#45 Fefi, nuestra milagrito que partió al cielo

Érase que era una princesa de profundos ojos oscuros, tez oscura y cabello negro largo que vino a enseñarnos a quienes hemos tenido el privilegio de conocerla la fuerza de luchar, la capacidad de sonreír ante la adversidad y el amor más sincero hacia su familia.

Fernanda, cariñosamente llamada por todos como Fefi, se nos ha ido hoy con solo 16 años. Y se ha ido vestida con su precioso traje de quinceañera y su gran corona, la misma que el año pasado la vi lucir en su fiesta del colegio, donde tan feliz fue, donde la coronaron reina de la fiesta y donde fue una más como siempre pese a sus dificultades.

Fefita nació sana en Chile, la segunda hija de una extraordinaria mujer que ahora está rota, Pía, y creció sin problemas hasta que aproximadamente a los 7 años comenzó a dolerle mucho la cabeza y a retroceder en su desarrollo. Terriblemente, Fernandita fue diagnosticada con el síndrome de MELAS y pocas fueron las esperanzas que les dieron los médicos ante tan terrible condición.

El síndrome de Encefalomiopatía Mitocondrial, Acidosis Láctica y Accidentes Cerebrovasculares (MELAS) es considerado un raro desorden multisistémico neurodegenerativo de muy mal pronóstico, de herencia materna y es causado por mutaciones en el ADN mitocondrial, es de los más frecuentes dentro de los síndromes descritos mitocondriales con una  incidencia de 16,3/100 000 casos.

Esta princesa llegó a mi vida hace unos años gracias a un grupo de whatsapp de afectados de Latinoamérica y España donde pronto entablé una gran amistad con su madre. Cuando las conocí, mi chiquita ya necesitaba un trasplante de corazón y de riñones, pero no era candidata debido a su enfermedad de base. Sin embargo, y pese a todas las dificultades, era una niña muy feliz. Junto a sus dos hermanos ha crecido rodeada de amor en una casa donde no han faltado las risas, los bailes, los besos y la alegría contagiosa de vivir. No ha parado de pegarnos sustos, pero siempre salía, y finalmente acabó con el apodo de “milagrito”, pues era un milagro que siempre saliera de todas.

Pese a tener que vivir conectada 18 horas diarias a una máquina de diálisis en casa, eso no impedía que Fefita fuera al colegio siempre que su salud se lo permitía. Era una más en el colegio, sus compañeros la cuidaban, la respetaban, la hacían sentir una más pese a sus diferencias, ya que nuestra valiente mitoguerrera tenía también discapacidad intelectual. Creo que es la única niña en el mundo que conozco que llorase por querer ir al colegio, y que feliz me hacía verla tan contenta con sus compañeros, todo un ejemplo de plena inclusión escolar.

Fefi me llamaba tia, y me mandaba audios, videos, fotos…me he sentido como el resto del grupo una privilegiada al formar parte de su vida. Nos encantaba verla los días que jugaba su equipo de fútbol, era su verdadera pasión, se ponía toda la indumentaria para verla y jaleaba a los jugadores.

Estos últimos meses han sido muy duros, terribles, hasta que esta mañana su luz se ha apagado. Esta enfermedad no perdona y ya hacía tiempo que nuestra milagrito había superado todos los pronósticos. De los pocos años de vida que le dieron cuando fue diagnosticada, Fefi ha vivido más del doble. Y eso solo ha sido posible gracias a la lucha y constancia de su madre, que siempre ha sido una fiera defendiendo sus derechos.

En un momento de su vida muy complicado, Fefi llegó al fallo renal grave y se negaron a dializarla. Su madre, Pia, movió cielo y tierra en hospitales, medios de comunicación, etc. hasta que consiguió que se le operase y tuviera la posibilidad de tener diálisis peritoneal. Gracias a ello, es que hemos podido disfrutarla unos años más en los que su sonrisa ha iluminado a todos los que la hemos conocido.

En un país como Chile, donde la sanidad deja mucho que desear, tener una enfermedad rara y que sea diagnosticada es realmente complicado. Allí tienen que mandar las pruebas genéticas al extranjero y la Seguridad Social como la conocemos en España no existe, pero pese a ello, a Fernandita no le ha faltado de nada. Su madre lo ha peleado, su madre ha llamado a todas las puertas a las que había que llamar, y gracias a su gran fuerza, a nuestra princesa no le ha faltado de nada.

Se me hace muy difícil pensar en que ya no volveré a escuchar su voz ni verla bailar, no imagino una vida sin ella, pero soy consciente de que tenía que pasar. La vida ya no era digna para ella y no podíamos ser egoístas y no dejarla ir, libre, donde ya no existe el sufrimiento. Toda mi admiración una vez más para mi amiga, Pia, por ser una madre en mayúsculas, y anteponer la calidad de vida de su hija y saber dejarla ir cuando ya no tenía sentido vivir.

He querido compartir con vosotros parte de su historia, la de un ángel especial que ya sacó sus alas y dejó la tierra. Gracias a mi Fefita por haberme enseñado tanto estos años, por hacer mi corazón más grande y dejarme ser parte de su segunda familia que hoy la llora por varios rincones del mundo.

No dejaremos que la rabia nos consuma por difícil que sea, y por ella y por todos los que partieron, víctimas de estas terribles enfermedades, nuestra lucha será mayor para evitar que ángeles tan puros desplieguen sus alas tan pronto, dejando a sus familias y allegados completamente destrozados.

Descansa en paz mi niña, cuida de nosotros desde el cielo.

#39 Cuando muere un amigo enfermo, vuela alto Ave Fénix

Una de las mayores alegrías que puedes experimentar cuando tienes una enfermedad que nadie comprende es cuando te encuentras con personas que como tu están pasando por una situación parecida, no teniendo que ser necesariamente la misma patología.

Desde hace muchos años, interactuo sobretodo a través de de las redes sociales con muchas personas que se enfrentan a diario a verdaderos retos para poder llevar una vida normal. Empecé con los foros hace muchos años pero conforme se fueron consolidando las redes sociales, los dejé en un lado secundario. Y es que una ya va teniendo una edad!

Es fantástico poder conocer gente que te aporta tanto, y sentir que tu también contribuyes en sus vidas. No solo encontramos la comprensión que tanto echamos en falta en nuestro entorno, al menos en general, sino que descubrimos que lo que a nosotros nos parecía que eran rarezas nuestras, en la mayoría de los casos son cosas comunes que nos pasan a todos, y saberlo y hablarlo sin pudor es una gran terapia para poder dar más naturalidad a nuestra condición de enfermos de enfermedades minoritarias.

Tengo amigos con lupus, esclerosis múltiple, síndrome de Stickler, enfermedades inflamatorias intestinales...cada uno con más o menos afectación pero en general son personas que se convierten poco a poco en tu segunda familia y a la que llegas a contarles cosas que no lo harías a tus seres queridos porque en ellos no encuentras la comprensión y entendimiento que estas personas te dan.

Pero a veces pasa lo inevitable y nos enfrentamos a situaciones terribles como es la muerte de uno de ellos. Esos grandes guerreros a los que tratas como familia a veces son quebrados por sus enfermedades, todo se complica y no lo superan. Es entonces cuando la desolación y la pena se apodera de ti y no solo por el cariño que le puedas tener a esa persona, se vive un duelo que sin duda alguna tiene muchos más matices de los que creemos.

Para empezar, cuando se trata de alguien con tu misma enfermedad, ves con pavor como ha acabado venciendo. Esa persona que estaba en una situación parecida a la tuya, ha fallecido por complicaciones de tu misma enfermedad. Te invade la rabia, la impotencia, la pena...pero al menos en mi, tras superar esos amargos sentimientos al principio, me recargo las pilas y cojo más fuerzas para luchar, porque su partida supone un motivo más para luchar porque no haya uno más.

Por desgracia las enfermedades mitocondriales pediátricas tienen una mortalidad muy alta y son varios niños los que en estos años en los que llevo en AEPMI han volado alto al cielo. El primero que se fue, Pablo, me rompió el corazón, Apenas tenía unos meses y esta cruel enfermedad hizo que se fuera con menos de un año de vida. Hoy por hoy sigo en contacto con su madre y como con la mayoría de familias con las que tengo contacto, nos une una relación muy especial.

La primera vez que murió un adulto, la sensación fue diferente. En este caso Debora llevaba luchando contra esta enfermedad desde la infancia y a sus 26 años y con sindrome de Kens Sayre, no lo pudo soportar más. Nuestra niña grande se nos fue y descansó, dejando un gran vacío en su familia y amigos. Siempre recordaré su alegria e inocencia.

Sin embargo, hace unos días ocurrió lo más inesperado. Llevaba semanas sin ver una publicación suya pero nos tenía tan acostumbrados a resurgir de sus cenizas, que ninguno podíamos imaginar que en esta ocasión nuestro Ave Fenix iba a emprender su vuelo hacia el cielo.

Vital, reivindicativa, amiga de sus amigos y luchadora nata, Gema Ave Fénix, como se conocía en las redes sociales, padecía esclerodermia. Esta cruel enfermedad autoinmune ataca a los tejidos conectivos y afecta de maneras diferentes, en el caso de ella era muy agresiva, aunque su eterna sonrisa no los escondiera.

Su blog, "Ave Fenix, hagamos posible loimposible", es todo un referente entre los pacientes empoderados y durante mucho tiempo fue una de las figuras más relevantes de la iniciativa FFPaciente. Aquí os dejo una entrevista donde podeis conocerla mejor:

http://www.ffpaciente.enfermeriacomunitaria.org/cuando-la-incertidumbre-llamada-esclerodermia-te-muestra-el-camino-de-la-creatividad-perdida/

Fue hace unos días cuando vi que en su blog había escrito Carlos, su marido. Nuestro Ave Fénix había emprendido su vuelo y ha pasado a llamarse Ave Fénix Eterna, porque su legado nunca morirá.Su espíritu nunca fue quebrado pero si su frágil cuerpo, que ahora descansa en paz.

Foto extraída de su blog

Los sentimientos que tengo son muy encontrados, pues la rabia siempre se apodera primero de ti siempre que ocurre algo así. Ella tenía y quería vivir muchas cosas más y su familia y amigos no estaban preparados para un adiós tan repentino. Y más rabia te da cuando ves como los gobiernos se gastan el dinero en cosas triviales o las grandes fortunas invierten en frenar el envejecimiento o en criogenización cuando hay miles de enfermedades que no tienen ni tratamiento ni cura, como es también la esclerodermia que padecía Gema. Estoy enfadada con el mundo en muchos aspectos y este es de los que me duele más. Está claro que a mucha gente hasta que no les toca algo de frente, no hacen nada por ayudar o cambiar las cosas.

Gema era muy positiva y seguramente no le hubiera gustado leerme con esta rabia, pero ahora mismo es lo que siento y no lo voy a ocultar. Algún día la esclerodermia, las enfermedades mitocondriales, etc. tendrán al menos un tratamiento y estas situaciones serán cosa del pasado, pero hoy por hoy estamos a la merced de la insidiosa evolución de la enfermedad.

Me despido esperando escribir pronto, que mi salud me lo permita y pueda tratar temas menos tristes guerreros.

Descansa en paz Gema, nunca te olvidaremos pajarillo.

#27 Primera experiencia de vacaciones adaptadas

Hace ya como 2 semanas que no publico ninguna entrada pero estoy escusada, y es que vuestra mitoguerrera ha tomado unas merecidas vacaciones de su rutina! (que no de su vida, que también las podrían dar de la enfermedad). Ha sido todo un hito realizarlas ya que no recuerdo ni los años, que seguro son más de cinco, que no viajaba por algo que no fuera relacionado con consultas médicas, encuentros de mitos o visitas familiares cortas. Aunque ha pasado más de una semana desde la vuelta, todavía me estoy recuperando de ellas y por ello no he tenido fuerzas para escribir.

Gracias a Aspaym Málaga hemos podido disfrutar de unas vacaciones gratuitas junto a otro grupo de socios de Aspaym Córdoba dentro del programa "Conoce tu tierra" de la Junta de Andalucía. Hemos vivido 5 días inolvidables en la Residencia de Tiempo Libre de Marbella (Málaga) que han supuesto para muchos un respiro necesario junto a la oportunidad de conocer a personas con diferentes discapacidades con las que poder compartir diversión, experiencias y buenos ratos.

Cartel divulgativo del programa de Aspaym Málaga

Mitoguerrera en el bungalow adaptado

Me sentí segura de hacer este pequeño viaje ya que vivo en la misma provincia y mis hospitales de referencia estaban bastante cerca, además nos acompañaban monitores de mi completa confianza y pudimos llevar un acompañante.  La estancia fue en bungalows completamente adaptados compartidos, además de contar con la colaboración de Cruz Roja para facilitarnos el acceso al baño en la playa. 

He de decir que la Residencia está muy bien adaptada y el personal es muy amable. En el comedor tuve la posibilidad de tener un menú libre de lácteos y sin gluten que ya quisieran cumplir tan a rajatabla muchos restaurantes de renombre. La verdad que este aspecto me sorprendió ya que casi todas mis experiencias comiendo fuera de casa han sido bastante malas.

El punto más negativo fue el acceso a la playa que no estaba bien adaptado, ya que al final de la pasarela de acceso había un desnivel que impedía acceder con silla de ruedas. La playa se señala por la Junta de Andalucía como adaptada pero este aspecto no lo cumple, por lo que mis compañeros con lesión medular no pudieron disfrutar de la playa más allá del chiringuito. Cuando fuimos a quejarnos, nos informaron que las competencias eran de Costas, por lo que la Residencia no tenía nada que ver.

Acceso a la playa supuestamente adaptado

Mitoguerrera en la anfibia

Cruz Roja sin embargo hizo todo lo posible y tuve la oportunidad de poderme bañar en el mar en la anfibia, por fin un baño relajado! ya que la mayoría de las veces tengo que ir sujeta por los demás y al no tener estabilidad es muy difícil bañarse sin tensión.

Poder apartarme de la rutina ha sido fantástico y la experiencia de compartir estas vivencias con gente con discapacidad aún más, pues se estrechan lazos muy fuertes y la empatía juega un papel muy importante. Cuando estás rodeado de personas que no te miran fijamente y que ven con naturalidad todas tus dificultades, te sientes libre de ser señalado, y eso hace que no tengas que disimular cosas que con gente "normal" haces continuamente (normalmente para no incomodarlos), como expresar tu extenuación por haberte cambiado de ropa o que te de una crisis como las muchas que me han dado sin sentirme más bicho raro de lo que ya soy.

Foto del grupo difundida por Aspaym Málaga

Lo más difícil ha sido poder mantener un ritmo aceptable que me permitiese disfrutar de todo sin acabar demacrada pero era misión imposible. Todas las tardes dormía unas cuantas horas y el tiempo de exposición al sol limitado y con protección solar de +50. Conforme pasaban los días, mi mal aspecto iba a peor pero he intentado medir los tiempos para no llegar al límite, que ya de eso se ha encargado mi cuerpo de darme el aviso con las pérdidas de tono muscular que me dan, las cuales pues han estado muy presentes.

Lo mejor de todo ante la evidente falta de energía, ha sido el apoyo recibido por el entorno, ya que lejos de hacer un drama todos los compañeros han hecho por ponérmelo fácil siempre y sacarme muchas sonrisas cuando estaba sufriendo por los estragos de la enfermedad. Tengo que reconocer que he necesitado más medicinas de las que tomo con frecuencia para aguantar los dolores pero me ha compensado. 

Amago de servidora de jugar al minigolf

Y hasta aquí llega mi entrada que espero os haya contagiado mi ilusión postvacacional y os anime a disfrutar de las propias vuestras. Creo que ha sido un buen estreno y repetiré  experiencia con más confianza y buscando sitios accesibles que no me pongan limitaciones y con las personas adecuadas.

Agradecer desde aquí a mis compañeros de Aspaym Málaga por darme la oportunidad y llevarme como en tantas otras cosas de la mano. 

¡ Disfrutar del verano guerreros !

#26 Supervivientes y cómo tratarlos

Recuerdo cuando era adolescente y un chico de mi barrio, tras un accidente de tráfico, quedó en silla de ruedas por una lesión medular. Ese muchacho que siempre andaba haciendo el loco con la moto, sin casco, haciendo de la carretera un rally, calló tan fuerte que sus piernas no volvieron nunca a responder. Yo no era su amiga, pero me entristecí al conocer la noticia y me impactó. Muchas veces quise acercarme para preguntarle como estaba pero no lo hice, me avergonzaba hacerlo cuando nunca le había tratado, y me imponía verlo en ese estado tras haberle visto fuerte, sano y activo tantos años por el barrio. Pensaba que si tal vez me acercaba a hablarle, iba a pensar que era por pena o ser cumplida. Ahora soy yo la que está en ese mismo bando y la gente la mayoría de las veces no me sabe tratar.

Empecé a estar enferma a los 14 años, pero he sido muy afortunada al poder vivir mi juventud con normalidad pese a todos mis achaques. Nadie prestaba la suficiente atención a mis alarmas, mis "amigas" pensaban que quería llamar la atención y  mi familia le restaba importancia, seguramente porque no alcanzaban a ver la magnitud de lo que estaba sucediendo. Yo me sentía invisible para todos, pues veía que cuando necesitaba que me escucharan porque necesitaba desahogarme, todos eludían el tema o me decían que estaba obsesionada.

Un poco de humor! ;)

Ahora todo esto es distinto porque voy en una silla de ruedas eléctrica y eso evidencia que me pasa algo grave, como le pasó al chico de mi barrio. Hace como año y medio me cedieron una silla de ruedas normal en el ambulatorio. Solo al salir a la calle con mi padre, ya todas las miradas iban clavadas en mi. No siento vergüenza por tenerla que usar, pero si muy incómoda y últimamente furiosa por el descaro de algunas personas, a las que no les importa hasta santiguarse cuando pasan por tu lado. ¿Los discapacitados a caso traemos mal fario? ¿Somos igual de mal estigmatizados como los preciosos gatos negros.

Con el tiempo aprendes a pasar de esas miradas aunque a veces no puedes evitar cabrearte con la actitud de mucha gente que no duda en invadir incluso tu intimidad por puro morbo. Es raro cuando no me subo a un transporte público y una persona mayor no para de preguntarle a mi madre, o incluso a mi, que qué me ha pasado. ¿Acaso yo le he preguntado por su vida?¿tengo yo que ir dando explicaciones de la mía? hace meses iba en el bus y la viejita de mi lado se la pasó dándome codazos y diciéndome "¿niña qué te pasa?" y yo seguía con mi móvil y contesté diciendo "tengo una enfermedad por la que necesito la silla", y ella, no conforme, siguió preguntando hasta que le contesté mal. La borde y amargada era yo según ella, ¿pero que obligación tenía yo de contarle, delante de docenas de pasajeros, detalles sobre mi enfermedad? Recordarme que lleve tarjetas en la mochila con la dirección del blog, tal vez así lo lean y disipen sus dudas (es broma).

Pero esto no solo pasa desde que tengo la silla. Cuando empecé con el trastorno del movimiento tras la anestesia local, la noticia corrió como la pólvora en todo mi entorno. Tenía el móvil lleno de mensajes de aliento, pero pocos se acercaban al hospital a verme y muchos, al hacerlo, quedaban tan impactados que no volvían. Cuando empecé a salir a la calle, ya controlando mejor los movimientos, me sentía observada a cada paso. Parecía que todos estaban esperando verme caer y la palabra "lástima" se leía en sus ojos. Si, era una pena todo lo que me había pasado, ¿pero eso me convertía ya en una desgraciada? creo que no.

Conozco mucha gente sana que no es feliz, se ahogan en un vaso de agua y se quejan por todo. Yo soy feliz y aunque tengo mis bajones,  creo que río más que lloro ante todos los retos que me pone la vida. Y así es que conozco a mucha gente con diversidad funcional que viven su vida plenamente pese a todo, porque lo que nos ha pasado no nos hace ser unos pobres desgraciados.

En cierta ocasión un amigo de ese chico de mi barrio me dijo que estaba trabajando tanto en su rehabilitación que podía ser que en unos años pudiera andar con muletas. Me alegré muchísimo por su perseverancia y sacrificio diario. No era un desgraciado, era un superviviente.

Somos supervivientes porque la vida nos ha golpeado y nosotros nos hemos alzado con más fuerza tras pasar por una etapa de duelo. No hemos dejado de ser nosotros aunque la mayoría somos una versión mejorada de la anterior en cuanto a personalidad. Por eso ahora que entiendo que como me paso en la adolescencia, hay mucha gente que no nos saben tratar porque los tabúes de la sociedad hacen que parezca que "está mal" hablar sobre la discapacidad. Muchos necesitamos hablarlo con naturalidad y que se nos escuche. Según mi experiencia, estos serían algunos consejos para tratar con supervivientes como somos los mitos:

• Si me conoces de antes, recuerda como era. Si antes era bromista, puede que lo siga siendo, así que no te guardes un buen chiste porque no vivo en la oscuridad.
• A veces necesito ayuda y no sé cómo pedirla porque a la gente le suele dar miedo hacer algo mal. No tengas miedo en preguntar y así será más fácil para los dos. Además aprenderás para otra ocasión como realizarlo.
• No nos gusta a la mayoría que nos digan cosas como "yo en tu lugar me hundiría". Es importante aprender a bailar bajo la lluvia, y escuchar de la boca de los demás que preferirían no existir a estar en nuestra situación, es muy duro.
• Personalmente no me gusta que me traten como si tuviera un problema madurativo. No hace falta que nos hables como si no entendiéramos las cosas porque muchos no hemos perdido esas facultades.
• Si somos amigos, no dejes de contarme tus problemas solo porque te parezcan menos importantes que los míos. Cada uno portamos nuestra propia mochila y eso no significa que pese menos, peor cosa es no saber qué le pasa a una persona a la que aprecias.
• No me mires fijamente cuando me veas como si fuera un extraterrestre. Ponte en mi lugar,¡a ti no te gustaría!

Y con estas últimas recomendaciones, me despido por hoy. La semana pasada no pude escribir en el blog así que espero que esta entrada tan larga lo haya compensado. 

¡Prohibido rendirse!

#10 Para poder entenderte

#3 21 de enero, día internacional del abrazo

Me gustaría compartir con vosotros los días que me parecen especiales y ¡hoy es uno de mis favoritos! 21 de enero, día internacional del abrazo J

Este es uno de los abrazos más especiales de mi vida

Este día fue creado en Enero de 1986 por Kevin Zaborney en Estados Unidos, se celebró por primera vez en Clio (Michigan) y cada vez gana más seguidores por los beneficios que genera en la salud y el espíritu que confiere. Hoy es el día perfecto para abrazar a tus seres queridos, amigos o incluso, porqué no, a extraños! Pues la respuesta puede sorprenderte llenándote el alma como jamás hubieses pensado.

Los medios de comunicación se hacen eco de este día porque son muchas las personas que con cartel en mano, se lanzan a la calle bajo la premisa de “abrazos gratis”. Aquí os dejo un vídeo de un ejemplo de las reacciones de la gente al ser abrazadas por desconocidos que se hizo en mi ciudad, Málaga:

Según muchos estudios, el contacto humano mejora el desarrollo tanto físico como psicológico, e incluso se baraja la hipótesis de que sean capaces de mejorar el sistema inmune, disminuir los niveles de cortisol en mujeres y disminuir el riesgo cardiovascular (super beneficioso para los mitos!!)

Me considero una persona cariñosa, cercana a mis seres queridos y para mi abrazar es fundamental. Imaginaos que si es importante en cualquier circunstancia normal, cuánto lo es cuando atraviesas por una situación con tanta incertidumbre como la que genera padecer una enfermedad rara.

Los mito guerreros solemos caer con frecuencia ya que vivimos con la gasolina en reservas y pasamos gran parte de nuestra vida en consultas médicas y hospitales. Es difícil acostumbrarse a recibir malas noticias continu

amente y a veces te dan ganas de colgar los guantes y dejar el ring.

Es en esos momentos de pena y frustración donde los abrazos de los que nos rodean pueden darnos la energía suficiente para levantarnos y volver a ponernos las pinturas de guerra. Muchas veces también son reconciliadores, basta con que te estrujen fuerte para darte cuenta de que pese a todo, la vida sigue mereciendo la pena.

Desde que se supo la gravedad de mi situación, mucha gente no sabe cómo tratarme o reaccionar cuando me ven en la silla de ruedas. Me miran confusos, con pena, como si no fuera yo nunca más o estuviese sentenciada. Cuando me acerco a estas personas suelo abrazarles, fuerte, lento, y la tensión ante el no saber cómo comportarse cesa, las palabras surgen con más naturalidad y algunos ven que sigo siendo la misma persona (si gente, ¡sigo siendo yo! Y no hay cosa que me haga más feliz cuando me veis que abrazaros con cariño).

Me despido con un gran achuchón que espero que traspase barreras, os llegue al alma y os cure las heridas. Y en honor a este día, disfrutad de este cortometraje alemán llamado “Abrazo”, que fue ganador de un festival de cortos en Europa.

#1 Cómo debe ser un enfermo crónico

Empiezo este blog con una gran pregunta que llevo mucho tiempo haciéndome (en concreto 16 años) y que no sé si tiene respuesta.

Quienes me conocen dicen que soy alegre, sonriente, extrovertida, perseverante, cabezona…pero también saben, no porque lo vean sino porque yo se lo he dicho, que soy una enferma crónica. Por mi aspecto nadie lo diría, ya que mi apariencia entra dentro de los cánones de “lo saludable”, y además soy una persona coqueta a la que le gusta maquillarse y vestir bien. Entonces, ¿por qué durante años nadie ha creído que estuviera enferma? Y lo que es más grave, ¿por qué una vez diagnosticada y yendo en silla de ruedas, todavía hay quien lo duda?

Los que me habéis conocido por micanal YouTube, sabéis mi triste historia. No ha sido fácil y más por culpa de mi buen aspecto y mi carácter. No soy una persona fácil de callar y muy directa, lo que me ha llevado a tener muchos problemas al tratar con los médicos, que ante su incapacidad de saber lo que me pasaba, ya fuera por desconocimiento o desinterés, me tachaban de nerviosa y daban con ello a la solución de todos mis problemas (¡qué fácil es juzgar para algunos!)

Durante años he tenido que soportar mucho maltrato por no encajar en lo que se espera de una persona enferma, pese a que los síntomas eran más que evidentes. Cuando se manifestaron los primeros síntomas digestivos me quedé extremadamente delgada y estuve sin menstruar, la solución fácil fue decir que padecía anorexia. Era el triángulo perfecto, chica joven y con problemas alimenticios. Pero lejos de la realidad, lo que había era una enfermedad mitocondrial que llevaba años dando muchas señales que eran ignoradas.

Los comentarios de mi entorno eran muy crueles y dañinos. Que si estás obsesionada, que si te cuidas demasiado, que si eres hipocondriaca…que duro es que te claven esas flechas envenenadas cuando estas sufriendo un calvario por dentro.

En mi primer ingreso hospitalario, fue cuando más maltrato sufrí. Pese a tener una crisis con mioclonias provocadas por una anestesia (su efecto suele ser muy dañino para las patologías mitocondriales), el neurólogo que llevaba mi caso buscó la solución fácil: como no le encajaba en ningún cuadro clínico que el conociera, dijo que padecía un trastorno de conversión, vaya, que para el, ¡lo que tenía era psicológico!

Estando hospitalizada, incluso la psicóloga se extrañaba de mi buen humor “¿si no puedes andar, cómo es que estás tan tranquila?” me espetaba cada vez que quería.  Aunque parezca mentira, los enfermos crónicos también sabemos guardar la calma, y yo estaba esperando que los médicos me dieran un diagnóstico y confiaba en ellos. Lejos de ocurrir, me dieron por perdida y me atiborraron de ansiolíticos, totalmente contraproducentes para los mitos (personas con patologías mitocondriales). Evidentemente no mejoré, pero me estigmatizaron como una enferma mental.

Tras muchos años y una gran batalla, supe lo que me pasaba. Ya lo iréis viendo. Entonces llegó la silla de ruedas y me convertí en el centro de las miradas. Lo llevo con mucha naturalidad, pues la considero mi “medio de transporte”, me ayuda a tener más calidad de vida y salir más de casa. Te acabas acostumbrando a las miradas indiscretas, a la lástima de la gente, pero es más difícil acostumbrarte a la hipocresía. ¿Por qué me juzgan por levantarme de ella? Me han llegado a decir directamente que ojalá todo el que fuese en una silla de ruedas se levantara igual que yo. ¿Cuál creéis que fue mi respuesta? Pues que debía ser una alegría ver que aún puedo levantarme, porque puede que llegue el día en que ya no pueda.

¿Tienen que ser todos los enfermos crónicos tristes, depresivos, apáticos y desaliñados? Yo creo que no, porque uno puede estar muy enfermo pero seguir siendo feliz, y puedes estar pasándolo realmente mal pero sacar fuerzas para arreglarte porque te sube el autoestima, si ese es el caso.

Pese a quien le pese, yo seguiré sonriendo, ¡o al menos mientras tenga ganas! Igual que me maquillaré y me pondré ropa bonita siempre que me plazca. Y seguiré siendo una enferma con una gran guerra declarada al mal que me ha tocado sufrir ¡pero siempre con mucho estilo!

Y vosotros, ¿qué respuesta tenéis a la pregunta? ¿algún tema que queráis comentar sobre este post? ¡Espero vuestros comentarios!