Terminó el verano y aunque de eso ya hace
bastantes días, mi salud me ha impedido
retomar el blog hasta ahora. Como sabéis por redes sociales, este verano he
tenido varios ingresos hospitalarios y he tenido pocas ganas de escribir,
porque cuando escribo, me gusta hacerlo con ganas, abrirme a vosotros y no solo
informar, sino que podamos conectar de alguna manera a través de las
experiencias que nos han tocado vivir.
 |
| Mitoguerrera con banner de Mitoaction |
Este año ha sido el primero en que España a
través de AEPMI se ha sumado a la Semana de la Concienciación de las
Enfermedades Mitocondriales, que se celebró entre el 17 y el 23 de septiembre, promovido por International Mito Patients (IMP).
Desde IMP se lanzó un reto para poner en la
palestra a las enfermedades mitocondriales,
esas grandes desconocidas por muchos pero que nos hacen tan difícil la vida a
los que las sufrimos y a nuestras familias y amigos. Se propuso batir el Récord
Guinness Mundial al mayor número de monumentos iluminados de verde al mismo
tiempo para cumplir con la campaña de sensibilización social. Y es que el verde
es nuestro color, el color de la esperanza y el que mejor refleja nuestro
espíritu de lucha y nuestro lema, pues está #prohibidorendirse!
 |
| Cartel oficial de la campaña (AEPMI) |
La iluminación se realizó entre el 16 y 17 de septiembre ya que las diferencias
horarias entre los países eran grandes, moviéndose por redes sociales bajo
los hashtag #lightupformito y #GWR2017. España iba tras Australia a la cabeza
en monumentos participantes, gracias a que como siempre las personas que
formamos parte de la gran familia de AEPMI y junto a la Fundación Ana Carolina Díez Mahou nos hemos volcado. Así, desde ayuntamientos pequeños hasta las
capitales han participado en el evento, gracias a que estos luchadores han
invertido su tiempo y puesto toda la ilusión del mundo reuniéndose con las
autoridades municipales competentes para exponerles el reto y contagiarles
nuestra ilusión.
 |
| El Coliseo de Roma (Italia) |
Monumentos y sitios tan emblemáticos como las
cataratas del Niágara, el Coliseo de Roma, el Sky Tower de Auckland,etc. Y en
España lugares tan conocidos como el Templo de la Sagrada Familia, la fuente de
Cibeles, el Arco de Santa María de Burgos, las casas colgantes de Cuenca etc. se
iluminaron majestuosamente dejándonos estampas para el recuerdo en nuestras
retinas para siempre.
Muchas personas se acercaron a los monumentos
con carteles de apoyo y muchos curiosos se preguntaban por la razón de la
iluminación, pese a que se hicieron previamente notas de prensa informándolo.
Fue todo un honor y orgullo poder explicarlo en El Rincón de la Victoria,
municipio de Málaga donde estuve presente en la iluminación y donde llegué a
emocionarme al saber que ese color tan bonito era por nosotros, iluminando
tantos y tantos corazones.
 |
| Mitoguerrera en el Rincón de la Victoria (Málaga) |
 |
| Monumentos de varios países iluminados (Redes Sociales) |
No solo edificios públicos se unieron a nuestra
hazaña, también lo hicieron hoteles, sedes de empresas, cafeterías,
restaurantes, etc. mostrando su solidaridad con las personas que padecemos
estas terribles enfermedades.
Especialmente hacer mención en este sentido a los pueblos donde hay
familias afectadas, porque como siempre se volcaron de una manera
extraordinaria con nuestras causas.
Durante la semana de concienciación fueron
muchos los monumentos que permanecieron iluminados en solidaridad y varios
eventos se celebraron con motivo de ello. Especial relevancia tuvo el IV Encuentro de Familias con Hijos con Enfermedades Mitocondriales celebrado en Burgos
(España) y al que tristemente no pude acudir. Aprovechando que estaban muchas
familias allí, fueron al Arco de Santa María con una pancarta y todos vestidos
con camisetas verdes, grandes y mayores, mostraron sus ganas de luchar y
esperanzas para que algún día tengamos tratamiento e incluso una cura. Con esta
actitud seguro que lo conseguimos!
Socios de AEPMI y la FACDM en Burgos (FACDM)
Finalmente conseguimos nuestro objetivo y
hemos logrado entrar en el libro Guinness de los Récords superando todas las
expectativas, para llegar a superar el
récord necesitábamos iluminar 55 monumentos, de los cuales solo España iluminó
nada más y nada menos que 47 !! Llegando a iluminar de verde un total de 108
monumentos a nivel mundial.
 |
| Vancouver Convention ( Canadá) |
Orgullo es lo que siento por todas y cada una
de las personas que con sus corazones ilusionados han tomado partido y
agradecimiento a AEPMI por el gran trabajo de organización que ha supuesto y lo
bien que se ha gestionado! Somos un gran equipo que cuando nos unimos, conseguimos
superarnos!
 |
| Mitoguerrera con los fisioterapeutas de ASPAYM Málaga |
Y tras esto, hay que seguir luchando, hay que
seguir concienciando, que estamos aquí y
seguimos sin tratamientos y en muchos casos estando muy mal atendidos, porque
los profesionales de la salud no saben cómo hacerlo.
Los medios diagnósticos
suelen ser insuficientes y las pocas investigaciones que se llevan a cabo las
financiamos en gran parte los pacientes, porque no podemos permitirnos el lujo
de que queden paralizadas nuestras escasas esperanzas de poder mejorar.
El año que viene tocará otro reto, no sabemos
cual, pero si sabemos que día tras día tenemos el principal, que es vivir, que es luchar, conviviendo con una dura enfermedad que intentamos que no nos hunda
y a la que plantamos cara como mitoguerreros que somos.
Un abrazo enorme!! #lightupformito #GWR2017
