#1 Cómo debe ser un enfermo crónico

Empiezo este blog con una gran pregunta que llevo mucho tiempo haciéndome (en concreto 16 años) y que no sé si tiene respuesta.

Quienes me conocen dicen que soy alegre, sonriente, extrovertida, perseverante, cabezona…pero también saben, no porque lo vean sino porque yo se lo he dicho, que soy una enferma crónica. Por mi aspecto nadie lo diría, ya que mi apariencia entra dentro de los cánones de “lo saludable”, y además soy una persona coqueta a la que le gusta maquillarse y vestir bien. Entonces, ¿por qué durante años nadie ha creído que estuviera enferma? Y lo que es más grave, ¿por qué una vez diagnosticada y yendo en silla de ruedas, todavía hay quien lo duda?

Los que me habéis conocido por micanal YouTube, sabéis mi triste historia. No ha sido fácil y más por culpa de mi buen aspecto y mi carácter. No soy una persona fácil de callar y muy directa, lo que me ha llevado a tener muchos problemas al tratar con los médicos, que ante su incapacidad de saber lo que me pasaba, ya fuera por desconocimiento o desinterés, me tachaban de nerviosa y daban con ello a la solución de todos mis problemas (¡qué fácil es juzgar para algunos!)

Durante años he tenido que soportar mucho maltrato por no encajar en lo que se espera de una persona enferma, pese a que los síntomas eran más que evidentes. Cuando se manifestaron los primeros síntomas digestivos me quedé extremadamente delgada y estuve sin menstruar, la solución fácil fue decir que padecía anorexia. Era el triángulo perfecto, chica joven y con problemas alimenticios. Pero lejos de la realidad, lo que había era una enfermedad mitocondrial que llevaba años dando muchas señales que eran ignoradas.

Los comentarios de mi entorno eran muy crueles y dañinos. Que si estás obsesionada, que si te cuidas demasiado, que si eres hipocondriaca…que duro es que te claven esas flechas envenenadas cuando estas sufriendo un calvario por dentro.

En mi primer ingreso hospitalario, fue cuando más maltrato sufrí. Pese a tener una crisis con mioclonias provocadas por una anestesia (su efecto suele ser muy dañino para las patologías mitocondriales), el neurólogo que llevaba mi caso buscó la solución fácil: como no le encajaba en ningún cuadro clínico que el conociera, dijo que padecía un trastorno de conversión, vaya, que para el, ¡lo que tenía era psicológico!

Estando hospitalizada, incluso la psicóloga se extrañaba de mi buen humor “¿si no puedes andar, cómo es que estás tan tranquila?” me espetaba cada vez que quería.  Aunque parezca mentira, los enfermos crónicos también sabemos guardar la calma, y yo estaba esperando que los médicos me dieran un diagnóstico y confiaba en ellos. Lejos de ocurrir, me dieron por perdida y me atiborraron de ansiolíticos, totalmente contraproducentes para los mitos (personas con patologías mitocondriales). Evidentemente no mejoré, pero me estigmatizaron como una enferma mental.

Tras muchos años y una gran batalla, supe lo que me pasaba. Ya lo iréis viendo. Entonces llegó la silla de ruedas y me convertí en el centro de las miradas. Lo llevo con mucha naturalidad, pues la considero mi “medio de transporte”, me ayuda a tener más calidad de vida y salir más de casa. Te acabas acostumbrando a las miradas indiscretas, a la lástima de la gente, pero es más difícil acostumbrarte a la hipocresía. ¿Por qué me juzgan por levantarme de ella? Me han llegado a decir directamente que ojalá todo el que fuese en una silla de ruedas se levantara igual que yo. ¿Cuál creéis que fue mi respuesta? Pues que debía ser una alegría ver que aún puedo levantarme, porque puede que llegue el día en que ya no pueda.

¿Tienen que ser todos los enfermos crónicos tristes, depresivos, apáticos y desaliñados? Yo creo que no, porque uno puede estar muy enfermo pero seguir siendo feliz, y puedes estar pasándolo realmente mal pero sacar fuerzas para arreglarte porque te sube el autoestima, si ese es el caso.

Pese a quien le pese, yo seguiré sonriendo, ¡o al menos mientras tenga ganas! Igual que me maquillaré y me pondré ropa bonita siempre que me plazca. Y seguiré siendo una enferma con una gran guerra declarada al mal que me ha tocado sufrir ¡pero siempre con mucho estilo!

Y vosotros, ¿qué respuesta tenéis a la pregunta? ¿algún tema que queráis comentar sobre este post? ¡Espero vuestros comentarios!