#48 Dolor, mal compañero de vida

Cuando miro atrás y viajo a mis recuerdos de niñez, hay muchas cosas felices. Recuerdo juegos, risas, películas, excursiones...tuve la gran suerte de tener una infancia bastante normal, o al menos eso creía yo, hasta que con el tiempo me di cuenta de que no.

Si digo que no recuerdo ni un solo día de mi vida sin dolor, la gente me mira como si exagerara, y juro que no lo hago. Siempre he dicho que una ventaja que tenemos las personas que desde niños hemos nacido con una condición que merma nuestra salud es que no conocemos otra cosa, y por lo tanto, la normalizamos. 

Así ha sido mi experiencia con el dolor, pues cosas que no deberían provocarlo han sido mi día a día. Comer siempre significaba malas digestiones dolorosas, cólicos insufribles, migrañas...pero sobretodo un dolor muscular generalizado que nunca nadie supo hasta que punto me afectaba.

Yo me quejaba de que sentía hormigueos, de que sentía como si se me durmiera la cabeza, que me molestaba hasta que me diera el viento, no podía hacer ejercicio sin sentir un intenso dolor muscular que no me dejaba dormir...y así día tras día, el dolor ha sido y sigue siendo parte de mi vida.

Con los años los síntomas se han ido recrudeciendo hasta el punto de volverse incapacitantes. Conocí lo que era la neuralgia del trigémino, conocida como la enfermedad del suicidio, ya que genera un dolor tan intenso que muchas personas cuando todavía no había analgesia que paliase su intensidad, decidía poner fin a su vida. No soy una persona de tendencias suicidas, pero puedo aseguraros que cuando la he sufrido me han dado ganas de arrancarme la cabeza.

Padezco de alodinia, término que hace referencia a que cualquier estímulo que no se considera doloroso, para nosotros lo es, y mucho. Me refiero al roce del viento, al tacto de la ropa, llevar gafas puestas, etc. todo provoca una hiperalgesia que te impide hacer una vida normal.

Entre los muchos dolores que experimento, el peor es el que tiene origen neuropático. Por suerte existen medicamentos potentes que ayudan a sobrellevarlos, pero son un arma de doble filo y las personas con enfermedades mitocondriales tenemos el gran inconveniente de que muchos de ellos nos son perjudiciales.

Algo en común que tenemos los adultos que padecemos estas enfermedades es que nuestra vida se ve condicionada por la fatiga y el dolor de manera muy incapacitante. Muchos desarrollamos Síndrome de Sensibilización Central hasta el punto de tener que vivir aislados. Los niños también son muy sensibles a los estímulos pero parece que afortunadamente no padecen tanto dolor como nos ocurre a los que hemos desarrollado estas enfermedades de forma mas tardía.

Sin embargo, creo que pocas son las personas que tienen acceso a las Unidades del Dolor que se encargan de poder dar cuidados paliativos para cuando los síntomas se vuelven de muy difícil manejo. En una ocasión solicité que me derivasen para ver si podía mejorar, y la respuesta de los anestesistas que dirigían esa unidad concreta fue una negativa, ya que los medicamentos que ellos emplean para aliviar a los pacientes están entre los que tenemos contraindicados.Pienso que siempre puede haber alternativas, pero en este caso no quisieron intentarlo.

Más allá de las medicinas, hay herramientas que pueden ayudarnos a sobrellevar estos síntomas y que me han ayudado mucho. Lo primero, es saber gestionar esas sensaciones y aprender a llevártelas a un segundo plano de tu vida, no dejar que sea el timón que maneje tu rumbo. La mayoría de las personas no se hacen a la idea del dolor que siento porque no lo transmito ni suelo quejarme a no ser que se vuelva insoportable. Comprendí hace mucho que siempre iba a estar ahí y que no podía dominarme, y en ello trabajo todos los días, cosa que no es fácil.

También es clave el trabajo físico, pues aunque padezco de intolerancia al ejercicio, para mí son tan importantes como las pastillas que tomo ir a rehabilitación y a fisioterapia. Contra más fuertes estemos, y más cuando se trata de una enfermedad neuromuscular, más capacidad tendremos para sobrellevarlo y que suframos menos problemas musculares. Es mucho peor abandonarse al sofá y la cama que pasarlo mal haciendo ejercicio controlado. 

La fisioterapia es esencial para poder ir corrigiendo malas posturas, descontracturar y que nos alivien de forma segura y eficaz. Hay gente que también recurre a terapias alternativas, como la acupuntura, que a mi me ha dado buenos resultados.

Mañana 17 de octubre será el Día Mundial del Dolor y somos muchos los que pretendemos darle visibilidad a través de las redes sociales. Os animo a que participéis activamente y no escondáis vuestro sufrimiento, que mostréis vuestros recursos para poder sobrellevarlo y nos hagáis partícipes de vuestras valiosas experiencias. 

Desde Tu vida sin Dolor usaremos los hashtag #100dolor #100pain #DíaMundialcontraelDolor en Twitter para intentar llegar a ser trending topic y hacernos escuchar por muchas personas para poder concienciar. Os espero mañana a los que podáis! 

Seguimos en el camino guerreros!!

#47 Salud mental en la enfermedad mitocondrial

Ayer fue el Día Mundial de la Salud Mental como cada 10 de octubre y fueron muchos los artículos que me llegaron a través de las redes sociales con referencia al tema. El lema de este año, que se elige por votación popular entre todos los agentes que forman parte de la Federación Mundial para la Salud Mental (WFMH), ha sido  “jóvenes y salud mental en un mundo cambiante”. 

Somos muchos los adultos y jóvenes que hemos sido mal diagnosticados de enfermos mentales cuando los médicos no han sabido dar con el origen de nuestros problemas, pero hoy no quiero centrarme en ello, que daría para mucho, para mejor hacerlo en los problemas mentales que traen como consecuencia el vivir con una enfermedad crónica tan incapacitante como puede llegar a serlo una enfermedad mitocondrial, tanto por los síntomas que puede generar en sí como por las repercusiones en nuestras vidas.

Existen evidencias cientificas que apoyan una asociación entre la disfunción mitocondrial y enfermedades psiquiátricas describiéndose alteraciones mitocondriales en muchos trastornos mentales como pueden ser la demencia, esquizofrenia, trastorno bipolar, autismo, depresión, trastorno obsesivo compulsivo, trastorno por somatización y trastornos alimentarios. , así como la presencia de síntomas psiquiátricos en las enfermedades mitocondriales primarias. 

Otros síntomas que pueden presentarse son retardo mental, demencia o desórdenes neuro-psiquiátricos. 

Es muy duro ver como el avance de la enfermedad conduce a muchas personas a las que aprecias especialmente a la demencia, incluso cuando se trata de niños. En la mayoría de los casos, se trata de niños que llevan enfermos desde sus primeros años de vida, y cuando alcanzan la adolescencia, sus neuronas están tan dañadas que apenas recuerdan quienes son sus familiares y desarrollan conductas distorsionadas que hacen muy difícil la convivencia con su entorno.

En los adultos también ocurre, y es algo que me aterra. Puedo aguantar el dolor, puedo soportar la falta constante de energía...pero pensar que un día puedo perder la cabeza y hacer sufrir a mis seres queridos al verme así, me asusta muchísimo. Sé que no tiene por qué ocurrir, pero todos los que somos conscientes de las cosas que nos pueden suceder con estas enfermedades lo tenemos muy en cuenta. 

Más allá de estas repercusiones de la propia enfermedad, quisiera adentrarme en el desgaste mental que supone estar siempre enfermo. Ser un enfermo crónico implica que aunque tu no lo quieras, la mayor parte del tiempo tu vida gire entorno a tu enfermedad, viendo como el resto de cosas que te apasionan pasan a un segundo plano porque el cuidado de la salud va primero. Te pasas la vida cancelando planes porque en cuestión de horas puedes pasar del blanco al negro, abandonas metas porque se vuelven imposibles, tu círculo social se ve reducido porque no puedes seguir el ritmo...y a todo esto se le une el tener que aceptar montones de cosas que tienen que ver con las necesidades especiales que nos genera nuestra condición. 

Aceptar las limitaciones físicas es muy duro, aunque yo siempre tuve claro que pese a lo penoso que resultase tener que usar silla de ruedas eléctrica para desplazarme, era por mi bien, y es algo que he naturalizado con bastante rapidez. Sin embargo para otras personas esto supone un trauma, una frustración enorme que les lleva a encerrarse en sí mismos, en no querer salir, por miedo a caerse, por miedo a perder la consciencia, o simplemente porque se sienten avergonzados de que les vean así. 

Otro tema es tener que aceptar la dependencia que desarrollamos, la mayoría aguantamos hasta que tenemos serios problemas con las tareas más cotidianas, y cuando acudimos a los servicios sociales en busca de ayuda, muchas veces nos la niegan o tardan muchísimo en concedérnosla.

Una vez que la tienes, tampoco es fácil, sobretodo cuando eres joven, puesto que tienes que dejar en tu vida a personas extrañas para poder realizar lo más básico, y en muchos casos se convierte en una carga.

Hace mucho tiempo que concibo la ayuda psicológica como parte intrínseca de mi tratamiento, tan importante como pueden serlo algunas vitaminas. No debemos menospreciar la importancia de nuestra salud mental, pues es la que nos va a permitir seguir al pie del cañón buscando lo mejor para poder tener más bienestar, y cuando se tiene una carga tan pesada es muy difícil lidiar con ello a solas.

Por eso os animo a que si os veis desbordados por el huracán que azota a vuestras vidas esta enfermedad, no le restéis importancia. Tan importante es ir a las revisiones de neurología como tener que pasar por un psiquiatra si no sois capaces de salir del pozo en el que os habéis hundido. Un buen profesional de salud mental va a enseñaros a gestionar vuestras emociones, a lidiar con el día a día y con los problemas mentales que puedan venir directamente de la propia disfunción mitocondrial.

Os deseo buenas vibraciones y que tengáis energía positiva para afrontar estos retos que nos pone la vida ante la adversidad que nos ha tocado. 

Recordad que está prohibido rendirse! 

#39 Cuando muere un amigo enfermo, vuela alto Ave Fénix

Una de las mayores alegrías que puedes experimentar cuando tienes una enfermedad que nadie comprende es cuando te encuentras con personas que como tu están pasando por una situación parecida, no teniendo que ser necesariamente la misma patología.

Desde hace muchos años, interactuo sobretodo a través de de las redes sociales con muchas personas que se enfrentan a diario a verdaderos retos para poder llevar una vida normal. Empecé con los foros hace muchos años pero conforme se fueron consolidando las redes sociales, los dejé en un lado secundario. Y es que una ya va teniendo una edad!

Es fantástico poder conocer gente que te aporta tanto, y sentir que tu también contribuyes en sus vidas. No solo encontramos la comprensión que tanto echamos en falta en nuestro entorno, al menos en general, sino que descubrimos que lo que a nosotros nos parecía que eran rarezas nuestras, en la mayoría de los casos son cosas comunes que nos pasan a todos, y saberlo y hablarlo sin pudor es una gran terapia para poder dar más naturalidad a nuestra condición de enfermos de enfermedades minoritarias.

Tengo amigos con lupus, esclerosis múltiple, síndrome de Stickler, enfermedades inflamatorias intestinales...cada uno con más o menos afectación pero en general son personas que se convierten poco a poco en tu segunda familia y a la que llegas a contarles cosas que no lo harías a tus seres queridos porque en ellos no encuentras la comprensión y entendimiento que estas personas te dan.

Pero a veces pasa lo inevitable y nos enfrentamos a situaciones terribles como es la muerte de uno de ellos. Esos grandes guerreros a los que tratas como familia a veces son quebrados por sus enfermedades, todo se complica y no lo superan. Es entonces cuando la desolación y la pena se apodera de ti y no solo por el cariño que le puedas tener a esa persona, se vive un duelo que sin duda alguna tiene muchos más matices de los que creemos.

Para empezar, cuando se trata de alguien con tu misma enfermedad, ves con pavor como ha acabado venciendo. Esa persona que estaba en una situación parecida a la tuya, ha fallecido por complicaciones de tu misma enfermedad. Te invade la rabia, la impotencia, la pena...pero al menos en mi, tras superar esos amargos sentimientos al principio, me recargo las pilas y cojo más fuerzas para luchar, porque su partida supone un motivo más para luchar porque no haya uno más.

Por desgracia las enfermedades mitocondriales pediátricas tienen una mortalidad muy alta y son varios niños los que en estos años en los que llevo en AEPMI han volado alto al cielo. El primero que se fue, Pablo, me rompió el corazón, Apenas tenía unos meses y esta cruel enfermedad hizo que se fuera con menos de un año de vida. Hoy por hoy sigo en contacto con su madre y como con la mayoría de familias con las que tengo contacto, nos une una relación muy especial.

La primera vez que murió un adulto, la sensación fue diferente. En este caso Debora llevaba luchando contra esta enfermedad desde la infancia y a sus 26 años y con sindrome de Kens Sayre, no lo pudo soportar más. Nuestra niña grande se nos fue y descansó, dejando un gran vacío en su familia y amigos. Siempre recordaré su alegria e inocencia.

Sin embargo, hace unos días ocurrió lo más inesperado. Llevaba semanas sin ver una publicación suya pero nos tenía tan acostumbrados a resurgir de sus cenizas, que ninguno podíamos imaginar que en esta ocasión nuestro Ave Fenix iba a emprender su vuelo hacia el cielo.

Vital, reivindicativa, amiga de sus amigos y luchadora nata, Gema Ave Fénix, como se conocía en las redes sociales, padecía esclerodermia. Esta cruel enfermedad autoinmune ataca a los tejidos conectivos y afecta de maneras diferentes, en el caso de ella era muy agresiva, aunque su eterna sonrisa no los escondiera.

Su blog, "Ave Fenix, hagamos posible loimposible", es todo un referente entre los pacientes empoderados y durante mucho tiempo fue una de las figuras más relevantes de la iniciativa FFPaciente. Aquí os dejo una entrevista donde podeis conocerla mejor:

http://www.ffpaciente.enfermeriacomunitaria.org/cuando-la-incertidumbre-llamada-esclerodermia-te-muestra-el-camino-de-la-creatividad-perdida/

Fue hace unos días cuando vi que en su blog había escrito Carlos, su marido. Nuestro Ave Fénix había emprendido su vuelo y ha pasado a llamarse Ave Fénix Eterna, porque su legado nunca morirá.Su espíritu nunca fue quebrado pero si su frágil cuerpo, que ahora descansa en paz.

Foto extraída de su blog

Los sentimientos que tengo son muy encontrados, pues la rabia siempre se apodera primero de ti siempre que ocurre algo así. Ella tenía y quería vivir muchas cosas más y su familia y amigos no estaban preparados para un adiós tan repentino. Y más rabia te da cuando ves como los gobiernos se gastan el dinero en cosas triviales o las grandes fortunas invierten en frenar el envejecimiento o en criogenización cuando hay miles de enfermedades que no tienen ni tratamiento ni cura, como es también la esclerodermia que padecía Gema. Estoy enfadada con el mundo en muchos aspectos y este es de los que me duele más. Está claro que a mucha gente hasta que no les toca algo de frente, no hacen nada por ayudar o cambiar las cosas.

Gema era muy positiva y seguramente no le hubiera gustado leerme con esta rabia, pero ahora mismo es lo que siento y no lo voy a ocultar. Algún día la esclerodermia, las enfermedades mitocondriales, etc. tendrán al menos un tratamiento y estas situaciones serán cosa del pasado, pero hoy por hoy estamos a la merced de la insidiosa evolución de la enfermedad.

Me despido esperando escribir pronto, que mi salud me lo permita y pueda tratar temas menos tristes guerreros.

Descansa en paz Gema, nunca te olvidaremos pajarillo.

#33 Asistente personal, un respiro hacia la autonomía del dependiente

Dentro de mi duelo y de los peores demonios que todavía me atormentan, está el fantasma de haberme convertido en un ser dependiente. Siempre fui una chica muy autosuficiente, pronto dejé el nido familiar y me dediqué a trabajar, formarme e incluso vivir en el extranjero. Poco a poco la enfermedad hizo que degenerase hasta ser reconocida como una persona con una Gran Invalidez y he pasado a depender en muchísimas facetas de mi vida de terceras personas, lo cual no es nada fácil más cuando se es tan joven que deberías estar comiéndote el mundo.

Dentro de las personas que me ayudan, está la asistencia a domicilio, que hoy por hoy es totalmente insuficiente para mis necesidades. Hace ya más de medio año que me reconocieron el grado II de dependencia severa pero no me la han aplicado, para lo cual tienen que llamarme de Servicios Sociales para proponerme el plan PIA que más se ajuste a mis necesidades. Sin embargo, los servicios sociales del Ayuntamiento de mi ciudad me ofrecen una asistencia de 6 horas semanales para las tareas del hogar y mis necesidades personales. En total, 3 días en semana que viene Isabel, una encantadora trabajadora de una empresa concertada por el ayuntamiento que es  ya como parte de mi familia, ella hace que la cotidianidad sea más liviana. ¿Pero que son 6 horas semanales cuando la ley me reconoce que debería tener entre 40 y 55 horas mensuales por mi grado? Hay personas que fallecen y nunca llegan a disfrutar de esta ayuda tan necesaria.

Con Isabel, mi asistente a domicilio, apoyándome en un evento a favor de Aspaym Málaga

Muchos habréis escuchado sobre los asistentes personales que tenemos la gran suerte de tener algunas personas dependientes, pero estoy segura de que pocos conocéis la transcendencia que tiene en nuestras vidas estos trabajadores para otorgarnos en el día a día de la autonomía e independencia que muchos echamos en falta. Por eso hoy quiero dedicarme especialmente a la figura del asistente personal, que está recogida dentro de las prestaciones de la Ley 39/2006, más conocida como la Ley de Dependencia, y es uno de los servicios que se presta dentro del catálogo, cuyo objetivo es facilitar la promoción de la autonomía de la persona con gran dependencia, con independencia de su edad, además de contribuir a la contratación de una asistencia personal que facilite al beneficiario una vida más autónoma, el acceso a la educación y al trabajo y el ejercicio de las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD).

A día de hoy prácticamente no se está utilizando, solamente en el ámbito privado de algunas personas que los contratan para hacer sus vidas más fáciles, ya que, desde mi punto de vista,  el gobierno solo presta atención a temas de dependencia cuando se trata de recortes.

Sin embargo, gracias a Aspaym Málaga, asociación a la que tengo el gran orgullo de pertenecer,  he podido beneficiarme desde septiembre de esta figura tan necesaria, pionera en su aplicación en Andalucía y forma parte de un proyecto piloto. Puesto en marcha por la Junta de  Andalucía junto con el Ministerio de Salud, Igualdad y Políticas Sociales, destinaron una subvención a la plataforma Codisa-Predif Andalucía, de la que forma parte Aspaym Málaga, por la que se contrató a varios asistentes personales hasta este mes de diciembre, siendo la intención de esta plataforma de que la figura del asistente personal se mantenga en el tiempo de forma indefinida ya que ha tenido extraordinarios resultados de los que os puedo hablar en primera persona como usuaria.

En total he estado disfrutando de 7 horas semanales de este magnífico servicio donde se me han asignado diferentes personas, todas mujeres jóvenes a las que previamente se les pidieron una serie de requisitos imprescindibles para poder cuidarme. En mi caso, era totalmente necesario contar con carnet de conducir para desplazarme en mi furgoneta adaptada, tener conocimientos sanitarios debido a las complicaciones de mi enfermedad y lo que no es menos importante, que no tuvieran problemas con al tratar con animales ya que mis tres perros son parte de mi familia y gran parte del tiempo que pasamos juntas es con ellos, llevándolos a parques caninos, de paseo o incluso cuando es necesario, al veterinario.

En total he tenido 3 asistentes, Alba, Cristina y Estefanía, que sigue conmigo. Alba y Cristina además de ser asistentes personales son auxiliares de enfermería y compaginan ambos trabajos. Estefanía tiene una gran vocación y hace que cada día que pasa conmigo sea como una bocanada de aire fresco a mi vida, porque es lo que te otorga el poder hacer cosas sin tener que depender constantemente de tu entorno familiar o tu pareja.

Con Cristina disfrutando en el parque

Nuestras rutinas son muy variadas, aunque tenemos dos días con horario fijo en cuanto a que coinciden  las horas con la rehabilitación para que siempre tenga quien me lleve. El resto de horas son más flexibles dependiendo de las necesidades del resto de usuarios pero se pueden ajustar si necesito acudir a una cita médica o cualquier otro evento para el que necesite asistencia.

Os parecerá una tontería desde la normalidad de ser independiente, pero el simple hecho de salir de casa sin tener que comprometer a alguien ya te da una libertad que yo personalmente, había olvidado. Esperas con ilusión que lleguen a casa para poder hacer esas cosas que te apetecen con total libertad como puede ser algo tan simple como ir de compras o al supermercado. Me siento realizada cuando puedo ir a hacer la compra al supermercado (y eso que para mi es un entorno totalmente hostil por mi hipersensibilidad) y mi pareja se ahorra esa tarea. Es fantástico poder ir a disfrutar del aire libre con mis perritos y tomar el sol en un parque sin tener que pensar en nada más que disfrutarlo, llegar a casa y que esa persona que te facilita todas esas tareas necesarias y de ocio continúe ayudándote, porque aunque su labor no sea la de hacer las tareas del hogar, siempre te ayudan en lo que sea necesario, como puede ser planchar ropa, recoger un poco la casa, tender una lavadora, etc.

Alba acompañándome a rehabilitación, junto a Ismael, también usuario de asistente personal

Ahora ha llegado el temido diciembre y no sabemos todavía que pasará con este magnífico proyecto al que a muchos nos ha dado la chispa que habíamos olvidado. Ahora mismo si me quitan esta ayuda que considero clave para mi desarrollo personal y fomento de mi independencia, solo veo que se retrocede en todo lo que se ha luchado por conseguirlo además de incumplir una vez más la ley de Dependencia que la recoge.

Para los que estéis en una situación en la que reunáis los requisitos para poder tener asistente personal, no puedo hacer más que recomendároslo. Vais a ganar una barbaridad en calidad de vida y os sentiréis más completos e independientes, es como recuperar parte de la dignidad que un día nos fue arrebatada.

Estefanía disfrutando con mis perritos, se adoran mutuamente 

Y desde aquí agradecer a mis asistentes, tanto a domicilio como personales el trato que me dan y me han dado, hacerme sentir valorada y querida, cómoda, feliz e independiente. Pedirles perdón por los malos ratos que pasan por culpa de la enfermedad mitocondrial, que no son pocos, y darles la enhorabuena por su profesionalidad al tratar con ellos. Os quiero chicas!!

Busquemos siempre ser más felices, busquemos siempre la mayor calidad de vida posible y no dejemos de pelear por ello. Un abrazo guerreros! 

#30 17 de octubre, Día Internacional del Dolor

El dolor, que corta palabra para lo mucho que significa...los mitos lo sabemos bien. Creo que no recuerdo ni un solo día en mis 31 años en los que no haya sentido un constante dolor, lo que yo por supuesto pensaba que era lo normal. Siempre con dolor de tripa, de cabeza, articular, muscular...siempre dolor...hasta el punto de ser intolerable y encerrarte en ti mismo solo esperando que pase y te deje respirar.

Esa sensación horrible e incomprendida a la que hoy prestamos atención debería ser algo puntual y no convertirse en el camino de espinas que es para muchos enfermos crónicos. Si bien es un mecanismo de alerta de que algo no va bien, en personas con problemas en el sistema nervioso central esto no siempre es así.  Como muchos mitos, padezco neuropatía periférica y neuralgia occipital o neuralgia de Arnold. Eso significa que solo tocarme supone una hiperestimulación que mi cuerpo interpreta como dolor. Incrédulos se quedan la mayoría cuando les digo que no hay un momento de mi vida en el que no me duela la cabeza, está siempre ahí. No puedo recogerme el pelo en una coleta porque parece que me callesen piedras por todo el cuero cabelludo, y todo esto pese a tomar fuertes medicamentos.

El tramadol a diario me ayuda, al igual que los antiepilépticos que hacen que el sistema nervioso no esté tan excitado. Durante mucho tiempo estuve tratada con fármacos indicados para el dolor de tipo neuropático como la gabapentina, también usada para la epilepsia, pero está en nuestra lista de medicamentos prohibidos, por lo que se me retiró. Otros calmantes tan populares como los AINES tampoco no son una buena opción para nosotros, ni siquiera el paracetamol, pero si es seguro el metamizol. Desde que soy corticodependiente por mis problemas endocrinos, lo manejo mejor por sus efectos antiinflamatorios, pero no podemos dejar de olvidar la cantidad de efectos adversos que tienen.

Es por ello que cuando me han planteado usar parches de morfina he preferido aguantar, pues siempre pienso en el día que llegue a ser del todo intolerable y mi cuerpo ya esté acostumbrado a las drogas fuertes. Durante años sufrí neuralgia del trigémino, conocida como la “enfermedad del suicidio” y lo soporté pese a querer arrancarme la cabeza.  Para controlarla me ha ayudado enormemente corregir mi disfunción ATM y mi mala oclusión dental.

Tras esto, quiero deciros que es importante que cuando pensemos en calmar el dolor, ese que nos desespera y se apodera de nuestro ser, no solo pensemos en medicamentos. Hay terapias que son muy beneficiosas y que nos ayudan a aprender a manejarlo, pues por desgracia para los que sufrimos dolor crónico no existe la pastilla mágica (si alguien la encuentra, que me la pase!)

• La fisioterapia para mi es clave, dos veces por semana no me puede faltar, incluyendo masajes.
• La osteopatía también me funciona, en especial la técnica miofascial combinada con otras terapias alternativas como la acupuntura.
• Las técnicas de relajación me han ayudado a  concentrarme en el dolor y llevarlo donde yo quiero, esto no es fácil y a veces no se puede controlar, pero con un buen entrenamiento a veces se consigue.
• Y sobre todas las cosas, evitar todo aquello que nos dispare este sufrimiento. Para mí es insoportable la luz artificial, por lo que debo usar gafas polarizadas si no quiero acabar con una crisis acompañada de una punzante migraña, no puedo estar incómoda si no quiero que mis músculos se fatiguen más de lo necesario por lo que mi silla eléctrica debe estar siempre inclinada y uso cojines adaptables para mis malogradas cervicales.  Todos encontramos nuestros trucos para hacer nuestro día a día más llevadero, por lo que es super importante conocerse bien así mismo.

Tenemos que ser muy fuertes y conseguir que el dolor ocupe un segundo plano en nuestra vida que no nos domine, al menos la mayoría del tiempo. Tenemos que ser bravos ante los comentarios hirientes de las personas que tienen la suerte de no saber qué es padecer el constante sufrimiento y no dejar que nos afecten. Debemos transmitir al personal sanitario que nos atiende el grado de malestar que nos produce en nuestro día a día para que puedan ayudarnos, y en el caso de que estos no sepan manejarlo, exigir que se nos deriven a unidades específicas del dolor o a otros especialistas que puedan ayudarnos. Nunca debemos conformarnos con una solución que no nos ofrezca un mínimo de calidad de vida.

Vosotros sois más grandes que el dolor, sed fuertes guerreros! 

#28 Apolo, mi galgo, parte de mi familia y la mejor terapia

Me gustaría comenzar esta entrada dándoos mil gracias por todos los mensajes de ánimo y de preocupación que he recibido en este tiempo que llevo sin escribir. Está siendo un verano muy difícil para vuestra mitoguerrera lleno de médicos, ingresos hospitalarios, tragedias familiares, pero también de solidaridad y dicha. Poco a poco os iré contando. Empezaré por la parte más importante, la que ocupa mi corazón, mi mente y mi alma.

Hoy hace justo un mes que mi precioso galgo Apolo falleció, y parece que haya pasado una eternidad. Apolo llegó a casa como una acogida el verano de 2014 desde el refugio Galgos en Familia. Su estado era lamentable, pero no fue eso lo que me conmovió de él, sino la fuerte conexión que tuvimos desde el principio con tan solo mirarnos, pues su mirada era tan profunda y clara que era capaz de contarte toda una vida de sufrimiento.

Apolo al poco de ser rescatado de una muerte segura

Apolo estaba reservado  para irse con una familia de Bélgica, pero estas personas cuando conocieron la gravedad de su estado, le cerraron sus puertas de su casa, pero no importó, pues las nuestras hacía mucho tiempo que estaban abiertas pasara lo que pasase. Mi Apolo también era un enfermo crónico, padecía una enfermedad cruel e incurable, la leishmaniosis, insuficiencia renal y una pata que necesitaba operarla, entre otras cosas. Mi pequeño grandullón, con solo 4 años, tenía una esperanza de vida de 2 meses, pero no fue así.

Durante meses luchamos junto a él proporcionándole todo lo que estaba en nuestras manos, lo cual era muy difícil, pues los tratamientos veterinarios y las medicinas para animales son muy caros, pero conseguimos movilizar a tanta gente buena que consiguió salir del pozo e incluso desde EEUU llegó la ayuda que necesitábamos para poderle operar, gracias a Galgo Podenco Support. Fueron momentos de pura euforia, parecía que se hubiese salvado…

Lo que he sentido y siempre sentiré por mi galguito, antes tratado como un deshecho de cazadores de la peor calaña, ha sido pura devoción, pues jamás he conocido a un ser tan puro y noble como lo era él. Junto a sus hermanos Apple y Toky, que llevan muchos años conmigo, se convirtieron en la mejor terapia que un enfermo crónico puede tener.

Apolo, Apple y Toky

Apolo sentía lo que yo sentía, era capaz de predecir mis crisis y me defendía a capa y espada incluso de sus seres queridos. Tengo mil anécdotas que contar de él, pero destacaré el día que empecé a convulsionar y me quedé hipotónica y queriendo ayudar, una amiga trató de darme agua, a lo que él respondió poniéndose encima sacando los dientes. ¿Cómo podía saber mi perrito que podía ahogarme? Pura intuición.

En otra ocasión yo me sentía mal y estaba en la azotea y no se separaba de mi vera, caí hipotónica y Apolo amortiguó el golpe, no me di en la cabeza, porque él con sus 36 kilos pudo evitarlo y no se movió hasta que llegó  mi marido y pudo llevarme.

Los perros son pura lealtad y él ha sido un gran ejemplo de ello, y pese a no haber sido adiestrado, era al igual que sus hermanos un perro de terapia fabuloso. Jamás hizo que me sintiera sola, me daba su cariño incondicional plagado de mimos, sabía cuando darme mi espacio y hacía que saliera a la calle incluso cuando no tenía ganas, ¡cómo negarse a esos paseos con la silla eléctrica con Apolo al trote sonriéndome de pura felicidad!

Mi pequeño se fue lleno de amor dormidito entre los brazos de sus papis, hasta el último momento tuvo fuerzas para mover su rabito y mirarme profundamente para decirme que todo estaba bien, pues sé que me está esperando feliz,  libre de enfermedades y lleno de energía a escuchar mi llamada, correr eufórico hacia mí y ya nunca  separarnos.

Uno de nuestros últimos abrazos y besos

Sé que a muchas personas no le gustan los animales, pero son tantos los beneficios que nos dan a los enfermos crónicos que lo recomiendo al 100%. Está más que demostrado que ayudan a mejorar el estado de ánimo, son una gran compañía y hacen que las personas enfermas sean más felices y se sientan más queridas todos los días.

Ha sido tanto lo que nos ha dado que a las dos semanas de su ida, llego Nobu a nuestro hogar. Junto a Apple y Toky, mi cachorrito de galgo, salido de una cruel perrera, está siendo el mejor bálsamo para nuestras heridas con sus cariños y travesuras, incluso para ellos dos que todavía siguen pendientes a la puerta cuando nos vamos por si volvemos con su hermano. El azar quiso que llegara justo el mismo día que 2 años antes Apolo llegó, por lo que mi corazón me dice que desde el cielo mi niño sigue cuidando de su madre.

Me despido todavía muy triste pero contenta de haber compartido esta gran parte de mi vida con vosotros, que sabéis lo que es la soledad del incomprendido y muchos tenéis la suerte de tener a vuestro lado un alma tan pura como es la de un perro.