#4 Grandes mito guerreros que traspasan fronteras: Michael Goldberg

Hoy me gustaría hablaros de un gran hombre que conocí hace tiempo en uno de los muchos grupos de Facebook en los que participo donde personas afectadas por patologías mitocondriales encontramos comprensión, conocimiento y empatía. En estas comunidades hay tanto adultos como padres de niños afectados, buscando respuestas a las mil y una incógnitas que tiene esta enfermedad, muchas veces se convierten en una salvación cuando te ves tan solo y perdido. Hoy quiero adentrarme de forma más personal en lo que vivimos jóvenes y adultos, personas que como yo han sufrido en su mayoría un peregrinaje médico interminable hasta dar con lo que les pasaba, solo porque la mayoría de los médicos no tienen conocimientos suficientes sobre esta enfermedad y mucho menos en adultos, ya que la mayoría de las enfermedades genéticas se desarrollan en la infancia.

Michael Goldberg tiene 51 años y es de Easton (EEUU), y si algo transmite como nadie es su optimismo y ganas de luchar . En una entrevista que le hicieron el año pasado en el Boston Globe, se describía como un tipo que siempre se mantuvo en forma, trabajaba en la industria del fitness y como empleado de seguridad. Todo esto cambió a partir de 2012, cuando comenzó a experimentar problemas de visión, de respiración y falta de energía. Tras visitar varios médicos durante años, en 2014 un neumólogo descubrió que tenía una enfermedad mitocondrial.

Michael en la actualidad, siempre optimista

Como a muchos nos pasa, desde siempre Michael recuerda que sufrió muchos achaques y dolores, a los que siempre encontraba explicación (estrés, ritmo de vida, ejercicio…seguro que os suena verdad?) hasta que se volvieron insoportables. No es ningún secreto entre los mitos que hasta que no agotamos todos nuestros recursos no explota la bomba de relojería. En muchos aspectos del recorrido de Michael, me siento identificada, ya que también era una apasionada del fitness y pensaba que esos intensos dolores eran fruto del sobreesfuerzo.

Michael tiene un sueño que para muchos es una gran esperanza, y no es otro que se abra una clínica especializada enenfermedades mitocondriales en el Hospital General de Massachusetts. Esto supondría un gran avance para todos los mitos ya que tendríamos un lugar de referencia para que se nos diera tratamiento especializado, en lugar de ir de médico en médico. Aunque desde España nos pille lejos, también nos beneficiaría, ya que los dos Centros de Referencia en Patologías Mitocondriales que tenemos son de muy difícil acceso para los enfermos que no vivimos en las Comunidades Autónomas donde se ubican (Madrid y Cataluña), tema que trataré largo y tendido en otro momento. Muchas familias y enfermos terminan antes gastándose más de lo que tienen viajando al extranjero para acortar el camino, por ello que destaque su importancia.

Además de todo esto, el ha impulsado la web www.hugsformito.com cuyo objetivo principal es dar esperanza a todos los mito guerreros del mundo e informar sobre estas enfermedades. Seguro que ahora comprenderéis porque me cae tan bien Michael J

Pero no todo es de color de rosa para este hombre y su familia que viven los estragos de esta enfermedad. El ha tenido recientemente una fuerte crisis cuyos vídeos ha grabado su mujer, Judi Lapides, con el objetivo de crear más conciencia sobre el gran reto que supone vivir con estas patologías. El vídeo primero, cuyo enlace bajo su expreso consentimiento os dejo aquí, obviamente está en inglés. Aviso de que el contenido puede herir la sensibilidad de algunas personas.

https://www.facebook.com/judi.lapidesgoldberg/videos/10204727565179955/?pnref=story

Si observáis en el vídeo, destaca que Michael tiene mucha confusión, no sabe dónde está, ni donde ha estado antes de esta conversación con su mujer, o siquiera sabe si ha comido. El dolor le es tan insoportable que no soporta el peso de sus gafas, el roce del reloj o cualquier cosa en su cuerpo, mucho menos que lo toquen (muy característico en los mito jóvenes y adultos). El no reconoce los monitores a los que está tan acostumbrado para controlar su tensión y ritmo cardíaco, se los quiere quitar, seguramente llevado por la desesperación del daño que en esos momentos de crisis nos hace hasta la mismísima luz del sol.

Es importante que veáis esta realidad para comprender porque gritamos al cielo muchos mito guerreros, porque somos invisibles ante los ojos de muchos y pasamos por un auténtico calvario donde a veces, ni personas tan fuertes como Michael pueden soportar el tsunami que supone una crisis severa y las secuelas irreversibles que suelen traer consigo.

No quiero que terminéis de leer este post quedándoos con el mal sabor de boca de ver sufrir a Michael, quiero que os quedéis con ese espíritu que nos inspira a tantos y cuyo mensaje merece traspasar todas las fronteras. Aquí lo tenéis formando parte de mito5challengue, reto que consiste en desafiar a tus amigos y familiares a  decir "enfermedad mitocondrial" 5 veces rápidamente con 5 malvaviscos (nubes o esponjas en España) en la boca, realmente divertido!

https://www.facebook.com/michael.goldberg1212/videos/vb.728390626/10155400173515627/?type=3&theater

¿Os atreveríais a formar parte de mito5challengue? ¿conocéis más guerreros como este gran hombre?

Michael, ¡ muchas gracias por permitirme compartir tu gran testimonio de vida !

                   

                                          

#3 21 de enero, día internacional del abrazo

Me gustaría compartir con vosotros los días que me parecen especiales y ¡hoy es uno de mis favoritos! 21 de enero, día internacional del abrazo J

Este es uno de los abrazos más especiales de mi vida

Este día fue creado en Enero de 1986 por Kevin Zaborney en Estados Unidos, se celebró por primera vez en Clio (Michigan) y cada vez gana más seguidores por los beneficios que genera en la salud y el espíritu que confiere. Hoy es el día perfecto para abrazar a tus seres queridos, amigos o incluso, porqué no, a extraños! Pues la respuesta puede sorprenderte llenándote el alma como jamás hubieses pensado.

Los medios de comunicación se hacen eco de este día porque son muchas las personas que con cartel en mano, se lanzan a la calle bajo la premisa de “abrazos gratis”. Aquí os dejo un vídeo de un ejemplo de las reacciones de la gente al ser abrazadas por desconocidos que se hizo en mi ciudad, Málaga:

Según muchos estudios, el contacto humano mejora el desarrollo tanto físico como psicológico, e incluso se baraja la hipótesis de que sean capaces de mejorar el sistema inmune, disminuir los niveles de cortisol en mujeres y disminuir el riesgo cardiovascular (super beneficioso para los mitos!!)

Me considero una persona cariñosa, cercana a mis seres queridos y para mi abrazar es fundamental. Imaginaos que si es importante en cualquier circunstancia normal, cuánto lo es cuando atraviesas por una situación con tanta incertidumbre como la que genera padecer una enfermedad rara.

Los mito guerreros solemos caer con frecuencia ya que vivimos con la gasolina en reservas y pasamos gran parte de nuestra vida en consultas médicas y hospitales. Es difícil acostumbrarse a recibir malas noticias continu

amente y a veces te dan ganas de colgar los guantes y dejar el ring.

Es en esos momentos de pena y frustración donde los abrazos de los que nos rodean pueden darnos la energía suficiente para levantarnos y volver a ponernos las pinturas de guerra. Muchas veces también son reconciliadores, basta con que te estrujen fuerte para darte cuenta de que pese a todo, la vida sigue mereciendo la pena.

Desde que se supo la gravedad de mi situación, mucha gente no sabe cómo tratarme o reaccionar cuando me ven en la silla de ruedas. Me miran confusos, con pena, como si no fuera yo nunca más o estuviese sentenciada. Cuando me acerco a estas personas suelo abrazarles, fuerte, lento, y la tensión ante el no saber cómo comportarse cesa, las palabras surgen con más naturalidad y algunos ven que sigo siendo la misma persona (si gente, ¡sigo siendo yo! Y no hay cosa que me haga más feliz cuando me veis que abrazaros con cariño).

Me despido con un gran achuchón que espero que traspase barreras, os llegue al alma y os cure las heridas. Y en honor a este día, disfrutad de este cortometraje alemán llamado “Abrazo”, que fue ganador de un festival de cortos en Europa.

#2 Médicos con ganas de aprender, pacientes con mucho que decir

Empiezo este post abrumada por la gran acogida que ha tenido este blog con menos de una semana de vida :D  Ya son casi 600 personas las que han leído el primer post, 169 seguidores en Twitter y 145 en Facebook. ¡Qué pasada!

Cada vez somos más mito guerreros en este rincón de Internet que quiero que sea un pedacito de todos, cada vez que leo vuestros comentarios y mensajes privados me motiváis más a esforzarme y seguir con este proyecto ¡GRACIAS!

El pasado día 11 de enero fui invitada como paciente al Máster Oficial en Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla para participar en la mesa redonda "Enfermedades diferentes, problemas comunes".  La sesión tenía el objetivo de que tanto enfermos como familiares contasen su testimonio, analizar los problemas comunes que afectan a las personas con enfermedades poco frecuentes y establecer un debate con los alumnos, todos profesionales sanitarios de diferentes especialidades.

¡Era una cita a la que no podía faltar una mito guerrera como yo!, pese a tener que acudir a otra provincia J Entre mis principales objetivos vitales está divulgar esta cruel enfermedad y acercar a los médicos a los pacientes, a nuestra realidad, ya que creo firmemente en el lema de que no hay enfermedades, sino enfermos.

Llegamos por la tarde a la biblioteca del CABD, donde nos reunimos con el director del máster José Antonio Sánchez Alcázar, el profesor Manuel Ballesteros Simarro, los alumnos y más representantes de otras enfermedades raras, en concreto el padre de una niña que padece Hallervorden-Spatz, y una mujer con ataxia de Friedreich junto a su madre.

¡Mito Guerrera en acción!

Fui la segunda en intervenir, sin guion preparado pero con muchas ganas de transmitir mis vivencias. Llevé conmigo varios videos en un pendrive de mis crisis más severas para que pudieran valorarlas. Fue una grata sorpresa conocer que todos habían visto mis videos en YouTube y notaba cierta expectación al tenerme cara a cara. Tuve la suerte de nacer con la capacidad de superar el miedo escénico y fue muy fácil conectar con ellos, honrosa la oportunidad de ser escuchada por tantos médicos e investigadores.

Creo en la enseñanza desde la práctica y qué mejor que aprender de un paciente, así que les relaté muchos aspectos de mi vida y mi trayectoria. Opino que no hay mejor forma de poder cambiar el mundo que tomando acciones por nosotros mismos, y eso es lo que hago cuando mis energías me lo permiten, no pierdo oportunidad. Aquella reunión era la ocasión perfecta para que ellos supieran más de las enfermedades mitocondriales y ponerle voz a tantos mitos que andamos por ahí como un ejemplo más de los que hay en el mundo,

Empecé preguntando ¿sabéis que es una enfermedad mitocondrial? Y el silencio en la sala me abrumó. Yo pensaba “¡vamos, sois médicos!”, pero no parecían animarse, hasta que finalmente una doctora dio una escueta explicación. Ese fue uno de los tantos momentos en que te das cuenta del desconocimiento tan brutal que hay sobre las enfermedades raras.

No sé cuánto tiempo estuve hablando, me sentía como pez en el agua, vieron con curiosidad y preocupación mis vídeos, mis movimientos en vivo y en directo, me sentí escuchada. Sentarte frente a una audiencia así y ver tanto interés, hizo que me reconciliase un poco con tantas experiencias malas sufridas. Aquellos profesionales eran de los buenos.

El turno de preguntas fue genial porque todos se mostraron muy abiertos a comentar y a debatir sobretodo lo que rodea en el aspecto social de la enfermedad, los problemas que tenemos dejaron de ser algo lejano al profesional que en esa ocasión, se estaba metiendo en nuestro pellejo. Muchos no daban crédito a las grandes trabas burocráticas a las que nos enfrentamos, al escaso cumplimiento de nuestros derechos como enfermos, tales como recibir una prestación económica digna o tener acceso al medicamento que de veras haga mejorar.

  Si algo me reprocharon, fue mi crítica hacia la actitud de todos aquellos médicos de dudosa profesionalidad que han pasado por mi largo camino (no dejan de ir en el mismo barco). Mis vivencias son las que son y no puedo ocultarlas, al igual que tampoco puedo dejar de mencionar la profunda admiración y respeto que siento por los que de verdad se han implicado en ayudarme.

Terminé mi discurso pidiéndoles un favor en nombre de todos nosotros, aquel que obedece a su vocación y espíritu de entrega al enfermo. Les pedí que nunca dieran nada por sentado, que nunca tirasen por el camino fácil ante un caso difícil, y que ante la adversidad, indagasen e investigasen por el bien del paciente. Si algo es desconocido, no quiere decir que no exista, y bajo esa máxima terminé diciendo que si un médico como ellos me hubiese tomado en serio, tal vez yo no estaría tan mal y me hubiera ahorrado años de sufrimiento e incertidumbre. Las caras de muchos de ellos me dejaron entrever que el mensaje había calado (¡objetivo cumplido!).

¿Habéis participado alguna vez en un evento de este tipo? ¿Si tuvierais la oportunidad lo haríais? ¿Creéis que la base para un buen conocimiento de las enfermedades raras son necesarios más encuentros de este tipo?

No me voy sin antes agradecerles a todos los integrantes del máster lo mucho que me dieron. ¡Gracias por aprender para dar más luz a los que seguimos en la oscuridad!

#1 Cómo debe ser un enfermo crónico

Empiezo este blog con una gran pregunta que llevo mucho tiempo haciéndome (en concreto 16 años) y que no sé si tiene respuesta.

Quienes me conocen dicen que soy alegre, sonriente, extrovertida, perseverante, cabezona…pero también saben, no porque lo vean sino porque yo se lo he dicho, que soy una enferma crónica. Por mi aspecto nadie lo diría, ya que mi apariencia entra dentro de los cánones de “lo saludable”, y además soy una persona coqueta a la que le gusta maquillarse y vestir bien. Entonces, ¿por qué durante años nadie ha creído que estuviera enferma? Y lo que es más grave, ¿por qué una vez diagnosticada y yendo en silla de ruedas, todavía hay quien lo duda?

Los que me habéis conocido por micanal YouTube, sabéis mi triste historia. No ha sido fácil y más por culpa de mi buen aspecto y mi carácter. No soy una persona fácil de callar y muy directa, lo que me ha llevado a tener muchos problemas al tratar con los médicos, que ante su incapacidad de saber lo que me pasaba, ya fuera por desconocimiento o desinterés, me tachaban de nerviosa y daban con ello a la solución de todos mis problemas (¡qué fácil es juzgar para algunos!)

Durante años he tenido que soportar mucho maltrato por no encajar en lo que se espera de una persona enferma, pese a que los síntomas eran más que evidentes. Cuando se manifestaron los primeros síntomas digestivos me quedé extremadamente delgada y estuve sin menstruar, la solución fácil fue decir que padecía anorexia. Era el triángulo perfecto, chica joven y con problemas alimenticios. Pero lejos de la realidad, lo que había era una enfermedad mitocondrial que llevaba años dando muchas señales que eran ignoradas.

Los comentarios de mi entorno eran muy crueles y dañinos. Que si estás obsesionada, que si te cuidas demasiado, que si eres hipocondriaca…que duro es que te claven esas flechas envenenadas cuando estas sufriendo un calvario por dentro.

En mi primer ingreso hospitalario, fue cuando más maltrato sufrí. Pese a tener una crisis con mioclonias provocadas por una anestesia (su efecto suele ser muy dañino para las patologías mitocondriales), el neurólogo que llevaba mi caso buscó la solución fácil: como no le encajaba en ningún cuadro clínico que el conociera, dijo que padecía un trastorno de conversión, vaya, que para el, ¡lo que tenía era psicológico!

Estando hospitalizada, incluso la psicóloga se extrañaba de mi buen humor “¿si no puedes andar, cómo es que estás tan tranquila?” me espetaba cada vez que quería.  Aunque parezca mentira, los enfermos crónicos también sabemos guardar la calma, y yo estaba esperando que los médicos me dieran un diagnóstico y confiaba en ellos. Lejos de ocurrir, me dieron por perdida y me atiborraron de ansiolíticos, totalmente contraproducentes para los mitos (personas con patologías mitocondriales). Evidentemente no mejoré, pero me estigmatizaron como una enferma mental.

Tras muchos años y una gran batalla, supe lo que me pasaba. Ya lo iréis viendo. Entonces llegó la silla de ruedas y me convertí en el centro de las miradas. Lo llevo con mucha naturalidad, pues la considero mi “medio de transporte”, me ayuda a tener más calidad de vida y salir más de casa. Te acabas acostumbrando a las miradas indiscretas, a la lástima de la gente, pero es más difícil acostumbrarte a la hipocresía. ¿Por qué me juzgan por levantarme de ella? Me han llegado a decir directamente que ojalá todo el que fuese en una silla de ruedas se levantara igual que yo. ¿Cuál creéis que fue mi respuesta? Pues que debía ser una alegría ver que aún puedo levantarme, porque puede que llegue el día en que ya no pueda.

¿Tienen que ser todos los enfermos crónicos tristes, depresivos, apáticos y desaliñados? Yo creo que no, porque uno puede estar muy enfermo pero seguir siendo feliz, y puedes estar pasándolo realmente mal pero sacar fuerzas para arreglarte porque te sube el autoestima, si ese es el caso.

Pese a quien le pese, yo seguiré sonriendo, ¡o al menos mientras tenga ganas! Igual que me maquillaré y me pondré ropa bonita siempre que me plazca. Y seguiré siendo una enferma con una gran guerra declarada al mal que me ha tocado sufrir ¡pero siempre con mucho estilo!

Y vosotros, ¿qué respuesta tenéis a la pregunta? ¿algún tema que queráis comentar sobre este post? ¡Espero vuestros comentarios!