Recuerdo cuando era adolescente y un chico de mi barrio, tras un accidente de tráfico, quedó en silla de ruedas por una lesión medular. Ese muchacho que siempre andaba haciendo el loco con la moto, sin casco, haciendo de la carretera un rally, calló tan fuerte que sus piernas no volvieron nunca a responder. Yo no era su amiga, pero me entristecí al conocer la noticia y me impactó. Muchas veces quise acercarme para preguntarle como estaba pero no lo hice, me avergonzaba hacerlo cuando nunca le había tratado, y me imponía verlo en ese estado tras haberle visto fuerte, sano y activo tantos años por el barrio. Pensaba que si tal vez me acercaba a hablarle, iba a pensar que era por pena o ser cumplida. Ahora soy yo la que está en ese mismo bando y la gente la mayoría de las veces no me sabe tratar.
Empecé a estar enferma a los 14 años, pero he sido muy afortunada al poder vivir mi juventud con normalidad pese a todos mis achaques. Nadie prestaba la suficiente atención a mis alarmas, mis "amigas" pensaban que quería llamar la atención y mi familia le restaba importancia, seguramente porque no alcanzaban a ver la magnitud de lo que estaba sucediendo. Yo me sentía invisible para todos, pues veía que cuando necesitaba que me escucharan porque necesitaba desahogarme, todos eludían el tema o me decían que estaba obsesionada.
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| Un poco de humor! ;) |
Ahora todo esto es distinto porque voy en una silla de ruedas eléctrica y eso evidencia que me pasa algo grave, como le pasó al chico de mi barrio. Hace como año y medio me cedieron una silla de ruedas normal en el ambulatorio. Solo al salir a la calle con mi padre, ya todas las miradas iban clavadas en mi. No siento vergüenza por tenerla que usar, pero si muy incómoda y últimamente furiosa por el descaro de algunas personas, a las que no les importa hasta santiguarse cuando pasan por tu lado. ¿Los discapacitados a caso traemos mal fario? ¿Somos igual de mal estigmatizados como los preciosos gatos negros.
Con el tiempo aprendes a pasar de esas miradas aunque a veces no puedes evitar cabrearte con la actitud de mucha gente que no duda en invadir incluso tu intimidad por puro morbo. Es raro cuando no me subo a un transporte público y una persona mayor no para de preguntarle a mi madre, o incluso a mi, que qué me ha pasado. ¿Acaso yo le he preguntado por su vida?¿tengo yo que ir dando explicaciones de la mía? hace meses iba en el bus y la viejita de mi lado se la pasó dándome codazos y diciéndome "¿niña qué te pasa?" y yo seguía con mi móvil y contesté diciendo "tengo una enfermedad por la que necesito la silla", y ella, no conforme, siguió preguntando hasta que le contesté mal. La borde y amargada era yo según ella, ¿pero que obligación tenía yo de contarle, delante de docenas de pasajeros, detalles sobre mi enfermedad? Recordarme que lleve tarjetas en la mochila con la dirección del blog, tal vez así lo lean y disipen sus dudas (es broma).
Pero esto no solo pasa desde que tengo la silla. Cuando empecé con el trastorno del movimiento tras la anestesia local, la noticia corrió como la pólvora en todo mi entorno. Tenía el móvil lleno de mensajes de aliento, pero pocos se acercaban al hospital a verme y muchos, al hacerlo, quedaban tan impactados que no volvían. Cuando empecé a salir a la calle, ya controlando mejor los movimientos, me sentía observada a cada paso. Parecía que todos estaban esperando verme caer y la palabra "lástima" se leía en sus ojos. Si, era una pena todo lo que me había pasado, ¿pero eso me convertía ya en una desgraciada? creo que no.
Conozco mucha gente sana que no es feliz, se ahogan en un vaso de agua y se quejan por todo. Yo soy feliz y aunque tengo mis bajones, creo que río más que lloro ante todos los retos que me pone la vida. Y así es que conozco a mucha gente con diversidad funcional que viven su vida plenamente pese a todo, porque lo que nos ha pasado no nos hace ser unos pobres desgraciados.
En cierta ocasión un amigo de ese chico de mi barrio me dijo que estaba trabajando tanto en su rehabilitación que podía ser que en unos años pudiera andar con muletas. Me alegré muchísimo por su perseverancia y sacrificio diario. No era un desgraciado, era un superviviente.
Somos supervivientes porque la vida nos ha golpeado y nosotros nos hemos alzado con más fuerza tras pasar por una etapa de duelo. No hemos dejado de ser nosotros aunque la mayoría somos una versión mejorada de la anterior en cuanto a personalidad. Por eso ahora que entiendo que como me paso en la adolescencia, hay mucha gente que no nos saben tratar porque los tabúes de la sociedad hacen que parezca que "está mal" hablar sobre la discapacidad. Muchos necesitamos hablarlo con naturalidad y que se nos escuche. Según mi experiencia, estos serían algunos consejos para tratar con supervivientes como somos los mitos:
- Si me conoces de antes, recuerda como era. Si antes era bromista, puede que lo siga siendo, así que no te guardes un buen chiste porque no vivo en la oscuridad.
- A veces necesito ayuda y no sé cómo pedirla porque a la gente le suele dar miedo hacer algo mal. No tengas miedo en preguntar y así será más fácil para los dos. Además aprenderás para otra ocasión como realizarlo.
- No nos gusta a la mayoría que nos digan cosas como "yo en tu lugar me hundiría". Es importante aprender a bailar bajo la lluvia, y escuchar de la boca de los demás que preferirían no existir a estar en nuestra situación, es muy duro.
- Personalmente no me gusta que me traten como si tuviera un problema madurativo. No hace falta que nos hables como si no entendiéramos las cosas porque muchos no hemos perdido esas facultades.
- Si somos amigos, no dejes de contarme tus problemas solo porque te parezcan menos importantes que los míos. Cada uno portamos nuestra propia mochila y eso no significa que pese menos, peor cosa es no saber qué le pasa a una persona a la que aprecias.
- No me mires fijamente cuando me veas como si fuera un extraterrestre. Ponte en mi lugar,¡a ti no te gustaría!
Y con estas últimas recomendaciones, me despido por hoy. La semana pasada no pude escribir en el blog así que espero que esta entrada tan larga lo haya compensado.
¡Prohibido rendirse!
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