#41 Gracias a todos por vuestro apoyo

#32 Enfermedad mitocondrial, también una enfermedad neuromuscular

El pasado 15 de noviembre conmemoramos el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares donde los mitos estamos también incluidos entre los más de 60.000 afectados en España. . Es más, aunque nuestra enfermedad es multisistémica, normalmente el abordaje clínico se hace desde las consultas de enfermedades neuromusculares, ya que nuestros problemas neurológicos y del sistema nervioso en general suelen ser múltiples, especialmente cuando se trata de pequeños mitoguerreros.

En mi caso por la Seguridad Social he tenido muy malas experiencias con los especialistas de neuromusculares, todavía no he sido capaz de dar con un neurólogo competente que sepa atender esta patología, solo por lo privado. Curiosamente mi gran agravamiento empezó por ahí, tras la inyección de un anestésico local para una extracción dental mi sistema nervioso se desestabilizó de tal manera que lejos de recuperarse, se ha quedado con secuelas permanentes y me limita muchísimo la vida. Sin embargo, pese a que por todos los expertos en mitocondriales no se les suele escapar el daño que nos hacen los anestésicos, cuando yo ingresé en urgencias ningún médico tuvo la más remota idea de lo que me pasaba. De ahí pasé a planta y pensando que darían con la solución, más cuando había sido tras la administración de un anestésico, el neurólogo que llevó mi caso pese al cuadro clínico que presentaba, emitió el terrible juicio clínico donde me etiquetaba de estar sufriendo un trastorno de conversión. Para que nos entendamos, creía que tenía un ataque de histeria y se limitó a suministrarme ansiolíticos y otro tipo de medicación que lejos de mejorarme, me pusieron mucho peor.

Los psiquiatras y psicólogos que me vieron en interconsulta determinaron que no padecía ningún trastorno mental, que algo me estaba pasando, pero pudo más la prepotencia y falta de interés de este doctor que no se preocupó lo más mínimo en intentar averiguar que me pasaba.

Son muchas las personas con enfermedades mitocondriales que no saben que las padecen que acuden a estas consultas y no encuentran respuestas, o incluso si tienen la suerte de ser diagnosticados, después se encuentran con la gran barrera de que el especialista en cuestión no sabe abordar la enfermedad. Si a esto le sumamos que si vives en una comunidad autónoma como es mi caso, donde no contamos con un CSUR especializado en enfermedades mitocondriales, te encuentras las mil trabas burocráticas para que te  deriven , quedas totalmente desprotegido y despojado de tus derechos de acceder a la sanidad pública española en condiciones de igualdad vivas donde vivas.

 Dra. María Teresa García Silva, Coordinadora de la Unidad de Enfermedades Mitocondriales y Enfermedades Metabólicas Hereditarias, Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital Universitario 12 de Octubre, 

Hace tiempo el gobierno español destinaba una partida económica  para garantizar que la ley se cumpliese y todos los españoles pudiésemos acceder a los centros de referencia en el caso de necesitarlo, pero esta partida fue eliminada. Entonces nos encontramos con el veto a los médicos para hacer estas derivaciones pese a que no cuentan con las capacidades profesionales adecuadas para atendernos, y con que las propias comunidades autónomas donde se encuentran estos centros se niegan a atender a pacientes de otras autonomías ante la duda de que la comunidad de procedencia no pague por los servicios prestados. Y todo esto guerreros dentro del mismo país como si de un montón de estados diferentes se tratase.

La burocracia según Forges

En el caso de los niños afectados la mayoría son fácilmente atendidos en hospitales de referencia como Sant Joan de Dèu en Barcelona o el hospital 12 de Octubre de Madrid, pero en adultos parece misión imposible. Incluso muchas personas se plantean empadronarse en estas ciudades para tener acceso a la atención sanitaria que se merecen.

En Andalucía mi neurólogo por la Seguridad Social, quien no está capacitado para tratarme, se niega a derivarme. Lo hizo al hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde el equipo de neuromusculares no está preparado para abordarnos, y acabas encerrado en un bucle burocrático caótico que hace de todo menos ayudarte.  Somos muchos los que nos movemos porque esto cambie pero en el contexto de crisis en que nos encontramos es muy difícil, pese a que FEDER nos presta su incondicional ayuda.

Las enfermedades neuromusculares son muy duras y nos limitan la vida enormemente. En concreto, las mitos son degenerativas y no tienen tratamiento, como prácticamente todas ellas. Es muy duro ver como en muy poco tiempo tus músculos van perdiendo sus facultades y pasas a depender de una silla eléctrica, como la debilidad te vence, tiemblas, dejas de sentir o sientes demasiado, la hipersensibilidad….es una locomotora que nunca para y siempre que avanza, se lleva algo que no se recupera.

Con esto no quiero ser pesimista, pero si realista, ya que todavía queda mucho por investigar y necesitamos imperiosamente neurólogos formados en estas patolologías, o al menos más coordinación con los CSUR y otras unidades multidisciplinares que nos garanticen que podamos acceder a los mejores tratamientos disponibles y podamos tener una mejor calidad de vida.

El día 13 de noviembre en Madrid muchos mitoguerreros de AEPMI se reunieron para reivindicar la situación a la que nos enfrentamos los enfermos de neuromusculares junto a otras asociaciones, con globos dorados bajo el hashtag  #delamano15N que tuvo una gran aceptación en las redes sociales siendo trending topic durante horas. 

Concentración en Sol el 13 de noviembre #delamano15N en Madrid

Y para terminar no me quiero olvidar de poner optimismo y alegría en esta entrada ya que son muchos los que nos apoyan y esta semana he tenido el placer de conocer a gran parte de la plantilla del Málaga FC y los jugadores uruguayos tuvieron la gran amabilidad de mostrar su apoyo a la investigación de las enfermedades mitocondriales a través de este vídeo. 

Gracias chicos!

Recordad que está prohibido rendirse y que siempre tenemos que seguir luchando. Un abrazo! 

#29 Mitos que enmascaran problemas endocrinos

Podemos decir que este año ha sido, hasta ahora, con el que la enfermedad más se ha cebado con el sistema endocrino, lo que me ha llevado a estar ingresada en el hospital durante dos ocasiones en las que lo he pasado bastante mal. Agradeceros a muchos que habéis estado pendiente mía pese a que muchas veces no contestase o se me olvidase.  Me he mantenido alejada de la escritura porque he estado sin fuerzas, desganada, porque si ya de por si esta enfermedad te roba tu energía, cuando ataca fuerte puede más que la voluntad más férrea.

Mitoguerrera ingresada

Los desórdenes endocrinos son de lo más frecuentes en los mitos, sobretodo si tomamos conciencia de que es este complejo sistema el que influye sobre casi todas las células, órganos y funciones del organismo. Es fundamental para regular el estado de ánimo, el crecimiento y el desarrollo, el funcionamiento de los distintos tejidos,la función sexual y los procesos reproductores y lo que más nos ocupa a nosotros, el metabolismo. Los niños suelen tener problemas fundamentalmente con la hormona del crecimiento, mientras que los adultos solemos desarrollar problemas hipofisiarios, suprarrenales o tiroidismo, o incluso todo a la vez, lo que se conoce como panhipopituitarismo (vaya palabreja!) 


A grandes rasgos el sistema endocrino se encarga de procesos corporales que ocurren lentamente, como el crecimiento celular, algo que no puede realizarse correctamente con fallos mitocondriales . Los procesos más rápidos, como la respiración y el movimiento corporal, están controlados por el sistema nervioso. Pero, a pesar de que el nervioso y el endocrino son sistemas distintos, a menudo colaboran para ayudar al organismo a funcionar adecuadamente. 

Para no explayarme demasiado, deciros que la hipófisis es probablemente la glándula más importante, ya que las hormonas que produce sirven, entre otras cosas para regular la función de las demás glándulas endocrinas. Tras muchas pruebas, he sido diagnosticada de insuficiencia suprarrenal secundaria hipofisiaria. Aunque es algo grave y que está resultando de difícil manejo, soy muy afortunada,  ya que a diferencia de otros mitoguerreros,  mi hipófisis no está atrofiada, ni tampoco lo están las glándulas suprarrenales, algo que podría haber pasado ante su falta de funcionamiento. Se puede decir que ha sido cogido antes de que ocurriera una catástrofe mayor y, como siempre, en una enfermedad tan insidiosa como es la mitocondrial, es toda una suerte!

Lo peor de sufrir un trastorno así es que te quedas como fuera de sí, mirar durante 20 minutos una pared sin pensar en nada puede resultar de lo más atractivo. A veces no sabía de qué me estaban hablando, cada vez que tocaba hacer algún esfuerzo, tipo ir al baño, iba precedido de un ataque, y más que los típicos mioclónicos que suelo sufrir, que venían a ser una media de 6 al día, este adicional problema ha traído a mi vida las crisis de ausencia. Aún así he intentado mantenerme proactiva y salía a los pasillos con el andador hasta la ventana, y aunque suponía un gran esfuerzo, era todo un logro hacerlo! era toda una proeza ya que este tipo de problema endocrino genera una miopatía en una persona sana, así que a nosotros básicamente nos deja machacados.  Así que poco a poco fui volviendo a la rehabilitación, mucho más pasiva que antes, en lo que me he ido aupando más. 

El hospital Quirón Málaga se ha convertido en mi segunda casa en estos meses y aunque es un hastío andar siempre a medio camino del hospital, quiero desde aquí agradecer a todo el personal sanitario que me ha tratado por su amabilidad y hacerme sentir lo mejor posible durante mis "vacaciones veraniegas " forzosas en sus instalaciones.

Creerme que para ellos no ha sido fácil lidiar con una persona tan impredecible y con tantas restricciones medicamentosas. Sin embargo quitando algunos percances, como intentar administrarme valium para las convulsiones en varias ocasiones, ha ido bastante bien gracias a mi tozudez y creo que ya no se olvidan de mi y de los sustos que les pego!


Quiero que toméis conciencia de lo importante que es chequear el sistema endocrino siempre que haya exceso de fatiga, debilidad, malestar, deshidratación o incluso cambios en la piel, ya sea en mayores o pequeños. En el caso de los mitoguerreros, es muy fácil que se enmascare un problema de esta índole tras la enfermedad principal, ya que al tener siempre la energía al límite, es fácil excusar un cansancio excesivo pensando que es un mal bache, como me ha pasado a mí, causando un problema mayor con el tiempo.

Gracias por estar conmigo y por vuestro gran apoyo! me despido con este gran poema de Pablo Neruda; prohibido rendirse!!

#21 27 de abril, Día Mundial sin ruido

En un día del mes de febrero del año pasado iba por la calle acompañada de mi marido con muy mal cuerpo. Tenía estrés a causa de que uno de mis perros estaba enfermo y tuve que pasar el día anterior en la consulta del veterinario, expuesta a la luz artificial, ruidos estridentes y olores fuertes típicos de ambientes sanitarios. Estando toda tensa, por la mañana salimos a la calle y pasamos cerca de unos obreros que se encontraban haciendo una reforma en casa de un vecino. De repente, sonó el ruido agudo de la radial y me quedé colapsada, incapaz de hablar, respiración dificultosa y fuertes mioclonias. Aquel fuerte impacto en mis sentidos supuso el colapso de mi cuerpo y acabé en el hospital con una crisis aguda de la enfermedad mitocondrial. Tardé más de un mes en volver a andar y durante más de 48 horas no paré de temblar y sufrir fuertes sacudidas mioclónicas. Todo por una serie de factores ambientales que podrían haberse evitado o mejorado.

Las personas que tenemos hipersensibilidad sufrimos mucho a consecuencia de un mundo inadaptado a todo el que sufre los estragos de percibir los estímulos de manera exagerada. Cuando enfermamos, no hay nada que más nos aterrorice que tener que acudir a un hospital porque es un ambiente muy hostil, lleno de luces artificiales, olores fuertes, escasa intimidad...y el temido ruido.

La contaminación ambiental en los hospitales y centros de salud es un problema social que merma la calidad de vida de los enfermos. Las salas de espera de urgencias de los hospitales públicos, normalmente hacinados, parecen gallineros donde muchas veces los acompañantes de los enfermos no respetan el debido silencio que debe imperar, así como muchas veces el propio personal sanitario tampoco se comporta a la altura, ya sea obligado por las condiciones ambientales que les estresan o les obligan a utilizar un tono más alto, o por falta de conciencia social ante la problemática.


Los mitos somos especialmente sensibles a los ruidos tanto en los casos de adultos como niños. Nuestra enfermedad suele estar ligada a la Sensibilidad Química Múltiple, irritándonos mucho más.
Los adultos podemos manifestarlo ya que la mayoría no tenemos problemas de desarrollo madurativo, en el caso de los niños se torna más complicado ya que no se pueden expresar. Son muchos los padres que me cuentan que sus hijos están especialmente irritables y no saben como ayudarles. Suelo recomendar una serie de medidas de higiene ambiental y consejos útiles fruto de mi propia experiencia que en la mayoría de los casos son exitosos. Por citar algunos, destaco:

• Evitar las luces tipo fluorescentes. Somos tan sensibles que vemos el parpadeo y esto puede desencadenar crisis epilépticas.
• Usar gafas con cristales polarizados, tanto en interior como en exterior.
• No poner la televisión, radio, música, etc. a volumen alto.
• No usar juguetes que emitan sonidos agudos.
• Tener especial cuidado con los productos de higiene, colonias, detergentes y suavizantes para la ropa que pueden causar reacciones cutáneas.
• Evitar los olores fuertes.
• Y sobretodo, EVITAR EL ESTRÉS.

Desde #FFPaciente junto a Enfermería TV, se ha lanzado un spot titulado "Respeta el silencio de los demás" donde he tenido la oportunidad de participar en el mismo. Hoy día 21 de abril, lanzamos un "grito" ante la sociedad para que haya mayor concienciación en cuanto a la contaminación acústica en el ámbito sanitario. Aquí tenéis el enlace donde podéis visualizarlo:

http://www.enfermeriatv.es/canales/canal-e-salud_3/educacion-sanitaria_46/0d3b5dda-079e-b859-bd9c-1f9cd5a04048

Es muy importante que se respete el descanso de los enfermos para su recuperación y se vigilen los turnos de visitas, que muchas veces en vez de hacer bien al enfermo, lo ponen peor. ¿Cuántas veces hemos entrado en una habitación a visitar a alguien y el ambiente era similar al de un bar? ¿y los acompañantes que se olvidan del que necesita descanso y pone la televisión alta? ¿o los teléfonos móviles que no paran de sonar? ¿incluso el teléfono fijo de la habitación? Son cosas que se pueden evitar y mejorarían sustancialmente la calidad de la estancia en el centro hospitalario.

Por otro lado, también los profesionales sanitarios sufren por esta contaminación. Falta de concentración, irritabilidad, fallos de comunicación con el paciente y sus propios compañeros, etc. dificulta que se proporcionen las condiciones laborales ideales para ejercer sus trabajos.

Aboguemos por ser los principales sujetos activos del cambio y que todos estos mensajes no queden solo en las reivindicaciones de un día y se conviertan en imperativo dentro de nuestros hospitales y centros de salud que tanto lo necesitan. ¡Feliz día guerreros!

#8 Chicago Med, ¡ los mitos no tenemos un diagnóstico basura !

Por fin os escribo y es que esta semana ha sido dura, muy dura incluso para una mito guerrera. Ahora que tengo más energía, por fin tengo la suficiente frescura para poder hablaros de lo que me ha parecido el famoso capítulo 1x08 “reunion” de la serie norteamericana emitida por la NBC Chicago Med, aunque para seros sincera, ¡lo he tenido que ir escribiendo por partes! No doy para más! L

Reparto de Chicago Med

Hasta anoche no pude ver el capítulo, aunque ya sabía lo acontecido en esta serie que no deja a nadie indiferente dada la incorrecta visión que da sobre la enfermedad mitocondrial.

Chicago Med es la típica serie de televisión que se desarrolla en un hospital y la trama gira entorno a las vidas de los protagonistas y los casos médicos, no se emite en ninguna cadena española que conozca, lo cual visto lo visto, no tenemos nada que echar de menos.

El capítulo comienza con la entrada precipitada en una camilla por urgencias de Michelle, una chica de 13 años con un broncoespasmo, acompañada por su padre que informa a los médicos  de que padece una enfermedad mitocondrial. Justo cuando van a practicarle una traqueotomía, la chica comienza a recuperarse ante el estupor del personal médico.

Captura de pantalla del episodio

Encontramos que Michelle toma multitud de medicación (el mito cocktail y otros) , tiene una sonda gástrica y una catéter central practicados, está  sobreprotegida por su padre, con el que estaba de viaje y precavidamente, como hacemos la mayoría de enfermos crónicos, portaba una copia de su historial médico, cosa que parece extrañar a los facultativos.

Cuando la doctora encargada del caso de Michelle habla con un colega sobre lo extraño del suceso, le dice que la chica tiene una enfermedad mitocondrial, y es ahí donde presenciamos un diálogo (a partir del minuto 6:31) de lo más delirante para cualquier persona que sepa lo que suponer tener esta terrible enfermedad:

Captura de pantalla del episodio

Dra deVitto: Tiene una enfermedad mitocondrial

Dr Gehlfuss: ¿Mito? Estamos realmente hablando de ficción aquí.

Dra deVitto: ¿No crees que exista?

Dr Gehlfuss: Siempre ha sido para mí como un diagnóstico basura. El doctor no sabe qué es lo que va mal y entonces dice que es mito, se acabó.

Entonces es cuando exploté furiosa porque no hay derecho a que desde una serie de televisión que ven millones de personas, tanto por televisión como por Internet, acaben quitándole toda veracidad a la enfermedad que sufres.

Tras revisar el historial médico, se dan cuenta de que la pequeña Michelle, de la que desde el primer momento sospechan que sufre de un trastorno de conversión ayudado por la actitud de su padre, no tiene biopsia muscular hecha. Su padre defiende que no se le ha hecho por los riesgos que la anestesia implica para los mitos, lo cual no es ninguna tontería. Hay mucha bibliografía al respecto sobre los nefastos efectos de las anestesias en los mitos y por experiencia propia, sé que así es. Una simple inyección de lidocaína fue lo que me provocó un daño en el sistema nervioso central que a día de hoy, entre otras cosas, me provoca unas mioclonias reflejas espinales que no responden a ninguna medicación.

Finalmente, ante la actitud del padre, acaban acusándole de abuso infantil y quitándole la custodia de su hija por “su bien” ya que los médicos sacan la conclusión de que es el padre quien con su actitud provoca un trastorno de conversión en su hija.

Ese momento de la serie me dejó aterrorizada, y es que en mi primer ingreso hospitalario a causa de la reacción de la anestesia, sin saber que tenía, el neurólogo que llevó mi caso concluyó sin hacerme más pruebas diagnosticándome de un trastorno de conversión, y durante años estuve desatendida sufriendo graves consecuencias irreversibles para mi salud.  Lo peor de ello es que esto ocurre con demasiada frecuencia entre los mitos jóvenes y adultos, como le pasó a Justina Pelletier, la chica en la que está basado el mismísimo capítulo “Reunion” de Chicago Med.

Justina Pelletier entró en las mismas circunstancias que la ficticia Michelle y corrió la misma suerte. Durante 16 meses, esta chica estadounidense estuvo recluida en un psiquiátrico aislada de su familia, con la que no se le permitía estar ni hablar sin supervisión, teniendo totalmente prohibido informar a sus padres cualquier asunto concerniente a su tratamiento médico.

Justina Pelletier con sus padres

La joven sufrió todo tipo de maltrato por el personal sanitario ya que no creían en la veracidad de sus síntomas pese al empeoramiento progresivo que fue desarrollando al no estar correctamente medicada. Sus padres emprendieron una batalla legal sin tregua, ya que consideraban que su hija había sido secuestrada por el Estado. De nada sirvió el testimonio del médico que diagnosticó a la pequeña Justina, que hasta entonces presentaba una situación estable de la enfermedad.

 Izquierda, Justina 2 meses antes de su ingreso. Derecha,tras 9 meses internada

En la actualidad esta chica está junto a sus padres y hermanas, pero los daños son irreparables. Justina no anda, tiene calvicie y muchos  problemas de salud que podrían haberse evitado. Sin embargo, se muestra muy afortunada y como muchos otros que nos hemos visto así, espera que nunca más vuelva a ocurrirle a otra persona, cosa difícil.

Aquí tenéis una entrevista hecha a la propia Justina tras su liberación en 2014:

http://insider.foxnews.com/2014/06/29/justina-pelletier-speaks-out-16-months-spent-dcf-custody

Personas manifestándose por la liberación de Justina

En EEUU tras lo sucedido se ha desatado una gran oleada de críticas a las que me he unido. Muchos hemos puesto reclamaciones a la propia NBC sin obtener respuesta, pero a través de We Love Hope 2015 estamos uniéndonos muchos afectados por enfermedades mitocondriales, subiendo fotos y contando nuestros testimonios, tanto padres como enfermos, con el objetivo de hacer una queja conjunta que tenga más fuerza. Si también creeis que los mitos no somos un “diagnóstico basura”, ¡ os invito a que nos apoyéis en nuestra iniciativa ! Usamos los hashtag #mitosreal #chicagomed en las redes sociales.

¡Os seguiré informando del asunto y espero vuestros mensajes y comentarios!

#1 Cómo debe ser un enfermo crónico

Empiezo este blog con una gran pregunta que llevo mucho tiempo haciéndome (en concreto 16 años) y que no sé si tiene respuesta.

Quienes me conocen dicen que soy alegre, sonriente, extrovertida, perseverante, cabezona…pero también saben, no porque lo vean sino porque yo se lo he dicho, que soy una enferma crónica. Por mi aspecto nadie lo diría, ya que mi apariencia entra dentro de los cánones de “lo saludable”, y además soy una persona coqueta a la que le gusta maquillarse y vestir bien. Entonces, ¿por qué durante años nadie ha creído que estuviera enferma? Y lo que es más grave, ¿por qué una vez diagnosticada y yendo en silla de ruedas, todavía hay quien lo duda?

Los que me habéis conocido por micanal YouTube, sabéis mi triste historia. No ha sido fácil y más por culpa de mi buen aspecto y mi carácter. No soy una persona fácil de callar y muy directa, lo que me ha llevado a tener muchos problemas al tratar con los médicos, que ante su incapacidad de saber lo que me pasaba, ya fuera por desconocimiento o desinterés, me tachaban de nerviosa y daban con ello a la solución de todos mis problemas (¡qué fácil es juzgar para algunos!)

Durante años he tenido que soportar mucho maltrato por no encajar en lo que se espera de una persona enferma, pese a que los síntomas eran más que evidentes. Cuando se manifestaron los primeros síntomas digestivos me quedé extremadamente delgada y estuve sin menstruar, la solución fácil fue decir que padecía anorexia. Era el triángulo perfecto, chica joven y con problemas alimenticios. Pero lejos de la realidad, lo que había era una enfermedad mitocondrial que llevaba años dando muchas señales que eran ignoradas.

Los comentarios de mi entorno eran muy crueles y dañinos. Que si estás obsesionada, que si te cuidas demasiado, que si eres hipocondriaca…que duro es que te claven esas flechas envenenadas cuando estas sufriendo un calvario por dentro.

En mi primer ingreso hospitalario, fue cuando más maltrato sufrí. Pese a tener una crisis con mioclonias provocadas por una anestesia (su efecto suele ser muy dañino para las patologías mitocondriales), el neurólogo que llevaba mi caso buscó la solución fácil: como no le encajaba en ningún cuadro clínico que el conociera, dijo que padecía un trastorno de conversión, vaya, que para el, ¡lo que tenía era psicológico!

Estando hospitalizada, incluso la psicóloga se extrañaba de mi buen humor “¿si no puedes andar, cómo es que estás tan tranquila?” me espetaba cada vez que quería.  Aunque parezca mentira, los enfermos crónicos también sabemos guardar la calma, y yo estaba esperando que los médicos me dieran un diagnóstico y confiaba en ellos. Lejos de ocurrir, me dieron por perdida y me atiborraron de ansiolíticos, totalmente contraproducentes para los mitos (personas con patologías mitocondriales). Evidentemente no mejoré, pero me estigmatizaron como una enferma mental.

Tras muchos años y una gran batalla, supe lo que me pasaba. Ya lo iréis viendo. Entonces llegó la silla de ruedas y me convertí en el centro de las miradas. Lo llevo con mucha naturalidad, pues la considero mi “medio de transporte”, me ayuda a tener más calidad de vida y salir más de casa. Te acabas acostumbrando a las miradas indiscretas, a la lástima de la gente, pero es más difícil acostumbrarte a la hipocresía. ¿Por qué me juzgan por levantarme de ella? Me han llegado a decir directamente que ojalá todo el que fuese en una silla de ruedas se levantara igual que yo. ¿Cuál creéis que fue mi respuesta? Pues que debía ser una alegría ver que aún puedo levantarme, porque puede que llegue el día en que ya no pueda.

¿Tienen que ser todos los enfermos crónicos tristes, depresivos, apáticos y desaliñados? Yo creo que no, porque uno puede estar muy enfermo pero seguir siendo feliz, y puedes estar pasándolo realmente mal pero sacar fuerzas para arreglarte porque te sube el autoestima, si ese es el caso.

Pese a quien le pese, yo seguiré sonriendo, ¡o al menos mientras tenga ganas! Igual que me maquillaré y me pondré ropa bonita siempre que me plazca. Y seguiré siendo una enferma con una gran guerra declarada al mal que me ha tocado sufrir ¡pero siempre con mucho estilo!

Y vosotros, ¿qué respuesta tenéis a la pregunta? ¿algún tema que queráis comentar sobre este post? ¡Espero vuestros comentarios!