Érase que era una princesa de
profundos ojos oscuros, tez oscura y cabello negro largo que vino a enseñarnos
a quienes hemos tenido el privilegio de conocerla la fuerza de luchar, la
capacidad de sonreír ante la adversidad y el amor más sincero hacia su familia.
Fernanda, cariñosamente llamada por todos como
Fefi, se nos ha ido hoy con solo 16 años. Y se ha ido vestida con su precioso
traje de quinceañera y su gran corona, la misma que el año pasado la vi lucir
en su fiesta del colegio, donde tan feliz fue, donde la coronaron reina de la
fiesta y donde fue una más como siempre pese a sus dificultades.
Fefita nació sana en Chile, la
segunda hija de una extraordinaria mujer que ahora está rota, Pía, y creció sin
problemas hasta que aproximadamente a los 7 años comenzó a dolerle mucho la
cabeza y a retroceder en su desarrollo. Terriblemente, Fernandita fue
diagnosticada con el síndrome de MELAS y pocas fueron las esperanzas que les
dieron los médicos ante tan terrible condición.
El síndrome de Encefalomiopatía
Mitocondrial, Acidosis Láctica y Accidentes Cerebrovasculares (MELAS) es
considerado un raro desorden multisistémico neurodegenerativo de muy mal
pronóstico, de herencia materna y es causado por mutaciones en el ADN mitocondrial,
es de los más frecuentes dentro de los síndromes descritos mitocondriales con
una incidencia de 16,3/100 000 casos.
Esta princesa llegó a mi vida
hace unos años gracias a un grupo de whatsapp de afectados de Latinoamérica y España
donde pronto entablé una gran amistad con su madre. Cuando las conocí, mi
chiquita ya necesitaba un trasplante de corazón y de riñones, pero no era
candidata debido a su enfermedad de base. Sin embargo, y pese a todas las
dificultades, era una niña muy feliz. Junto a sus dos hermanos ha crecido
rodeada de amor en una casa donde no han faltado las risas, los bailes, los
besos y la alegría contagiosa de vivir. No ha parado de pegarnos sustos, pero
siempre salía, y finalmente acabó con el apodo de “milagrito”, pues era un
milagro que siempre saliera de todas.
Pese a tener que vivir conectada
18 horas diarias a una máquina de diálisis en casa, eso no impedía que Fefita
fuera al colegio siempre que su salud se lo permitía. Era una más en el
colegio, sus compañeros la cuidaban, la respetaban, la hacían sentir una más
pese a sus diferencias, ya que nuestra valiente mitoguerrera tenía también discapacidad
intelectual. Creo que es la única niña en el mundo que conozco que llorase por
querer ir al colegio, y que feliz me hacía verla tan contenta con sus
compañeros, todo un ejemplo de plena inclusión escolar.
Fefi me llamaba tia, y me mandaba
audios, videos, fotos…me he sentido como el resto del grupo una privilegiada al
formar parte de su vida. Nos encantaba verla los días que jugaba su equipo de
fútbol, era su verdadera pasión, se ponía toda la indumentaria para verla y
jaleaba a los jugadores.
Estos últimos meses han sido muy
duros, terribles, hasta que esta mañana su luz se ha apagado. Esta enfermedad
no perdona y ya hacía tiempo que nuestra milagrito había superado todos los
pronósticos. De los pocos años de vida que le dieron cuando fue diagnosticada,
Fefi ha vivido más del doble. Y eso solo ha sido posible gracias a la lucha y
constancia de su madre, que siempre ha sido una fiera defendiendo sus derechos.
En un momento de su vida muy
complicado, Fefi llegó al fallo renal grave y se negaron a dializarla. Su
madre, Pia, movió cielo y tierra en hospitales, medios de comunicación, etc.
hasta que consiguió que se le operase y tuviera la posibilidad de tener
diálisis peritoneal. Gracias a ello, es que hemos podido disfrutarla unos años
más en los que su sonrisa ha iluminado a todos los que la hemos conocido.
En un país como Chile, donde la
sanidad deja mucho que desear, tener una enfermedad rara y que sea
diagnosticada es realmente complicado. Allí tienen que mandar las pruebas
genéticas al extranjero y la Seguridad Social como la conocemos en España no
existe, pero pese a ello, a Fernandita no le ha faltado de nada. Su madre lo ha
peleado, su madre ha llamado a todas las puertas a las que había que llamar, y
gracias a su gran fuerza, a nuestra princesa no le ha faltado de nada.
Se me hace muy difícil pensar en
que ya no volveré a escuchar su voz ni verla bailar, no imagino una vida sin
ella, pero soy consciente de que tenía que pasar. La vida ya no era digna para
ella y no podíamos ser egoístas y no dejarla ir, libre, donde ya no existe el
sufrimiento. Toda mi admiración una vez más para mi amiga, Pia, por ser una
madre en mayúsculas, y anteponer la calidad de vida de su hija y saber dejarla
ir cuando ya no tenía sentido vivir.
He querido compartir con vosotros
parte de su historia, la de un ángel especial que ya sacó sus alas y dejó la
tierra. Gracias a mi Fefita por haberme enseñado tanto estos años, por hacer mi
corazón más grande y dejarme ser parte de su segunda familia que hoy la llora
por varios rincones del mundo.
No dejaremos que la rabia nos
consuma por difícil que sea, y por ella y por todos los que partieron, víctimas
de estas terribles enfermedades, nuestra lucha será mayor para evitar que
ángeles tan puros desplieguen sus alas tan pronto, dejando a sus familias y
allegados completamente destrozados.
Descansa en paz mi niña, cuida de
nosotros desde el cielo.
