# 16 Asume tus cartas

#12 El duelo

Con esta entrada os muestro una parte  más oscura  porque voy a hablar sobre la  etapa que pasamos todos los enfermos crónicos cuando nos toca asimilar que nuestra vida nunca volverá a ser la misma. Casi todo el mundo asocia este término con el proceso que se vive tras la muerte de un ser querido, pero también evoca  al momento en que decimos adiós a las personas que éramos antes para aceptar a las personas que somos ahora. Este proceso es el duelo, una auténtico enfrentamiento donde emociones de todo tipo florecen y marcan un antes y un después en nuestras vidas. 

Hubo un antiguo yo del que quiero hablaros,  era una joven muy activa, incapaz de estarse quieta, con ganas de comerse el mundo y acostumbrada a hacer mil cosas a la vez. Si, esa chica estaba enferma, pero todavía no había llegado al punto de no retorno al que llegó, y pese a las continuas idas y venidas a médicos y salas de urgencias, se negaba a sucumbir ante el “fantasma” que se apoderaba de su ser.  Esa joven que con alegría se enfundaba el chándal para ir al gimnasio, comenzó a derrumbarse, siendo  incapaz de asimilar que su cuerpo llevaba mucho tiempo gritando basta, hasta que reventó. Y qué manera de reventar amigos, fue como un volcán. De repente el mundo se paró y esa chica con él, entrando en estado de shock.

Al principio, ese yo  no quería ver la realidad, pensaba que todo se trataba de un mal pasajero. Y así, contando los días, pensaba que todo era una mala racha que tenía que terminar. Los días se convirtieron en semanas, y las semanas meses. Poco quedaba ya de ese yo independiente, ahora era una persona que no podía salir de casa y apenas andar. Mientras el mundo de la joven asustada se desmoronaba,  intentaba coger los añicos que iban cayendo de aquella ruina para volver a reconstruirlo, pero cuando a la tierra se la lleva el viento, poco o nada se puede hacer por intentarlo.

Un día, esa chica reaccionó y supo que tenía que despedirse de ese yo que agonizaba y empezar a construir uno nuevo, comenzó su etapa de duelo.

El duelo fue muy doloroso. Tenía que dejar atrás cosas que amaba y aceptar que pudiera ser que no volvieran, algunas irremediablemente. Era muy difícil decir adiós a cosas que le habían alimentado día tras día. Cuando la joven fue a vaciar su taquilla del gimnasio, tras meses pagando la cuota sin ir, supuso aceptar que el primer hoyo estaba cavado y enterrado, y todas aquellas cosas se quedaron en un viejo cajón del olvido, sepultadas esperando un milagro.

Peor fue enterrar la vida laboral que tantas satisfacciones le había dado, la joven veía como de sus manos se escurrían aquellos sueños conseguidos que con tanto esfuerzo había alcanzado. ¿Por qué demonios había que sepultarlos tan pronto? Era incomprensible.

La autoestima es algo que se suele dañar seriamente durante el duelo. La gente cambió alrededor de esa chica que ya no era tan divertida y la mayor parte del tiempo mostraba preocupación. Los amigos comenzaron a alejarse, aunque algunos se quedaron, solo los que de verdad la querían. La joven viéndose incapaz de llevar una vida normal, fuera de toda esa oscuridad, tuvo momentos de sentirse desechada por todos.

El duelo nunca deja de sangrar pero se acepta, y recogiendo todas esas cenizas se comienza a construir un nuevo yo, y lo sorprendente es que esa nueva persona es mejor que la anterior. Esa chica ya no puede practicar deporte, pero cada paso que da por si sola supone un triunfo inmensamente mayor que cualquier meta antes conseguida. Esa joven ya no sale de fiesta, pero ha aprendido a disfrutar de las pequeñas cosas de tal manera, que solo sentir el sol en su piel despierta más emociones que cualquier festival en el que hubiese estado. Ella ahora es capaz de llegar donde nunca imaginó porque su determinación es clara y sus motivos para luchar muchos, y no lo hace sola. Ahora se rodea de gente que ha pasado sus propios duelos y ayuda a los que lo están viviendo, y cuenta con amigos que estando enfermos o no, la quieren y la acompañan en la dura travesía que le ha tocado enfrentar.

Hay personas que pasan el duelo y ganan el mejor premio, la resiliencia, que es la capacidad de recuperarse frente a la adversidad para seguir proyectando el futuro con mayor fuerza. Esta joven, que no es otra que yo misma, cree que la ha ganado. Tras mi tiempo de duelo riguroso, resurgí como una versión mejor de mí misma, con todas mis limitaciones y defectos, adaptándome continuamente a la realidad que me va poniendo obstáculos, sorteándolos con positividad, aunque a veces se torna difícil.

Otros enfermos pasan años en duelo o nunca llegan a superarlo, se aferran a su otro yo y no quieren soltarlo. Esas personas necesitan mucha ayuda profesional y cariño de su entorno. No afrontar la realidad hace que se encierren en una burbuja que a veces no dejan traspasar. Si estáis en esa burbuja, ¡ romperla ¡ porque la vida sigue siendo maravillosa y solo tenemos una oportunidad para conocerla. Por mucho que hayamos cambiado por culpa de la enfermedad, tenemos que exprimir lo que se nos ha dado adaptándonos a nuestras circunstancias.

Nunca dejéis de creer en vosotros por muy fea que se vea la realidad, porque aunque esta no sea fácil, el duelo pasa, y aunque a veces resurge, aprendes a cavar otro hoyo más rápidamente y a adaptarte a tus nuevas circunstancias.

Termino cediéndoos el turno para que habléis del duelo, si lo habéis vivido así o pensáis que es diferente. ¡ Espero vuestros comentarios ¡

#1 Cómo debe ser un enfermo crónico

Empiezo este blog con una gran pregunta que llevo mucho tiempo haciéndome (en concreto 16 años) y que no sé si tiene respuesta.

Quienes me conocen dicen que soy alegre, sonriente, extrovertida, perseverante, cabezona…pero también saben, no porque lo vean sino porque yo se lo he dicho, que soy una enferma crónica. Por mi aspecto nadie lo diría, ya que mi apariencia entra dentro de los cánones de “lo saludable”, y además soy una persona coqueta a la que le gusta maquillarse y vestir bien. Entonces, ¿por qué durante años nadie ha creído que estuviera enferma? Y lo que es más grave, ¿por qué una vez diagnosticada y yendo en silla de ruedas, todavía hay quien lo duda?

Los que me habéis conocido por micanal YouTube, sabéis mi triste historia. No ha sido fácil y más por culpa de mi buen aspecto y mi carácter. No soy una persona fácil de callar y muy directa, lo que me ha llevado a tener muchos problemas al tratar con los médicos, que ante su incapacidad de saber lo que me pasaba, ya fuera por desconocimiento o desinterés, me tachaban de nerviosa y daban con ello a la solución de todos mis problemas (¡qué fácil es juzgar para algunos!)

Durante años he tenido que soportar mucho maltrato por no encajar en lo que se espera de una persona enferma, pese a que los síntomas eran más que evidentes. Cuando se manifestaron los primeros síntomas digestivos me quedé extremadamente delgada y estuve sin menstruar, la solución fácil fue decir que padecía anorexia. Era el triángulo perfecto, chica joven y con problemas alimenticios. Pero lejos de la realidad, lo que había era una enfermedad mitocondrial que llevaba años dando muchas señales que eran ignoradas.

Los comentarios de mi entorno eran muy crueles y dañinos. Que si estás obsesionada, que si te cuidas demasiado, que si eres hipocondriaca…que duro es que te claven esas flechas envenenadas cuando estas sufriendo un calvario por dentro.

En mi primer ingreso hospitalario, fue cuando más maltrato sufrí. Pese a tener una crisis con mioclonias provocadas por una anestesia (su efecto suele ser muy dañino para las patologías mitocondriales), el neurólogo que llevaba mi caso buscó la solución fácil: como no le encajaba en ningún cuadro clínico que el conociera, dijo que padecía un trastorno de conversión, vaya, que para el, ¡lo que tenía era psicológico!

Estando hospitalizada, incluso la psicóloga se extrañaba de mi buen humor “¿si no puedes andar, cómo es que estás tan tranquila?” me espetaba cada vez que quería.  Aunque parezca mentira, los enfermos crónicos también sabemos guardar la calma, y yo estaba esperando que los médicos me dieran un diagnóstico y confiaba en ellos. Lejos de ocurrir, me dieron por perdida y me atiborraron de ansiolíticos, totalmente contraproducentes para los mitos (personas con patologías mitocondriales). Evidentemente no mejoré, pero me estigmatizaron como una enferma mental.

Tras muchos años y una gran batalla, supe lo que me pasaba. Ya lo iréis viendo. Entonces llegó la silla de ruedas y me convertí en el centro de las miradas. Lo llevo con mucha naturalidad, pues la considero mi “medio de transporte”, me ayuda a tener más calidad de vida y salir más de casa. Te acabas acostumbrando a las miradas indiscretas, a la lástima de la gente, pero es más difícil acostumbrarte a la hipocresía. ¿Por qué me juzgan por levantarme de ella? Me han llegado a decir directamente que ojalá todo el que fuese en una silla de ruedas se levantara igual que yo. ¿Cuál creéis que fue mi respuesta? Pues que debía ser una alegría ver que aún puedo levantarme, porque puede que llegue el día en que ya no pueda.

¿Tienen que ser todos los enfermos crónicos tristes, depresivos, apáticos y desaliñados? Yo creo que no, porque uno puede estar muy enfermo pero seguir siendo feliz, y puedes estar pasándolo realmente mal pero sacar fuerzas para arreglarte porque te sube el autoestima, si ese es el caso.

Pese a quien le pese, yo seguiré sonriendo, ¡o al menos mientras tenga ganas! Igual que me maquillaré y me pondré ropa bonita siempre que me plazca. Y seguiré siendo una enferma con una gran guerra declarada al mal que me ha tocado sufrir ¡pero siempre con mucho estilo!

Y vosotros, ¿qué respuesta tenéis a la pregunta? ¿algún tema que queráis comentar sobre este post? ¡Espero vuestros comentarios!