Una de
las mayores alegrías que puedes experimentar cuando tienes una enfermedad que
nadie comprende es cuando te encuentras con personas que como tu están pasando
por una situación parecida, no teniendo que ser necesariamente la misma
patología.
Desde hace muchos años, interactuo sobretodo
a través de de las redes sociales con muchas personas que se enfrentan a diario
a verdaderos retos para poder llevar una vida normal. Empecé con los foros hace
muchos años pero conforme se fueron consolidando las redes sociales, los dejé
en un lado secundario. Y es que una ya va teniendo una edad!
Es fantástico poder conocer gente
que te aporta tanto, y sentir que tu también contribuyes en sus vidas. No solo
encontramos la comprensión que tanto echamos en falta en nuestro entorno, al
menos en general, sino que descubrimos que lo que a nosotros nos parecía que
eran rarezas nuestras, en la mayoría de los casos son cosas comunes que nos
pasan a todos, y saberlo y hablarlo sin pudor es una gran terapia para poder
dar más naturalidad a nuestra condición de enfermos de enfermedades
minoritarias.
Tengo amigos con lupus, esclerosis múltiple,
síndrome de Stickler, enfermedades inflamatorias intestinales...cada uno con
más o menos afectación pero en general son personas que se convierten poco a
poco en tu segunda familia y a la que llegas a contarles cosas que no lo harías
a tus seres queridos porque en ellos no encuentras la comprensión y
entendimiento que estas personas te dan.
Pero a veces pasa lo inevitable y nos
enfrentamos a situaciones terribles como es la muerte de uno de ellos. Esos
grandes guerreros a los que tratas como familia a veces son quebrados por sus
enfermedades, todo se complica y no lo superan. Es entonces cuando la
desolación y la pena se apodera de ti y no solo por el cariño que le puedas
tener a esa persona, se vive un duelo que sin duda alguna tiene muchos más
matices de los que creemos.
Para empezar, cuando se trata de alguien con
tu misma enfermedad, ves con pavor como ha acabado venciendo. Esa persona que
estaba en una situación parecida a la tuya, ha fallecido por complicaciones de
tu misma enfermedad. Te invade la rabia, la impotencia, la pena...pero al menos
en mi, tras superar esos amargos sentimientos al principio, me recargo las
pilas y cojo más fuerzas para luchar, porque su partida supone un motivo más
para luchar porque no haya uno más.
Por desgracia las enfermedades mitocondriales
pediátricas tienen una mortalidad muy alta y son varios niños los que en estos
años en los que llevo en AEPMI han volado alto al cielo. El primero que se fue,
Pablo, me rompió el corazón, Apenas tenía unos meses y esta cruel enfermedad
hizo que se fuera con menos de un año de vida. Hoy por hoy sigo en contacto con
su madre y como con la mayoría de familias con las que tengo contacto, nos une
una relación muy especial.
La primera vez que murió un adulto, la
sensación fue diferente. En este caso Debora llevaba luchando contra esta
enfermedad desde la infancia y a sus 26 años y con sindrome de Kens Sayre, no
lo pudo soportar más. Nuestra niña grande se nos fue y descansó, dejando un
gran vacío en su familia y amigos. Siempre recordaré su alegria e inocencia.
Sin embargo, hace unos días ocurrió lo más
inesperado. Llevaba semanas sin ver una publicación suya pero nos tenía tan
acostumbrados a resurgir de sus cenizas, que ninguno podíamos imaginar que en
esta ocasión nuestro Ave Fenix iba a emprender su vuelo hacia el cielo.
Vital, reivindicativa, amiga de sus amigos y
luchadora nata, Gema Ave Fénix, como se conocía en las redes sociales, padecía
esclerodermia. Esta cruel enfermedad autoinmune ataca a los tejidos conectivos
y afecta de maneras diferentes, en el caso de ella era muy agresiva, aunque su
eterna sonrisa no los escondiera.
Su blog, "Ave Fenix, hagamos posible loimposible", es todo un referente entre los pacientes empoderados y durante
mucho tiempo fue una de las figuras más relevantes de la iniciativa FFPaciente.
Aquí os dejo una entrevista donde podeis conocerla mejor:
http://www.ffpaciente.enfermeriacomunitaria.org/cuando-la-incertidumbre-llamada-esclerodermia-te-muestra-el-camino-de-la-creatividad-perdida/
Fue hace unos días cuando vi que en su blog
había escrito Carlos, su marido. Nuestro Ave Fénix había emprendido su vuelo y
ha pasado a llamarse Ave Fénix Eterna, porque su legado nunca morirá.Su espíritu nunca fue quebrado pero si su
frágil cuerpo, que ahora descansa en paz.
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| Foto extraída de su blog |
Los sentimientos que tengo son muy
encontrados, pues la rabia siempre se apodera primero de ti siempre que ocurre
algo así. Ella tenía y quería vivir muchas cosas más y su familia y amigos no
estaban preparados para un adiós tan repentino. Y más rabia te da cuando ves
como los gobiernos se gastan el dinero en cosas triviales o las grandes
fortunas invierten en frenar el envejecimiento o en criogenización cuando hay
miles de enfermedades que no tienen ni tratamiento ni cura, como es también la
esclerodermia que padecía Gema. Estoy enfadada con el mundo en muchos aspectos
y este es de los que me duele más. Está claro que a mucha gente hasta que no
les toca algo de frente, no hacen nada por ayudar o cambiar las cosas.
Gema era muy positiva y seguramente no le hubiera gustado leerme con esta rabia, pero ahora mismo es lo que siento y no lo voy a ocultar. Algún día la esclerodermia, las enfermedades mitocondriales, etc. tendrán al menos un tratamiento y estas situaciones serán cosa del pasado, pero hoy por hoy estamos a la merced de la insidiosa evolución de la enfermedad.
Me despido esperando escribir pronto, que mi
salud me lo permita y pueda tratar temas menos tristes guerreros.
Descansa en paz Gema, nunca te olvidaremos
pajarillo.
