viernes, 27 de mayo de 2016

#25 Pequeños pasos, grandes logros


Me considero un animal social y buena usuaria de las redes sociales y aplicaciones móviles, y como tal, me relaciono con mucha gente por esta vía, por supuesto muchos de ellos mitos adultos o padres de pequeños mito guerreros. Cada día mi móvil no para de sonar con su característica notificación con el sonido de una gota de agua que cae y a cada rato que lo miro, pueden haber más de 100 mensajes, que locura, no? pero cuando vives atrapada en tu casa mientras los demás prosiguen sus vidas con normalidad, es una vía de escape donde encontramos empatía y comprensión.


Lo que me sorprende de todas estas conversaciones es que la mayoría se central en nuestros pequeños grandes logros que vamos consiguiendo en nuestro camino, lleno de espinas y precipicios que lo hacen ser muy escabroso. Por eso cuando algo nuevo ocurre, lo celebramos como si del premio Nobel se tratase. Recuerdo hace días que recibí un vídeo del pequeño Vicente, un pequeño con síndrome de Leigh que vive en Perú. Por primera vez en su vida había conseguido gatear por unos instantes. La emoción que teníamos todo el grupo era enorme y lo celebramos como si de un logro propio se tratase porque así es! los avances que hacemos individualmente son iguales a los de uno mismo, no importa cual sea, porque nos consideramos una mitofamilia.



Para una madre con un hijo sano, el hecho de que su hijo gatee es un motivo de alegría pero nada tan especial como para llorar de felicidad. Nosotros lo hicimos porque no sabíamos si algún día Vicente llegaría a lograrlo, y ni siquiera sabemos si volverá a repetirse. Los cristales por los que miramos a nuestra realidad cuando te enfrentas a tanta adversidad hacen que cosas tan simples se conviertan en grandes éxitos. 


Los pequeños mito guerreros llevan un ritmo muy diferente e impredecible con respecto a los niños sanos. La mayoría presentan afectaciones neuromusculares que le impiden un desarrollo acorde con su edad. Para los padres la incertidumbre es enorme a la vez que su angustia por saber si algún día lograrán hacer algo que realizan con normalidad el resto de niños, tal como agarrar un juguete con las manos. Estos luchadores desde muy pequeños van a Atención Temprana donde reciben terapias que son insuficientes, por lo que tienen que ser los padres los que, al igual que pasa con los adultos, hagan grandes desembolsos económicos para que sus hijos reciban las mejores terapias. 



Los adultos tenemos menos afectación como regla general debido a que el desarrollo de la enfermedad es más lento. Lo curioso es que pese en la mayoría de los casos nuestra afectación neuromuscular es bastante severa, en España rara es la Comunidad Autónoma que nos da la posibilidad de acudir a terapia física por el sistema público, yo misma llevo más de un año esperando a que me llamen de la Unidad de Enfermos Crónicos de Reumatología (y lo que me queda). En una ocasión le pregunté a mi doctora de medicina rehabilitadora si tenía la posibilidad de acudir a fisioterapia en el centro y me dijo que no. La razón fue que no me iba a curar. Entonces, vemos como el sistema trata con fisioterapia a personas que transitoriamente la necesitan, pero nos la niega a los que vamos a necesitarla toda la vida. ¿Soy la única que piensa que algo falla?

Volviendo al tema de los logros, es muy importante saber valorarlos. Al igual que los padres celebran los grandes hitos de sus hijos, los adultos con enfermedades crónicas degenerativas debemos hacerlo, porque son grandes batallas ganadas, más cuando te dicen que tu condición es irreversible. Hace años que ocurrió el fatídico día en el que me pusieron una anestesia local en el dentista sin saber el daño que podía hacerme. Hace años que no sé lo que es ponerme recta sin temblar, y por ahora no he encontrado a nadie que le pase lo mismo. Los mitos adultos tenemos una gran debilidad muscular y casi todos acabamos necesitando silla de ruedas. Todos padecemos dolores musculares continuos que nos hacen estar atados a las medicinas, y la intolerancia al ejercicio dificulta incluso que podamos andar más de 100 metros sin pararnos a sentarnos, y hablo de los que andan. La mayoría nos esforzamos día a día por frenar la degeneración, con pequeños pasos pero seguros.




Tras dos semanas muy debilitada por una ITU, esta semana retomé la rehabilitación con mucha motivación y ganas de darlo todo. Hemos dado dos sesiones espaciadas en la semana donde primero, he intentado recuperar y mejorar los dolores que traía tras pasar tantos días seguidos contraída, y tras esto conseguir alcanzar una nueva meta, hacer sentadillas. Para una persona a la que se le contraen y le duelen exageradamente los músculos es como alcanzar el Everest. Tengo la suerte de contar con Zurab, mi fisioterapeuta, que sabe hasta donde debe apretarme y me motiva a ello. Una de mis sagas cinematográficas favoritas es la de Rocky, y me encanta su banda sonora, así que cuando toca hacer algo grande, pido que me pongan el tema principal Gonna Fly Now . Aquí tenéis el resultado:



Zurab no pudo resumir mejor el contenido de este vídeo al verlo cuando me escribió "caminar, caer, levantarse, sacudirse las rodillas y seguir caminando" . Eso es lo que hago y lo que me gustaría que hicierais todos los enfermos crónicos que leéis este blog. No importa las veces que nos caigamos, siempre podremos volver a intentarlo y esta vez con más fuerza, hasta que salga. La parte del vídeo que no se ve es la que ocurre casi siempre, y es que consumo tantas fuerzas que caigo hipotónica durante un buen rato, hasta que mi cuerpo decide volver a responder ordenes, dejarme abrir los ojos y hablar. 



Pese a ello, estos pequeños pero grandes logros me hacen sentir muy orgullosa, porque me dan esperanzas y me animan a pensar que puede que no todo esté perdido. Es muy reconfortante saber que los que seguís mis andanzas os veis reflejadas en ellas y me motiváis a seguir trabajando duro por frenar la degeneración muscular. Mil gracias a todos!!


Y termino el post semanal dándoos una vez más las gracias pues el blog ya casi alcanza las 15.000 visitas, es impresionante para una enfermedad tan minoritaria que esté llegando a tanta gente! gracias por ser mi gasolina, gracias por hacer que todas las semanas me estruje el cerebro y os traiga un cachito de mi, gracias por hacerme mejor persona. Hasta la semana que viene!