#24 19 de mayo, Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales

Si algo ha sido una constante en mi vida desde que tengo uso de razón, son los dolores abdominales y de origen digestivo. Por eso hoy que es el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EEI) siento que en parte tengo mi derecho a reivindicar como afectada lo mal que se pasa cuando tienes una enfermedad crónica que afecta al tracto digestivo.

Las EEI más frecuentes son la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa, y son enfermedades autoinmunes. Las personas afectadas pasan por un auténtico calvario, ya que aunque normalmente estas enfermedades cursan por brotes, las complicaciones que causan son muy incapacitantes y, en muchos casos, estas personas necesitan cirugías como la colostomía. Los tratamientos son muy agresivos a base de cortidoides, aminosalicilatos, terapia biológica, etc. y en muchos casos no son efectivos, encadenando a estas personas de por vida a vivir pendientes de lo que dicte su sistema digestivo, algo bastante duro más cuando estas enfermedades empiezan a manifestarse normalmente durante la juventud.

Como miembro de  #FFPaciente y amiga del batallón que integran los guerreros de TUEII (Tu Enfermedad Intestinal Inflamatoria) me he unido esta semana a la reivindicación de estas crueles enfermedades bajo el hashtag #unidosporlasEII que hoy está siendo todo un  éxito junto a #DíaMundialEII. Fui gratamente sorprendida por la invitación a contar mi experiencia como paciente con problemas digestivos que fueron publicados en su blog, poniendo voz y rostro a las personas que luchan día a día con lo que dicten sus intestinos. Aquí tenéis la foto que fue publicada y en la leyenda de la foto, el enlace para que podáis leer la experiencia completa, ¡espero que os guste!

https://tueii.com/2016/05/17/experiencias-con-las-eii-de-una-mitoguerrera/

Como se refleja en mi relato en TUEII, los problemas digestivos han condicionado considerablemente mi vida desde muy joven. Recuerdo como ya en el colegio los maestros me dejaban retorcerme en mi pupitre sin llamar a mis padres porque no se creían mis frecuentes dolores de barriga. Recuerdo llegar hasta el desmayo para que comenzasen a creerse que realmente no era un cuento chino para saltarme las clases. Ya en la adolescencia todo se recrudeció, pues los planes dependían del humor de mis tripas, ¡toda una gozada vaya!


Pierdo la cuenta de la cantidad de cumpleaños, fiestas, salidas, reuniones familiares, etc. que he perdido a lo largo de mi vida por malestar intestinal. Lo peor de ese gran problema, no era padecerlo, sino es escepticismo del entorno que me rodeaba. Para los que yo consideraba mis amigos, era más fácil creer que no me apetecía salir con ellos a que siempre estaba mala. Incluso cuando por fin lo hacía y me veían estar más pendiente de donde estaba el WC que de otra cosa, o pedirme una botella de agua cuando los demás pedían copas, parecía que el problema seguía estando en mi mente y no en mis tripas. ¿Qué injusto, no?


Con el tiempo las cosas pasaron a mayores y perdí muchísimo peso, y entonces sufrí un acoso psicológico por parte de mucha gente, incluidos los médicos, que pensaban que tenía un trastorno tipo anorexia. Para nada yo estaba preocupada en exceso por mi aspecto, si por como me estaba dejando toda esa sintomatología hasta entonces sin explicación, pero como explico en TUEII, para no extenderme demasiado en esta entrada, logré controlar a la bestia más o menos hasta hoy. Se puede decir que nunca deja de dar guerra pero ya no condiciona toda mi vida, de eso ya se encarga la que tenía la culpa de todo, la enfermedad mitocondrial.

Entre los problemas digestivos más frecuentes en las enfermedades mitocondriales se encuentran el reflujo gastrofaesofágeo, síndrome de disfunción intestinal, vaciado gástrico retrasado, diarrea, constipación, vómitos, pseudo obstrucción y falla pancreatítica exocrina (incapacidad para generar encimas digestivas). 

Cuando afecta en la infancia, normalmente los niños presentan serios problemas de deglución o de aspiración a la hora de alimentarse, por lo que hay que recurrir a la sonda nasogástrica y, en última instancia, es necesaria la inserción de una sonda de gastrostomía, lo que se conoce por sus siglas inglesas como PEG. 

La PEG facilita mucho la alimentación y hace que la persona tenga mejor asimilación de nutrientes y tenga un gasto menor energético. En este caso pueden alimentarse de batidos específicos que cubren todas sus necesidades nutricionales o de comida casera hecha papilla, así como líquidos. Es una opción también muy cómoda para la administración de medicamentos y muchas personas siguen comiendo por boca aunque la mayoría de su alimentación vaya administrada por la PEG.

No quisiera terminar este post sin hacer especial mención a los mitos que sufren síndrome de encefalopatía mioneurogastrointestinal (MNGIE, siglas en inglés). Los síntomas del MNGIE son progresivos y el cuadro clínico está dominado por graves trastornos gastrointestinales (cólicos, vómitos, diarrea, pseudo obstrucción intestinal, disfagia y gastroparesia) debidos a una motilidad intestinal anormal. Los trastornos gastrointestinales progresan gradualmente hacia una pseudo obstrucción crónica que conduce a la caquexia, siendo un síndrome muy agresivo que deja a los mitos que lo padecen muy debilitados.

Sintiéndome afortunada por tener bastante controlados mis problemas digestivos, me despido hoy, diciéndoos que estoy mejor de la infección que me ha tenido KO más de una semana y que todavía me tiene endeble, pero no es grave. 

Y sobretodo agradeceros que en esta semana el blog haya superado las 10.000 visitas!! a tiempo real vamos por 12.581 visitas y esto no hace si no más que motivarme a seguir trabajando en mejorar día a día porque vosotros sois lo que me dais la energía para continuar con este proyecto.

Fuentes:

http://www.tsbvi.edu/seehear/spring02/mitochondrial-span.htm
https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/002937.htm
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=ES&Expert=298