jueves, 17 de octubre de 2019

#50 No minimices mi dolor!





No me gusta quejarme, y con el tiempo he aprendido que quejarme la mayoría de las veces solo hacía que las personas a mi alrededor tendieran a minimizar el alcance de mi dolor.

Dolores hay muchos, pero nada duele más que la incomprensión de tu entorno. La cabeza puede estar taladrándote y presionándote como si te quisiera comprimir pero aún así, duele más que te digan que seguro que si te calmas y te tomas más calmantes se te pasará.






Pues no, en mi caso no se pasa. No hay un solo momento del día en que no sienta dolor. A veces más intenso, otras veces más liviano, pero ahí está, incesante. La incredulidad suele ser la respuesta que encuentro puesto que no soy penosa e intento ser positiva y no dejar que el dolor me domine, dejarlo en un segundo plano, calladito y dejándome ser quien soy.

No puedo imaginar lo que sería una vida sin estas horribles sensaciones. No recuerdo un momento sin sentirlo y me es difícil imaginar que no haya personas que no lo padezcan continuamente. Me imagino algo así y el mundo parece un lugar perfecto con múltiples posibilidades donde puedes ser todo lo que quieras, porque así es imposible.

Fuente: webcómic Awkward Yeti


Todos tenemos sueños, aspiraciones, metas que cumplir. Pero que pasa cuando te conviertes en un enfermo crónico cuyas patologías te incapacitan para la mayoría de las cosas que te gustaría hacer? no puedes comer lo que quisieras porque te sienta mal y te dan cólicos, el dolor neuropático hace que hasta la brisa más fresca se convierta en un azote para tus sentidos, los músculos no tienen fuerzas para sostener todo tu cuerpo y emiten señales de alarma en forma de dolores intensos para que pares y dejes de luchar contra el. La vida se reduce a momentos que tienes que aprovechar al máximo cuando tu condición te da un respiro y el resto tiene que esperar. 

A menudo las familias con niños afectados por enfermedades mitocondriales me preguntan si sus hijos sienten dolor. Que difícil tiene que ser para unos padres no saber si sus hijos están sufriendo cuando no se pueden comunicar. Yo no lo sé, solo me sirvo de mi experiencia, y esta me dice que desde que nací el dolor ha sido mi más fatídico compañero de vida.

Los adultos que tenemos mito si que sufrimos a diario los sinsabores del dolor en todas sus variaciones. Personas que no pueden salir de sus camas y pasan la vida sin saber que medicinas tomarse para hacer una vida medio normal. Y ahí radica el problema, que no podemos, pero la mayoría de los médicos al no poder medir la intensidad del dolor no nos atienden como es debido.

Fuente: webcómic Awkward Yeti


También tenemos el gran problema de que hay múltiples fármacos que tenemos contraindicados y no se nos puede tratar con anestésicos, por lo que las Unidades del Dolor poco pueden hacer por nosotros. Mi experiencia me dice que lo que mejor me ha servido a parte de ciertos fármacos que igualmente me dañan, ha sido la fisioterapia y la osteopatía. Nada mejor que tener el cuerpo lo mejor posible y activo para poder mejorar nuestra calidad de vida.

Hoy recordad que es el Día Mundial del Dolor, momento perfecto para poder expresarnos en las redes sociales y mostrar al mundo lo que sentimos y dar apoyo a los que también lo están padeciendo.
Utilizando los hashtag #DíaMundialdelDolor y #DiadelDolor haremos que nuestros mensajes lleguen lejos!

Me quedo con mi dolor de cabeza que hoy no me deja pensar con claridad y espero que todos los que viváis en esta espiral de malas sensaciones encontréis alivio pronto, no dejéis de buscarlo!

Cuidaros mucho!


jueves, 28 de febrero de 2019

#49 Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019. Más investigación, más inversión

Hoy 28 de febrero como viene siendo ya fecha importante en el calendario de las personas que tenemos enfermedades de baja prevalencia conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es para todos una oportunidad de mostrarnos al mundo, darnos visibilidad y recordar que seguimos siendo los grandes olvidados del sistema público sanitario.




La declaración oficial para este 2019 basada en el desafío integral y global que supone el abordaje de estas patologías incluyen acciones a promover que desde FEDER han puesto a nuestra disposición y me gustaría comentar dos de las acciones que se proponen desde mi experiencia como enferma de una patología mitocondrial.



Analizar impacto de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en los últimos 10 años y, en consecuencia, actualizar sus líneas de actuación a través de un Comité de Seguimiento que integre la perspectiva de los pacientes y las Comunidades Autónomas para implementar la estrategia a nivel autonómico a través de planes que cuenten con una partida presupuestaria específica.

Esto hoy en día es una auténtica utopía ya que en España a nivel sanitario parece que vivamos en 19 Estados distintos puesto que pese a que nuestra Constitución española promulga el acceso en igualdad de condiciones a la sanidad en la práctica no es así. Nos vemos desesperados los que vivimos en las Comunidades Autónomas más empobrecidas porque necesitamos acceder a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) de nuestras correspondientes patologías y no podemos simplemente porque nuestras comunidades no pagan a las otras donde se ubican y no existe una partida presupuestaria específica que cubra esta necesidad. 

Así, pese a que tenemos varios CSUR especializados en enfermedades mitocondriales, en mi caso no puedo acceder a ninguno porque no hay dinero para hacerlo, pese a que los médicos de mi comunidad no están preparados para abordar la complejidad de mi enfermedad. ¿Injusto, verdad? así muchas personas desesperadas en muchos casos llegan incluso a empadronarse en casas de amigos o familiares de otras comunidades para poder acceder a los servicios sanitarios que precisan, dando un claro síntoma de que el sistema no funciona y no hace más que desperdiciar recursos, se desaprovechan oportunidades de mejorar nuestra calidad de vida y la profesionalidad de los médicos con formación específica en nuestros casos. 


Promover la investigación en enfermedades raras, compartiendo los resultados y favoreciendo la viabilidad y la sostenibilidad de las entidades e instituciones que investigan en este ámbito así como estableciendo sistemas de incentivos que fomenten la colaboración económica del sector privado y la sociedad civil.






Los recortes se han hecho especialmente duros en el campo científico y hemos visto como la fuga de cerebros y grandes proyectos que podían darnos esperanzas se disipaban por la falta de recursos. Los afectados y nuestras familias nos vemos obligados a tener que organizar todo tipo de eventos solidarios, recogida de tapones, móviles, venta de pulseras, tazas, etc. para poder darle a los investigadores los fondos necesarios para que no dejen de trabajar. Este no debería ser nuestro cometido, debería ser nuestro Estado quien promoviese la investigación como el preciado valor que es para nuestra sociedad, pero aquí estamos, un año más inventando toda clase de acciones para que algún día podamos tener un tratamiento efectivo. 

Son muchas más las acciones que quisiera comentar pero hoy no lo haré, estoy muy baja de energía y es por eso que no puedo escribir todo lo que quisiera.  No tengo más que gritar  que necesitamos más investigación, que mientas no haya más inversión se seguirán curando ratones y no a personas como ya señaló el doctor Izpisua desde los EEUU donde está pudiendo marcar importantísimos hitos en la edición genética, una de nuestras grandes esperanzas para poder mejorar. 





Y de mientras las personas mueren, sobretodo niños, por esta falta de recursos. La impotencia es enorme para los que lo vivimos. Sólo pedimos que no se nos ignore, nadie en esta vida está libre de que le toque porque es una lotería macabra que cuando menos te lo esperas te puede tocar. Pero nosotros no bajaremos la guardia, nunca, y continuamos con nuestra lucha pese a todo.


Hoy os quería haber presentado un proyecto solidario en el que he participado pero por problemas de producción no ha podido ser. Solo deciros que gracias al entusiasmo del modelo y fotógrafo Jesús María Romero Domínguez , afectado por vitíligo, hemos podido realizar un vídeo dedicado a las enfermedades raras que creo que no os dejará indiferentes a ninguno. Para mi ha supuesto un gran reto hacerlo y a la vez muy ilusionante, queremos que llegue muy lejos y en cuanto esté listo os lo mostraré, os dejo un pequeño adelanto!





Termino este post con la esperanza de que el próximo año pueda escribir con la ilusión de poder contar grandes avances en la investigación mitocondrial y que los objetivos más importantes del plan estratégico de FEDER se hayan cumplido. 


¡Está prohibido rendirse mitoguerreros!