La pelea de Chris Gard y Connie
Yates ha sido titánica en la corte inglesa para poder tener la oportunidad de
llevarle a los EEUU para que el famoso doctor Michio Hirano, pudiera aplicarle
el tratamiento experimental que podría haber tenido efectos muy beneficiosos en
su salud, la Terapia de derivación de nucleósidos .Este reputado doctor
americano y experto en enfermedades mitocondriales, aseguraba que con su
terapia había entre un 11 y un 56% de
posibilidades de ofrecer a Charlie una vida normal. Ante esas expectativas,
¿quién no lo intentaría todo por llegar al tratamiento, más cuando el equipo
médico que trataba al pequeño se decidía por desconectarle alegando que estaba
sufriendo y que su daño era ya irreparable?
Han sido 8 largos meses, desde
enero, de lucha incesante, la cual, ya no tiene más solución que la derrota. La
derrota de unos padres desgarrados que tienen que rendirse frente a la evidencia
médica que constata que el daño en su hijo ya es irreversible. Los escáneres de
cuando empezaron el proceso, que ha pasado por una intensa actividad
internacional de recaudación de fondos a través de GoFundMe, recogida de
firmas en Change.org , apoyos de figuras influyentes como el presidente de EEUU Donald Trump y
el Papa Francisco…todo ha sido en balde, pues para cuando se ha podido hacer
algo, ya era demasiado tarde.
Veo el vídeo donde los padres de
Charlie comunican su decisión de poner fin a la batalla legal y no puedo evitar
que me consuma la tristeza. La resignación de esos padres es evidente, como lo
son sus caras exhaustas que desvelan tantos llantos, incertidumbres, rabia,
preocupación y mucho dolor. Dolor porque no hay nada que pueda doler más que un
hijo, e impotencia de no no poder ayudarle y tener que decirle adiós.
Versión original del comunicado
Resumen del País en español
Esta es la historia de Charlie
Gard, que podría ser la de cualquier otra persona con una enfermedad mitocondrial,
con la diferencia de que para la ultrarara mutación de Charlie, si podía haber
la posibilidad de una terapia que le ayudase a mejorar su calidad de vida. Esto
no es lo normal, pues como ya sabéis la mayoría, las enfermedades
mitocondriales no tienen tratamiento ni cura a día de hoy. Cientos de familias
viven confinadas en las UCIs pediátricas esperando alguna mejoría o viven en
sus casas una hospitalización domiciliaria que monopoliza la vida de toda la
familia. Otros, los más afortunados, llevan una calidad de vida aceptable y se
llevan grandes sustos de vez en cuando, con regresiones y descompensaciones, y
como valientes mitoguerreros que son, no dejan de sorprendernos con la fuerza
que sacan ante la adversidad.
Para los adultos la situación es
más benevolente en el sentido de que la progresión es más lenta, pero no por
ello menos agresiva. Nos enfrentamos a diario al estigma social de las
enfermedades invisibles y una sociedad
que ante la incertidumbre de no saber tratarnos nos da la espalda y no reconoce
en la mayoría de los casos nuestros derechos como enfermos crónicos,
simplemente porque en tribunal médico de turno no sabe nada de la enfermedad, y
los escuetos informes médicos no detallan las limitaciones funcionales que nos
suponen.
Podría estar hablando horas y
horas sobre todas las barreras a las que nos enfrentamos, familias y afectados,
muy similares a los papás de este pequeño bebé. Y todos tenemos un punto en
común que ha quedado bien latente gracias a su poder mediático: necesitamos más
recursos para la investigación.
Sin investigación, no hay
esperanza, así de claro. Sin investigación, Charlie no habría podido aspirar a la
terapia del doctor Hirano, de la que sí lo han hecho otros niños con buenos
resultados. Gracias a ello, es que sabemos que quienes tienen estas mutaciones,
tienen una posibilidad de mejorar sus vidas y las de sus familiares. El resto
seguimos peleando día a día, de las mejores formas que sabemos hacerlo, para
que no nos dejen en el olvido. Y esto puede ser desde el papel de una madre que
tiene que luchar por una reducción de jornada para poder a cuidar a su pequeño
guerrero y a la que no se la conceden por desconocimiento de la administración
de turno de la enfermedad, o de aquellos adultos que nos pasamos la vida de
médico en médico buscando a alguien que nos sepa tratar. Y casi todos, hacemos
de todo para obtener fondos que se conviertan en recursos que podamos poner en
manos de los grandes científicos expertos mitocondriales que quieren ayudarnos
y no pueden sin ellos.
Gracias a Charlie el mundo entero
se ha enterado de la fatalidad de las enfermedades mitocondriales. Que su lucha
no sea en balde y sirva como precedente para que las instituciones públicas y privadas
apoyen con más recursos a los investigadores. Así algún día se podrá cumplir el
sueño de que podamos tener tratamiento, y de que ese tratamiento pueda ser
accesible para todos, esté donde esté. Porque la salud debe ser garantizada en
la medida de lo posible y hay que empezar por estudiar que la deteriora, con independencia
de a cuantos afecte. Gracias pequeño ángel por haberlo puesto ante todos,
gracias a esos padres por ese amor tan incondicional.
La intención
de la familia es crear una fundación con el casi millón y medio de euros que
llegó a recolectar para financiar el viaje a Estados Unidos para ayudar a otros
pequeños en situaciones parecidas, aunque no han dado más detalles al respecto
pues su prioridad es estar con su hijo mientras puedan, ya que no llegará al 4
de agosto, fecha en la que hubiera cumplido el año de vida.
“Charlie tenía
una posibilidad real de mejorar. Ahora, por desgracia, es demasiado tarde para
él, pero no lo es para otros con esta horrible enfermedad u otras enfermedades.
Seguiremos ayudando y apoyando a las familias de niños enfermos que tratan de
salvarles su vida y hacer que Charlie viva en la vida de otros. Le debemos a él
no dejar que su vida sea en vano”, declaró su madre Connie.
La lucha continúa guerreros y
tenemos que estar preparados para reclamar nuestros derechos. Por Charlie, por
todos los que se fueron y por los que seguimos peleando día a día hasta el
final.
