jueves, 23 de marzo de 2017

#37 Doctor, ¿sabe atenderme?

A raíz de mis últimas estancias hospitalarias puedo sacar muchas conclusiones del trato con los médicos, tema que siempre da para mucho y podría llenar el blog de entradas sobre ello. Pero hoy quiero hablar de los especialistas, esos médicos que un día hicieron un gran examen, el MIR, y decidieron en qué especializarse, unos consiguieron la especialidad que querían, y otros como en otras muchas profesiones, pues tuvieron que conformarse con lo que les daba la nota, con la frustración que genera en muchos casos y que acabamos pagando los usuarios, en este caso los pacientes.



Cuando tienes una enfermedad multisistémica como lo son las enfermedades mitocondriales, tienes que visitar a muchos especialistas diferentes, ¿pero pueden, o mejor saben, atenderte?



Los neurólogos y los médicos internistas son nuestros mejores apoyos, ya que se trata de una enfermedad neuromuscular y metabólica. En particular son los especialistas en medicina interna especializados en errores congénitos del metabolismo los que más pueden ayudarnos a los adultos enfermos, así como los neurólogos especializados en neuromusculares.


 Pero al fallarnos tantos otros sistemas vitales, la mayoría pasamos varias veces al año por consultas de digestivos, endocrinos, urólogos, cardiólogos...y el gran problema está en que la gran mayoría no entienden o incluso no conocen las patologías mitocondriales. Incluso la mayoría dentro de la neurología y la medicina interna no saben más allá que estas patologías pertenecen a las enfermedades raras y dan por hecho que solo afecta a niños de muy corta edad,

En estos meses he tenido que ir a varios especialistas y ninguno sabía de mi enfermedad, cosa que no me extrañó. Lo realmente grave y es lo que quiero destacar es el abordaje que normalmente nos hacen y que no hace más que retrasar diagnósticos e incluso llegarnos a perjudicar.



Han sido muchas veces las que he acudido a un determinado especialista y cuando le he empezado a sacar informes médicos se ha quedado abrumado, lo cual puedo entender, muchos datos, pruebas...¡y nadie nace sabiendo todo! pero lo que no puedo entender es la actitud de pasividad que adoptan algunos ante mi caso clínico. La mayoría quieren esquivarme e incluso me ocurrió en una ocasión, en la consulta del reumatólogo, que conforme empecé a contarle la enfermedad que tenía, me paró en seco y me dijo que a él solo le hablase de articulaciones y dolores. Mi cara fue un poema. ¿Cómo pretendía ese señor mayor, con todos sus años de experiencia, tratar a una paciente sin saber en que podía perjudicarle la enfermedad que traia de base?




El cuerpo humano es una maquinaria compleja que funciona como un todo, y por ello los médicos estudian medicina general y después se especializan. No puedes comprender que le pasa a una persona que le duele la cabeza si no sabes de neurología o de traumatismos en general, por ejemplo. ¿Entonces por qué cuando vamos a un especialista en muchas ocasiones se cierran en banda en su especialidad?




Especialmente esto a mi me ocurre con los endocrinos, que muchas veces parecen estar enfrentados con los internistas que me tratan. Cuando me ven tratan mis problemas hipofisiarios como si fuera una paciente 'normal', es decir, como si solo tuviera esa patología. Y eso hace que propongan otras medidas terapéuticas diferentes a las que proponen los expertos en enfermedades mitocondriales.

Al final, somos nosotros los que salimos perjudicados de estas situaciones, que fácilmente podrían solventarse con una mejor y mayor comunicación entre especialistas, con la coordinación de unidades multidisciplinares, pero esto en muchos casos parece todavía una utopía.




Es por ello que siempre que busco un especialista, antes suelo buscar referencias sobre ellos, pero esto se puede hacer cuando acudes a una consulta privada, si acudes por el sistema público aunque tenemos la Libre Elección de Especialista, raramente podemos conseguir que nos vea el profesional que mejor parece que puede atendernos.



Queda mucho por hacer y muchos aspectos que trabajar dentro del sistema sanitario, tanto por lo público como lo privado, y debemos ser nosotros, los pacientes también, los que nos empoderemos y hagamos posible que la actitud de los doctores sea más abierta y posibilitar que se coordinen entre ellos, facilitando que contacten por diversos medios y sumándonos a todas las iniciativas que tomen que nos puedan favorecer.

¡Sed fuertes mitoguerreros! ¡Prohibido rendirse!








miércoles, 1 de marzo de 2017

#36 Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017



Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras como cada 28 de febrero y supone un foco de atención hacia ese 7% de la población mundial que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) las padecemos, aunque seguro que somos muchos más debido a la falta de diagnósticos . En España existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes, y en Europa unos 30 millones. Para ser consideradas enfermedades minoritarias, lo cierto es que estamos hablando de millones de personas que luchan cada día en la mayoría de los casos sin tratamiento, sin cura y lo que es peor, sin posibilidades de que su enfermedad se investigue por falta de interés y recursos económicos.



FEDER en este sentido ha defendido que para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes es fundamental adoptar un enfoque integral y de trabajo en red. Para ello se espera que todos los agentes implicados– sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes – sean capaces de generar sinergias y trabajar juntos para garantizar la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras. 




Todo esto queda muy bonito sobre el papel, pero la dura realidad es que dentro de un país minado por los recortes y con una sanidad cada vez más precaria las personas con enfermedades minoritarias somos los grandes perjudicados ya que no somos rentables. Para el Estado somos números que no cuadran pues generamos un gasto sanitario desbordante y en los tiempos en los que nos ha tocado vivir, donde una simple consulta médica de atención primaria puede tardar hasta una semana desde que se solicita, nosotros somos el último eslavón en los que ponen sus ojos los gestores de los recursos sanitarios., incluso cuando valorando el coste-utilidad y entendiendo que la investigación en enfermedades poco frecuentes beneficia de manera indirecta a la investigación en enfermedades comunes. 




En este sentido, en España desde AEPMI (Asociación Española de Enfermos con Patologías Mitocondriales) no se queda rezagada y somos los propios miembros, familias con hijos afectados en mayor número y adultos enfermos, los que buscamos esos recursos tan necesarios para que se investigue. Esta labor titánica la realizamos a través de la celebración de eventos benéficos y la Fundación Llamada Solidaria, a través de la cual nos dedicamos a recoger en comercios, asociaciones, colegios,..y cualquier otro establecimiento que esté dispuesto a colaborar simplemente colocando una caja de recogida de móviles, totalmente gratuita y cuyo envío y recogida es gratuito, donde las personas dispuestas a regalarnos esperanza, depositan sus móviles viejos, obsoletos, rotos...





Este año el lema de FEDER no podía ser más acertado "la investigación es nuestra esperanza", no hay mayor verdad dentro del estudio de la medicina, pues sin ella sería imposible avanzar, Por ello, los recursos que se obtienen del reciclaje de móviles y celebración de eventos, se invierte casi todo en investigación, ya que es donde está la clave de nuestro futuro y nuestra esperanza de mejorar en calidad de vida o encontrar una cura.


Caja de recogida de móviles proporcionada por Llamada Solidaria 


En la actualidad son varias las líneas de investigación que financiamos con unos objetivos claros que se resumen en mejorar y obtener los diagnósticos y centrándonos especialmente en la creación de el Registro Nacional de Enfermos con Patologías mitocondriales.



Me despido con la esperanza de que cada año que conmemoremos la existencia y lucha contra las enfermedades raras podamos sentirnos orgullosos de que avanzamos en su conocimiento y de que nadie se queda desamparado esperando ese diagnóstico que les ponga nombre a sus dolencias, esa medicación que le ayude a controlar la enfermedad o el acceso a las terapias y recursos que le permitan mejorar su calidad de vida.



Un abrazo guerreros, nunca dejéis de soñar con un mundo mejor porque podemos hacerlo posible!