#27 Primera experiencia de vacaciones adaptadas

Hace ya como 2 semanas que no publico ninguna entrada pero estoy escusada, y es que vuestra mitoguerrera ha tomado unas merecidas vacaciones de su rutina! (que no de su vida, que también las podrían dar de la enfermedad). Ha sido todo un hito realizarlas ya que no recuerdo ni los años, que seguro son más de cinco, que no viajaba por algo que no fuera relacionado con consultas médicas, encuentros de mitos o visitas familiares cortas. Aunque ha pasado más de una semana desde la vuelta, todavía me estoy recuperando de ellas y por ello no he tenido fuerzas para escribir.

Gracias a Aspaym Málaga hemos podido disfrutar de unas vacaciones gratuitas junto a otro grupo de socios de Aspaym Córdoba dentro del programa "Conoce tu tierra" de la Junta de Andalucía. Hemos vivido 5 días inolvidables en la Residencia de Tiempo Libre de Marbella (Málaga) que han supuesto para muchos un respiro necesario junto a la oportunidad de conocer a personas con diferentes discapacidades con las que poder compartir diversión, experiencias y buenos ratos.

Cartel divulgativo del programa de Aspaym Málaga

Mitoguerrera en el bungalow adaptado

Me sentí segura de hacer este pequeño viaje ya que vivo en la misma provincia y mis hospitales de referencia estaban bastante cerca, además nos acompañaban monitores de mi completa confianza y pudimos llevar un acompañante.  La estancia fue en bungalows completamente adaptados compartidos, además de contar con la colaboración de Cruz Roja para facilitarnos el acceso al baño en la playa. 

He de decir que la Residencia está muy bien adaptada y el personal es muy amable. En el comedor tuve la posibilidad de tener un menú libre de lácteos y sin gluten que ya quisieran cumplir tan a rajatabla muchos restaurantes de renombre. La verdad que este aspecto me sorprendió ya que casi todas mis experiencias comiendo fuera de casa han sido bastante malas.

El punto más negativo fue el acceso a la playa que no estaba bien adaptado, ya que al final de la pasarela de acceso había un desnivel que impedía acceder con silla de ruedas. La playa se señala por la Junta de Andalucía como adaptada pero este aspecto no lo cumple, por lo que mis compañeros con lesión medular no pudieron disfrutar de la playa más allá del chiringuito. Cuando fuimos a quejarnos, nos informaron que las competencias eran de Costas, por lo que la Residencia no tenía nada que ver.

Acceso a la playa supuestamente adaptado

Mitoguerrera en la anfibia

Cruz Roja sin embargo hizo todo lo posible y tuve la oportunidad de poderme bañar en el mar en la anfibia, por fin un baño relajado! ya que la mayoría de las veces tengo que ir sujeta por los demás y al no tener estabilidad es muy difícil bañarse sin tensión.

Poder apartarme de la rutina ha sido fantástico y la experiencia de compartir estas vivencias con gente con discapacidad aún más, pues se estrechan lazos muy fuertes y la empatía juega un papel muy importante. Cuando estás rodeado de personas que no te miran fijamente y que ven con naturalidad todas tus dificultades, te sientes libre de ser señalado, y eso hace que no tengas que disimular cosas que con gente "normal" haces continuamente (normalmente para no incomodarlos), como expresar tu extenuación por haberte cambiado de ropa o que te de una crisis como las muchas que me han dado sin sentirme más bicho raro de lo que ya soy.

Foto del grupo difundida por Aspaym Málaga

Lo más difícil ha sido poder mantener un ritmo aceptable que me permitiese disfrutar de todo sin acabar demacrada pero era misión imposible. Todas las tardes dormía unas cuantas horas y el tiempo de exposición al sol limitado y con protección solar de +50. Conforme pasaban los días, mi mal aspecto iba a peor pero he intentado medir los tiempos para no llegar al límite, que ya de eso se ha encargado mi cuerpo de darme el aviso con las pérdidas de tono muscular que me dan, las cuales pues han estado muy presentes.

Lo mejor de todo ante la evidente falta de energía, ha sido el apoyo recibido por el entorno, ya que lejos de hacer un drama todos los compañeros han hecho por ponérmelo fácil siempre y sacarme muchas sonrisas cuando estaba sufriendo por los estragos de la enfermedad. Tengo que reconocer que he necesitado más medicinas de las que tomo con frecuencia para aguantar los dolores pero me ha compensado. 

Amago de servidora de jugar al minigolf

Y hasta aquí llega mi entrada que espero os haya contagiado mi ilusión postvacacional y os anime a disfrutar de las propias vuestras. Creo que ha sido un buen estreno y repetiré  experiencia con más confianza y buscando sitios accesibles que no me pongan limitaciones y con las personas adecuadas.

Agradecer desde aquí a mis compañeros de Aspaym Málaga por darme la oportunidad y llevarme como en tantas otras cosas de la mano. 

¡ Disfrutar del verano guerreros !

#26 Supervivientes y cómo tratarlos

Recuerdo cuando era adolescente y un chico de mi barrio, tras un accidente de tráfico, quedó en silla de ruedas por una lesión medular. Ese muchacho que siempre andaba haciendo el loco con la moto, sin casco, haciendo de la carretera un rally, calló tan fuerte que sus piernas no volvieron nunca a responder. Yo no era su amiga, pero me entristecí al conocer la noticia y me impactó. Muchas veces quise acercarme para preguntarle como estaba pero no lo hice, me avergonzaba hacerlo cuando nunca le había tratado, y me imponía verlo en ese estado tras haberle visto fuerte, sano y activo tantos años por el barrio. Pensaba que si tal vez me acercaba a hablarle, iba a pensar que era por pena o ser cumplida. Ahora soy yo la que está en ese mismo bando y la gente la mayoría de las veces no me sabe tratar.

Empecé a estar enferma a los 14 años, pero he sido muy afortunada al poder vivir mi juventud con normalidad pese a todos mis achaques. Nadie prestaba la suficiente atención a mis alarmas, mis "amigas" pensaban que quería llamar la atención y  mi familia le restaba importancia, seguramente porque no alcanzaban a ver la magnitud de lo que estaba sucediendo. Yo me sentía invisible para todos, pues veía que cuando necesitaba que me escucharan porque necesitaba desahogarme, todos eludían el tema o me decían que estaba obsesionada.

Un poco de humor! ;)

Ahora todo esto es distinto porque voy en una silla de ruedas eléctrica y eso evidencia que me pasa algo grave, como le pasó al chico de mi barrio. Hace como año y medio me cedieron una silla de ruedas normal en el ambulatorio. Solo al salir a la calle con mi padre, ya todas las miradas iban clavadas en mi. No siento vergüenza por tenerla que usar, pero si muy incómoda y últimamente furiosa por el descaro de algunas personas, a las que no les importa hasta santiguarse cuando pasan por tu lado. ¿Los discapacitados a caso traemos mal fario? ¿Somos igual de mal estigmatizados como los preciosos gatos negros.

Con el tiempo aprendes a pasar de esas miradas aunque a veces no puedes evitar cabrearte con la actitud de mucha gente que no duda en invadir incluso tu intimidad por puro morbo. Es raro cuando no me subo a un transporte público y una persona mayor no para de preguntarle a mi madre, o incluso a mi, que qué me ha pasado. ¿Acaso yo le he preguntado por su vida?¿tengo yo que ir dando explicaciones de la mía? hace meses iba en el bus y la viejita de mi lado se la pasó dándome codazos y diciéndome "¿niña qué te pasa?" y yo seguía con mi móvil y contesté diciendo "tengo una enfermedad por la que necesito la silla", y ella, no conforme, siguió preguntando hasta que le contesté mal. La borde y amargada era yo según ella, ¿pero que obligación tenía yo de contarle, delante de docenas de pasajeros, detalles sobre mi enfermedad? Recordarme que lleve tarjetas en la mochila con la dirección del blog, tal vez así lo lean y disipen sus dudas (es broma).

Pero esto no solo pasa desde que tengo la silla. Cuando empecé con el trastorno del movimiento tras la anestesia local, la noticia corrió como la pólvora en todo mi entorno. Tenía el móvil lleno de mensajes de aliento, pero pocos se acercaban al hospital a verme y muchos, al hacerlo, quedaban tan impactados que no volvían. Cuando empecé a salir a la calle, ya controlando mejor los movimientos, me sentía observada a cada paso. Parecía que todos estaban esperando verme caer y la palabra "lástima" se leía en sus ojos. Si, era una pena todo lo que me había pasado, ¿pero eso me convertía ya en una desgraciada? creo que no.

Conozco mucha gente sana que no es feliz, se ahogan en un vaso de agua y se quejan por todo. Yo soy feliz y aunque tengo mis bajones,  creo que río más que lloro ante todos los retos que me pone la vida. Y así es que conozco a mucha gente con diversidad funcional que viven su vida plenamente pese a todo, porque lo que nos ha pasado no nos hace ser unos pobres desgraciados.

En cierta ocasión un amigo de ese chico de mi barrio me dijo que estaba trabajando tanto en su rehabilitación que podía ser que en unos años pudiera andar con muletas. Me alegré muchísimo por su perseverancia y sacrificio diario. No era un desgraciado, era un superviviente.

Somos supervivientes porque la vida nos ha golpeado y nosotros nos hemos alzado con más fuerza tras pasar por una etapa de duelo. No hemos dejado de ser nosotros aunque la mayoría somos una versión mejorada de la anterior en cuanto a personalidad. Por eso ahora que entiendo que como me paso en la adolescencia, hay mucha gente que no nos saben tratar porque los tabúes de la sociedad hacen que parezca que "está mal" hablar sobre la discapacidad. Muchos necesitamos hablarlo con naturalidad y que se nos escuche. Según mi experiencia, estos serían algunos consejos para tratar con supervivientes como somos los mitos:

• Si me conoces de antes, recuerda como era. Si antes era bromista, puede que lo siga siendo, así que no te guardes un buen chiste porque no vivo en la oscuridad.
• A veces necesito ayuda y no sé cómo pedirla porque a la gente le suele dar miedo hacer algo mal. No tengas miedo en preguntar y así será más fácil para los dos. Además aprenderás para otra ocasión como realizarlo.
• No nos gusta a la mayoría que nos digan cosas como "yo en tu lugar me hundiría". Es importante aprender a bailar bajo la lluvia, y escuchar de la boca de los demás que preferirían no existir a estar en nuestra situación, es muy duro.
• Personalmente no me gusta que me traten como si tuviera un problema madurativo. No hace falta que nos hables como si no entendiéramos las cosas porque muchos no hemos perdido esas facultades.
• Si somos amigos, no dejes de contarme tus problemas solo porque te parezcan menos importantes que los míos. Cada uno portamos nuestra propia mochila y eso no significa que pese menos, peor cosa es no saber qué le pasa a una persona a la que aprecias.
• No me mires fijamente cuando me veas como si fuera un extraterrestre. Ponte en mi lugar,¡a ti no te gustaría!

Y con estas últimas recomendaciones, me despido por hoy. La semana pasada no pude escribir en el blog así que espero que esta entrada tan larga lo haya compensado. 

¡Prohibido rendirse!