viernes, 25 de noviembre de 2016

#32 Enfermedad mitocondrial, también una enfermedad neuromuscular

El pasado 15 de noviembre conmemoramos el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares donde los mitos estamos también incluidos entre los más de 60.000 afectados en España. Es más, aunque nuestra enfermedad es multisistémica, normalmente el abordaje clínico se hace desde las consultas de enfermedades neuromusculares, ya que nuestros problemas neurológicos y del sistema nervioso en general suelen ser múltiples, especialmente cuando se trata de pequeños mitoguerreros.




En mi caso por la Seguridad Social he tenido muy malas experiencias con los especialistas de neuromusculares, todavía no he sido capaz de dar con un neurólogo competente que sepa atender esta patología, solo por lo privado. Curiosamente mi gran agravamiento empezó por ahí, tras la inyección de un anestésico local para una extracción dental mi sistema nervioso se desestabilizó de tal manera que lejos de recuperarse, se ha quedado con secuelas permanentes y me limita muchísimo la vida. Sin embargo, pese a que por todos los expertos en mitocondriales no se les suele escapar el daño que nos hacen los anestésicos, cuando yo ingresé en urgencias ningún médico tuvo la más remota idea de lo que me pasaba. De ahí pasé a planta y pensando que darían con la solución, más cuando había sido tras la administración de un anestésico, el neurólogo que llevó mi caso pese al cuadro clínico que presentaba, emitió el terrible juicio clínico donde me etiquetaba de estar sufriendo un trastorno de conversión. Para que nos entendamos, creía que tenía un ataque de histeria y se limitó a suministrarme ansiolíticos y otro tipo de medicación que lejos de mejorarme, me pusieron mucho peor.


Los psiquiatras y psicólogos que me vieron en interconsulta determinaron que no padecía ningún trastorno mental, que algo me estaba pasando, pero pudo más la prepotencia y falta de interés de este doctor que no se preocupó lo más mínimo en intentar averiguar que me pasaba.

Son muchas las personas con enfermedades mitocondriales que no saben que las padecen que acuden a estas consultas y no encuentran respuestas, o incluso si tienen la suerte de ser diagnosticados, después se encuentran con la gran barrera de que el especialista en cuestión no sabe abordar la enfermedad. Si a esto le sumamos que si vives en una comunidad autónoma como es mi caso, donde no contamos con un CSUR especializado en enfermedades mitocondriales, te encuentras las mil trabas burocráticas para que te  deriven , quedas totalmente desprotegido y despojado de tus derechos de acceder a la sanidad pública española en condiciones de igualdad vivas donde vivas.

 Dra. María Teresa García Silva, Coordinadora de la Unidad de Enfermedades Mitocondriales y Enfermedades Metabólicas Hereditarias, Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital Universitario 12 de Octubre, 


Hace tiempo el gobierno español destinaba una partida económica  para garantizar que la ley se cumpliese y todos los españoles pudiésemos acceder a los centros de referencia en el caso de necesitarlo, pero esta partida fue eliminada. Entonces nos encontramos con el veto a los médicos para hacer estas derivaciones pese a que no cuentan con las capacidades profesionales adecuadas para atendernos, y con que las propias comunidades autónomas donde se encuentran estos centros se niegan a atender a pacientes de otras autonomías ante la duda de que la comunidad de procedencia no pague por los servicios prestados. Y todo esto guerreros dentro del mismo país como si de un montón de estados diferentes se tratase.

La burocracia según Forges


En el caso de los niños afectados la mayoría son fácilmente atendidos en hospitales de referencia como Sant Joan de Dèu en Barcelona o el hospital 12 de Octubre de Madrid, pero en adultos parece misión imposible. Incluso muchas personas se plantean empadronarse en estas ciudades para tener acceso a la atención sanitaria que se merecen.


En Andalucía mi neurólogo por la Seguridad Social, quien no está capacitado para tratarme, se niega a derivarme. Lo hizo al hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde el equipo de neuromusculares no está preparado para abordarnos, y acabas encerrado en un bucle burocrático caótico que hace de todo menos ayudarte.  Somos muchos los que nos movemos porque esto cambie pero en el contexto de crisis en que nos encontramos es muy difícil, pese a que FEDER nos presta su incondicional ayuda.




Las enfermedades neuromusculares son muy duras y nos limitan la vida enormemente. En concreto, las mitos son degenerativas y no tienen tratamiento, como prácticamente todas ellas. Es muy duro ver como en muy poco tiempo tus músculos van perdiendo sus facultades y pasas a depender de una silla eléctrica, como la debilidad te vence, tiemblas, dejas de sentir o sientes demasiado, la hipersensibilidad….es una locomotora que nunca para y siempre que avanza, se lleva algo que no se recupera.


Con esto no quiero ser pesimista, pero si realista, ya que todavía queda mucho por investigar y necesitamos imperiosamente neurólogos formados en estas patolologías, o al menos más coordinación con los CSUR y otras unidades multidisciplinares que nos garanticen que podamos acceder a los mejores tratamientos disponibles y podamos tener una mejor calidad de vida.

El día 13 de noviembre en Madrid muchos mitoguerreros de AEPMI se reunieron para reivindicar la situación a la que nos enfrentamos los enfermos de neuromusculares junto a otras asociaciones, con globos dorados bajo el hashtag  #delamano15N que tuvo una gran aceptación en las redes sociales siendo trending topic durante horas. 


Concentración en Sol el 13 de noviembre #delamano15N en Madrid






Y para terminar no me quiero olvidar de poner optimismo y alegría en esta entrada ya que son muchos los que nos apoyan y esta semana he tenido el placer de conocer a gran parte de la plantilla del Málaga FC y los jugadores uruguayos tuvieron la gran amabilidad de mostrar su apoyo a la investigación de las enfermedades mitocondriales a través de este vídeo

Gracias chicos!




Recordad que está prohibido rendirse y que siempre tenemos que seguir luchando. Un abrazo!