#35 ¿Los enfermos no somos guerreros?

Pablo Ráez, nuestro malagueño luchador contra el cáncer y que ha logrado multiplicar las donaciones de médula más del 1000% gracias a las redes sociales y difusión de la importancia que tiene, Pablo, anteayer, con 20 años, murió de leucemia. Me causó una gran pena porque no se lo merece, porque no es justo, porque personas como el merecen que la vida se lo recompense. Pero la vida es así de injusta y se ha llevado a un gran hombre antes de tiempo, antes de que cumpla sus sueños, antes de que pudiera decir adiós como se merecía tras una vida larga y libre de enfermedad. Pero admiro a Pablo, porque pese a todo, no tenía miedo a la muerte, yo tampoco la tengo, pienso que está sobrevalorada y bien nos vendría fijarnos más en el presente. No sabemos cuando va a llegar nuestro fin, por eso debemos disfrutar y exprimir cada momento que nos brinda la vida, algo que Pablo también predicó junto a su lema `siempre fuerte´.

Hoy me encuentro con este artículo del periodista Raúl Solís en Paralelo 36 Andalucía y me causa gran controversia todo lo vertido por la boca de este señor. Si bien hay muchos puntos en los que tiene razón, hay muchas cosas en las que estoy totalmente en desacuerdo e incluso roza lo indignante. Se nota que quien lo ha escrito no sabe lo que es vivir con una enfermedad crónica incapacitante...Aquí tenéis el artículo:

http://www.paralelo36andalucia.com/los-enfermos-no-son-luchadores/

Desde que abrimos los ojos por las mañanas, si eres de los que tienes la suerte de dormir horas seguidas y no sufrir insomnio, no tienes más remedio que luchar contigo mismo, porque si no lo haces simplemente no te levantas. Porque si en este caso hablamos de enfermedades mitocondriales, el dolor te acompaña constantemente, la fatiga, la intolerancia al ejercicio, la falta de energía extrema, fotosensibilidad, migrañas, problemas auditivos, neurológicos, digestivos, respiratorios... y los mil síntomas que nos da nuestra enfermedad, la medicación y sus efectos secundarios.

Y con todo y con ello nos enfrentamos al mundo con valentía y la mayoría desde la invisibilidad, pues las enfermedades mitocondriales en adultos suelen pasar desapercibidas a no ser que tengas problemas de movilidad y necesites silla de ruedas, muletas, andador o lo que sea, siendo juzgados constantemente por la gente que no comprende que nuestro cuerpo sobrevive con el mínimo de energía.

Y nosotros seguimos por nuestro camino, lleno de incertidumbre, donde sabemos que lo que hemos perdido por la enfermedad no lo vamos a recuperar, porque así es la mayoría de las veces, adaptándonos continuamente a nuevas adversidades que no hacen más que mermar nuestra calidad de vida.

A todo esto le sumamos que no tenemos tratamiento, no tenemos cura, así que tienes que resignarte a tomar todo lo que puede darte más energía, más montones de medicinas indicadas para todos los problemas médicos que no son pocos.

Añadimos que apenas hay médicos que sepan tratarnos, y si existen, la gran mayoría no podemos acceder a ellos en el sistema sanitario público porque vivimos en otras comunidades autónomas y no nos derivan, incumpliendo nuestros derecho a la igualdad de acceso a los recursos médicos, o no podemos costearnos los tratamientos, pruebas médicas y genéticas o consultas a especialistas privados que si pueden ayudarnos.

Si eso no es luchar, que lo es?

Pienso que a la fuerza como Pablo, tomamos nuestras armas y vivimos luchando en un entorno hostil que no es nada más y nada menos que nuestro propio cuerpo y nuestra mente, que se nubla y pasa por momentos muy oscuros ante tanta adversidad. Así que sí, estimado señor Solís, somos guerreros, en concreto los que tenemos enfermedades mitocondriales nos hacemos llamar con mucho orgullo mitoguerreros, y nuestra vida es una lucha continua de principio a fin.

Desde mi cama, sobre montones de almohadas y con toda mi tormenta de sensaciones continuas, termino de escribir este post que daría para mucho más, pero no tengo más energías. Me alegro enormemente de que haya personas tan sanas que ni se planteen la vida que podemos llevar tan jodida otras personas, pero que nos dejen a los que cada día nos enfrentamos con todas nuestras ganas y fuerzas a la realidad que nos espera.

Respeto a nuestra dignidad, respeto a los que luchamos por vivir. Os dejo un vídeo de homenaje al gran guerrero Pablo.

#Siemprefuerte

#26 Supervivientes y cómo tratarlos

Recuerdo cuando era adolescente y un chico de mi barrio, tras un accidente de tráfico, quedó en silla de ruedas por una lesión medular. Ese muchacho que siempre andaba haciendo el loco con la moto, sin casco, haciendo de la carretera un rally, calló tan fuerte que sus piernas no volvieron nunca a responder. Yo no era su amiga, pero me entristecí al conocer la noticia y me impactó. Muchas veces quise acercarme para preguntarle como estaba pero no lo hice, me avergonzaba hacerlo cuando nunca le había tratado, y me imponía verlo en ese estado tras haberle visto fuerte, sano y activo tantos años por el barrio. Pensaba que si tal vez me acercaba a hablarle, iba a pensar que era por pena o ser cumplida. Ahora soy yo la que está en ese mismo bando y la gente la mayoría de las veces no me sabe tratar.

Empecé a estar enferma a los 14 años, pero he sido muy afortunada al poder vivir mi juventud con normalidad pese a todos mis achaques. Nadie prestaba la suficiente atención a mis alarmas, mis "amigas" pensaban que quería llamar la atención y  mi familia le restaba importancia, seguramente porque no alcanzaban a ver la magnitud de lo que estaba sucediendo. Yo me sentía invisible para todos, pues veía que cuando necesitaba que me escucharan porque necesitaba desahogarme, todos eludían el tema o me decían que estaba obsesionada.

Un poco de humor! ;)

Ahora todo esto es distinto porque voy en una silla de ruedas eléctrica y eso evidencia que me pasa algo grave, como le pasó al chico de mi barrio. Hace como año y medio me cedieron una silla de ruedas normal en el ambulatorio. Solo al salir a la calle con mi padre, ya todas las miradas iban clavadas en mi. No siento vergüenza por tenerla que usar, pero si muy incómoda y últimamente furiosa por el descaro de algunas personas, a las que no les importa hasta santiguarse cuando pasan por tu lado. ¿Los discapacitados a caso traemos mal fario? ¿Somos igual de mal estigmatizados como los preciosos gatos negros.

Con el tiempo aprendes a pasar de esas miradas aunque a veces no puedes evitar cabrearte con la actitud de mucha gente que no duda en invadir incluso tu intimidad por puro morbo. Es raro cuando no me subo a un transporte público y una persona mayor no para de preguntarle a mi madre, o incluso a mi, que qué me ha pasado. ¿Acaso yo le he preguntado por su vida?¿tengo yo que ir dando explicaciones de la mía? hace meses iba en el bus y la viejita de mi lado se la pasó dándome codazos y diciéndome "¿niña qué te pasa?" y yo seguía con mi móvil y contesté diciendo "tengo una enfermedad por la que necesito la silla", y ella, no conforme, siguió preguntando hasta que le contesté mal. La borde y amargada era yo según ella, ¿pero que obligación tenía yo de contarle, delante de docenas de pasajeros, detalles sobre mi enfermedad? Recordarme que lleve tarjetas en la mochila con la dirección del blog, tal vez así lo lean y disipen sus dudas (es broma).

Pero esto no solo pasa desde que tengo la silla. Cuando empecé con el trastorno del movimiento tras la anestesia local, la noticia corrió como la pólvora en todo mi entorno. Tenía el móvil lleno de mensajes de aliento, pero pocos se acercaban al hospital a verme y muchos, al hacerlo, quedaban tan impactados que no volvían. Cuando empecé a salir a la calle, ya controlando mejor los movimientos, me sentía observada a cada paso. Parecía que todos estaban esperando verme caer y la palabra "lástima" se leía en sus ojos. Si, era una pena todo lo que me había pasado, ¿pero eso me convertía ya en una desgraciada? creo que no.

Conozco mucha gente sana que no es feliz, se ahogan en un vaso de agua y se quejan por todo. Yo soy feliz y aunque tengo mis bajones,  creo que río más que lloro ante todos los retos que me pone la vida. Y así es que conozco a mucha gente con diversidad funcional que viven su vida plenamente pese a todo, porque lo que nos ha pasado no nos hace ser unos pobres desgraciados.

En cierta ocasión un amigo de ese chico de mi barrio me dijo que estaba trabajando tanto en su rehabilitación que podía ser que en unos años pudiera andar con muletas. Me alegré muchísimo por su perseverancia y sacrificio diario. No era un desgraciado, era un superviviente.

Somos supervivientes porque la vida nos ha golpeado y nosotros nos hemos alzado con más fuerza tras pasar por una etapa de duelo. No hemos dejado de ser nosotros aunque la mayoría somos una versión mejorada de la anterior en cuanto a personalidad. Por eso ahora que entiendo que como me paso en la adolescencia, hay mucha gente que no nos saben tratar porque los tabúes de la sociedad hacen que parezca que "está mal" hablar sobre la discapacidad. Muchos necesitamos hablarlo con naturalidad y que se nos escuche. Según mi experiencia, estos serían algunos consejos para tratar con supervivientes como somos los mitos:

• Si me conoces de antes, recuerda como era. Si antes era bromista, puede que lo siga siendo, así que no te guardes un buen chiste porque no vivo en la oscuridad.
• A veces necesito ayuda y no sé cómo pedirla porque a la gente le suele dar miedo hacer algo mal. No tengas miedo en preguntar y así será más fácil para los dos. Además aprenderás para otra ocasión como realizarlo.
• No nos gusta a la mayoría que nos digan cosas como "yo en tu lugar me hundiría". Es importante aprender a bailar bajo la lluvia, y escuchar de la boca de los demás que preferirían no existir a estar en nuestra situación, es muy duro.
• Personalmente no me gusta que me traten como si tuviera un problema madurativo. No hace falta que nos hables como si no entendiéramos las cosas porque muchos no hemos perdido esas facultades.
• Si somos amigos, no dejes de contarme tus problemas solo porque te parezcan menos importantes que los míos. Cada uno portamos nuestra propia mochila y eso no significa que pese menos, peor cosa es no saber qué le pasa a una persona a la que aprecias.
• No me mires fijamente cuando me veas como si fuera un extraterrestre. Ponte en mi lugar,¡a ti no te gustaría!

Y con estas últimas recomendaciones, me despido por hoy. La semana pasada no pude escribir en el blog así que espero que esta entrada tan larga lo haya compensado. 

¡Prohibido rendirse!

#23 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia, SFC y SQM. Fibromialgia Mitocondrial

Hoy 12 de mayo es el día en el que ponemos en la palestra a la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple. Todas estas enfermedades se agrupan desde 1994 dentro lo que denominó el doctor Yunus como Síndrome de Sensibilidad Central (SSC) y que supone una gran controversia dentro del ámbito sanitario. 

Como paciente diagnosticada previamente de saber que tenía una enfermedad mitocondrial de fibromialgia (y ojo que lo sigo, como avanzo en la imagen de la cabecera) la conozco muy de cerca. Se puede resumir en dos palabras que toman todo su significado bajo el nombre de esta enfermedad; dolor y fatiga. Algunas personas lo sufren por brotes y otras es de forma tan continua que les impiden realizar una vida normal, siendo en la mayoría de los casos las mujeres las afectadas.


Mi reumatóloga me diagnosticó en el año 2014 y gracias a ello pude conocer a personas maravillosas en APAFIMA (Asociación de Fibromialgia y SFC de Málaga), donde encontré la comprensión y el apoyo que tanto necesitaba. Estaba perdida, incomprendida por la mayoría de mi entorno y harta de sufrir el destierro que supone padecer una enfermedad invisible. Recuerdo la primera vez que acudí a una terapia de las muchas que ofrecen, con mis gafas polarizadas y andando con dificultad (todavía no iba en silla de ruedas), y la monitora fue rápidamente a apagar parte de las luces y me envolvió en una manta. ¡Creo que no me había sentido tan a salvo en mucho tiempo! Desde entonces se convirtió en mi segunda familia y hoy por hoy sigo recibiendo parte de mis terapias allí y participo en los talleres y charlas que puedo. Siempre recomiendo acudir a asociaciones a las personas que tienen cualquier enfermedad porque se entra en un entorno de empatía impresionante, y cuando ni los médicos te creen cuando te describes como "rota", es un bálsamo para las heridas.


Estoy muy enferma con una complicada infección urinaria y no tengo todas las fuerzas que quisiera para escribir lo que este día se merece. Estoy pasando por una mala racha y me encuentro dentro de un ciclo de 10 días de antibióticos que me están poniendo a prueba, pero no podía dejar pasar este día de reivindicación sin llamar la atención a los hallazgos recientes que se han dado entorno a la Fibromialgia en particular con respecto a las mitocondrias, y es que señores, hay una Fibromialgia de origen mitocondrial.

Fue en el año 2015 cuando miembros del Grupo de Investigación Etiología y Patogenia Periodontal, Patología Oral y Enfermedades Musculares de la Universidad de Sevilla, adscrito al instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS) , hicieron el gran descubrimiento. Dentro de su estudio, enmarcado en el proyecto «Disfunción mitocondrial en la fisiopatología de la fibromialgia»,  publicado en la revista científica Journal of Medical Genetic. se detectaron mutaciones en el ADN mitocondrial que estaban presentes en algunos pacientes diagnosticados de dicha enfermedad, lo que podría causar la herencia materna en algunas familias. 

El investigador Mario David Cordero Morales, a la izquierda,autor principal del estudio

La investigación se centró en una familia que presentaba una mutación en el ADN mitocondrial de herencia materna. Entre los hallazgos que se encontraron se destaca que los investigadores observaron que la mutación estudiada estaba asociada a la activación del complejo NLRP3-inflamasoma, un complejo que también está presente en células de pacientes de otras enfermedades con mutaciones mitocondriales como los síndromes de Melas, Merrf o Leber. En el estudio se comprobó que, al trasplantar mitocondrias de la paciente a células sanas, éstas enfermaban igualmente.

Estos resultados también fueron observados en las estudios realizados a pacientes con las otras tres enfermedades mitocondriales, suponiendo una nueva diana terapéutica a investigar en las enfermedades mitocondriales, puesto que "la inhibición en las células con mutaciones mitocondriales mostró una mejora significativa de las mismas", según el investigador Mario D. Cordero, añadiendo "que el complejo NLRP3-inflamasoma «supone un nuevo campo de investigación en las enfermedades mitocondriales".

Por tanto, nos encontramos ante la triste realidad de que se presupone que hay muchísimas personas adultas diagnosticadas de Fibromialgia, SFC o SQM que en realidad tienen patologías mitocondriales. Si a este hecho le añadimos el desconocimiento de estas enfermedades con el escepticismo y escasa puesta en valor de muchos médicos con respecto a los SSC, nos sumergimos en un limbo del que es muy difícil salir como no des con los expertos adecuados, sufriendo sin ser tratados.

Quiero aclarar que esto no quiere decir que la Fibromialgia sea de origen mitocondrial, sino que hay una variante que si lo es, y es la que yo padezco.

Conozco a varias mitoguerreras que también la sufren y nuestras trayectorias han sido muy similares. Nos diferenciamos del resto en que por nuestra patología de base nuestros síntomas son más graves puesto que ponen en riesgo nuestras vidas, pero padecemos Fibromialgia de igual forma.

Termino agotada de escribir esta entrada pero satisfecha porque tengo mucho que decir sobre esta enfermedad y me toca muy de lleno. Mi lucha también corresponde a reivindicar la existencia del SSC y enseñar a través de las guías que nos entregan desde la Federación Alba Andalucía para los médicos los protocolos y últimos avances. Entre todos podemos lograr que la triste realidad cambie para los afectados.

Os doy las gracias a todos los que me seguís y espero como siempre vuestras opiniones y comentarios! prohibido rendirse!

#20 Emoticonos realistas

¿Porque a la gente siempre le da por juzgarnos a los enfermos crónicos que no vamos de víctimas por la vida? ¿Tenemos que ser seres tristes y pesimistas para que consideren que estamos enfermos de verdad? ¿Acaso debemos llevar un cartel?

Me gusta maquillarme. Me gusta disimular los estragos de la enfermedad como puedo aprendiendo a jugar con luces y sombras. Me encanta sonreír cuando me encuentro a alguien agradable por la calle y eso no quiere decir que me haya curado o esté mejor, es que me adapto a mis circunstancias e intento normalizarlas. Lo que se llama una actitud proactiva que a veces se torna imposible.

No es que moleste que nos digan que nos ven bien, es que molesta que parezca que no tenemos nada, porque los mitos, menos los que estamos más fastidiados y llevamos sillas de ruedas, o los que necesitan andador, muletas, traqueotomía u otro método para respirar, etc, parece que fueran invisibles.

Una vez más grito desde este blog haciendo una llamada a la sensibilización de la sociedad hacia todos los que luchamos cada día por tener calidad de vida, por todos aquellos a los que se nos hace difícil hasta respirar.

¡Gracias a todos los que en un gesto de empatía, nos tendéis la mano!

#14 18 de marzo, día Mundial del Sueño

El sueño, para algunos una pesadilla y para otros un dulce placer. Las personas no suelen darle la importancia que tiene hasta que experimentan problemas para conciliarlo o duermen demasiado, y es entonces cuando nos ponemos hasta nerviosos al pensar en el momento de quedarnos dormidos.

Como mito que soy, me considero una auténtica marmota. Es difícil creer que hace algunos años, con dormir 6 horas al día me bastaba pese a que siempre estaba cansada. Cuando tenía preocupaciones me desvelaba y he llegado a pasar varios días sin dormir, lo cual es muy peligroso, ya que dormir es totalmente imprescindible para restaurar nuestro organismo y regular nuestros biorritmos. Sin embargo, de aquí a un tiempo eso ha cambiado.

Ya no cuento las horas que estoy dormida, sino las horas que estoy despierta, por lo que supongo que hoy debe ser un día grande para mí! (modo sarcástico activado).  Últimamente esas horas se reducen a unas 8 seguidas, lo cual es preocupante. Nuestras células trabajan bajo mínimos y necesitan más horas para restaurar. Cuando se vive con el nivel de energía al límite, dormir es una necesidad mayor que no entiende de compañías ni obligaciones.

Todavía paso vergüenza cuando alguien me está hablando y me quedo dormida. ¡Os prometo que no es por falta de interés! Mi cuerpo no entiende de cortesías sociales. Si él dice que entra en modo reserva, ya puedo pegarme los pellizcos que quiera que me duermo igual. Soy afortunada al contar con un entorno que respeta esta peculiaridad mía y no se asusta de mi amor por soñar.

Es molesto cuando para ti es un tema preocupante y otros lo ven como pereza. Me irrita cuando me llaman por teléfono y a duras penas logro a contestarlo para que me recriminen que siga dormida. Sé que desde fuera es difícil de entender, pero para nosotros los mitos algunas veces solo abrir los ojos ya es una proeza. Imaginaos que llevarais 48 horas despiertos y se nos antojase salir de compras, ¿os sentaría bien una llamada donde lo más suave que te llamasen es gandul?

En ocasiones siento que la vida se me está escapando entre sueño y sueño, porque si algo se caracteriza al mío, es que apenas alcanzo a dormir 4 horas seguidas, lo que incrementa mi fatiga. Así que vives como un zombie que cuando tiene que estar activo está deseando pillar el sofá pero cuando lo pilla nunca se cansa de él. Me conozco todos los sofás de casas de mis amigos incluso alguna que otra cama. Algunos niños con esta enfermedad pueden pasar días seguidos sin despertar. ¡Se puede decir que los mitos somos los campeones del sueño!

Así que como siempre me lo tomo con mucha filosofía y aprovecho al máximo los días en los que las baterías están más cargadas. Aprendes a medirte de forma que si sabes que tienes alguna actividad por la mañana (como puede ser ir al médico), te esperará una gran siesta. Y si por el contrario tienes que hacer algo por la tarde (cosa que evito), solo despierto para desayunar y almorzar. Y lo que es más importante, evito sentirme culpable por dormir tanto, porque no es algo que haya elegido, es una necesidad.

¿Tenéis o conocéis a alguna persona con una enfermedad crónica que sea honorífica de la festividad del día del sueño? Y en el lado contrario, ¿cómo lo lleváis los que no podéis dormir?

¡Espero vuestros mensajes y comentarios!

#10 Para poder entenderte

#9 No me digas que tengo suerte

#8 Chicago Med, ¡ los mitos no tenemos un diagnóstico basura !

Por fin os escribo y es que esta semana ha sido dura, muy dura incluso para una mito guerrera. Ahora que tengo más energía, por fin tengo la suficiente frescura para poder hablaros de lo que me ha parecido el famoso capítulo 1x08 “reunion” de la serie norteamericana emitida por la NBC Chicago Med, aunque para seros sincera, ¡lo he tenido que ir escribiendo por partes! No doy para más! L

Reparto de Chicago Med

Hasta anoche no pude ver el capítulo, aunque ya sabía lo acontecido en esta serie que no deja a nadie indiferente dada la incorrecta visión que da sobre la enfermedad mitocondrial.

Chicago Med es la típica serie de televisión que se desarrolla en un hospital y la trama gira entorno a las vidas de los protagonistas y los casos médicos, no se emite en ninguna cadena española que conozca, lo cual visto lo visto, no tenemos nada que echar de menos.

El capítulo comienza con la entrada precipitada en una camilla por urgencias de Michelle, una chica de 13 años con un broncoespasmo, acompañada por su padre que informa a los médicos  de que padece una enfermedad mitocondrial. Justo cuando van a practicarle una traqueotomía, la chica comienza a recuperarse ante el estupor del personal médico.

Captura de pantalla del episodio

Encontramos que Michelle toma multitud de medicación (el mito cocktail y otros) , tiene una sonda gástrica y una catéter central practicados, está  sobreprotegida por su padre, con el que estaba de viaje y precavidamente, como hacemos la mayoría de enfermos crónicos, portaba una copia de su historial médico, cosa que parece extrañar a los facultativos.

Cuando la doctora encargada del caso de Michelle habla con un colega sobre lo extraño del suceso, le dice que la chica tiene una enfermedad mitocondrial, y es ahí donde presenciamos un diálogo (a partir del minuto 6:31) de lo más delirante para cualquier persona que sepa lo que suponer tener esta terrible enfermedad:

Captura de pantalla del episodio

Dra deVitto: Tiene una enfermedad mitocondrial

Dr Gehlfuss: ¿Mito? Estamos realmente hablando de ficción aquí.

Dra deVitto: ¿No crees que exista?

Dr Gehlfuss: Siempre ha sido para mí como un diagnóstico basura. El doctor no sabe qué es lo que va mal y entonces dice que es mito, se acabó.

Entonces es cuando exploté furiosa porque no hay derecho a que desde una serie de televisión que ven millones de personas, tanto por televisión como por Internet, acaben quitándole toda veracidad a la enfermedad que sufres.

Tras revisar el historial médico, se dan cuenta de que la pequeña Michelle, de la que desde el primer momento sospechan que sufre de un trastorno de conversión ayudado por la actitud de su padre, no tiene biopsia muscular hecha. Su padre defiende que no se le ha hecho por los riesgos que la anestesia implica para los mitos, lo cual no es ninguna tontería. Hay mucha bibliografía al respecto sobre los nefastos efectos de las anestesias en los mitos y por experiencia propia, sé que así es. Una simple inyección de lidocaína fue lo que me provocó un daño en el sistema nervioso central que a día de hoy, entre otras cosas, me provoca unas mioclonias reflejas espinales que no responden a ninguna medicación.

Finalmente, ante la actitud del padre, acaban acusándole de abuso infantil y quitándole la custodia de su hija por “su bien” ya que los médicos sacan la conclusión de que es el padre quien con su actitud provoca un trastorno de conversión en su hija.

Ese momento de la serie me dejó aterrorizada, y es que en mi primer ingreso hospitalario a causa de la reacción de la anestesia, sin saber que tenía, el neurólogo que llevó mi caso concluyó sin hacerme más pruebas diagnosticándome de un trastorno de conversión, y durante años estuve desatendida sufriendo graves consecuencias irreversibles para mi salud.  Lo peor de ello es que esto ocurre con demasiada frecuencia entre los mitos jóvenes y adultos, como le pasó a Justina Pelletier, la chica en la que está basado el mismísimo capítulo “Reunion” de Chicago Med.

Justina Pelletier entró en las mismas circunstancias que la ficticia Michelle y corrió la misma suerte. Durante 16 meses, esta chica estadounidense estuvo recluida en un psiquiátrico aislada de su familia, con la que no se le permitía estar ni hablar sin supervisión, teniendo totalmente prohibido informar a sus padres cualquier asunto concerniente a su tratamiento médico.

Justina Pelletier con sus padres

La joven sufrió todo tipo de maltrato por el personal sanitario ya que no creían en la veracidad de sus síntomas pese al empeoramiento progresivo que fue desarrollando al no estar correctamente medicada. Sus padres emprendieron una batalla legal sin tregua, ya que consideraban que su hija había sido secuestrada por el Estado. De nada sirvió el testimonio del médico que diagnosticó a la pequeña Justina, que hasta entonces presentaba una situación estable de la enfermedad.

 Izquierda, Justina 2 meses antes de su ingreso. Derecha,tras 9 meses internada

En la actualidad esta chica está junto a sus padres y hermanas, pero los daños son irreparables. Justina no anda, tiene calvicie y muchos  problemas de salud que podrían haberse evitado. Sin embargo, se muestra muy afortunada y como muchos otros que nos hemos visto así, espera que nunca más vuelva a ocurrirle a otra persona, cosa difícil.

Aquí tenéis una entrevista hecha a la propia Justina tras su liberación en 2014:

http://insider.foxnews.com/2014/06/29/justina-pelletier-speaks-out-16-months-spent-dcf-custody

Personas manifestándose por la liberación de Justina

En EEUU tras lo sucedido se ha desatado una gran oleada de críticas a las que me he unido. Muchos hemos puesto reclamaciones a la propia NBC sin obtener respuesta, pero a través de We Love Hope 2015 estamos uniéndonos muchos afectados por enfermedades mitocondriales, subiendo fotos y contando nuestros testimonios, tanto padres como enfermos, con el objetivo de hacer una queja conjunta que tenga más fuerza. Si también creeis que los mitos no somos un “diagnóstico basura”, ¡ os invito a que nos apoyéis en nuestra iniciativa ! Usamos los hashtag #mitosreal #chicagomed en las redes sociales.

¡Os seguiré informando del asunto y espero vuestros mensajes y comentarios!

#4 Grandes mito guerreros que traspasan fronteras: Michael Goldberg

Hoy me gustaría hablaros de un gran hombre que conocí hace tiempo en uno de los muchos grupos de Facebook en los que participo donde personas afectadas por patologías mitocondriales encontramos comprensión, conocimiento y empatía. En estas comunidades hay tanto adultos como padres de niños afectados, buscando respuestas a las mil y una incógnitas que tiene esta enfermedad, muchas veces se convierten en una salvación cuando te ves tan solo y perdido. Hoy quiero adentrarme de forma más personal en lo que vivimos jóvenes y adultos, personas que como yo han sufrido en su mayoría un peregrinaje médico interminable hasta dar con lo que les pasaba, solo porque la mayoría de los médicos no tienen conocimientos suficientes sobre esta enfermedad y mucho menos en adultos, ya que la mayoría de las enfermedades genéticas se desarrollan en la infancia.

Michael Goldberg tiene 51 años y es de Easton (EEUU), y si algo transmite como nadie es su optimismo y ganas de luchar . En una entrevista que le hicieron el año pasado en el Boston Globe, se describía como un tipo que siempre se mantuvo en forma, trabajaba en la industria del fitness y como empleado de seguridad. Todo esto cambió a partir de 2012, cuando comenzó a experimentar problemas de visión, de respiración y falta de energía. Tras visitar varios médicos durante años, en 2014 un neumólogo descubrió que tenía una enfermedad mitocondrial.

Michael en la actualidad, siempre optimista

Como a muchos nos pasa, desde siempre Michael recuerda que sufrió muchos achaques y dolores, a los que siempre encontraba explicación (estrés, ritmo de vida, ejercicio…seguro que os suena verdad?) hasta que se volvieron insoportables. No es ningún secreto entre los mitos que hasta que no agotamos todos nuestros recursos no explota la bomba de relojería. En muchos aspectos del recorrido de Michael, me siento identificada, ya que también era una apasionada del fitness y pensaba que esos intensos dolores eran fruto del sobreesfuerzo.

Michael tiene un sueño que para muchos es una gran esperanza, y no es otro que se abra una clínica especializada enenfermedades mitocondriales en el Hospital General de Massachusetts. Esto supondría un gran avance para todos los mitos ya que tendríamos un lugar de referencia para que se nos diera tratamiento especializado, en lugar de ir de médico en médico. Aunque desde España nos pille lejos, también nos beneficiaría, ya que los dos Centros de Referencia en Patologías Mitocondriales que tenemos son de muy difícil acceso para los enfermos que no vivimos en las Comunidades Autónomas donde se ubican (Madrid y Cataluña), tema que trataré largo y tendido en otro momento. Muchas familias y enfermos terminan antes gastándose más de lo que tienen viajando al extranjero para acortar el camino, por ello que destaque su importancia.

Además de todo esto, el ha impulsado la web www.hugsformito.com cuyo objetivo principal es dar esperanza a todos los mito guerreros del mundo e informar sobre estas enfermedades. Seguro que ahora comprenderéis porque me cae tan bien Michael J

Pero no todo es de color de rosa para este hombre y su familia que viven los estragos de esta enfermedad. El ha tenido recientemente una fuerte crisis cuyos vídeos ha grabado su mujer, Judi Lapides, con el objetivo de crear más conciencia sobre el gran reto que supone vivir con estas patologías. El vídeo primero, cuyo enlace bajo su expreso consentimiento os dejo aquí, obviamente está en inglés. Aviso de que el contenido puede herir la sensibilidad de algunas personas.

https://www.facebook.com/judi.lapidesgoldberg/videos/10204727565179955/?pnref=story

Si observáis en el vídeo, destaca que Michael tiene mucha confusión, no sabe dónde está, ni donde ha estado antes de esta conversación con su mujer, o siquiera sabe si ha comido. El dolor le es tan insoportable que no soporta el peso de sus gafas, el roce del reloj o cualquier cosa en su cuerpo, mucho menos que lo toquen (muy característico en los mito jóvenes y adultos). El no reconoce los monitores a los que está tan acostumbrado para controlar su tensión y ritmo cardíaco, se los quiere quitar, seguramente llevado por la desesperación del daño que en esos momentos de crisis nos hace hasta la mismísima luz del sol.

Es importante que veáis esta realidad para comprender porque gritamos al cielo muchos mito guerreros, porque somos invisibles ante los ojos de muchos y pasamos por un auténtico calvario donde a veces, ni personas tan fuertes como Michael pueden soportar el tsunami que supone una crisis severa y las secuelas irreversibles que suelen traer consigo.

No quiero que terminéis de leer este post quedándoos con el mal sabor de boca de ver sufrir a Michael, quiero que os quedéis con ese espíritu que nos inspira a tantos y cuyo mensaje merece traspasar todas las fronteras. Aquí lo tenéis formando parte de mito5challengue, reto que consiste en desafiar a tus amigos y familiares a  decir "enfermedad mitocondrial" 5 veces rápidamente con 5 malvaviscos (nubes o esponjas en España) en la boca, realmente divertido!

https://www.facebook.com/michael.goldberg1212/videos/vb.728390626/10155400173515627/?type=3&theater

¿Os atreveríais a formar parte de mito5challengue? ¿conocéis más guerreros como este gran hombre?

Michael, ¡ muchas gracias por permitirme compartir tu gran testimonio de vida !

                   

                                          

#2 Médicos con ganas de aprender, pacientes con mucho que decir

Empiezo este post abrumada por la gran acogida que ha tenido este blog con menos de una semana de vida :D  Ya son casi 600 personas las que han leído el primer post, 169 seguidores en Twitter y 145 en Facebook. ¡Qué pasada!

Cada vez somos más mito guerreros en este rincón de Internet que quiero que sea un pedacito de todos, cada vez que leo vuestros comentarios y mensajes privados me motiváis más a esforzarme y seguir con este proyecto ¡GRACIAS!

El pasado día 11 de enero fui invitada como paciente al Máster Oficial en Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla para participar en la mesa redonda "Enfermedades diferentes, problemas comunes".  La sesión tenía el objetivo de que tanto enfermos como familiares contasen su testimonio, analizar los problemas comunes que afectan a las personas con enfermedades poco frecuentes y establecer un debate con los alumnos, todos profesionales sanitarios de diferentes especialidades.

¡Era una cita a la que no podía faltar una mito guerrera como yo!, pese a tener que acudir a otra provincia J Entre mis principales objetivos vitales está divulgar esta cruel enfermedad y acercar a los médicos a los pacientes, a nuestra realidad, ya que creo firmemente en el lema de que no hay enfermedades, sino enfermos.

Llegamos por la tarde a la biblioteca del CABD, donde nos reunimos con el director del máster José Antonio Sánchez Alcázar, el profesor Manuel Ballesteros Simarro, los alumnos y más representantes de otras enfermedades raras, en concreto el padre de una niña que padece Hallervorden-Spatz, y una mujer con ataxia de Friedreich junto a su madre.

¡Mito Guerrera en acción!

Fui la segunda en intervenir, sin guion preparado pero con muchas ganas de transmitir mis vivencias. Llevé conmigo varios videos en un pendrive de mis crisis más severas para que pudieran valorarlas. Fue una grata sorpresa conocer que todos habían visto mis videos en YouTube y notaba cierta expectación al tenerme cara a cara. Tuve la suerte de nacer con la capacidad de superar el miedo escénico y fue muy fácil conectar con ellos, honrosa la oportunidad de ser escuchada por tantos médicos e investigadores.

Creo en la enseñanza desde la práctica y qué mejor que aprender de un paciente, así que les relaté muchos aspectos de mi vida y mi trayectoria. Opino que no hay mejor forma de poder cambiar el mundo que tomando acciones por nosotros mismos, y eso es lo que hago cuando mis energías me lo permiten, no pierdo oportunidad. Aquella reunión era la ocasión perfecta para que ellos supieran más de las enfermedades mitocondriales y ponerle voz a tantos mitos que andamos por ahí como un ejemplo más de los que hay en el mundo,

Empecé preguntando ¿sabéis que es una enfermedad mitocondrial? Y el silencio en la sala me abrumó. Yo pensaba “¡vamos, sois médicos!”, pero no parecían animarse, hasta que finalmente una doctora dio una escueta explicación. Ese fue uno de los tantos momentos en que te das cuenta del desconocimiento tan brutal que hay sobre las enfermedades raras.

No sé cuánto tiempo estuve hablando, me sentía como pez en el agua, vieron con curiosidad y preocupación mis vídeos, mis movimientos en vivo y en directo, me sentí escuchada. Sentarte frente a una audiencia así y ver tanto interés, hizo que me reconciliase un poco con tantas experiencias malas sufridas. Aquellos profesionales eran de los buenos.

El turno de preguntas fue genial porque todos se mostraron muy abiertos a comentar y a debatir sobretodo lo que rodea en el aspecto social de la enfermedad, los problemas que tenemos dejaron de ser algo lejano al profesional que en esa ocasión, se estaba metiendo en nuestro pellejo. Muchos no daban crédito a las grandes trabas burocráticas a las que nos enfrentamos, al escaso cumplimiento de nuestros derechos como enfermos, tales como recibir una prestación económica digna o tener acceso al medicamento que de veras haga mejorar.

  Si algo me reprocharon, fue mi crítica hacia la actitud de todos aquellos médicos de dudosa profesionalidad que han pasado por mi largo camino (no dejan de ir en el mismo barco). Mis vivencias son las que son y no puedo ocultarlas, al igual que tampoco puedo dejar de mencionar la profunda admiración y respeto que siento por los que de verdad se han implicado en ayudarme.

Terminé mi discurso pidiéndoles un favor en nombre de todos nosotros, aquel que obedece a su vocación y espíritu de entrega al enfermo. Les pedí que nunca dieran nada por sentado, que nunca tirasen por el camino fácil ante un caso difícil, y que ante la adversidad, indagasen e investigasen por el bien del paciente. Si algo es desconocido, no quiere decir que no exista, y bajo esa máxima terminé diciendo que si un médico como ellos me hubiese tomado en serio, tal vez yo no estaría tan mal y me hubiera ahorrado años de sufrimiento e incertidumbre. Las caras de muchos de ellos me dejaron entrever que el mensaje había calado (¡objetivo cumplido!).

¿Habéis participado alguna vez en un evento de este tipo? ¿Si tuvierais la oportunidad lo haríais? ¿Creéis que la base para un buen conocimiento de las enfermedades raras son necesarios más encuentros de este tipo?

No me voy sin antes agradecerles a todos los integrantes del máster lo mucho que me dieron. ¡Gracias por aprender para dar más luz a los que seguimos en la oscuridad!