#44- 3 de diciembre, Día Internacional de la Discapacidad

Hoy es el día Internacional de la Discapacidad, un día para recordar que la los que mal nos llaman "discapacitados" no somos menos personas que aquellos que tienen la mayoría de sus funciones en buen estado y se encuentran dentro de lo que la sociedad considera "normal" , por eso me gusta más hablar de diversidad funcional.

Foto personal del día de mi boda (Antonio Cazorla Photography) 

Ninguno hemos elegido esta condición, ya sea por nacimiento o por daño adquirido, y nos gustaría que socialmente se nos tratara con más naturalidad y respeto, dejando a un lado la condescendencia, la lástima o el paternalismo. Son muchos años desde los que desde asociaciones y otros colectivos se viene luchando y reivindicando un papel de las personas diversas más activo y normalizado dentro de la sociedad pero la realidad siempre nos demuestra que, al menos en España, estamos lejos de alcanzar los objetivos más básicos en muchos aspectos .

La Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social, estableció como fecha límite el 4 de diciembre de 2017 para que todos los productos, bienes, entornos y servicios fuesen accesibles, con arreglo a las condiciones básicas de no discriminación y accesibilidad universal. 

Desde el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI Estatal) se puso en marcha la campaña “Horizonte Accesibilidad 4 diciembre 2017”, con la que se persigue la toma de conciencia sobre la accesibilidad universal como cuestión de derechos humanos, y las ausencia de la misma como una discriminación y una violación de los mismos.

Campaña CERMI Horizonte Accesibilidad 4/12/2017

De esta forma,  cada mes se ha planteado un ámbito o esfera crítica para la accesibilidad universal en España, y las personas implicadas han ido enviando y documentado hechos, conductas, prácticas o situaciones referidas a los mismos, por medio de denuncias y quejas, que evidenciaban los incumplimientos e inobservancias que se producen aún en nuestro país.

Se puede acceder al informe final emitido hoy 3.12.2017 en el siguiente enlace

Plazas reservadas en el acceso al Zoo de Barcelona invadidas por sanitarios móviles

Cambiando de tercio, puede que que sea difícil de creer, pero mi experiencia como parte de colectivo en el que llevo integrada ya bastantes años, me hace pensar que la mayoría de las personas que lo componemos, somos personas felices y esto no es porque seamos conformistas.

Una vez que se supera el duelo, muchos aprendemos a disfrutar de las pequeñas cosas de la vida que son las que de verdad importan. Dejamos de sufrir por lo que pudo ser pero no será y aprendemos a vivir el presente, respirando el aire del ahora y sonriendo a todo lo bueno que nos pasa, superándonos cada día en los gestos más simples, porque para la mayoría de las personas con diversidad funcional, hacer cosas tan sencillas como sujetar un objeto o mantener una postura puede convertirse en todo un reto o en algo irrealizable.

A la mayoría nos gusta que habléis con nosotros como personas normales que somos, que nos miréis a la cara sin sentir pena, y que no dejéis de contar con nosotros en todos aquellos planes que sean compatibles con nuestras capacidades. Nada más triste como ver como la gente que te importa hace planes a tu alrededor y que no te tengan en cuenta, o que traten ciertos temas a escondidas por miedo a que te puedas sentir mal.

También hoy es un día en el que una vez más, tengo que reivindicar que por parte de las administraciones públicas queda muchísimo por hacer para que podamos tener una vida mucho más digna y plena. Para conseguir autonomía e independencia necesitamos que las ayudas nos lleguen, y en la mayoría de los casos no ocurre. Creo que pocos hemos nacido ricos, pero nuestros gastos son desorbitados.Solo hace falta asomarse al escaparate de cualquier ortopedia y escandalizarse al instante con los precios. Y ya si hablamos de terapias, rehabilitación, fisioterapia...son ya gastos fijos inasumibles para muchísimas personas. Para que se pagan impuestos si no es para que haya igualdad en la ciudadanía?

http://fiestoforo.blogspot.com.es/2013/05/sociedad.html

Por último,ya que no puedo extenderme más (acabo de salir de un ingreso hospitalario y mis energías son muy limitadas, el tercero en menos de 6 meses) agradecer a todas aquellas personas que en mi día a día ayudan a que viva con dignidad y en las mejores condiciones posibles, los que ríen conmigo como cuando estaba bien y los que siguen eligiendo que sea parte de sus vidas. Y por supuesto, doy gracias a la vida por haber puesto en mi camino a personas maravillosas, como son mis asistentes personales, a mi mitofamilia y por supuesto a todos los que a través de una pantalla me acompañáis en el día a día.

Celebremos este día desde lo positivo y sin olvidar que aun queda mucho por hacer. Os dejo con una reflexión de Pablo Pineda, maestro, conferenciante, presentador, escritor y actor español con síndrome de Down, que ha roto todos los estereotipos relacionados con su condición y quien fue mi orientador en prácticas en mi último años de la ESO.

http://minusvalidos-en-libertad.blogspot.com.es/2012/12/3-de-diciembre-dia-de-la-discapacidad.html

Prohibido rendirse!!

#36 Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017

Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras como cada 28 de febrero y supone un foco de atención hacia ese 7% de la población mundial que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) las padecemos, aunque seguro que somos muchos más debido a la falta de diagnósticos . En España existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes, y en Europa unos 30 millones. Para ser consideradas enfermedades minoritarias, lo cierto es que estamos hablando de millones de personas que luchan cada día en la mayoría de los casos sin tratamiento, sin cura y lo que es peor, sin posibilidades de que su enfermedad se investigue por falta de interés y recursos económicos.

FEDER en este sentido ha defendido que para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes es fundamental adoptar un enfoque integral y de trabajo en red. Para ello se espera que todos los agentes implicados– sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes – sean capaces de generar sinergias y trabajar juntos para garantizar la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras. 

Todo esto queda muy bonito sobre el papel, pero la dura realidad es que dentro de un país minado por los recortes y con una sanidad cada vez más precaria las personas con enfermedades minoritarias somos los grandes perjudicados ya que no somos rentables. Para el Estado somos números que no cuadran pues generamos un gasto sanitario desbordante y en los tiempos en los que nos ha tocado vivir, donde una simple consulta médica de atención primaria puede tardar hasta una semana desde que se solicita, nosotros somos el último eslavón en los que ponen sus ojos los gestores de los recursos sanitarios., incluso cuando valorando el coste-utilidad y entendiendo que la investigación en enfermedades poco frecuentes beneficia de manera indirecta a la investigación en enfermedades comunes. 

En este sentido, en España desde AEPMI (Asociación Española de Enfermos con Patologías Mitocondriales) no se queda rezagada y somos los propios miembros, familias con hijos afectados en mayor número y adultos enfermos, los que buscamos esos recursos tan necesarios para que se investigue. Esta labor titánica la realizamos a través de la celebración de eventos benéficos y la Fundación Llamada Solidaria, a través de la cual nos dedicamos a recoger en comercios, asociaciones, colegios,..y cualquier otro establecimiento que esté dispuesto a colaborar simplemente colocando una caja de recogida de móviles, totalmente gratuita y cuyo envío y recogida es gratuito, donde las personas dispuestas a regalarnos esperanza, depositan sus móviles viejos, obsoletos, rotos...

Este año el lema de FEDER no podía ser más acertado "la investigación es nuestra esperanza", no hay mayor verdad dentro del estudio de la medicina, pues sin ella sería imposible avanzar, Por ello, los recursos que se obtienen del reciclaje de móviles y celebración de eventos, se invierte casi todo en investigación, ya que es donde está la clave de nuestro futuro y nuestra esperanza de mejorar en calidad de vida o encontrar una cura.

Caja de recogida de móviles proporcionada por Llamada Solidaria 

En la actualidad son varias las líneas de investigación que financiamos con unos objetivos claros que se resumen en mejorar y obtener los diagnósticos y centrándonos especialmente en la creación de el Registro Nacional de Enfermos con Patologías mitocondriales.

Me despido con la esperanza de que cada año que conmemoremos la existencia y lucha contra las enfermedades raras podamos sentirnos orgullosos de que avanzamos en su conocimiento y de que nadie se queda desamparado esperando ese diagnóstico que les ponga nombre a sus dolencias, esa medicación que le ayude a controlar la enfermedad o el acceso a las terapias y recursos que le permitan mejorar su calidad de vida.

Un abrazo guerreros, nunca dejéis de soñar con un mundo mejor porque podemos hacerlo posible! 

#34 La asistencia sanitaria a las mujeres con diversidad funcional

Cuando eres una persona con diversidad funcional se te plantean una serie de retos diarios que la mayoría de las personas ni se plantean ni imaginan que pueden llegar a condicionarte la vida tanto como para que llegues a evitar ciertas situaciones que pueden mermar tu calidad de vida de manera muy sustancial, y una de las más importantes es la asistencia sanitaria que a veces se torna incómoda por muchos motivos.

Mitoguerrera en la rueda de prensa del Ayuntamiento de Málaga

En particular, hoy quiero hablaros de las fuertes carencias que tiene mi ciudad, Málaga, ya que el tema me toca de muy cerca en lo personal por todas las experiencias desagradables que llevo vividas y, también, porque como miembro de Aspaym Málaga que soy y en representación de la Agrupación de desarrollo' Málaga Accesible´he tenido la oportunidad de representar al colectivo de mujeres con diversidad funcional en una rueda de prensa para expresar nuestro apoyo a una moción que se ha presentado hoy en el pleno del Ayuntamiento de Málaga y en la cual me iba a intervenir para exponer nuestros reivindicaciones. No he podido hacerlo porque se ha retrasado mucho y tenía médico, pero la moción se ha aprobado por unanimidad y ahora esperamos que cumplan su palabra.

Soy una persona con habilidades comunicativas y me valgo de ello para luchar por todo lo que me afecta y me importa, ayer intervine en la rueda de prensa junto a los concejales expresándome con la mayor claridad posible, cosa que aunque no lo parezca no fue nada fácil, ya que la luz artificial de la sala de prensa era muy intensa y me provocaba una fotosensibilidad super intensa que llegaba a marearme, más los efectos de las medicinas, que esa mañana me levanté necesitando de más, me hacían estar desconcentrada. Suerte que no tengo miedo escénico!

Centrándonos en el papel de la mujer, como en casi todos los ámbitos somos las que más perdemos, y no iba a ser menos tratándose de la sanidad, que tantos quebraderos de cabeza da a la población en general y más cuando se trata de enfermos crónicos, como somos las personas que tenemos enfermedades mitocondriales y que por desgracia pasamos gran parte de nuestra vida entre consultas, pruebas médicas, servicios de urgencias y hospitalizaciones. 

En el caso concreto del acceso a la asistencia sanitaria, se da el inconveniente de que no existen disposiciones expresas en Andalucía, la comunidad autónoma donde resido, para hacer frente a la discriminación múltiple, que es la que se da cuando se discrimina a una persona por varias razones. Esto conlleva la existencia de auténticas barreras tanto en el acceso a la asistencia sanitaria, como en la calidad de la misma a las mujeres que tenemos diversidad funcional.

La sensibilización y conocimiento acerca de la realidad de las mujeres con diversidad funcional por parte del personal sanitario es esencial para que se pueda prestar una asistencia sanitaria de calidad y esto raramente ocurre. Pasa en casos de enfermedades discapacitantes que son frecuentes, como la polio, o en el caso de personas con lesión medular, pues ya cuando se trata de una enfermedad rara como lo son las mitocondriales el desconocimiento puede ser total. Triste es acudir a que te alivien o a tratar tu enfermedad y que los profesionales que deben hacerlo no dispongan de la mínima información sobre ello y que incluso viéndote en una situación incómoda, se muestren ajenos a ello.

La imagen social que los profesionales sanitarios pueden tener de la mujer con diversidad funcional puede ser estereotipada y errónea hasta el punto de que en muchos casos nos tratan como si tuviéramos una discapacidad intelectual a las mujeres que no las tenemos, o a las que la tienen pero son capaces de tomar decisiones. Nada me da más rabia a la hora de tratar con el médico que este mire o pregunte a mi acompañante cuando yo me expreso perfectamente. Esas actitudes paternalistas acaban siendo insultantes y atentan gravemente a nuestra dignidad como personas. 

Como ocurre en otras provincias de España, la mayoría de los centros sanitarios públicos de Andalucía aún no están adaptados a las diferentes necesidades de las personas con movilidad reducida por falta de presupuesto. Algo tan simple como hacerse una radiografía se convierte en una situación desagradable puesto que los vestuarios por donde tienes que acceder para ello, la mayoría son tan estrechos que no cabe una silla de ruedas. ¿Por qué tenemos que acabar haciendo malabares con lo fácil que sería tener puertas más amplias y con suficiente espacio para que la persona pueda cambiarse con comodidad, incluidas las adaptaciones que se precisen? y en el caso de las personas con discapacidad auditiva, por qué no existen intérpretes que faciliten la comunicación cuando hay que tratar con el personal sanitario? Muchos mitos tienen sordera y pasan por muy malos tragos en estas situaciones y no pueden ir sin un acompañante que puedan interpretarles.


Un tema peliagudo es el de la Ginecología y Obstetricia, donde es imprescindible habilitar consultas accesibles y adaptadas en cada hospital, cosa que no ocurre, puesto que en Málaga solo tenemos una en el Materno Infantil así como un solo paritorio. Es denigrante que en una consulta donde se necesita un ambiente de confianza y medios para que la exploración pueda hacerse de la manera más cómoda posible se limite a una para una población censada de mujeres discapacitadas que supera las 66.000 en toda la provincia.

Al final las mujeres acaban tan desmotivadas que no acuden a las revisiones, con sus aparejadas largas listas de espera que en este caso se incrementan, mermando su estado de salud. Además ya no se derivan a ginecología las citologías, te proporcionan un instrumento para hacerte tu misma un exudado y entregarlo en enfermería, sin tener en cuenta que hay mujeres que no pueden hacerlo por sus propios medios. Los mitos que vamos en silla de ruedas solemos padecer con frecuencia infecciones urinarias y ginecológicas, y en muchos casos no acudimos a los especialistas por estos motivos, mermando nuestra calidad de vida enormemente. 



En cuanto a la maternidad, añadido a la falta de medios y adaptaciones, se encuentra la triste realidad de que en la mayoría de los casos se recurre a técnicas de parto inducido o intervenciones quirúrgicas y suele limitarse por norma la posibilidad de que estas mujeres den a luz de manera natural, poniendo por delante la comodidad del personal sanitario ante los derechos de la madre e incluso del futuro niño, ya que una cesárea es una cirugía mayor y no por tener diversidad funcional deberían obligar a ninguna mujer a pasar por ello sin motivos médicos. 

Por todo lo expuesto, he hecho parte de mi guerra personal contra las injusticias sociales intentar mejorar la situación de todas las mujeres con diversidad funcional, aunque sigue siendo la más importante de mis luchas mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades mitocondriales, donde se incluye esta problemática.

Espero que os haya calado el tema y que las personas que habéis leído esta entrada y no tengáis discapacidades seáis más conscientes de nuestra realidad y que os animéis a apoyarnos en nuestras reivindicaciones, seáis de donde seáis. Todos tenemos derecho a un trato digno, y cuando se trata de nuestro estado de salud es clave. 

Paritorio adaptado

Consulta de ginecología adaptada

Para los que seáis personas con diversidad funcional, ya sabéis de sobra de lo que os hablo, del calvario que supone, así que os animo a que siempre que os traten de manera inadecuada o no os faciliten los medios para llevar a cabo un reconocimiento médico, que os quejéis formalmente, poned hojas de reclamaciones, no os calléis! es la única forma de hacer que lleguen a las jefaturas y se puedan poner soluciones. No tengáis miedo ni reparo al hacerlo!





Sigamos luchando por conseguir un mundo más justo, somos capaces de transformar nuestra realidad si nos lo proponemos!