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jueves, 11 de octubre de 2018

#47 Salud mental en la enfermedad mitocondrial

Ayer fue el Día Mundial de la Salud Mental como cada 10 de octubre y fueron muchos los artículos que me llegaron a través de las redes sociales con referencia al tema. El lema de este año, que se elige por votación popular entre todos los agentes que forman parte de la Federación Mundial para la Salud Mental (WFMH), ha sido  jóvenes y salud mental en un mundo cambiante”. 




Somos muchos los adultos y jóvenes que hemos sido mal diagnosticados de enfermos mentales cuando los médicos no han sabido dar con el origen de nuestros problemas, pero hoy no quiero centrarme en ello, que daría para mucho, para mejor hacerlo en los problemas mentales que traen como consecuencia el vivir con una enfermedad crónica tan incapacitante como puede llegar a serlo una enfermedad mitocondrial, tanto por los síntomas que puede generar en sí como por las repercusiones en nuestras vidas.




Existen evidencias cientificas que apoyan una asociación entre la disfunción mitocondrial y enfermedades psiquiátricas describiéndose alteraciones mitocondriales en muchos trastornos mentales como pueden ser la demencia, esquizofrenia, trastorno bipolar, autismo, depresión, trastorno obsesivo compulsivo, trastorno por somatización y trastornos alimentarios. , así como la presencia de síntomas psiquiátricos en las enfermedades mitocondriales primarias. 

Otros síntomas que pueden presentarse son retardo mental, demencia o desórdenes neuro-psiquiátricos. 




Es muy duro ver como el avance de la enfermedad conduce a muchas personas a las que aprecias especialmente a la demencia, incluso cuando se trata de niños. En la mayoría de los casos, se trata de niños que llevan enfermos desde sus primeros años de vida, y cuando alcanzan la adolescencia, sus neuronas están tan dañadas que apenas recuerdan quienes son sus familiares y desarrollan conductas distorsionadas que hacen muy difícil la convivencia con su entorno.

En los adultos también ocurre, y es algo que me aterra. Puedo aguantar el dolor, puedo soportar la falta constante de energía...pero pensar que un día puedo perder la cabeza y hacer sufrir a mis seres queridos al verme así, me asusta muchísimo. Sé que no tiene por qué ocurrir, pero todos los que somos conscientes de las cosas que nos pueden suceder con estas enfermedades lo tenemos muy en cuenta. 



Más allá de estas repercusiones de la propia enfermedad, quisiera adentrarme en el desgaste mental que supone estar siempre enfermo. Ser un enfermo crónico implica que aunque tu no lo quieras, la mayor parte del tiempo tu vida gire entorno a tu enfermedad, viendo como el resto de cosas que te apasionan pasan a un segundo plano porque el cuidado de la salud va primero. Te pasas la vida cancelando planes porque en cuestión de horas puedes pasar del blanco al negro, abandonas metas porque se vuelven imposibles, tu círculo social se ve reducido porque no puedes seguir el ritmo...y a todo esto se le une el tener que aceptar montones de cosas que tienen que ver con las necesidades especiales que nos genera nuestra condición. 



Aceptar las limitaciones físicas es muy duro, aunque yo siempre tuve claro que pese a lo penoso que resultase tener que usar silla de ruedas eléctrica para desplazarme, era por mi bien, y es algo que he naturalizado con bastante rapidez. Sin embargo para otras personas esto supone un trauma, una frustración enorme que les lleva a encerrarse en sí mismos, en no querer salir, por miedo a caerse, por miedo a perder la consciencia, o simplemente porque se sienten avergonzados de que les vean así. 

Otro tema es tener que aceptar la dependencia que desarrollamos, la mayoría aguantamos hasta que tenemos serios problemas con las tareas más cotidianas, y cuando acudimos a los servicios sociales en busca de ayuda, muchas veces nos la niegan o tardan muchísimo en concedérnosla.

Una vez que la tienes, tampoco es fácil, sobretodo cuando eres joven, puesto que tienes que dejar en tu vida a personas extrañas para poder realizar lo más básico, y en muchos casos se convierte en una carga.

Hace mucho tiempo que concibo la ayuda psicológica como parte intrínseca de mi tratamiento, tan importante como pueden serlo algunas vitaminas. No debemos menospreciar la importancia de nuestra salud mental, pues es la que nos va a permitir seguir al pie del cañón buscando lo mejor para poder tener más bienestar, y cuando se tiene una carga tan pesada es muy difícil lidiar con ello a solas.



Por eso os animo a que si os veis desbordados por el huracán que azota a vuestras vidas esta enfermedad, no le restéis importancia. Tan importante es ir a las revisiones de neurología como tener que pasar por un psiquiatra si no sois capaces de salir del pozo en el que os habéis hundido. Un buen profesional de salud mental va a enseñaros a gestionar vuestras emociones, a lidiar con el día a día y con los problemas mentales que puedan venir directamente de la propia disfunción mitocondrial.

Os deseo buenas vibraciones y que tengáis energía positiva para afrontar estos retos que nos pone la vida ante la adversidad que nos ha tocado. 

Recordad que está prohibido rendirse! 






viernes, 7 de abril de 2017

#38 Día Mundial de la Salud "Hablemos de la depresión"






Hoy es el Día Mundial de la Salud, un día que se conmemora el 7 de abril y que este año la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha escogido  para poner el foco de atención en la depresión,  uno de los trastornos mentales más frecuentes que afecta a más de 300 millones de personas en el mundo,  bajo el lema "Hablemos de la depresión".


La depresión se caracteriza por una tristeza persistente y por la pérdida de interés en las actividades con las que normalmente se disfruta. Es la principal causa de problemas de salud y discapacidad en nuestra sociedad y se puede decir que es un desorden mental común que afecta a personas de todas las edades, de todas las profesiones y en todo el mundo.



Cuando el grado de depresión es alto puede provocar el suicidio, que actualmente es la segunda causa de muerte entre las personas de 15 a 29 años de edad. Este dato nos alerta de la importancia que tiene no subestimar hasta dónde puede llegar una persona depresiva cuando ve que no tiene salida y no es tratada adecuadamente tanto por su entorno como los profesionales de la salud.




Se necesita mucha energía para manejar una enfermedad crónica cada día, lo que indudablemente afecta a tu actitud y estado de ánimo. Cuando eres diagnosticado y te informan de que tu enfermedad es incurable, degenerativa y que no tiene tratamiento, como es el caso de las enfermedades mitocondriales, es muy fácil caer en una depresión si ya no te encuentras sumida en ella y me explico.

Normalmente estas enfermedades son tan difíciles de diagnosticar y poco conocidas por los médicos que la mayoría de afectados pasamos años de peregrinaje de consulta en consulta hasta que somos diagnosticados. Durante esa etapa, la enfermedad avanza mermando tu calidad de vida, y algo que la recrudece es no saber qué te pasa, no tener un diagnóstico, mientras todo el castillo de naipes que es tu vida, se va desmoronando.




De repente, cualquier cosa se vuelve un mundo y tu entorno no lo entiende o no lo quiere entender, lo que causa mucho sentimiento de soledad en la persona que lo sufre. ¿Cuántas veces habremos sido víctimas involuntarias de frases como estas?:

¿Cómo puedes decir que estás tan mala/o con lo bien que se te ve?

Seguro que si salieras más te cambiaría la cara.

Si no pensases tanto en buscarte enfermedades seguro que dejarías de sentirte mal.

¡Parece que te gustase estar mala/o siempre!  ¡siempre estás igual!

No puede ser tan grave lo que te pasa cuando se te ve tan bien.

Si tomases menos pastillas igual se te pasaba todo.

Estás obsesionado/a con tu salud, no lo pienses tanto.



Cuando llega el diagnóstico, muchas personas lo viven como el día más feliz de sus vidas, por contradictorio que suene, al obtener el ansiado diagnóstico, otras lo viven como una auténtica tragedia. Sea como sea, en ambos casos se puede acabar deprimido, ya que tras la noticia, varias cosas son seguras:

Tomas conciencia de que tu vida nunca volverá a ser la misma. Nunca volverás a estar BIEN, aunque lleves ya mucho tiempo o nunca lo hayas estado.

Aparecen temores relacionados con lo que pasará en el futuro, no hay ningún pronóstico de que vayas a mantener una calidad de vida aceptable o que por el contrario la enfermedad progrese rápidamente, asumiendo que no hay tratamiento y que las investigaciones relacionadas con las mitocondrias están aún en fases muy preliminares.

¿Por qué a mi? ¿qué he hecho yo para merecerme esto? la rabia e impotencia se apodera de muchos enfermos que intentan encontrar una razón que justifique su estado, cuando todo es totalmente fruto del azar,

Empiezas a sentir mucho miedo por tu familia, ya que sabes que es una enfermedad hereditaria y que seguramente no seas el único afectado de tu árbol genealógico. Esto hace también que si deseas tener hijos biológicos te lo replantees negativamente ante el temor de que herede la enfermedad, o porque simplemente estás tan enfermo que eres incapaz de enfrentarte a lo que supone la paternidad. Y si tienes hijos y lo han heredado, aunque solo sean portadores,  el sentimiento de culpabilidad puede aparecer creándote mala conciencia, cuando es algo que no se podía predecir sin saberlo previamente.


Por todo ello, recomiendo siempre que ante el difícil manejo de estos sentimientos y la frustración que generan, se busque ayuda profesional para gestionar adecuadamente las emociones. Vida solo tenemos una y tenemos que exprimirla, estemos enfermos o no, Porque la vida nos haya puesto un reto mayor no quiere decir que no podamos ser capaces de tener una existencia apacible si sabemos cómo manejarlo.




Además, el hecho de padecer una depresión suele agravar el curso de la enfermedad, generando mucho estrés que no nos beneficia. La depresión aumenta la sensibilidad al dolor, produce sensación de fatiga y altera la capacidad de relación social, todos ellos factores que influyen en como manejemos nuestra enfermedad crónica.



Muchas veces los familiares y amigos e incluso los propios pacientes no dan importancia a los síntomas depresivos y los achacan a la propia enfermedad mitocondrial. Hay que evitar esa situación y es muy importante estar atentos a la aparición de una depresión paralela a la enfermedad crónica ya que el tratamiento de la depresión puede mejorar llamativamente la calidad de vida del afectado. También hay que tener en cuenta que estas enfermedades producen problemas tanto neurológicos como psiquiátricos y deben tratarse por especialistas, y sobretodo evitar sentirnos culpables por padecer este tipo de desórdenes. 




Entre la enfermedad crónica, la incapacidad que suele producir y los problemas depresivos asociados se suele formar un círculo vicioso del que es bastante difícil salir. Independiente del tratamiento específico de la depresión en estos casos existen una serie de consejos útiles para soportar mejor este tipo de situaciones:

• Aprender a convivir con la enfermedad mitocondrial y los problemas físicos y psíquicos que produce
• Conseguir un buen nivel de comunicación con nuestros médicos
• Habituarse a manejar el tratamiento: los horarios y los efectos secundarios o desagradables
• Intentar mantener un equilibrio emocional evitando los altibajos
• Buscar el sentido positivo de las cosas y la confianza en nosotros mismos
• Pedir ayuda ante la menor presencia de síntomas depresivos
• Evitar estar mucho tiempo en la cama y el aislamiento
• Llevar una vida lo más ordenada posible en términos de horarios y comidas


Esperando que todos seamos capaces de mantener nuestro estado emocional estable, me despido por hoy, ¡Nunca dejéis de soñar mitoguerreros!