Empiezo este post abrumada por la gran
acogida que ha tenido este blog con menos de una semana de vida :D Ya son casi 600 personas las que han leído el
primer post, 169 seguidores en Twitter y 145 en Facebook. ¡Qué pasada!
Cada vez somos más mito
guerreros en este rincón de Internet que quiero que sea un pedacito de todos, cada
vez que leo vuestros comentarios y mensajes privados me motiváis más a esforzarme
y seguir con este proyecto ¡GRACIAS!
El pasado día 11 de enero fui invitada como
paciente al Máster Oficial en Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras de
la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla para participar en la mesa redonda
"Enfermedades diferentes, problemas comunes". La sesión tenía el objetivo de que tanto
enfermos como familiares contasen su testimonio, analizar los problemas comunes
que afectan a las personas con enfermedades poco frecuentes y establecer un
debate con los alumnos, todos profesionales sanitarios de diferentes
especialidades.
Llegamos por la tarde a la biblioteca del CABD,
donde nos reunimos con el director del máster José Antonio Sánchez Alcázar, el
profesor Manuel Ballesteros Simarro, los alumnos y más representantes de otras
enfermedades raras, en concreto el padre de una niña que padece Hallervorden-Spatz,
y una mujer con ataxia de Friedreich junto a su madre.
 |
| ¡Mito Guerrera en acción! |
Fui la segunda en intervenir, sin guion
preparado pero con muchas ganas de transmitir mis vivencias. Llevé conmigo
varios videos en un pendrive de mis crisis más severas para que pudieran
valorarlas. Fue una grata sorpresa conocer que todos habían visto mis videos en
YouTube y notaba cierta expectación al tenerme cara a cara. Tuve la suerte de
nacer con la capacidad de superar el miedo escénico y fue muy fácil conectar
con ellos, honrosa la oportunidad de ser escuchada por tantos médicos e
investigadores.
Creo en la enseñanza desde la práctica y qué mejor que aprender de un paciente, así que les relaté muchos aspectos de mi vida y mi trayectoria. Opino que no hay mejor forma de poder cambiar el mundo que tomando acciones por nosotros mismos, y eso es lo que hago cuando mis energías me lo permiten, no pierdo oportunidad. Aquella reunión era la ocasión perfecta para que ellos supieran más de las enfermedades mitocondriales y ponerle voz a tantos mitos que andamos por ahí como un ejemplo más de los que hay en el mundo,
Empecé preguntando
¿sabéis que es una enfermedad mitocondrial? Y el silencio en la sala me abrumó.
Yo pensaba “¡vamos, sois médicos!”, pero no parecían animarse, hasta que
finalmente una doctora dio una escueta explicación. Ese fue uno de los tantos momentos
en que te das cuenta del desconocimiento tan brutal que hay sobre las enfermedades
raras.
No sé cuánto tiempo estuve hablando, me
sentía como pez en el agua, vieron con curiosidad y preocupación mis vídeos,
mis movimientos en vivo y en directo, me sentí escuchada. Sentarte frente a una
audiencia así y ver tanto interés, hizo que me reconciliase un poco con tantas
experiencias malas sufridas. Aquellos profesionales eran de los buenos.
El turno de preguntas fue genial porque todos
se mostraron muy abiertos a comentar y a debatir sobretodo lo que rodea en el aspecto social de la enfermedad, los problemas que tenemos dejaron de ser algo
lejano al profesional que en esa ocasión, se estaba metiendo en nuestro
pellejo. Muchos no daban crédito a las grandes trabas burocráticas a las que
nos enfrentamos, al escaso cumplimiento de nuestros derechos como enfermos,
tales como recibir una prestación económica digna o tener acceso al medicamento
que de veras haga mejorar.
Si algo me reprocharon, fue mi crítica hacia
la actitud de todos aquellos médicos de dudosa profesionalidad que han pasado
por mi largo camino (no dejan de ir en el mismo barco). Mis vivencias son las
que son y no puedo ocultarlas, al igual que tampoco puedo dejar de mencionar la
profunda admiración y respeto que siento por los que de verdad se han implicado
en ayudarme.
Terminé mi discurso pidiéndoles un favor en
nombre de todos nosotros, aquel que obedece a su vocación y espíritu de entrega
al enfermo. Les pedí que nunca dieran nada por sentado, que nunca tirasen por
el camino fácil ante un caso difícil, y que ante la adversidad, indagasen e
investigasen por el bien del paciente. Si algo es desconocido, no quiere decir
que no exista, y bajo esa máxima terminé diciendo que si un médico como ellos
me hubiese tomado en serio, tal vez yo no estaría tan mal y me hubiera ahorrado
años de sufrimiento e incertidumbre. Las caras de muchos de ellos me dejaron
entrever que el mensaje había calado (¡objetivo cumplido!).
¿Habéis participado alguna vez en un evento
de este tipo? ¿Si tuvierais la oportunidad lo haríais? ¿Creéis que la base para
un buen conocimiento de las enfermedades raras son necesarios más encuentros de
este tipo?
No me voy sin antes agradecerles a todos los
integrantes del máster lo mucho que me dieron. ¡Gracias por aprender para dar
más luz a los que seguimos en la oscuridad!
No hay comentarios:
Publicar un comentario