#48 Dolor, mal compañero de vida

Cuando miro atrás y viajo a mis recuerdos de niñez, hay muchas cosas felices. Recuerdo juegos, risas, películas, excursiones...tuve la gran suerte de tener una infancia bastante normal, o al menos eso creía yo, hasta que con el tiempo me di cuenta de que no.

Si digo que no recuerdo ni un solo día de mi vida sin dolor, la gente me mira como si exagerara, y juro que no lo hago. Siempre he dicho que una ventaja que tenemos las personas que desde niños hemos nacido con una condición que merma nuestra salud es que no conocemos otra cosa, y por lo tanto, la normalizamos. 

Así ha sido mi experiencia con el dolor, pues cosas que no deberían provocarlo han sido mi día a día. Comer siempre significaba malas digestiones dolorosas, cólicos insufribles, migrañas...pero sobretodo un dolor muscular generalizado que nunca nadie supo hasta que punto me afectaba.

Yo me quejaba de que sentía hormigueos, de que sentía como si se me durmiera la cabeza, que me molestaba hasta que me diera el viento, no podía hacer ejercicio sin sentir un intenso dolor muscular que no me dejaba dormir...y así día tras día, el dolor ha sido y sigue siendo parte de mi vida.

Con los años los síntomas se han ido recrudeciendo hasta el punto de volverse incapacitantes. Conocí lo que era la neuralgia del trigémino, conocida como la enfermedad del suicidio, ya que genera un dolor tan intenso que muchas personas cuando todavía no había analgesia que paliase su intensidad, decidía poner fin a su vida. No soy una persona de tendencias suicidas, pero puedo aseguraros que cuando la he sufrido me han dado ganas de arrancarme la cabeza.

Padezco de alodinia, término que hace referencia a que cualquier estímulo que no se considera doloroso, para nosotros lo es, y mucho. Me refiero al roce del viento, al tacto de la ropa, llevar gafas puestas, etc. todo provoca una hiperalgesia que te impide hacer una vida normal.

Entre los muchos dolores que experimento, el peor es el que tiene origen neuropático. Por suerte existen medicamentos potentes que ayudan a sobrellevarlos, pero son un arma de doble filo y las personas con enfermedades mitocondriales tenemos el gran inconveniente de que muchos de ellos nos son perjudiciales.

Algo en común que tenemos los adultos que padecemos estas enfermedades es que nuestra vida se ve condicionada por la fatiga y el dolor de manera muy incapacitante. Muchos desarrollamos Síndrome de Sensibilización Central hasta el punto de tener que vivir aislados. Los niños también son muy sensibles a los estímulos pero parece que afortunadamente no padecen tanto dolor como nos ocurre a los que hemos desarrollado estas enfermedades de forma mas tardía.

Sin embargo, creo que pocas son las personas que tienen acceso a las Unidades del Dolor que se encargan de poder dar cuidados paliativos para cuando los síntomas se vuelven de muy difícil manejo. En una ocasión solicité que me derivasen para ver si podía mejorar, y la respuesta de los anestesistas que dirigían esa unidad concreta fue una negativa, ya que los medicamentos que ellos emplean para aliviar a los pacientes están entre los que tenemos contraindicados.Pienso que siempre puede haber alternativas, pero en este caso no quisieron intentarlo.

Más allá de las medicinas, hay herramientas que pueden ayudarnos a sobrellevar estos síntomas y que me han ayudado mucho. Lo primero, es saber gestionar esas sensaciones y aprender a llevártelas a un segundo plano de tu vida, no dejar que sea el timón que maneje tu rumbo. La mayoría de las personas no se hacen a la idea del dolor que siento porque no lo transmito ni suelo quejarme a no ser que se vuelva insoportable. Comprendí hace mucho que siempre iba a estar ahí y que no podía dominarme, y en ello trabajo todos los días, cosa que no es fácil.

También es clave el trabajo físico, pues aunque padezco de intolerancia al ejercicio, para mí son tan importantes como las pastillas que tomo ir a rehabilitación y a fisioterapia. Contra más fuertes estemos, y más cuando se trata de una enfermedad neuromuscular, más capacidad tendremos para sobrellevarlo y que suframos menos problemas musculares. Es mucho peor abandonarse al sofá y la cama que pasarlo mal haciendo ejercicio controlado. 

La fisioterapia es esencial para poder ir corrigiendo malas posturas, descontracturar y que nos alivien de forma segura y eficaz. Hay gente que también recurre a terapias alternativas, como la acupuntura, que a mi me ha dado buenos resultados.

Mañana 17 de octubre será el Día Mundial del Dolor y somos muchos los que pretendemos darle visibilidad a través de las redes sociales. Os animo a que participéis activamente y no escondáis vuestro sufrimiento, que mostréis vuestros recursos para poder sobrellevarlo y nos hagáis partícipes de vuestras valiosas experiencias. 

Desde Tu vida sin Dolor usaremos los hashtag #100dolor #100pain #DíaMundialcontraelDolor en Twitter para intentar llegar a ser trending topic y hacernos escuchar por muchas personas para poder concienciar. Os espero mañana a los que podáis! 

Seguimos en el camino guerreros!!

#45 Fefi, nuestra milagrito que partió al cielo

Érase que era una princesa de profundos ojos oscuros, tez oscura y cabello negro largo que vino a enseñarnos a quienes hemos tenido el privilegio de conocerla la fuerza de luchar, la capacidad de sonreír ante la adversidad y el amor más sincero hacia su familia.

Fernanda, cariñosamente llamada por todos como Fefi, se nos ha ido hoy con solo 16 años. Y se ha ido vestida con su precioso traje de quinceañera y su gran corona, la misma que el año pasado la vi lucir en su fiesta del colegio, donde tan feliz fue, donde la coronaron reina de la fiesta y donde fue una más como siempre pese a sus dificultades.

Fefita nació sana en Chile, la segunda hija de una extraordinaria mujer que ahora está rota, Pía, y creció sin problemas hasta que aproximadamente a los 7 años comenzó a dolerle mucho la cabeza y a retroceder en su desarrollo. Terriblemente, Fernandita fue diagnosticada con el síndrome de MELAS y pocas fueron las esperanzas que les dieron los médicos ante tan terrible condición.

El síndrome de Encefalomiopatía Mitocondrial, Acidosis Láctica y Accidentes Cerebrovasculares (MELAS) es considerado un raro desorden multisistémico neurodegenerativo de muy mal pronóstico, de herencia materna y es causado por mutaciones en el ADN mitocondrial, es de los más frecuentes dentro de los síndromes descritos mitocondriales con una  incidencia de 16,3/100 000 casos.

Esta princesa llegó a mi vida hace unos años gracias a un grupo de whatsapp de afectados de Latinoamérica y España donde pronto entablé una gran amistad con su madre. Cuando las conocí, mi chiquita ya necesitaba un trasplante de corazón y de riñones, pero no era candidata debido a su enfermedad de base. Sin embargo, y pese a todas las dificultades, era una niña muy feliz. Junto a sus dos hermanos ha crecido rodeada de amor en una casa donde no han faltado las risas, los bailes, los besos y la alegría contagiosa de vivir. No ha parado de pegarnos sustos, pero siempre salía, y finalmente acabó con el apodo de “milagrito”, pues era un milagro que siempre saliera de todas.

Pese a tener que vivir conectada 18 horas diarias a una máquina de diálisis en casa, eso no impedía que Fefita fuera al colegio siempre que su salud se lo permitía. Era una más en el colegio, sus compañeros la cuidaban, la respetaban, la hacían sentir una más pese a sus diferencias, ya que nuestra valiente mitoguerrera tenía también discapacidad intelectual. Creo que es la única niña en el mundo que conozco que llorase por querer ir al colegio, y que feliz me hacía verla tan contenta con sus compañeros, todo un ejemplo de plena inclusión escolar.

Fefi me llamaba tia, y me mandaba audios, videos, fotos…me he sentido como el resto del grupo una privilegiada al formar parte de su vida. Nos encantaba verla los días que jugaba su equipo de fútbol, era su verdadera pasión, se ponía toda la indumentaria para verla y jaleaba a los jugadores.

Estos últimos meses han sido muy duros, terribles, hasta que esta mañana su luz se ha apagado. Esta enfermedad no perdona y ya hacía tiempo que nuestra milagrito había superado todos los pronósticos. De los pocos años de vida que le dieron cuando fue diagnosticada, Fefi ha vivido más del doble. Y eso solo ha sido posible gracias a la lucha y constancia de su madre, que siempre ha sido una fiera defendiendo sus derechos.

En un momento de su vida muy complicado, Fefi llegó al fallo renal grave y se negaron a dializarla. Su madre, Pia, movió cielo y tierra en hospitales, medios de comunicación, etc. hasta que consiguió que se le operase y tuviera la posibilidad de tener diálisis peritoneal. Gracias a ello, es que hemos podido disfrutarla unos años más en los que su sonrisa ha iluminado a todos los que la hemos conocido.

En un país como Chile, donde la sanidad deja mucho que desear, tener una enfermedad rara y que sea diagnosticada es realmente complicado. Allí tienen que mandar las pruebas genéticas al extranjero y la Seguridad Social como la conocemos en España no existe, pero pese a ello, a Fernandita no le ha faltado de nada. Su madre lo ha peleado, su madre ha llamado a todas las puertas a las que había que llamar, y gracias a su gran fuerza, a nuestra princesa no le ha faltado de nada.

Se me hace muy difícil pensar en que ya no volveré a escuchar su voz ni verla bailar, no imagino una vida sin ella, pero soy consciente de que tenía que pasar. La vida ya no era digna para ella y no podíamos ser egoístas y no dejarla ir, libre, donde ya no existe el sufrimiento. Toda mi admiración una vez más para mi amiga, Pia, por ser una madre en mayúsculas, y anteponer la calidad de vida de su hija y saber dejarla ir cuando ya no tenía sentido vivir.

He querido compartir con vosotros parte de su historia, la de un ángel especial que ya sacó sus alas y dejó la tierra. Gracias a mi Fefita por haberme enseñado tanto estos años, por hacer mi corazón más grande y dejarme ser parte de su segunda familia que hoy la llora por varios rincones del mundo.

No dejaremos que la rabia nos consuma por difícil que sea, y por ella y por todos los que partieron, víctimas de estas terribles enfermedades, nuestra lucha será mayor para evitar que ángeles tan puros desplieguen sus alas tan pronto, dejando a sus familias y allegados completamente destrozados.

Descansa en paz mi niña, cuida de nosotros desde el cielo.

#40 Disfruta la playa

Por fin ha llegado el verano y una de mis pasiones siempre ha sido ir a la playa. Desde mi más tierna infancia tengo muchos de mis mejores recuerdos a orillas del mar, con mágica música, siempre relajante, incluso cuando la marea está revuelta… En la playa he vivido mil historias, he celebrado moragas en San Juan, he disfrutado con mis perros… todo porque he tenido la gran suerte de nacer y vivir en una ciudad costera.

Punto de Baño Accesible “Disfruta la Playa” de la playa El Dedo (Málaga)

Pero cuando enfermé tanto que mi vida se limitó a lo que es hoy, la playa se convirtió más en un problema que en un disfrute. Me mareaba solo estar sentada y mirar a la arena, me agobiaba el calor asfixiante cuando yo siempre lo había soportado bastante bien, o era incapaz de bañarme porque el choque térmico era brutal. Una vez sufrí un corte de digestión y fue de lo más desagradable.

Con mis problemas de movilidad, todo se complica más. No puedo entrar sola al mar y además de los espasmos, a veces sufro episodios de hipotonía del esfuerzo que le supone a mi cuerpo y es muy peligroso. En resumidas cuentas, ya no soy la sirenita que era, más bien una estrellita de mar que se tambalea sin ayuda.

Mitoguerrera en la silla anfibia esperando el baño

Pero dentro de todo esto, tengo la suerte de vivir en una ciudad en la que el Área de Accesibilidad ha puesto medios para que las personas con diversidad funcional podamos disfrutar de la playa. En Málaga tenemos los llamados Puntos de Playa Accesible, uno de ellos son los Puntos de Baño Autónomo, donde las pasarelas de hormigón llegan a la orilla, cerca de los puestos de vigilancia y salvamento y hay, aunque insuficientes, plazas de aparcamiento para discapacitados en los alrededores. Unas están mejor que otras pero la mayoría cuentan con servicios tales como vestuarios/ aseos accesibles, duchas exteriores accesibles, rampas de acceso a la playa y sillas anfibias.

Las sillas anfibias son las que me están permitiendo disfrutar del baño ya que voy sentada y no corro el peligro de que si me mareo o me quedo hipotónica, pueda ahogarme. Si estás en un Puntos de Baño Autónomo,  tienes que llamar a un teléfono para que se desplacen hasta allí personal asistente al baño y acudan con la anfibia si no están allí, aunque a veces el propio socorrista la tiene guardada en su caseta, y puedes usarla con ayuda de tus acompañantes.  

Entrando en el mar con la ayuda de las anfibias y los asistentes al baño 

Es cierto que al principio las miradas curiosas de la gente mezcladas entre lástima y compasión son molestas, he aprendido a pasar de ellas y concentrarme en lo que realmente importa, que es disfrutar del baño pues si no es en esas condiciones, no es posible. Superar este miedo escénico es muy difícil para muchas personas, que incluso sienten vergüenza ante la vulnerabilidad que se puede llegar a experimentar al sentirte indefenso y observado. Nada más molesto que intentar que se te quiten los espasmos cuando hay personas alrededor mirándote como si fueras un bicho raro. Por eso recomiendo que las primeras veces se vaya con personas de confianza y si se puede ir con personas que también tengan diversidad funcional, mejor. No vamos a encontrar mejor empatía que la de aquella persona que está en nuestro mismo lugar.

Características principales del servicio "Disfruta la playa"

A lo que iba, yo ya soy una desinhibida en cuestiones de baños playeros, y más desde que ha empezado la temporada de playa y he podido ir a uno de los dos Puntos de Baño Accesible “Disfruta la Playa”. Estos dos puntos, situados en las playas de La Misericordia y El Dedo, en Málaga capital, son ideales en cuanto a servicios de apoyo y acompañamiento al mar.

Puntos de Baño Accesible “Disfruta la Playa”de la playa El Dedo (Málaga) 

Vestuario accesible en la playa El Dedo (Málaga) 

Lo malo es que es difícil encontrar aparcamiento y sobretodo en la primera de ellas, suelen haber muchos usuarios y tienes que esperar un ratito para que puedan asistirte. Los vestuarios están muy bien y hay baño adaptado, que mientras el resto de bañistas los respeten, suelen estar decentes. La superficie de sombra es muy buena e incluso hay hamacas disponibles, ya que la silla no es el sitio más cómodo para disfrutar de la playa. Para los peques hay una zona infantil accesible de forma que tanto pequeños como mayores podemos disfrutar igualmente.

Instrucciones sobre el dispositivo para personas ciegas

Muy interesante es el dispositivo para personas ciegas. A estas personas se les colocan unas pulseras como parte del sistema de audio-baño que les avisan de la distancia del agua a la playa para que puedan bañarse autónomamente. Además este baño es siempre supervisado y el personal cuenta con campanas y otras herramientas para alertarles en caso de que sea necesario.

Aquí os dejo el enlace del programa Disfruta la Playa del Ayuntamiento de Málaga

http://playas.malaga.eu/export/sites/default/ambiente/playas/portal/menu/portada/documentos/Cuadernillo_difusixn.pdf

Sin embargo, dos puntos tan equipados son insuficientes para la cantidad de personas que demandamos estos servicios en una ciudad como Málaga. Hay pueblos, como Torre del Mar, donde el servicio es igual de bueno pero es una excepción.  Esperemos que poco a poco haya más conciencia social en cuanto a la igualdad del derecho a disfrutar de lo que nos ofrecen nuestras poblaciones de residencia y podamos hablar de inclusión social en mayúsculas.

Mitoguerrera disfrutando del mar 

Disfrutad del verano mitoguerreros! 

#37 Doctor, ¿sabe atenderme?

A raíz de mis últimas estancias hospitalarias puedo sacar muchas conclusiones del trato con los médicos, tema que siempre da para mucho y podría llenar el blog de entradas sobre ello. Pero hoy quiero hablar de los especialistas, esos médicos que un día hicieron un gran examen, el MIR, y decidieron en qué especializarse, unos consiguieron la especialidad que querían, y otros como en otras muchas profesiones, pues tuvieron que conformarse con lo que les daba la nota, con la frustración que genera en muchos casos y que acabamos pagando los usuarios, en este caso los pacientes.



Cuando tienes una enfermedad multisistémica como lo son las enfermedades mitocondriales, tienes que visitar a muchos especialistas diferentes, ¿pero pueden, o mejor saben, atenderte?

Los neurólogos y los médicos internistas son nuestros mejores apoyos, ya que se trata de una enfermedad neuromuscular y metabólica. En particular son los especialistas en medicina interna especializados en errores congénitos del metabolismo los que más pueden ayudarnos a los adultos enfermos, así como los neurólogos especializados en neuromusculares.


 Pero al fallarnos tantos otros sistemas vitales, la mayoría pasamos varias veces al año por consultas de digestivos, endocrinos, urólogos, cardiólogos...y el gran problema está en que la gran mayoría no entienden o incluso no conocen las patologías mitocondriales. Incluso la mayoría dentro de la neurología y la medicina interna no saben más allá que estas patologías pertenecen a las enfermedades raras y dan por hecho que solo afecta a niños de muy corta edad,

En estos meses he tenido que ir a varios especialistas y ninguno sabía de mi enfermedad, cosa que no me extrañó. Lo realmente grave y es lo que quiero destacar es el abordaje que normalmente nos hacen y que no hace más que retrasar diagnósticos e incluso llegarnos a perjudicar.

Han sido muchas veces las que he acudido a un determinado especialista y cuando le he empezado a sacar informes médicos se ha quedado abrumado, lo cual puedo entender, muchos datos, pruebas...¡y nadie nace sabiendo todo! pero lo que no puedo entender es la actitud de pasividad que adoptan algunos ante mi caso clínico. La mayoría quieren esquivarme e incluso me ocurrió en una ocasión, en la consulta del reumatólogo, que conforme empecé a contarle la enfermedad que tenía, me paró en seco y me dijo que a él solo le hablase de articulaciones y dolores. Mi cara fue un poema. ¿Cómo pretendía ese señor mayor, con todos sus años de experiencia, tratar a una paciente sin saber en que podía perjudicarle la enfermedad que traia de base?




El cuerpo humano es una maquinaria compleja que funciona como un todo, y por ello los médicos estudian medicina general y después se especializan. No puedes comprender que le pasa a una persona que le duele la cabeza si no sabes de neurología o de traumatismos en general, por ejemplo. ¿Entonces por qué cuando vamos a un especialista en muchas ocasiones se cierran en banda en su especialidad?

Especialmente esto a mi me ocurre con los endocrinos, que muchas veces parecen estar enfrentados con los internistas que me tratan. Cuando me ven tratan mis problemas hipofisiarios como si fuera una paciente 'normal', es decir, como si solo tuviera esa patología. Y eso hace que propongan otras medidas terapéuticas diferentes a las que proponen los expertos en enfermedades mitocondriales.

Al final, somos nosotros los que salimos perjudicados de estas situaciones, que fácilmente podrían solventarse con una mejor y mayor comunicación entre especialistas, con la coordinación de unidades multidisciplinares, pero esto en muchos casos parece todavía una utopía.

Es por ello que siempre que busco un especialista, antes suelo buscar referencias sobre ellos, pero esto se puede hacer cuando acudes a una consulta privada, si acudes por el sistema público aunque tenemos la Libre Elección de Especialista, raramente podemos conseguir que nos vea el profesional que mejor parece que puede atendernos.

Queda mucho por hacer y muchos aspectos que trabajar dentro del sistema sanitario, tanto por lo público como lo privado, y debemos ser nosotros, los pacientes también, los que nos empoderemos y hagamos posible que la actitud de los doctores sea más abierta y posibilitar que se coordinen entre ellos, facilitando que contacten por diversos medios y sumándonos a todas las iniciativas que tomen que nos puedan favorecer.

¡Sed fuertes mitoguerreros! ¡Prohibido rendirse!

#35 ¿Los enfermos no somos guerreros?

Pablo Ráez, nuestro malagueño luchador contra el cáncer y que ha logrado multiplicar las donaciones de médula más del 1000% gracias a las redes sociales y difusión de la importancia que tiene, Pablo, anteayer, con 20 años, murió de leucemia. Me causó una gran pena porque no se lo merece, porque no es justo, porque personas como el merecen que la vida se lo recompense. Pero la vida es así de injusta y se ha llevado a un gran hombre antes de tiempo, antes de que cumpla sus sueños, antes de que pudiera decir adiós como se merecía tras una vida larga y libre de enfermedad. Pero admiro a Pablo, porque pese a todo, no tenía miedo a la muerte, yo tampoco la tengo, pienso que está sobrevalorada y bien nos vendría fijarnos más en el presente. No sabemos cuando va a llegar nuestro fin, por eso debemos disfrutar y exprimir cada momento que nos brinda la vida, algo que Pablo también predicó junto a su lema `siempre fuerte´.

Hoy me encuentro con este artículo del periodista Raúl Solís en Paralelo 36 Andalucía y me causa gran controversia todo lo vertido por la boca de este señor. Si bien hay muchos puntos en los que tiene razón, hay muchas cosas en las que estoy totalmente en desacuerdo e incluso roza lo indignante. Se nota que quien lo ha escrito no sabe lo que es vivir con una enfermedad crónica incapacitante...Aquí tenéis el artículo:

http://www.paralelo36andalucia.com/los-enfermos-no-son-luchadores/

Desde que abrimos los ojos por las mañanas, si eres de los que tienes la suerte de dormir horas seguidas y no sufrir insomnio, no tienes más remedio que luchar contigo mismo, porque si no lo haces simplemente no te levantas. Porque si en este caso hablamos de enfermedades mitocondriales, el dolor te acompaña constantemente, la fatiga, la intolerancia al ejercicio, la falta de energía extrema, fotosensibilidad, migrañas, problemas auditivos, neurológicos, digestivos, respiratorios... y los mil síntomas que nos da nuestra enfermedad, la medicación y sus efectos secundarios.

Y con todo y con ello nos enfrentamos al mundo con valentía y la mayoría desde la invisibilidad, pues las enfermedades mitocondriales en adultos suelen pasar desapercibidas a no ser que tengas problemas de movilidad y necesites silla de ruedas, muletas, andador o lo que sea, siendo juzgados constantemente por la gente que no comprende que nuestro cuerpo sobrevive con el mínimo de energía.

Y nosotros seguimos por nuestro camino, lleno de incertidumbre, donde sabemos que lo que hemos perdido por la enfermedad no lo vamos a recuperar, porque así es la mayoría de las veces, adaptándonos continuamente a nuevas adversidades que no hacen más que mermar nuestra calidad de vida.

A todo esto le sumamos que no tenemos tratamiento, no tenemos cura, así que tienes que resignarte a tomar todo lo que puede darte más energía, más montones de medicinas indicadas para todos los problemas médicos que no son pocos.

Añadimos que apenas hay médicos que sepan tratarnos, y si existen, la gran mayoría no podemos acceder a ellos en el sistema sanitario público porque vivimos en otras comunidades autónomas y no nos derivan, incumpliendo nuestros derecho a la igualdad de acceso a los recursos médicos, o no podemos costearnos los tratamientos, pruebas médicas y genéticas o consultas a especialistas privados que si pueden ayudarnos.

Si eso no es luchar, que lo es?

Pienso que a la fuerza como Pablo, tomamos nuestras armas y vivimos luchando en un entorno hostil que no es nada más y nada menos que nuestro propio cuerpo y nuestra mente, que se nubla y pasa por momentos muy oscuros ante tanta adversidad. Así que sí, estimado señor Solís, somos guerreros, en concreto los que tenemos enfermedades mitocondriales nos hacemos llamar con mucho orgullo mitoguerreros, y nuestra vida es una lucha continua de principio a fin.

Desde mi cama, sobre montones de almohadas y con toda mi tormenta de sensaciones continuas, termino de escribir este post que daría para mucho más, pero no tengo más energías. Me alegro enormemente de que haya personas tan sanas que ni se planteen la vida que podemos llevar tan jodida otras personas, pero que nos dejen a los que cada día nos enfrentamos con todas nuestras ganas y fuerzas a la realidad que nos espera.

Respeto a nuestra dignidad, respeto a los que luchamos por vivir. Os dejo un vídeo de homenaje al gran guerrero Pablo.

#Siemprefuerte

#34 La asistencia sanitaria a las mujeres con diversidad funcional

Cuando eres una persona con diversidad funcional se te plantean una serie de retos diarios que la mayoría de las personas ni se plantean ni imaginan que pueden llegar a condicionarte la vida tanto como para que llegues a evitar ciertas situaciones que pueden mermar tu calidad de vida de manera muy sustancial, y una de las más importantes es la asistencia sanitaria que a veces se torna incómoda por muchos motivos.

Mitoguerrera en la rueda de prensa del Ayuntamiento de Málaga

En particular, hoy quiero hablaros de las fuertes carencias que tiene mi ciudad, Málaga, ya que el tema me toca de muy cerca en lo personal por todas las experiencias desagradables que llevo vividas y, también, porque como miembro de Aspaym Málaga que soy y en representación de la Agrupación de desarrollo' Málaga Accesible´he tenido la oportunidad de representar al colectivo de mujeres con diversidad funcional en una rueda de prensa para expresar nuestro apoyo a una moción que se ha presentado hoy en el pleno del Ayuntamiento de Málaga y en la cual me iba a intervenir para exponer nuestros reivindicaciones. No he podido hacerlo porque se ha retrasado mucho y tenía médico, pero la moción se ha aprobado por unanimidad y ahora esperamos que cumplan su palabra.

Soy una persona con habilidades comunicativas y me valgo de ello para luchar por todo lo que me afecta y me importa, ayer intervine en la rueda de prensa junto a los concejales expresándome con la mayor claridad posible, cosa que aunque no lo parezca no fue nada fácil, ya que la luz artificial de la sala de prensa era muy intensa y me provocaba una fotosensibilidad super intensa que llegaba a marearme, más los efectos de las medicinas, que esa mañana me levanté necesitando de más, me hacían estar desconcentrada. Suerte que no tengo miedo escénico!

Centrándonos en el papel de la mujer, como en casi todos los ámbitos somos las que más perdemos, y no iba a ser menos tratándose de la sanidad, que tantos quebraderos de cabeza da a la población en general y más cuando se trata de enfermos crónicos, como somos las personas que tenemos enfermedades mitocondriales y que por desgracia pasamos gran parte de nuestra vida entre consultas, pruebas médicas, servicios de urgencias y hospitalizaciones. 

En el caso concreto del acceso a la asistencia sanitaria, se da el inconveniente de que no existen disposiciones expresas en Andalucía, la comunidad autónoma donde resido, para hacer frente a la discriminación múltiple, que es la que se da cuando se discrimina a una persona por varias razones. Esto conlleva la existencia de auténticas barreras tanto en el acceso a la asistencia sanitaria, como en la calidad de la misma a las mujeres que tenemos diversidad funcional.

La sensibilización y conocimiento acerca de la realidad de las mujeres con diversidad funcional por parte del personal sanitario es esencial para que se pueda prestar una asistencia sanitaria de calidad y esto raramente ocurre. Pasa en casos de enfermedades discapacitantes que son frecuentes, como la polio, o en el caso de personas con lesión medular, pues ya cuando se trata de una enfermedad rara como lo son las mitocondriales el desconocimiento puede ser total. Triste es acudir a que te alivien o a tratar tu enfermedad y que los profesionales que deben hacerlo no dispongan de la mínima información sobre ello y que incluso viéndote en una situación incómoda, se muestren ajenos a ello.

La imagen social que los profesionales sanitarios pueden tener de la mujer con diversidad funcional puede ser estereotipada y errónea hasta el punto de que en muchos casos nos tratan como si tuviéramos una discapacidad intelectual a las mujeres que no las tenemos, o a las que la tienen pero son capaces de tomar decisiones. Nada me da más rabia a la hora de tratar con el médico que este mire o pregunte a mi acompañante cuando yo me expreso perfectamente. Esas actitudes paternalistas acaban siendo insultantes y atentan gravemente a nuestra dignidad como personas. 

Como ocurre en otras provincias de España, la mayoría de los centros sanitarios públicos de Andalucía aún no están adaptados a las diferentes necesidades de las personas con movilidad reducida por falta de presupuesto. Algo tan simple como hacerse una radiografía se convierte en una situación desagradable puesto que los vestuarios por donde tienes que acceder para ello, la mayoría son tan estrechos que no cabe una silla de ruedas. ¿Por qué tenemos que acabar haciendo malabares con lo fácil que sería tener puertas más amplias y con suficiente espacio para que la persona pueda cambiarse con comodidad, incluidas las adaptaciones que se precisen? y en el caso de las personas con discapacidad auditiva, por qué no existen intérpretes que faciliten la comunicación cuando hay que tratar con el personal sanitario? Muchos mitos tienen sordera y pasan por muy malos tragos en estas situaciones y no pueden ir sin un acompañante que puedan interpretarles.


Un tema peliagudo es el de la Ginecología y Obstetricia, donde es imprescindible habilitar consultas accesibles y adaptadas en cada hospital, cosa que no ocurre, puesto que en Málaga solo tenemos una en el Materno Infantil así como un solo paritorio. Es denigrante que en una consulta donde se necesita un ambiente de confianza y medios para que la exploración pueda hacerse de la manera más cómoda posible se limite a una para una población censada de mujeres discapacitadas que supera las 66.000 en toda la provincia.

Al final las mujeres acaban tan desmotivadas que no acuden a las revisiones, con sus aparejadas largas listas de espera que en este caso se incrementan, mermando su estado de salud. Además ya no se derivan a ginecología las citologías, te proporcionan un instrumento para hacerte tu misma un exudado y entregarlo en enfermería, sin tener en cuenta que hay mujeres que no pueden hacerlo por sus propios medios. Los mitos que vamos en silla de ruedas solemos padecer con frecuencia infecciones urinarias y ginecológicas, y en muchos casos no acudimos a los especialistas por estos motivos, mermando nuestra calidad de vida enormemente. 



En cuanto a la maternidad, añadido a la falta de medios y adaptaciones, se encuentra la triste realidad de que en la mayoría de los casos se recurre a técnicas de parto inducido o intervenciones quirúrgicas y suele limitarse por norma la posibilidad de que estas mujeres den a luz de manera natural, poniendo por delante la comodidad del personal sanitario ante los derechos de la madre e incluso del futuro niño, ya que una cesárea es una cirugía mayor y no por tener diversidad funcional deberían obligar a ninguna mujer a pasar por ello sin motivos médicos. 

Por todo lo expuesto, he hecho parte de mi guerra personal contra las injusticias sociales intentar mejorar la situación de todas las mujeres con diversidad funcional, aunque sigue siendo la más importante de mis luchas mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades mitocondriales, donde se incluye esta problemática.

Espero que os haya calado el tema y que las personas que habéis leído esta entrada y no tengáis discapacidades seáis más conscientes de nuestra realidad y que os animéis a apoyarnos en nuestras reivindicaciones, seáis de donde seáis. Todos tenemos derecho a un trato digno, y cuando se trata de nuestro estado de salud es clave. 

Paritorio adaptado

Consulta de ginecología adaptada

Para los que seáis personas con diversidad funcional, ya sabéis de sobra de lo que os hablo, del calvario que supone, así que os animo a que siempre que os traten de manera inadecuada o no os faciliten los medios para llevar a cabo un reconocimiento médico, que os quejéis formalmente, poned hojas de reclamaciones, no os calléis! es la única forma de hacer que lleguen a las jefaturas y se puedan poner soluciones. No tengáis miedo ni reparo al hacerlo!





Sigamos luchando por conseguir un mundo más justo, somos capaces de transformar nuestra realidad si nos lo proponemos!

#33 Asistente personal, un respiro hacia la autonomía del dependiente

Dentro de mi duelo y de los peores demonios que todavía me atormentan, está el fantasma de haberme convertido en un ser dependiente. Siempre fui una chica muy autosuficiente, pronto dejé el nido familiar y me dediqué a trabajar, formarme e incluso vivir en el extranjero. Poco a poco la enfermedad hizo que degenerase hasta ser reconocida como una persona con una Gran Invalidez y he pasado a depender en muchísimas facetas de mi vida de terceras personas, lo cual no es nada fácil más cuando se es tan joven que deberías estar comiéndote el mundo.

Dentro de las personas que me ayudan, está la asistencia a domicilio, que hoy por hoy es totalmente insuficiente para mis necesidades. Hace ya más de medio año que me reconocieron el grado II de dependencia severa pero no me la han aplicado, para lo cual tienen que llamarme de Servicios Sociales para proponerme el plan PIA que más se ajuste a mis necesidades. Sin embargo, los servicios sociales del Ayuntamiento de mi ciudad me ofrecen una asistencia de 6 horas semanales para las tareas del hogar y mis necesidades personales. En total, 3 días en semana que viene Isabel, una encantadora trabajadora de una empresa concertada por el ayuntamiento que es  ya como parte de mi familia, ella hace que la cotidianidad sea más liviana. ¿Pero que son 6 horas semanales cuando la ley me reconoce que debería tener entre 40 y 55 horas mensuales por mi grado? Hay personas que fallecen y nunca llegan a disfrutar de esta ayuda tan necesaria.

Con Isabel, mi asistente a domicilio, apoyándome en un evento a favor de Aspaym Málaga

Muchos habréis escuchado sobre los asistentes personales que tenemos la gran suerte de tener algunas personas dependientes, pero estoy segura de que pocos conocéis la transcendencia que tiene en nuestras vidas estos trabajadores para otorgarnos en el día a día de la autonomía e independencia que muchos echamos en falta. Por eso hoy quiero dedicarme especialmente a la figura del asistente personal, que está recogida dentro de las prestaciones de la Ley 39/2006, más conocida como la Ley de Dependencia, y es uno de los servicios que se presta dentro del catálogo, cuyo objetivo es facilitar la promoción de la autonomía de la persona con gran dependencia, con independencia de su edad, además de contribuir a la contratación de una asistencia personal que facilite al beneficiario una vida más autónoma, el acceso a la educación y al trabajo y el ejercicio de las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD).

A día de hoy prácticamente no se está utilizando, solamente en el ámbito privado de algunas personas que los contratan para hacer sus vidas más fáciles, ya que, desde mi punto de vista,  el gobierno solo presta atención a temas de dependencia cuando se trata de recortes.

Sin embargo, gracias a Aspaym Málaga, asociación a la que tengo el gran orgullo de pertenecer,  he podido beneficiarme desde septiembre de esta figura tan necesaria, pionera en su aplicación en Andalucía y forma parte de un proyecto piloto. Puesto en marcha por la Junta de  Andalucía junto con el Ministerio de Salud, Igualdad y Políticas Sociales, destinaron una subvención a la plataforma Codisa-Predif Andalucía, de la que forma parte Aspaym Málaga, por la que se contrató a varios asistentes personales hasta este mes de diciembre, siendo la intención de esta plataforma de que la figura del asistente personal se mantenga en el tiempo de forma indefinida ya que ha tenido extraordinarios resultados de los que os puedo hablar en primera persona como usuaria.

En total he estado disfrutando de 7 horas semanales de este magnífico servicio donde se me han asignado diferentes personas, todas mujeres jóvenes a las que previamente se les pidieron una serie de requisitos imprescindibles para poder cuidarme. En mi caso, era totalmente necesario contar con carnet de conducir para desplazarme en mi furgoneta adaptada, tener conocimientos sanitarios debido a las complicaciones de mi enfermedad y lo que no es menos importante, que no tuvieran problemas con al tratar con animales ya que mis tres perros son parte de mi familia y gran parte del tiempo que pasamos juntas es con ellos, llevándolos a parques caninos, de paseo o incluso cuando es necesario, al veterinario.

En total he tenido 3 asistentes, Alba, Cristina y Estefanía, que sigue conmigo. Alba y Cristina además de ser asistentes personales son auxiliares de enfermería y compaginan ambos trabajos. Estefanía tiene una gran vocación y hace que cada día que pasa conmigo sea como una bocanada de aire fresco a mi vida, porque es lo que te otorga el poder hacer cosas sin tener que depender constantemente de tu entorno familiar o tu pareja.

Con Cristina disfrutando en el parque

Nuestras rutinas son muy variadas, aunque tenemos dos días con horario fijo en cuanto a que coinciden  las horas con la rehabilitación para que siempre tenga quien me lleve. El resto de horas son más flexibles dependiendo de las necesidades del resto de usuarios pero se pueden ajustar si necesito acudir a una cita médica o cualquier otro evento para el que necesite asistencia.

Os parecerá una tontería desde la normalidad de ser independiente, pero el simple hecho de salir de casa sin tener que comprometer a alguien ya te da una libertad que yo personalmente, había olvidado. Esperas con ilusión que lleguen a casa para poder hacer esas cosas que te apetecen con total libertad como puede ser algo tan simple como ir de compras o al supermercado. Me siento realizada cuando puedo ir a hacer la compra al supermercado (y eso que para mi es un entorno totalmente hostil por mi hipersensibilidad) y mi pareja se ahorra esa tarea. Es fantástico poder ir a disfrutar del aire libre con mis perritos y tomar el sol en un parque sin tener que pensar en nada más que disfrutarlo, llegar a casa y que esa persona que te facilita todas esas tareas necesarias y de ocio continúe ayudándote, porque aunque su labor no sea la de hacer las tareas del hogar, siempre te ayudan en lo que sea necesario, como puede ser planchar ropa, recoger un poco la casa, tender una lavadora, etc.

Alba acompañándome a rehabilitación, junto a Ismael, también usuario de asistente personal

Ahora ha llegado el temido diciembre y no sabemos todavía que pasará con este magnífico proyecto al que a muchos nos ha dado la chispa que habíamos olvidado. Ahora mismo si me quitan esta ayuda que considero clave para mi desarrollo personal y fomento de mi independencia, solo veo que se retrocede en todo lo que se ha luchado por conseguirlo además de incumplir una vez más la ley de Dependencia que la recoge.

Para los que estéis en una situación en la que reunáis los requisitos para poder tener asistente personal, no puedo hacer más que recomendároslo. Vais a ganar una barbaridad en calidad de vida y os sentiréis más completos e independientes, es como recuperar parte de la dignidad que un día nos fue arrebatada.

Estefanía disfrutando con mis perritos, se adoran mutuamente 

Y desde aquí agradecer a mis asistentes, tanto a domicilio como personales el trato que me dan y me han dado, hacerme sentir valorada y querida, cómoda, feliz e independiente. Pedirles perdón por los malos ratos que pasan por culpa de la enfermedad mitocondrial, que no son pocos, y darles la enhorabuena por su profesionalidad al tratar con ellos. Os quiero chicas!!

Busquemos siempre ser más felices, busquemos siempre la mayor calidad de vida posible y no dejemos de pelear por ello. Un abrazo guerreros!