#50 No minimices mi dolor!

No me gusta quejarme, y con el tiempo he aprendido que quejarme la mayoría de las veces solo hacía que las personas a mi alrededor tendieran a minimizar el alcance de mi dolor.

Dolores hay muchos, pero nada duele más que la incomprensión de tu entorno. La cabeza puede estar taladrándote y presionándote como si te quisiera comprimir pero aún así, duele más que te digan que seguro que si te calmas y te tomas más calmantes se te pasará.

Pues no, en mi caso no se pasa. No hay un solo momento del día en que no sienta dolor. A veces más intenso, otras veces más liviano, pero ahí está, incesante. La incredulidad suele ser la respuesta que encuentro puesto que no soy penosa e intento ser positiva y no dejar que el dolor me domine, dejarlo en un segundo plano, calladito y dejándome ser quien soy.

No puedo imaginar lo que sería una vida sin estas horribles sensaciones. No recuerdo un momento sin sentirlo y me es difícil imaginar que no haya personas que no lo padezcan continuamente. Me imagino algo así y el mundo parece un lugar perfecto con múltiples posibilidades donde puedes ser todo lo que quieras, porque así es imposible.

Fuente: webcómic Awkward Yeti

Todos tenemos sueños, aspiraciones, metas que cumplir. Pero que pasa cuando te conviertes en un enfermo crónico cuyas patologías te incapacitan para la mayoría de las cosas que te gustaría hacer? no puedes comer lo que quisieras porque te sienta mal y te dan cólicos, el dolor neuropático hace que hasta la brisa más fresca se convierta en un azote para tus sentidos, los músculos no tienen fuerzas para sostener todo tu cuerpo y emiten señales de alarma en forma de dolores intensos para que pares y dejes de luchar contra el. La vida se reduce a momentos que tienes que aprovechar al máximo cuando tu condición te da un respiro y el resto tiene que esperar. 

A menudo las familias con niños afectados por enfermedades mitocondriales me preguntan si sus hijos sienten dolor. Que difícil tiene que ser para unos padres no saber si sus hijos están sufriendo cuando no se pueden comunicar. Yo no lo sé, solo me sirvo de mi experiencia, y esta me dice que desde que nací el dolor ha sido mi más fatídico compañero de vida.

Los adultos que tenemos mito si que sufrimos a diario los sinsabores del dolor en todas sus variaciones. Personas que no pueden salir de sus camas y pasan la vida sin saber que medicinas tomarse para hacer una vida medio normal. Y ahí radica el problema, que no podemos, pero la mayoría de los médicos al no poder medir la intensidad del dolor no nos atienden como es debido.

Fuente: webcómic Awkward Yeti

También tenemos el gran problema de que hay múltiples fármacos que tenemos contraindicados y no se nos puede tratar con anestésicos, por lo que las Unidades del Dolor poco pueden hacer por nosotros. Mi experiencia me dice que lo que mejor me ha servido a parte de ciertos fármacos que igualmente me dañan, ha sido la fisioterapia y la osteopatía. Nada mejor que tener el cuerpo lo mejor posible y activo para poder mejorar nuestra calidad de vida.

Hoy recordad que es el Día Mundial del Dolor, momento perfecto para poder expresarnos en las redes sociales y mostrar al mundo lo que sentimos y dar apoyo a los que también lo están padeciendo.
Utilizando los hashtag #DíaMundialdelDolor y #DiadelDolor haremos que nuestros mensajes lleguen lejos!

Me quedo con mi dolor de cabeza que hoy no me deja pensar con claridad y espero que todos los que viváis en esta espiral de malas sensaciones encontréis alivio pronto, no dejéis de buscarlo!

Cuidaros mucho!

#47 Salud mental en la enfermedad mitocondrial

Ayer fue el Día Mundial de la Salud Mental como cada 10 de octubre y fueron muchos los artículos que me llegaron a través de las redes sociales con referencia al tema. El lema de este año, que se elige por votación popular entre todos los agentes que forman parte de la Federación Mundial para la Salud Mental (WFMH), ha sido  “jóvenes y salud mental en un mundo cambiante”. 

Somos muchos los adultos y jóvenes que hemos sido mal diagnosticados de enfermos mentales cuando los médicos no han sabido dar con el origen de nuestros problemas, pero hoy no quiero centrarme en ello, que daría para mucho, para mejor hacerlo en los problemas mentales que traen como consecuencia el vivir con una enfermedad crónica tan incapacitante como puede llegar a serlo una enfermedad mitocondrial, tanto por los síntomas que puede generar en sí como por las repercusiones en nuestras vidas.

Existen evidencias cientificas que apoyan una asociación entre la disfunción mitocondrial y enfermedades psiquiátricas describiéndose alteraciones mitocondriales en muchos trastornos mentales como pueden ser la demencia, esquizofrenia, trastorno bipolar, autismo, depresión, trastorno obsesivo compulsivo, trastorno por somatización y trastornos alimentarios. , así como la presencia de síntomas psiquiátricos en las enfermedades mitocondriales primarias. 

Otros síntomas que pueden presentarse son retardo mental, demencia o desórdenes neuro-psiquiátricos. 

Es muy duro ver como el avance de la enfermedad conduce a muchas personas a las que aprecias especialmente a la demencia, incluso cuando se trata de niños. En la mayoría de los casos, se trata de niños que llevan enfermos desde sus primeros años de vida, y cuando alcanzan la adolescencia, sus neuronas están tan dañadas que apenas recuerdan quienes son sus familiares y desarrollan conductas distorsionadas que hacen muy difícil la convivencia con su entorno.

En los adultos también ocurre, y es algo que me aterra. Puedo aguantar el dolor, puedo soportar la falta constante de energía...pero pensar que un día puedo perder la cabeza y hacer sufrir a mis seres queridos al verme así, me asusta muchísimo. Sé que no tiene por qué ocurrir, pero todos los que somos conscientes de las cosas que nos pueden suceder con estas enfermedades lo tenemos muy en cuenta. 

Más allá de estas repercusiones de la propia enfermedad, quisiera adentrarme en el desgaste mental que supone estar siempre enfermo. Ser un enfermo crónico implica que aunque tu no lo quieras, la mayor parte del tiempo tu vida gire entorno a tu enfermedad, viendo como el resto de cosas que te apasionan pasan a un segundo plano porque el cuidado de la salud va primero. Te pasas la vida cancelando planes porque en cuestión de horas puedes pasar del blanco al negro, abandonas metas porque se vuelven imposibles, tu círculo social se ve reducido porque no puedes seguir el ritmo...y a todo esto se le une el tener que aceptar montones de cosas que tienen que ver con las necesidades especiales que nos genera nuestra condición. 

Aceptar las limitaciones físicas es muy duro, aunque yo siempre tuve claro que pese a lo penoso que resultase tener que usar silla de ruedas eléctrica para desplazarme, era por mi bien, y es algo que he naturalizado con bastante rapidez. Sin embargo para otras personas esto supone un trauma, una frustración enorme que les lleva a encerrarse en sí mismos, en no querer salir, por miedo a caerse, por miedo a perder la consciencia, o simplemente porque se sienten avergonzados de que les vean así. 

Otro tema es tener que aceptar la dependencia que desarrollamos, la mayoría aguantamos hasta que tenemos serios problemas con las tareas más cotidianas, y cuando acudimos a los servicios sociales en busca de ayuda, muchas veces nos la niegan o tardan muchísimo en concedérnosla.

Una vez que la tienes, tampoco es fácil, sobretodo cuando eres joven, puesto que tienes que dejar en tu vida a personas extrañas para poder realizar lo más básico, y en muchos casos se convierte en una carga.

Hace mucho tiempo que concibo la ayuda psicológica como parte intrínseca de mi tratamiento, tan importante como pueden serlo algunas vitaminas. No debemos menospreciar la importancia de nuestra salud mental, pues es la que nos va a permitir seguir al pie del cañón buscando lo mejor para poder tener más bienestar, y cuando se tiene una carga tan pesada es muy difícil lidiar con ello a solas.

Por eso os animo a que si os veis desbordados por el huracán que azota a vuestras vidas esta enfermedad, no le restéis importancia. Tan importante es ir a las revisiones de neurología como tener que pasar por un psiquiatra si no sois capaces de salir del pozo en el que os habéis hundido. Un buen profesional de salud mental va a enseñaros a gestionar vuestras emociones, a lidiar con el día a día y con los problemas mentales que puedan venir directamente de la propia disfunción mitocondrial.

Os deseo buenas vibraciones y que tengáis energía positiva para afrontar estos retos que nos pone la vida ante la adversidad que nos ha tocado. 

Recordad que está prohibido rendirse! 

#44- 3 de diciembre, Día Internacional de la Discapacidad

Hoy es el día Internacional de la Discapacidad, un día para recordar que la los que mal nos llaman "discapacitados" no somos menos personas que aquellos que tienen la mayoría de sus funciones en buen estado y se encuentran dentro de lo que la sociedad considera "normal" , por eso me gusta más hablar de diversidad funcional.

Foto personal del día de mi boda (Antonio Cazorla Photography) 

Ninguno hemos elegido esta condición, ya sea por nacimiento o por daño adquirido, y nos gustaría que socialmente se nos tratara con más naturalidad y respeto, dejando a un lado la condescendencia, la lástima o el paternalismo. Son muchos años desde los que desde asociaciones y otros colectivos se viene luchando y reivindicando un papel de las personas diversas más activo y normalizado dentro de la sociedad pero la realidad siempre nos demuestra que, al menos en España, estamos lejos de alcanzar los objetivos más básicos en muchos aspectos .

La Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social, estableció como fecha límite el 4 de diciembre de 2017 para que todos los productos, bienes, entornos y servicios fuesen accesibles, con arreglo a las condiciones básicas de no discriminación y accesibilidad universal. 

Desde el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI Estatal) se puso en marcha la campaña “Horizonte Accesibilidad 4 diciembre 2017”, con la que se persigue la toma de conciencia sobre la accesibilidad universal como cuestión de derechos humanos, y las ausencia de la misma como una discriminación y una violación de los mismos.

Campaña CERMI Horizonte Accesibilidad 4/12/2017

De esta forma,  cada mes se ha planteado un ámbito o esfera crítica para la accesibilidad universal en España, y las personas implicadas han ido enviando y documentado hechos, conductas, prácticas o situaciones referidas a los mismos, por medio de denuncias y quejas, que evidenciaban los incumplimientos e inobservancias que se producen aún en nuestro país.

Se puede acceder al informe final emitido hoy 3.12.2017 en el siguiente enlace

Plazas reservadas en el acceso al Zoo de Barcelona invadidas por sanitarios móviles

Cambiando de tercio, puede que que sea difícil de creer, pero mi experiencia como parte de colectivo en el que llevo integrada ya bastantes años, me hace pensar que la mayoría de las personas que lo componemos, somos personas felices y esto no es porque seamos conformistas.

Una vez que se supera el duelo, muchos aprendemos a disfrutar de las pequeñas cosas de la vida que son las que de verdad importan. Dejamos de sufrir por lo que pudo ser pero no será y aprendemos a vivir el presente, respirando el aire del ahora y sonriendo a todo lo bueno que nos pasa, superándonos cada día en los gestos más simples, porque para la mayoría de las personas con diversidad funcional, hacer cosas tan sencillas como sujetar un objeto o mantener una postura puede convertirse en todo un reto o en algo irrealizable.

A la mayoría nos gusta que habléis con nosotros como personas normales que somos, que nos miréis a la cara sin sentir pena, y que no dejéis de contar con nosotros en todos aquellos planes que sean compatibles con nuestras capacidades. Nada más triste como ver como la gente que te importa hace planes a tu alrededor y que no te tengan en cuenta, o que traten ciertos temas a escondidas por miedo a que te puedas sentir mal.

También hoy es un día en el que una vez más, tengo que reivindicar que por parte de las administraciones públicas queda muchísimo por hacer para que podamos tener una vida mucho más digna y plena. Para conseguir autonomía e independencia necesitamos que las ayudas nos lleguen, y en la mayoría de los casos no ocurre. Creo que pocos hemos nacido ricos, pero nuestros gastos son desorbitados.Solo hace falta asomarse al escaparate de cualquier ortopedia y escandalizarse al instante con los precios. Y ya si hablamos de terapias, rehabilitación, fisioterapia...son ya gastos fijos inasumibles para muchísimas personas. Para que se pagan impuestos si no es para que haya igualdad en la ciudadanía?

http://fiestoforo.blogspot.com.es/2013/05/sociedad.html

Por último,ya que no puedo extenderme más (acabo de salir de un ingreso hospitalario y mis energías son muy limitadas, el tercero en menos de 6 meses) agradecer a todas aquellas personas que en mi día a día ayudan a que viva con dignidad y en las mejores condiciones posibles, los que ríen conmigo como cuando estaba bien y los que siguen eligiendo que sea parte de sus vidas. Y por supuesto, doy gracias a la vida por haber puesto en mi camino a personas maravillosas, como son mis asistentes personales, a mi mitofamilia y por supuesto a todos los que a través de una pantalla me acompañáis en el día a día.

Celebremos este día desde lo positivo y sin olvidar que aun queda mucho por hacer. Os dejo con una reflexión de Pablo Pineda, maestro, conferenciante, presentador, escritor y actor español con síndrome de Down, que ha roto todos los estereotipos relacionados con su condición y quien fue mi orientador en prácticas en mi último años de la ESO.

http://minusvalidos-en-libertad.blogspot.com.es/2012/12/3-de-diciembre-dia-de-la-discapacidad.html

Prohibido rendirse!!

#42 Charlie Gard, adiós pequeño ángel

Ayer miles de corazones se rompieron tras conocer la decisión de los padres de nuestro mitoguerrero Charlie Gard, ese pequeño bebé inglés, rubio de grandes mofletes, que ha acaparado todos los titulares mundiales sobre su derecho a vivir. Tras meses y meses de dura lucha, la esperanza se ha agotado para nuestro guerrero, es demasiado tarde. Su cuerpo, ya tan deteriorado por la enfermedad mitocondrial que sufre, no puede resistir más, ya es inútil aplicarle el tratamiento experimental que podría haberle cambiado su vida, todo por la maldita lentitud de la burocracia inglesa, no muy diferente a la del resto de países.

La pelea de Chris Gard y Connie Yates ha sido titánica en la corte inglesa para poder tener la oportunidad de llevarle a los EEUU para que el famoso doctor Michio Hirano, pudiera aplicarle el tratamiento experimental que podría haber tenido efectos muy beneficiosos en su salud, la Terapia de derivación de nucleósidos .Este reputado doctor americano y experto en enfermedades mitocondriales, aseguraba que con su terapia había entre un 11 y un 56%  de posibilidades de ofrecer a Charlie una vida normal. Ante esas expectativas, ¿quién no lo intentaría todo por llegar al tratamiento, más cuando el equipo médico que trataba al pequeño se decidía por desconectarle alegando que estaba sufriendo y que su daño era ya irreparable?

Han sido 8 largos meses, desde enero, de lucha incesante, la cual, ya no tiene más solución que la derrota. La derrota de unos padres desgarrados que tienen que rendirse frente a la evidencia médica que constata que el daño en su hijo ya es irreversible. Los escáneres de cuando empezaron el proceso, que ha pasado por una intensa actividad internacional de recaudación de fondos a través de GoFundMe, recogida de firmas en Change.org , apoyos de figuras influyentes como el presidente de EEUU Donald Trump y el Papa Francisco…todo ha sido en balde, pues para cuando se ha podido hacer algo, ya era demasiado tarde.

Veo el vídeo donde los padres de Charlie comunican su decisión de poner fin a la batalla legal y no puedo evitar que me consuma la tristeza. La resignación de esos padres es evidente, como lo son sus caras exhaustas que desvelan tantos llantos, incertidumbres, rabia, preocupación y mucho dolor. Dolor porque no hay nada que pueda doler más que un hijo, e impotencia de no no poder ayudarle y tener que decirle adiós.

https://www.facebook.com/bbcnews/videos/10154933439687217/?hc_ref=ARTOXw7PMACmz-2mu_MEdqkiJK9g4jjZ7LaYFB0q14SpBYwO7IIp5-QoinghrfueO6c

Versión original del comunicado

                                         Resumen del País en español

Esta es la historia de Charlie Gard, que podría ser la de cualquier otra persona con una enfermedad mitocondrial, con la diferencia de que para la ultrarara mutación de Charlie, si podía haber la posibilidad de una terapia que le ayudase a mejorar su calidad de vida. Esto no es lo normal, pues como ya sabéis la mayoría, las enfermedades mitocondriales no tienen tratamiento ni cura a día de hoy. Cientos de familias viven confinadas en las UCIs pediátricas esperando alguna mejoría o viven en sus casas una hospitalización domiciliaria que monopoliza la vida de toda la familia. Otros, los más afortunados, llevan una calidad de vida aceptable y se llevan grandes sustos de vez en cuando, con regresiones y descompensaciones, y como valientes mitoguerreros que son, no dejan de sorprendernos con la fuerza que sacan ante la adversidad.

Para los adultos la situación es más benevolente en el sentido de que la progresión es más lenta, pero no por ello menos agresiva. Nos enfrentamos a diario al estigma social de las enfermedades invisibles y  una sociedad que ante la incertidumbre de no saber tratarnos nos da la espalda y no reconoce en la mayoría de los casos nuestros derechos como enfermos crónicos, simplemente porque en tribunal médico de turno no sabe nada de la enfermedad, y los escuetos informes médicos no detallan las limitaciones funcionales que nos suponen.

Podría estar hablando horas y horas sobre todas las barreras a las que nos enfrentamos, familias y afectados, muy similares a los papás de este pequeño bebé. Y todos tenemos un punto en común que ha quedado bien latente gracias a su poder mediático: necesitamos más recursos para la investigación.

Sin investigación, no hay esperanza, así de claro. Sin investigación, Charlie no habría podido aspirar a la terapia del doctor Hirano, de la que sí lo han hecho otros niños con buenos resultados. Gracias a ello, es que sabemos que quienes tienen estas mutaciones, tienen una posibilidad de mejorar sus vidas y las de sus familiares. El resto seguimos peleando día a día, de las mejores formas que sabemos hacerlo, para que no nos dejen en el olvido. Y esto puede ser desde el papel de una madre que tiene que luchar por una reducción de jornada para poder a cuidar a su pequeño guerrero y a la que no se la conceden por desconocimiento de la administración de turno de la enfermedad, o de aquellos adultos que nos pasamos la vida de médico en médico buscando a alguien que nos sepa tratar. Y casi todos, hacemos de todo para obtener fondos que se conviertan en recursos que podamos poner en manos de los grandes científicos expertos mitocondriales que quieren ayudarnos y no pueden sin ellos.

Gracias a Charlie el mundo entero se ha enterado de la fatalidad de las enfermedades mitocondriales. Que su lucha no sea en balde y sirva como precedente para que las instituciones públicas y privadas apoyen con más recursos a los investigadores. Así algún día se podrá cumplir el sueño de que podamos tener tratamiento, y de que ese tratamiento pueda ser accesible para todos, esté donde esté. Porque la salud debe ser garantizada en la medida de lo posible y hay que empezar por estudiar que la deteriora, con independencia de a cuantos afecte. Gracias pequeño ángel por haberlo puesto ante todos, gracias a esos padres por ese amor tan incondicional.

La intención de la familia es crear una fundación con el casi millón y medio de euros que llegó a recolectar para financiar el viaje a Estados Unidos para ayudar a otros pequeños en situaciones parecidas, aunque no han dado más detalles al respecto pues su prioridad es estar con su hijo mientras puedan, ya que no llegará al 4 de agosto, fecha en la que hubiera cumplido el año de vida.

“Charlie tenía una posibilidad real de mejorar. Ahora, por desgracia, es demasiado tarde para él, pero no lo es para otros con esta horrible enfermedad u otras enfermedades. Seguiremos ayudando y apoyando a las familias de niños enfermos que tratan de salvarles su vida y hacer que Charlie viva en la vida de otros. Le debemos a él no dejar que su vida sea en vano”, declaró su madre Connie.           

                                         

La lucha continúa guerreros y tenemos que estar preparados para reclamar nuestros derechos. Por Charlie, por todos los que se fueron y por los que seguimos peleando día a día hasta el final.

#38 Día Mundial de la Salud "Hablemos de la depresión"

Hoy es el Día Mundial de la Salud, un día que se conmemora el 7 de abril y que este año la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha escogido  para poner el foco de atención en la depresión,  uno de los trastornos mentales más frecuentes que afecta a más de 300 millones de personas en el mundo,  bajo el lema "Hablemos de la depresión".

La depresión se caracteriza por una tristeza persistente y por la pérdida de interés en las actividades con las que normalmente se disfruta. Es la principal causa de problemas de salud y discapacidad en nuestra sociedad y se puede decir que es un desorden mental común que afecta a personas de todas las edades, de todas las profesiones y en todo el mundo.

Cuando el grado de depresión es alto puede provocar el suicidio, que actualmente es la segunda causa de muerte entre las personas de 15 a 29 años de edad. Este dato nos alerta de la importancia que tiene no subestimar hasta dónde puede llegar una persona depresiva cuando ve que no tiene salida y no es tratada adecuadamente tanto por su entorno como los profesionales de la salud.

Se necesita mucha energía para manejar una enfermedad crónica cada día, lo que indudablemente afecta a tu actitud y estado de ánimo. Cuando eres diagnosticado y te informan de que tu enfermedad es incurable, degenerativa y que no tiene tratamiento, como es el caso de las enfermedades mitocondriales, es muy fácil caer en una depresión si ya no te encuentras sumida en ella y me explico.

Normalmente estas enfermedades son tan difíciles de diagnosticar y poco conocidas por los médicos que la mayoría de afectados pasamos años de peregrinaje de consulta en consulta hasta que somos diagnosticados. Durante esa etapa, la enfermedad avanza mermando tu calidad de vida, y algo que la recrudece es no saber qué te pasa, no tener un diagnóstico, mientras todo el castillo de naipes que es tu vida, se va desmoronando.

De repente, cualquier cosa se vuelve un mundo y tu entorno no lo entiende o no lo quiere entender, lo que causa mucho sentimiento de soledad en la persona que lo sufre. ¿Cuántas veces habremos sido víctimas involuntarias de frases como estas?:

¿Cómo puedes decir que estás tan mala/o con lo bien que se te ve?

Seguro que si salieras más te cambiaría la cara.

Si no pensases tanto en buscarte enfermedades seguro que dejarías de sentirte mal.

¡Parece que te gustase estar mala/o siempre!  ¡siempre estás igual!

No puede ser tan grave lo que te pasa cuando se te ve tan bien.

Si tomases menos pastillas igual se te pasaba todo.

Estás obsesionado/a con tu salud, no lo pienses tanto.

Cuando llega el diagnóstico, muchas personas lo viven como el día más feliz de sus vidas, por contradictorio que suene, al obtener el ansiado diagnóstico, otras lo viven como una auténtica tragedia. Sea como sea, en ambos casos se puede acabar deprimido, ya que tras la noticia, varias cosas son seguras:

• Tomas conciencia de que tu vida nunca volverá a ser la misma. Nunca volverás a estar BIEN, aunque lleves ya mucho tiempo o nunca lo hayas estado.

• Aparecen temores relacionados con lo que pasará en el futuro, no hay ningún pronóstico de que vayas a mantener una calidad de vida aceptable o que por el contrario la enfermedad progrese rápidamente, asumiendo que no hay tratamiento y que las investigaciones relacionadas con las mitocondrias están aún en fases muy preliminares.

• ¿Por qué a mi? ¿qué he hecho yo para merecerme esto? la rabia e impotencia se apodera de muchos enfermos que intentan encontrar una razón que justifique su estado, cuando todo es totalmente fruto del azar,

• Empiezas a sentir mucho miedo por tu familia, ya que sabes que es una enfermedad hereditaria y que seguramente no seas el único afectado de tu árbol genealógico. Esto hace también que si deseas tener hijos biológicos te lo replantees negativamente ante el temor de que herede la enfermedad, o porque simplemente estás tan enfermo que eres incapaz de enfrentarte a lo que supone la paternidad. Y si tienes hijos y lo han heredado, aunque solo sean portadores,  el sentimiento de culpabilidad puede aparecer creándote mala conciencia, cuando es algo que no se podía predecir sin saberlo previamente.

Por todo ello, recomiendo siempre que ante el difícil manejo de estos sentimientos y la frustración que generan, se busque ayuda profesional para gestionar adecuadamente las emociones. Vida solo tenemos una y tenemos que exprimirla, estemos enfermos o no, Porque la vida nos haya puesto un reto mayor no quiere decir que no podamos ser capaces de tener una existencia apacible si sabemos cómo manejarlo.

Además, el hecho de padecer una depresión suele agravar el curso de la enfermedad, generando mucho estrés que no nos beneficia. La depresión aumenta la sensibilidad al dolor, produce sensación de fatiga y altera la capacidad de relación social, todos ellos factores que influyen en como manejemos nuestra enfermedad crónica.

Muchas veces los familiares y amigos e incluso los propios pacientes no dan importancia a los síntomas depresivos y los achacan a la propia enfermedad mitocondrial. Hay que evitar esa situación y es muy importante estar atentos a la aparición de una depresión paralela a la enfermedad crónica ya que el tratamiento de la depresión puede mejorar llamativamente la calidad de vida del afectado. También hay que tener en cuenta que estas enfermedades producen problemas tanto neurológicos como psiquiátricos y deben tratarse por especialistas, y sobretodo evitar sentirnos culpables por padecer este tipo de desórdenes. 

Entre la enfermedad crónica, la incapacidad que suele producir y los problemas depresivos asociados se suele formar un círculo vicioso del que es bastante difícil salir. Independiente del tratamiento específico de la depresión en estos casos existen una serie de consejos útiles para soportar mejor este tipo de situaciones:

• Aprender a convivir con la enfermedad mitocondrial y los problemas físicos y psíquicos que produce

• Conseguir un buen nivel de comunicación con nuestros médicos

• Habituarse a manejar el tratamiento: los horarios y los efectos secundarios o desagradables

• Intentar mantener un equilibrio emocional evitando los altibajos

• Buscar el sentido positivo de las cosas y la confianza en nosotros mismos

• Pedir ayuda ante la menor presencia de síntomas depresivos

• Evitar estar mucho tiempo en la cama y el aislamiento

• Llevar una vida lo más ordenada posible en términos de horarios y comidas

Esperando que todos seamos capaces de mantener nuestro estado emocional estable, me despido por hoy, ¡Nunca dejéis de soñar mitoguerreros!

#34 La asistencia sanitaria a las mujeres con diversidad funcional

Cuando eres una persona con diversidad funcional se te plantean una serie de retos diarios que la mayoría de las personas ni se plantean ni imaginan que pueden llegar a condicionarte la vida tanto como para que llegues a evitar ciertas situaciones que pueden mermar tu calidad de vida de manera muy sustancial, y una de las más importantes es la asistencia sanitaria que a veces se torna incómoda por muchos motivos.

Mitoguerrera en la rueda de prensa del Ayuntamiento de Málaga

En particular, hoy quiero hablaros de las fuertes carencias que tiene mi ciudad, Málaga, ya que el tema me toca de muy cerca en lo personal por todas las experiencias desagradables que llevo vividas y, también, porque como miembro de Aspaym Málaga que soy y en representación de la Agrupación de desarrollo' Málaga Accesible´he tenido la oportunidad de representar al colectivo de mujeres con diversidad funcional en una rueda de prensa para expresar nuestro apoyo a una moción que se ha presentado hoy en el pleno del Ayuntamiento de Málaga y en la cual me iba a intervenir para exponer nuestros reivindicaciones. No he podido hacerlo porque se ha retrasado mucho y tenía médico, pero la moción se ha aprobado por unanimidad y ahora esperamos que cumplan su palabra.

Soy una persona con habilidades comunicativas y me valgo de ello para luchar por todo lo que me afecta y me importa, ayer intervine en la rueda de prensa junto a los concejales expresándome con la mayor claridad posible, cosa que aunque no lo parezca no fue nada fácil, ya que la luz artificial de la sala de prensa era muy intensa y me provocaba una fotosensibilidad super intensa que llegaba a marearme, más los efectos de las medicinas, que esa mañana me levanté necesitando de más, me hacían estar desconcentrada. Suerte que no tengo miedo escénico!

Centrándonos en el papel de la mujer, como en casi todos los ámbitos somos las que más perdemos, y no iba a ser menos tratándose de la sanidad, que tantos quebraderos de cabeza da a la población en general y más cuando se trata de enfermos crónicos, como somos las personas que tenemos enfermedades mitocondriales y que por desgracia pasamos gran parte de nuestra vida entre consultas, pruebas médicas, servicios de urgencias y hospitalizaciones. 

En el caso concreto del acceso a la asistencia sanitaria, se da el inconveniente de que no existen disposiciones expresas en Andalucía, la comunidad autónoma donde resido, para hacer frente a la discriminación múltiple, que es la que se da cuando se discrimina a una persona por varias razones. Esto conlleva la existencia de auténticas barreras tanto en el acceso a la asistencia sanitaria, como en la calidad de la misma a las mujeres que tenemos diversidad funcional.

La sensibilización y conocimiento acerca de la realidad de las mujeres con diversidad funcional por parte del personal sanitario es esencial para que se pueda prestar una asistencia sanitaria de calidad y esto raramente ocurre. Pasa en casos de enfermedades discapacitantes que son frecuentes, como la polio, o en el caso de personas con lesión medular, pues ya cuando se trata de una enfermedad rara como lo son las mitocondriales el desconocimiento puede ser total. Triste es acudir a que te alivien o a tratar tu enfermedad y que los profesionales que deben hacerlo no dispongan de la mínima información sobre ello y que incluso viéndote en una situación incómoda, se muestren ajenos a ello.

La imagen social que los profesionales sanitarios pueden tener de la mujer con diversidad funcional puede ser estereotipada y errónea hasta el punto de que en muchos casos nos tratan como si tuviéramos una discapacidad intelectual a las mujeres que no las tenemos, o a las que la tienen pero son capaces de tomar decisiones. Nada me da más rabia a la hora de tratar con el médico que este mire o pregunte a mi acompañante cuando yo me expreso perfectamente. Esas actitudes paternalistas acaban siendo insultantes y atentan gravemente a nuestra dignidad como personas. 

Como ocurre en otras provincias de España, la mayoría de los centros sanitarios públicos de Andalucía aún no están adaptados a las diferentes necesidades de las personas con movilidad reducida por falta de presupuesto. Algo tan simple como hacerse una radiografía se convierte en una situación desagradable puesto que los vestuarios por donde tienes que acceder para ello, la mayoría son tan estrechos que no cabe una silla de ruedas. ¿Por qué tenemos que acabar haciendo malabares con lo fácil que sería tener puertas más amplias y con suficiente espacio para que la persona pueda cambiarse con comodidad, incluidas las adaptaciones que se precisen? y en el caso de las personas con discapacidad auditiva, por qué no existen intérpretes que faciliten la comunicación cuando hay que tratar con el personal sanitario? Muchos mitos tienen sordera y pasan por muy malos tragos en estas situaciones y no pueden ir sin un acompañante que puedan interpretarles.


Un tema peliagudo es el de la Ginecología y Obstetricia, donde es imprescindible habilitar consultas accesibles y adaptadas en cada hospital, cosa que no ocurre, puesto que en Málaga solo tenemos una en el Materno Infantil así como un solo paritorio. Es denigrante que en una consulta donde se necesita un ambiente de confianza y medios para que la exploración pueda hacerse de la manera más cómoda posible se limite a una para una población censada de mujeres discapacitadas que supera las 66.000 en toda la provincia.

Al final las mujeres acaban tan desmotivadas que no acuden a las revisiones, con sus aparejadas largas listas de espera que en este caso se incrementan, mermando su estado de salud. Además ya no se derivan a ginecología las citologías, te proporcionan un instrumento para hacerte tu misma un exudado y entregarlo en enfermería, sin tener en cuenta que hay mujeres que no pueden hacerlo por sus propios medios. Los mitos que vamos en silla de ruedas solemos padecer con frecuencia infecciones urinarias y ginecológicas, y en muchos casos no acudimos a los especialistas por estos motivos, mermando nuestra calidad de vida enormemente. 



En cuanto a la maternidad, añadido a la falta de medios y adaptaciones, se encuentra la triste realidad de que en la mayoría de los casos se recurre a técnicas de parto inducido o intervenciones quirúrgicas y suele limitarse por norma la posibilidad de que estas mujeres den a luz de manera natural, poniendo por delante la comodidad del personal sanitario ante los derechos de la madre e incluso del futuro niño, ya que una cesárea es una cirugía mayor y no por tener diversidad funcional deberían obligar a ninguna mujer a pasar por ello sin motivos médicos. 

Por todo lo expuesto, he hecho parte de mi guerra personal contra las injusticias sociales intentar mejorar la situación de todas las mujeres con diversidad funcional, aunque sigue siendo la más importante de mis luchas mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades mitocondriales, donde se incluye esta problemática.

Espero que os haya calado el tema y que las personas que habéis leído esta entrada y no tengáis discapacidades seáis más conscientes de nuestra realidad y que os animéis a apoyarnos en nuestras reivindicaciones, seáis de donde seáis. Todos tenemos derecho a un trato digno, y cuando se trata de nuestro estado de salud es clave. 

Paritorio adaptado

Consulta de ginecología adaptada

Para los que seáis personas con diversidad funcional, ya sabéis de sobra de lo que os hablo, del calvario que supone, así que os animo a que siempre que os traten de manera inadecuada o no os faciliten los medios para llevar a cabo un reconocimiento médico, que os quejéis formalmente, poned hojas de reclamaciones, no os calléis! es la única forma de hacer que lleguen a las jefaturas y se puedan poner soluciones. No tengáis miedo ni reparo al hacerlo!





Sigamos luchando por conseguir un mundo más justo, somos capaces de transformar nuestra realidad si nos lo proponemos!