#44- 3 de diciembre, Día Internacional de la Discapacidad

Hoy es el día Internacional de la Discapacidad, un día para recordar que la los que mal nos llaman "discapacitados" no somos menos personas que aquellos que tienen la mayoría de sus funciones en buen estado y se encuentran dentro de lo que la sociedad considera "normal" , por eso me gusta más hablar de diversidad funcional.

Foto personal del día de mi boda (Antonio Cazorla Photography) 

Ninguno hemos elegido esta condición, ya sea por nacimiento o por daño adquirido, y nos gustaría que socialmente se nos tratara con más naturalidad y respeto, dejando a un lado la condescendencia, la lástima o el paternalismo. Son muchos años desde los que desde asociaciones y otros colectivos se viene luchando y reivindicando un papel de las personas diversas más activo y normalizado dentro de la sociedad pero la realidad siempre nos demuestra que, al menos en España, estamos lejos de alcanzar los objetivos más básicos en muchos aspectos .

La Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social, estableció como fecha límite el 4 de diciembre de 2017 para que todos los productos, bienes, entornos y servicios fuesen accesibles, con arreglo a las condiciones básicas de no discriminación y accesibilidad universal. 

Desde el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI Estatal) se puso en marcha la campaña “Horizonte Accesibilidad 4 diciembre 2017”, con la que se persigue la toma de conciencia sobre la accesibilidad universal como cuestión de derechos humanos, y las ausencia de la misma como una discriminación y una violación de los mismos.

Campaña CERMI Horizonte Accesibilidad 4/12/2017

De esta forma,  cada mes se ha planteado un ámbito o esfera crítica para la accesibilidad universal en España, y las personas implicadas han ido enviando y documentado hechos, conductas, prácticas o situaciones referidas a los mismos, por medio de denuncias y quejas, que evidenciaban los incumplimientos e inobservancias que se producen aún en nuestro país.

Se puede acceder al informe final emitido hoy 3.12.2017 en el siguiente enlace

Plazas reservadas en el acceso al Zoo de Barcelona invadidas por sanitarios móviles

Cambiando de tercio, puede que que sea difícil de creer, pero mi experiencia como parte de colectivo en el que llevo integrada ya bastantes años, me hace pensar que la mayoría de las personas que lo componemos, somos personas felices y esto no es porque seamos conformistas.

Una vez que se supera el duelo, muchos aprendemos a disfrutar de las pequeñas cosas de la vida que son las que de verdad importan. Dejamos de sufrir por lo que pudo ser pero no será y aprendemos a vivir el presente, respirando el aire del ahora y sonriendo a todo lo bueno que nos pasa, superándonos cada día en los gestos más simples, porque para la mayoría de las personas con diversidad funcional, hacer cosas tan sencillas como sujetar un objeto o mantener una postura puede convertirse en todo un reto o en algo irrealizable.

A la mayoría nos gusta que habléis con nosotros como personas normales que somos, que nos miréis a la cara sin sentir pena, y que no dejéis de contar con nosotros en todos aquellos planes que sean compatibles con nuestras capacidades. Nada más triste como ver como la gente que te importa hace planes a tu alrededor y que no te tengan en cuenta, o que traten ciertos temas a escondidas por miedo a que te puedas sentir mal.

También hoy es un día en el que una vez más, tengo que reivindicar que por parte de las administraciones públicas queda muchísimo por hacer para que podamos tener una vida mucho más digna y plena. Para conseguir autonomía e independencia necesitamos que las ayudas nos lleguen, y en la mayoría de los casos no ocurre. Creo que pocos hemos nacido ricos, pero nuestros gastos son desorbitados.Solo hace falta asomarse al escaparate de cualquier ortopedia y escandalizarse al instante con los precios. Y ya si hablamos de terapias, rehabilitación, fisioterapia...son ya gastos fijos inasumibles para muchísimas personas. Para que se pagan impuestos si no es para que haya igualdad en la ciudadanía?

http://fiestoforo.blogspot.com.es/2013/05/sociedad.html

Por último,ya que no puedo extenderme más (acabo de salir de un ingreso hospitalario y mis energías son muy limitadas, el tercero en menos de 6 meses) agradecer a todas aquellas personas que en mi día a día ayudan a que viva con dignidad y en las mejores condiciones posibles, los que ríen conmigo como cuando estaba bien y los que siguen eligiendo que sea parte de sus vidas. Y por supuesto, doy gracias a la vida por haber puesto en mi camino a personas maravillosas, como son mis asistentes personales, a mi mitofamilia y por supuesto a todos los que a través de una pantalla me acompañáis en el día a día.

Celebremos este día desde lo positivo y sin olvidar que aun queda mucho por hacer. Os dejo con una reflexión de Pablo Pineda, maestro, conferenciante, presentador, escritor y actor español con síndrome de Down, que ha roto todos los estereotipos relacionados con su condición y quien fue mi orientador en prácticas en mi último años de la ESO.

http://minusvalidos-en-libertad.blogspot.com.es/2012/12/3-de-diciembre-dia-de-la-discapacidad.html

Prohibido rendirse!!

#34 La asistencia sanitaria a las mujeres con diversidad funcional

Cuando eres una persona con diversidad funcional se te plantean una serie de retos diarios que la mayoría de las personas ni se plantean ni imaginan que pueden llegar a condicionarte la vida tanto como para que llegues a evitar ciertas situaciones que pueden mermar tu calidad de vida de manera muy sustancial, y una de las más importantes es la asistencia sanitaria que a veces se torna incómoda por muchos motivos.

Mitoguerrera en la rueda de prensa del Ayuntamiento de Málaga

En particular, hoy quiero hablaros de las fuertes carencias que tiene mi ciudad, Málaga, ya que el tema me toca de muy cerca en lo personal por todas las experiencias desagradables que llevo vividas y, también, porque como miembro de Aspaym Málaga que soy y en representación de la Agrupación de desarrollo' Málaga Accesible´he tenido la oportunidad de representar al colectivo de mujeres con diversidad funcional en una rueda de prensa para expresar nuestro apoyo a una moción que se ha presentado hoy en el pleno del Ayuntamiento de Málaga y en la cual me iba a intervenir para exponer nuestros reivindicaciones. No he podido hacerlo porque se ha retrasado mucho y tenía médico, pero la moción se ha aprobado por unanimidad y ahora esperamos que cumplan su palabra.

Soy una persona con habilidades comunicativas y me valgo de ello para luchar por todo lo que me afecta y me importa, ayer intervine en la rueda de prensa junto a los concejales expresándome con la mayor claridad posible, cosa que aunque no lo parezca no fue nada fácil, ya que la luz artificial de la sala de prensa era muy intensa y me provocaba una fotosensibilidad super intensa que llegaba a marearme, más los efectos de las medicinas, que esa mañana me levanté necesitando de más, me hacían estar desconcentrada. Suerte que no tengo miedo escénico!

Centrándonos en el papel de la mujer, como en casi todos los ámbitos somos las que más perdemos, y no iba a ser menos tratándose de la sanidad, que tantos quebraderos de cabeza da a la población en general y más cuando se trata de enfermos crónicos, como somos las personas que tenemos enfermedades mitocondriales y que por desgracia pasamos gran parte de nuestra vida entre consultas, pruebas médicas, servicios de urgencias y hospitalizaciones. 

En el caso concreto del acceso a la asistencia sanitaria, se da el inconveniente de que no existen disposiciones expresas en Andalucía, la comunidad autónoma donde resido, para hacer frente a la discriminación múltiple, que es la que se da cuando se discrimina a una persona por varias razones. Esto conlleva la existencia de auténticas barreras tanto en el acceso a la asistencia sanitaria, como en la calidad de la misma a las mujeres que tenemos diversidad funcional.

La sensibilización y conocimiento acerca de la realidad de las mujeres con diversidad funcional por parte del personal sanitario es esencial para que se pueda prestar una asistencia sanitaria de calidad y esto raramente ocurre. Pasa en casos de enfermedades discapacitantes que son frecuentes, como la polio, o en el caso de personas con lesión medular, pues ya cuando se trata de una enfermedad rara como lo son las mitocondriales el desconocimiento puede ser total. Triste es acudir a que te alivien o a tratar tu enfermedad y que los profesionales que deben hacerlo no dispongan de la mínima información sobre ello y que incluso viéndote en una situación incómoda, se muestren ajenos a ello.

La imagen social que los profesionales sanitarios pueden tener de la mujer con diversidad funcional puede ser estereotipada y errónea hasta el punto de que en muchos casos nos tratan como si tuviéramos una discapacidad intelectual a las mujeres que no las tenemos, o a las que la tienen pero son capaces de tomar decisiones. Nada me da más rabia a la hora de tratar con el médico que este mire o pregunte a mi acompañante cuando yo me expreso perfectamente. Esas actitudes paternalistas acaban siendo insultantes y atentan gravemente a nuestra dignidad como personas. 

Como ocurre en otras provincias de España, la mayoría de los centros sanitarios públicos de Andalucía aún no están adaptados a las diferentes necesidades de las personas con movilidad reducida por falta de presupuesto. Algo tan simple como hacerse una radiografía se convierte en una situación desagradable puesto que los vestuarios por donde tienes que acceder para ello, la mayoría son tan estrechos que no cabe una silla de ruedas. ¿Por qué tenemos que acabar haciendo malabares con lo fácil que sería tener puertas más amplias y con suficiente espacio para que la persona pueda cambiarse con comodidad, incluidas las adaptaciones que se precisen? y en el caso de las personas con discapacidad auditiva, por qué no existen intérpretes que faciliten la comunicación cuando hay que tratar con el personal sanitario? Muchos mitos tienen sordera y pasan por muy malos tragos en estas situaciones y no pueden ir sin un acompañante que puedan interpretarles.


Un tema peliagudo es el de la Ginecología y Obstetricia, donde es imprescindible habilitar consultas accesibles y adaptadas en cada hospital, cosa que no ocurre, puesto que en Málaga solo tenemos una en el Materno Infantil así como un solo paritorio. Es denigrante que en una consulta donde se necesita un ambiente de confianza y medios para que la exploración pueda hacerse de la manera más cómoda posible se limite a una para una población censada de mujeres discapacitadas que supera las 66.000 en toda la provincia.

Al final las mujeres acaban tan desmotivadas que no acuden a las revisiones, con sus aparejadas largas listas de espera que en este caso se incrementan, mermando su estado de salud. Además ya no se derivan a ginecología las citologías, te proporcionan un instrumento para hacerte tu misma un exudado y entregarlo en enfermería, sin tener en cuenta que hay mujeres que no pueden hacerlo por sus propios medios. Los mitos que vamos en silla de ruedas solemos padecer con frecuencia infecciones urinarias y ginecológicas, y en muchos casos no acudimos a los especialistas por estos motivos, mermando nuestra calidad de vida enormemente. 



En cuanto a la maternidad, añadido a la falta de medios y adaptaciones, se encuentra la triste realidad de que en la mayoría de los casos se recurre a técnicas de parto inducido o intervenciones quirúrgicas y suele limitarse por norma la posibilidad de que estas mujeres den a luz de manera natural, poniendo por delante la comodidad del personal sanitario ante los derechos de la madre e incluso del futuro niño, ya que una cesárea es una cirugía mayor y no por tener diversidad funcional deberían obligar a ninguna mujer a pasar por ello sin motivos médicos. 

Por todo lo expuesto, he hecho parte de mi guerra personal contra las injusticias sociales intentar mejorar la situación de todas las mujeres con diversidad funcional, aunque sigue siendo la más importante de mis luchas mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades mitocondriales, donde se incluye esta problemática.

Espero que os haya calado el tema y que las personas que habéis leído esta entrada y no tengáis discapacidades seáis más conscientes de nuestra realidad y que os animéis a apoyarnos en nuestras reivindicaciones, seáis de donde seáis. Todos tenemos derecho a un trato digno, y cuando se trata de nuestro estado de salud es clave. 

Paritorio adaptado

Consulta de ginecología adaptada

Para los que seáis personas con diversidad funcional, ya sabéis de sobra de lo que os hablo, del calvario que supone, así que os animo a que siempre que os traten de manera inadecuada o no os faciliten los medios para llevar a cabo un reconocimiento médico, que os quejéis formalmente, poned hojas de reclamaciones, no os calléis! es la única forma de hacer que lleguen a las jefaturas y se puedan poner soluciones. No tengáis miedo ni reparo al hacerlo!





Sigamos luchando por conseguir un mundo más justo, somos capaces de transformar nuestra realidad si nos lo proponemos!

#33 Asistente personal, un respiro hacia la autonomía del dependiente

Dentro de mi duelo y de los peores demonios que todavía me atormentan, está el fantasma de haberme convertido en un ser dependiente. Siempre fui una chica muy autosuficiente, pronto dejé el nido familiar y me dediqué a trabajar, formarme e incluso vivir en el extranjero. Poco a poco la enfermedad hizo que degenerase hasta ser reconocida como una persona con una Gran Invalidez y he pasado a depender en muchísimas facetas de mi vida de terceras personas, lo cual no es nada fácil más cuando se es tan joven que deberías estar comiéndote el mundo.

Dentro de las personas que me ayudan, está la asistencia a domicilio, que hoy por hoy es totalmente insuficiente para mis necesidades. Hace ya más de medio año que me reconocieron el grado II de dependencia severa pero no me la han aplicado, para lo cual tienen que llamarme de Servicios Sociales para proponerme el plan PIA que más se ajuste a mis necesidades. Sin embargo, los servicios sociales del Ayuntamiento de mi ciudad me ofrecen una asistencia de 6 horas semanales para las tareas del hogar y mis necesidades personales. En total, 3 días en semana que viene Isabel, una encantadora trabajadora de una empresa concertada por el ayuntamiento que es  ya como parte de mi familia, ella hace que la cotidianidad sea más liviana. ¿Pero que son 6 horas semanales cuando la ley me reconoce que debería tener entre 40 y 55 horas mensuales por mi grado? Hay personas que fallecen y nunca llegan a disfrutar de esta ayuda tan necesaria.

Con Isabel, mi asistente a domicilio, apoyándome en un evento a favor de Aspaym Málaga

Muchos habréis escuchado sobre los asistentes personales que tenemos la gran suerte de tener algunas personas dependientes, pero estoy segura de que pocos conocéis la transcendencia que tiene en nuestras vidas estos trabajadores para otorgarnos en el día a día de la autonomía e independencia que muchos echamos en falta. Por eso hoy quiero dedicarme especialmente a la figura del asistente personal, que está recogida dentro de las prestaciones de la Ley 39/2006, más conocida como la Ley de Dependencia, y es uno de los servicios que se presta dentro del catálogo, cuyo objetivo es facilitar la promoción de la autonomía de la persona con gran dependencia, con independencia de su edad, además de contribuir a la contratación de una asistencia personal que facilite al beneficiario una vida más autónoma, el acceso a la educación y al trabajo y el ejercicio de las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD).

A día de hoy prácticamente no se está utilizando, solamente en el ámbito privado de algunas personas que los contratan para hacer sus vidas más fáciles, ya que, desde mi punto de vista,  el gobierno solo presta atención a temas de dependencia cuando se trata de recortes.

Sin embargo, gracias a Aspaym Málaga, asociación a la que tengo el gran orgullo de pertenecer,  he podido beneficiarme desde septiembre de esta figura tan necesaria, pionera en su aplicación en Andalucía y forma parte de un proyecto piloto. Puesto en marcha por la Junta de  Andalucía junto con el Ministerio de Salud, Igualdad y Políticas Sociales, destinaron una subvención a la plataforma Codisa-Predif Andalucía, de la que forma parte Aspaym Málaga, por la que se contrató a varios asistentes personales hasta este mes de diciembre, siendo la intención de esta plataforma de que la figura del asistente personal se mantenga en el tiempo de forma indefinida ya que ha tenido extraordinarios resultados de los que os puedo hablar en primera persona como usuaria.

En total he estado disfrutando de 7 horas semanales de este magnífico servicio donde se me han asignado diferentes personas, todas mujeres jóvenes a las que previamente se les pidieron una serie de requisitos imprescindibles para poder cuidarme. En mi caso, era totalmente necesario contar con carnet de conducir para desplazarme en mi furgoneta adaptada, tener conocimientos sanitarios debido a las complicaciones de mi enfermedad y lo que no es menos importante, que no tuvieran problemas con al tratar con animales ya que mis tres perros son parte de mi familia y gran parte del tiempo que pasamos juntas es con ellos, llevándolos a parques caninos, de paseo o incluso cuando es necesario, al veterinario.

En total he tenido 3 asistentes, Alba, Cristina y Estefanía, que sigue conmigo. Alba y Cristina además de ser asistentes personales son auxiliares de enfermería y compaginan ambos trabajos. Estefanía tiene una gran vocación y hace que cada día que pasa conmigo sea como una bocanada de aire fresco a mi vida, porque es lo que te otorga el poder hacer cosas sin tener que depender constantemente de tu entorno familiar o tu pareja.

Con Cristina disfrutando en el parque

Nuestras rutinas son muy variadas, aunque tenemos dos días con horario fijo en cuanto a que coinciden  las horas con la rehabilitación para que siempre tenga quien me lleve. El resto de horas son más flexibles dependiendo de las necesidades del resto de usuarios pero se pueden ajustar si necesito acudir a una cita médica o cualquier otro evento para el que necesite asistencia.

Os parecerá una tontería desde la normalidad de ser independiente, pero el simple hecho de salir de casa sin tener que comprometer a alguien ya te da una libertad que yo personalmente, había olvidado. Esperas con ilusión que lleguen a casa para poder hacer esas cosas que te apetecen con total libertad como puede ser algo tan simple como ir de compras o al supermercado. Me siento realizada cuando puedo ir a hacer la compra al supermercado (y eso que para mi es un entorno totalmente hostil por mi hipersensibilidad) y mi pareja se ahorra esa tarea. Es fantástico poder ir a disfrutar del aire libre con mis perritos y tomar el sol en un parque sin tener que pensar en nada más que disfrutarlo, llegar a casa y que esa persona que te facilita todas esas tareas necesarias y de ocio continúe ayudándote, porque aunque su labor no sea la de hacer las tareas del hogar, siempre te ayudan en lo que sea necesario, como puede ser planchar ropa, recoger un poco la casa, tender una lavadora, etc.

Alba acompañándome a rehabilitación, junto a Ismael, también usuario de asistente personal

Ahora ha llegado el temido diciembre y no sabemos todavía que pasará con este magnífico proyecto al que a muchos nos ha dado la chispa que habíamos olvidado. Ahora mismo si me quitan esta ayuda que considero clave para mi desarrollo personal y fomento de mi independencia, solo veo que se retrocede en todo lo que se ha luchado por conseguirlo además de incumplir una vez más la ley de Dependencia que la recoge.

Para los que estéis en una situación en la que reunáis los requisitos para poder tener asistente personal, no puedo hacer más que recomendároslo. Vais a ganar una barbaridad en calidad de vida y os sentiréis más completos e independientes, es como recuperar parte de la dignidad que un día nos fue arrebatada.

Estefanía disfrutando con mis perritos, se adoran mutuamente 

Y desde aquí agradecer a mis asistentes, tanto a domicilio como personales el trato que me dan y me han dado, hacerme sentir valorada y querida, cómoda, feliz e independiente. Pedirles perdón por los malos ratos que pasan por culpa de la enfermedad mitocondrial, que no son pocos, y darles la enhorabuena por su profesionalidad al tratar con ellos. Os quiero chicas!!

Busquemos siempre ser más felices, busquemos siempre la mayor calidad de vida posible y no dejemos de pelear por ello. Un abrazo guerreros! 

#26 Supervivientes y cómo tratarlos

Recuerdo cuando era adolescente y un chico de mi barrio, tras un accidente de tráfico, quedó en silla de ruedas por una lesión medular. Ese muchacho que siempre andaba haciendo el loco con la moto, sin casco, haciendo de la carretera un rally, calló tan fuerte que sus piernas no volvieron nunca a responder. Yo no era su amiga, pero me entristecí al conocer la noticia y me impactó. Muchas veces quise acercarme para preguntarle como estaba pero no lo hice, me avergonzaba hacerlo cuando nunca le había tratado, y me imponía verlo en ese estado tras haberle visto fuerte, sano y activo tantos años por el barrio. Pensaba que si tal vez me acercaba a hablarle, iba a pensar que era por pena o ser cumplida. Ahora soy yo la que está en ese mismo bando y la gente la mayoría de las veces no me sabe tratar.

Empecé a estar enferma a los 14 años, pero he sido muy afortunada al poder vivir mi juventud con normalidad pese a todos mis achaques. Nadie prestaba la suficiente atención a mis alarmas, mis "amigas" pensaban que quería llamar la atención y  mi familia le restaba importancia, seguramente porque no alcanzaban a ver la magnitud de lo que estaba sucediendo. Yo me sentía invisible para todos, pues veía que cuando necesitaba que me escucharan porque necesitaba desahogarme, todos eludían el tema o me decían que estaba obsesionada.

Un poco de humor! ;)

Ahora todo esto es distinto porque voy en una silla de ruedas eléctrica y eso evidencia que me pasa algo grave, como le pasó al chico de mi barrio. Hace como año y medio me cedieron una silla de ruedas normal en el ambulatorio. Solo al salir a la calle con mi padre, ya todas las miradas iban clavadas en mi. No siento vergüenza por tenerla que usar, pero si muy incómoda y últimamente furiosa por el descaro de algunas personas, a las que no les importa hasta santiguarse cuando pasan por tu lado. ¿Los discapacitados a caso traemos mal fario? ¿Somos igual de mal estigmatizados como los preciosos gatos negros.

Con el tiempo aprendes a pasar de esas miradas aunque a veces no puedes evitar cabrearte con la actitud de mucha gente que no duda en invadir incluso tu intimidad por puro morbo. Es raro cuando no me subo a un transporte público y una persona mayor no para de preguntarle a mi madre, o incluso a mi, que qué me ha pasado. ¿Acaso yo le he preguntado por su vida?¿tengo yo que ir dando explicaciones de la mía? hace meses iba en el bus y la viejita de mi lado se la pasó dándome codazos y diciéndome "¿niña qué te pasa?" y yo seguía con mi móvil y contesté diciendo "tengo una enfermedad por la que necesito la silla", y ella, no conforme, siguió preguntando hasta que le contesté mal. La borde y amargada era yo según ella, ¿pero que obligación tenía yo de contarle, delante de docenas de pasajeros, detalles sobre mi enfermedad? Recordarme que lleve tarjetas en la mochila con la dirección del blog, tal vez así lo lean y disipen sus dudas (es broma).

Pero esto no solo pasa desde que tengo la silla. Cuando empecé con el trastorno del movimiento tras la anestesia local, la noticia corrió como la pólvora en todo mi entorno. Tenía el móvil lleno de mensajes de aliento, pero pocos se acercaban al hospital a verme y muchos, al hacerlo, quedaban tan impactados que no volvían. Cuando empecé a salir a la calle, ya controlando mejor los movimientos, me sentía observada a cada paso. Parecía que todos estaban esperando verme caer y la palabra "lástima" se leía en sus ojos. Si, era una pena todo lo que me había pasado, ¿pero eso me convertía ya en una desgraciada? creo que no.

Conozco mucha gente sana que no es feliz, se ahogan en un vaso de agua y se quejan por todo. Yo soy feliz y aunque tengo mis bajones,  creo que río más que lloro ante todos los retos que me pone la vida. Y así es que conozco a mucha gente con diversidad funcional que viven su vida plenamente pese a todo, porque lo que nos ha pasado no nos hace ser unos pobres desgraciados.

En cierta ocasión un amigo de ese chico de mi barrio me dijo que estaba trabajando tanto en su rehabilitación que podía ser que en unos años pudiera andar con muletas. Me alegré muchísimo por su perseverancia y sacrificio diario. No era un desgraciado, era un superviviente.

Somos supervivientes porque la vida nos ha golpeado y nosotros nos hemos alzado con más fuerza tras pasar por una etapa de duelo. No hemos dejado de ser nosotros aunque la mayoría somos una versión mejorada de la anterior en cuanto a personalidad. Por eso ahora que entiendo que como me paso en la adolescencia, hay mucha gente que no nos saben tratar porque los tabúes de la sociedad hacen que parezca que "está mal" hablar sobre la discapacidad. Muchos necesitamos hablarlo con naturalidad y que se nos escuche. Según mi experiencia, estos serían algunos consejos para tratar con supervivientes como somos los mitos:

• Si me conoces de antes, recuerda como era. Si antes era bromista, puede que lo siga siendo, así que no te guardes un buen chiste porque no vivo en la oscuridad.
• A veces necesito ayuda y no sé cómo pedirla porque a la gente le suele dar miedo hacer algo mal. No tengas miedo en preguntar y así será más fácil para los dos. Además aprenderás para otra ocasión como realizarlo.
• No nos gusta a la mayoría que nos digan cosas como "yo en tu lugar me hundiría". Es importante aprender a bailar bajo la lluvia, y escuchar de la boca de los demás que preferirían no existir a estar en nuestra situación, es muy duro.
• Personalmente no me gusta que me traten como si tuviera un problema madurativo. No hace falta que nos hables como si no entendiéramos las cosas porque muchos no hemos perdido esas facultades.
• Si somos amigos, no dejes de contarme tus problemas solo porque te parezcan menos importantes que los míos. Cada uno portamos nuestra propia mochila y eso no significa que pese menos, peor cosa es no saber qué le pasa a una persona a la que aprecias.
• No me mires fijamente cuando me veas como si fuera un extraterrestre. Ponte en mi lugar,¡a ti no te gustaría!

Y con estas últimas recomendaciones, me despido por hoy. La semana pasada no pude escribir en el blog así que espero que esta entrada tan larga lo haya compensado. 

¡Prohibido rendirse!

#25 Pequeños pasos, grandes logros

Me considero un animal social y buena usuaria de las redes sociales y aplicaciones móviles, y como tal, me relaciono con mucha gente por esta vía, por supuesto muchos de ellos mitos adultos o padres de pequeños mito guerreros. Cada día mi móvil no para de sonar con su característica notificación con el sonido de una gota de agua que cae y a cada rato que lo miro, pueden haber más de 100 mensajes, que locura, no? pero cuando vives atrapada en tu casa mientras los demás prosiguen sus vidas con normalidad, es una vía de escape donde encontramos empatía y comprensión.

Lo que me sorprende de todas estas conversaciones es que la mayoría se central en nuestros pequeños grandes logros que vamos consiguiendo en nuestro camino, lleno de espinas y precipicios que lo hacen ser muy escabroso. Por eso cuando algo nuevo ocurre, lo celebramos como si del premio Nobel se tratase. Recuerdo hace días que recibí un vídeo del pequeño Vicente, un pequeño con síndrome de Leigh que vive en Perú. Por primera vez en su vida había conseguido gatear por unos instantes. La emoción que teníamos todo el grupo era enorme y lo celebramos como si de un logro propio se tratase porque así es! los avances que hacemos individualmente son iguales a los de uno mismo, no importa cual sea, porque nos consideramos una mitofamilia.

Para una madre con un hijo sano, el hecho de que su hijo gatee es un motivo de alegría pero nada tan especial como para llorar de felicidad. Nosotros lo hicimos porque no sabíamos si algún día Vicente llegaría a lograrlo, y ni siquiera sabemos si volverá a repetirse. Los cristales por los que miramos a nuestra realidad cuando te enfrentas a tanta adversidad hacen que cosas tan simples se conviertan en grandes éxitos. 

Los pequeños mito guerreros llevan un ritmo muy diferente e impredecible con respecto a los niños sanos. La mayoría presentan afectaciones neuromusculares que le impiden un desarrollo acorde con su edad. Para los padres la incertidumbre es enorme a la vez que su angustia por saber si algún día lograrán hacer algo que realizan con normalidad el resto de niños, tal como agarrar un juguete con las manos. Estos luchadores desde muy pequeños van a Atención Temprana donde reciben terapias que son insuficientes, por lo que tienen que ser los padres los que, al igual que pasa con los adultos, hagan grandes desembolsos económicos para que sus hijos reciban las mejores terapias. 

Los adultos tenemos menos afectación como regla general debido a que el desarrollo de la enfermedad es más lento. Lo curioso es que pese en la mayoría de los casos nuestra afectación neuromuscular es bastante severa, en España rara es la Comunidad Autónoma que nos da la posibilidad de acudir a terapia física por el sistema público, yo misma llevo más de un año esperando a que me llamen de la Unidad de Enfermos Crónicos de Reumatología (y lo que me queda). En una ocasión le pregunté a mi doctora de medicina rehabilitadora si tenía la posibilidad de acudir a fisioterapia en el centro y me dijo que no. La razón fue que no me iba a curar. Entonces, vemos como el sistema trata con fisioterapia a personas que transitoriamente la necesitan, pero nos la niega a los que vamos a necesitarla toda la vida. ¿Soy la única que piensa que algo falla?

Volviendo al tema de los logros, es muy importante saber valorarlos. Al igual que los padres celebran los grandes hitos de sus hijos, los adultos con enfermedades crónicas degenerativas debemos hacerlo, porque son grandes batallas ganadas, más cuando te dicen que tu condición es irreversible. Hace años que ocurrió el fatídico día en el que me pusieron una anestesia local en el dentista sin saber el daño que podía hacerme. Hace años que no sé lo que es ponerme recta sin temblar, y por ahora no he encontrado a nadie que le pase lo mismo. Los mitos adultos tenemos una gran debilidad muscular y casi todos acabamos necesitando silla de ruedas. Todos padecemos dolores musculares continuos que nos hacen estar atados a las medicinas, y la intolerancia al ejercicio dificulta incluso que podamos andar más de 100 metros sin pararnos a sentarnos, y hablo de los que andan. La mayoría nos esforzamos día a día por frenar la degeneración, con pequeños pasos pero seguros.

Tras dos semanas muy debilitada por una ITU, esta semana retomé la rehabilitación con mucha motivación y ganas de darlo todo. Hemos dado dos sesiones espaciadas en la semana donde primero, he intentado recuperar y mejorar los dolores que traía tras pasar tantos días seguidos contraída, y tras esto conseguir alcanzar una nueva meta, hacer sentadillas. Para una persona a la que se le contraen y le duelen exageradamente los músculos es como alcanzar el Everest. Tengo la suerte de contar con Zurab, mi fisioterapeuta, que sabe hasta donde debe apretarme y me motiva a ello. Una de mis sagas cinematográficas favoritas es la de Rocky, y me encanta su banda sonora, así que cuando toca hacer algo grande, pido que me pongan el tema principal Gonna Fly Now . Aquí tenéis el resultado:

Zurab no pudo resumir mejor el contenido de este vídeo al verlo cuando me escribió "caminar, caer, levantarse, sacudirse las rodillas y seguir caminando" . Eso es lo que hago y lo que me gustaría que hicierais todos los enfermos crónicos que leéis este blog. No importa las veces que nos caigamos, siempre podremos volver a intentarlo y esta vez con más fuerza, hasta que salga. La parte del vídeo que no se ve es la que ocurre casi siempre, y es que consumo tantas fuerzas que caigo hipotónica durante un buen rato, hasta que mi cuerpo decide volver a responder ordenes, dejarme abrir los ojos y hablar. 

Pese a ello, estos pequeños pero grandes logros me hacen sentir muy orgullosa, porque me dan esperanzas y me animan a pensar que puede que no todo esté perdido. Es muy reconfortante saber que los que seguís mis andanzas os veis reflejadas en ellas y me motiváis a seguir trabajando duro por frenar la degeneración muscular. Mil gracias a todos!!

Y termino el post semanal dándoos una vez más las gracias pues el blog ya casi alcanza las 15.000 visitas, es impresionante para una enfermedad tan minoritaria que esté llegando a tanta gente! gracias por ser mi gasolina, gracias por hacer que todas las semanas me estruje el cerebro y os traiga un cachito de mi, gracias por hacerme mejor persona. Hasta la semana que viene! 

#20 Emoticonos realistas

¿Porque a la gente siempre le da por juzgarnos a los enfermos crónicos que no vamos de víctimas por la vida? ¿Tenemos que ser seres tristes y pesimistas para que consideren que estamos enfermos de verdad? ¿Acaso debemos llevar un cartel?

Me gusta maquillarme. Me gusta disimular los estragos de la enfermedad como puedo aprendiendo a jugar con luces y sombras. Me encanta sonreír cuando me encuentro a alguien agradable por la calle y eso no quiere decir que me haya curado o esté mejor, es que me adapto a mis circunstancias e intento normalizarlas. Lo que se llama una actitud proactiva que a veces se torna imposible.

No es que moleste que nos digan que nos ven bien, es que molesta que parezca que no tenemos nada, porque los mitos, menos los que estamos más fastidiados y llevamos sillas de ruedas, o los que necesitan andador, muletas, traqueotomía u otro método para respirar, etc, parece que fueran invisibles.

Una vez más grito desde este blog haciendo una llamada a la sensibilización de la sociedad hacia todos los que luchamos cada día por tener calidad de vida, por todos aquellos a los que se nos hace difícil hasta respirar.

¡Gracias a todos los que en un gesto de empatía, nos tendéis la mano!

#4 Grandes mito guerreros que traspasan fronteras: Michael Goldberg

Hoy me gustaría hablaros de un gran hombre que conocí hace tiempo en uno de los muchos grupos de Facebook en los que participo donde personas afectadas por patologías mitocondriales encontramos comprensión, conocimiento y empatía. En estas comunidades hay tanto adultos como padres de niños afectados, buscando respuestas a las mil y una incógnitas que tiene esta enfermedad, muchas veces se convierten en una salvación cuando te ves tan solo y perdido. Hoy quiero adentrarme de forma más personal en lo que vivimos jóvenes y adultos, personas que como yo han sufrido en su mayoría un peregrinaje médico interminable hasta dar con lo que les pasaba, solo porque la mayoría de los médicos no tienen conocimientos suficientes sobre esta enfermedad y mucho menos en adultos, ya que la mayoría de las enfermedades genéticas se desarrollan en la infancia.

Michael Goldberg tiene 51 años y es de Easton (EEUU), y si algo transmite como nadie es su optimismo y ganas de luchar . En una entrevista que le hicieron el año pasado en el Boston Globe, se describía como un tipo que siempre se mantuvo en forma, trabajaba en la industria del fitness y como empleado de seguridad. Todo esto cambió a partir de 2012, cuando comenzó a experimentar problemas de visión, de respiración y falta de energía. Tras visitar varios médicos durante años, en 2014 un neumólogo descubrió que tenía una enfermedad mitocondrial.

Michael en la actualidad, siempre optimista

Como a muchos nos pasa, desde siempre Michael recuerda que sufrió muchos achaques y dolores, a los que siempre encontraba explicación (estrés, ritmo de vida, ejercicio…seguro que os suena verdad?) hasta que se volvieron insoportables. No es ningún secreto entre los mitos que hasta que no agotamos todos nuestros recursos no explota la bomba de relojería. En muchos aspectos del recorrido de Michael, me siento identificada, ya que también era una apasionada del fitness y pensaba que esos intensos dolores eran fruto del sobreesfuerzo.

Michael tiene un sueño que para muchos es una gran esperanza, y no es otro que se abra una clínica especializada enenfermedades mitocondriales en el Hospital General de Massachusetts. Esto supondría un gran avance para todos los mitos ya que tendríamos un lugar de referencia para que se nos diera tratamiento especializado, en lugar de ir de médico en médico. Aunque desde España nos pille lejos, también nos beneficiaría, ya que los dos Centros de Referencia en Patologías Mitocondriales que tenemos son de muy difícil acceso para los enfermos que no vivimos en las Comunidades Autónomas donde se ubican (Madrid y Cataluña), tema que trataré largo y tendido en otro momento. Muchas familias y enfermos terminan antes gastándose más de lo que tienen viajando al extranjero para acortar el camino, por ello que destaque su importancia.

Además de todo esto, el ha impulsado la web www.hugsformito.com cuyo objetivo principal es dar esperanza a todos los mito guerreros del mundo e informar sobre estas enfermedades. Seguro que ahora comprenderéis porque me cae tan bien Michael J

Pero no todo es de color de rosa para este hombre y su familia que viven los estragos de esta enfermedad. El ha tenido recientemente una fuerte crisis cuyos vídeos ha grabado su mujer, Judi Lapides, con el objetivo de crear más conciencia sobre el gran reto que supone vivir con estas patologías. El vídeo primero, cuyo enlace bajo su expreso consentimiento os dejo aquí, obviamente está en inglés. Aviso de que el contenido puede herir la sensibilidad de algunas personas.

https://www.facebook.com/judi.lapidesgoldberg/videos/10204727565179955/?pnref=story

Si observáis en el vídeo, destaca que Michael tiene mucha confusión, no sabe dónde está, ni donde ha estado antes de esta conversación con su mujer, o siquiera sabe si ha comido. El dolor le es tan insoportable que no soporta el peso de sus gafas, el roce del reloj o cualquier cosa en su cuerpo, mucho menos que lo toquen (muy característico en los mito jóvenes y adultos). El no reconoce los monitores a los que está tan acostumbrado para controlar su tensión y ritmo cardíaco, se los quiere quitar, seguramente llevado por la desesperación del daño que en esos momentos de crisis nos hace hasta la mismísima luz del sol.

Es importante que veáis esta realidad para comprender porque gritamos al cielo muchos mito guerreros, porque somos invisibles ante los ojos de muchos y pasamos por un auténtico calvario donde a veces, ni personas tan fuertes como Michael pueden soportar el tsunami que supone una crisis severa y las secuelas irreversibles que suelen traer consigo.

No quiero que terminéis de leer este post quedándoos con el mal sabor de boca de ver sufrir a Michael, quiero que os quedéis con ese espíritu que nos inspira a tantos y cuyo mensaje merece traspasar todas las fronteras. Aquí lo tenéis formando parte de mito5challengue, reto que consiste en desafiar a tus amigos y familiares a  decir "enfermedad mitocondrial" 5 veces rápidamente con 5 malvaviscos (nubes o esponjas en España) en la boca, realmente divertido!

https://www.facebook.com/michael.goldberg1212/videos/vb.728390626/10155400173515627/?type=3&theater

¿Os atreveríais a formar parte de mito5challengue? ¿conocéis más guerreros como este gran hombre?

Michael, ¡ muchas gracias por permitirme compartir tu gran testimonio de vida !