede adaptar (será algo así como reunir los Horrocruxes de Harry Potter). Mientras vamos haciéndolo, disfruto de paseos por el barrio ignorando las miradas indiscretas de la gente que no entienden el por qué de mi sonrisa. Para ser feliz no basta con estar sano, conozco a demasiados infelices que lo tienen todo y son incapaces de apreciar la esencia de la vida.  Moverme por mi misma es un privilegio que hace tiempo perdí, y haberlo recuperado significa mucho. Vosotros, los que podáis andar sin problemas, no dejéis de pensar en la importancia que tiene avanzar, sea como sea, para vivir vuestras vidas. No nos miréis con lástima a los que lo hacemos utilizando otros medios porque aunque haya gente que no lo supere, los que hemos aceptado nuestra situación estamos muy orgullosos de poder hacerlo.



Os dejo el enlace de un vídeo que publicó ASPAYM en el que se me ve probando mi silla de ruedas eléctrica antes de llevármela 


Os deseo un final de puente excelente y como siempre espero vuestros comentarios y mensajes. ¡ No dejéis de pelear ¡