#48 Dolor, mal compañero de vida

Cuando miro atrás y viajo a mis recuerdos de niñez, hay muchas cosas felices. Recuerdo juegos, risas, películas, excursiones...tuve la gran suerte de tener una infancia bastante normal, o al menos eso creía yo, hasta que con el tiempo me di cuenta de que no.

Si digo que no recuerdo ni un solo día de mi vida sin dolor, la gente me mira como si exagerara, y juro que no lo hago. Siempre he dicho que una ventaja que tenemos las personas que desde niños hemos nacido con una condición que merma nuestra salud es que no conocemos otra cosa, y por lo tanto, la normalizamos. 

Así ha sido mi experiencia con el dolor, pues cosas que no deberían provocarlo han sido mi día a día. Comer siempre significaba malas digestiones dolorosas, cólicos insufribles, migrañas...pero sobretodo un dolor muscular generalizado que nunca nadie supo hasta que punto me afectaba.

Yo me quejaba de que sentía hormigueos, de que sentía como si se me durmiera la cabeza, que me molestaba hasta que me diera el viento, no podía hacer ejercicio sin sentir un intenso dolor muscular que no me dejaba dormir...y así día tras día, el dolor ha sido y sigue siendo parte de mi vida.

Con los años los síntomas se han ido recrudeciendo hasta el punto de volverse incapacitantes. Conocí lo que era la neuralgia del trigémino, conocida como la enfermedad del suicidio, ya que genera un dolor tan intenso que muchas personas cuando todavía no había analgesia que paliase su intensidad, decidía poner fin a su vida. No soy una persona de tendencias suicidas, pero puedo aseguraros que cuando la he sufrido me han dado ganas de arrancarme la cabeza.

Padezco de alodinia, término que hace referencia a que cualquier estímulo que no se considera doloroso, para nosotros lo es, y mucho. Me refiero al roce del viento, al tacto de la ropa, llevar gafas puestas, etc. todo provoca una hiperalgesia que te impide hacer una vida normal.

Entre los muchos dolores que experimento, el peor es el que tiene origen neuropático. Por suerte existen medicamentos potentes que ayudan a sobrellevarlos, pero son un arma de doble filo y las personas con enfermedades mitocondriales tenemos el gran inconveniente de que muchos de ellos nos son perjudiciales.

Algo en común que tenemos los adultos que padecemos estas enfermedades es que nuestra vida se ve condicionada por la fatiga y el dolor de manera muy incapacitante. Muchos desarrollamos Síndrome de Sensibilización Central hasta el punto de tener que vivir aislados. Los niños también son muy sensibles a los estímulos pero parece que afortunadamente no padecen tanto dolor como nos ocurre a los que hemos desarrollado estas enfermedades de forma mas tardía.

Sin embargo, creo que pocas son las personas que tienen acceso a las Unidades del Dolor que se encargan de poder dar cuidados paliativos para cuando los síntomas se vuelven de muy difícil manejo. En una ocasión solicité que me derivasen para ver si podía mejorar, y la respuesta de los anestesistas que dirigían esa unidad concreta fue una negativa, ya que los medicamentos que ellos emplean para aliviar a los pacientes están entre los que tenemos contraindicados.Pienso que siempre puede haber alternativas, pero en este caso no quisieron intentarlo.

Más allá de las medicinas, hay herramientas que pueden ayudarnos a sobrellevar estos síntomas y que me han ayudado mucho. Lo primero, es saber gestionar esas sensaciones y aprender a llevártelas a un segundo plano de tu vida, no dejar que sea el timón que maneje tu rumbo. La mayoría de las personas no se hacen a la idea del dolor que siento porque no lo transmito ni suelo quejarme a no ser que se vuelva insoportable. Comprendí hace mucho que siempre iba a estar ahí y que no podía dominarme, y en ello trabajo todos los días, cosa que no es fácil.

También es clave el trabajo físico, pues aunque padezco de intolerancia al ejercicio, para mí son tan importantes como las pastillas que tomo ir a rehabilitación y a fisioterapia. Contra más fuertes estemos, y más cuando se trata de una enfermedad neuromuscular, más capacidad tendremos para sobrellevarlo y que suframos menos problemas musculares. Es mucho peor abandonarse al sofá y la cama que pasarlo mal haciendo ejercicio controlado. 

La fisioterapia es esencial para poder ir corrigiendo malas posturas, descontracturar y que nos alivien de forma segura y eficaz. Hay gente que también recurre a terapias alternativas, como la acupuntura, que a mi me ha dado buenos resultados.

Mañana 17 de octubre será el Día Mundial del Dolor y somos muchos los que pretendemos darle visibilidad a través de las redes sociales. Os animo a que participéis activamente y no escondáis vuestro sufrimiento, que mostréis vuestros recursos para poder sobrellevarlo y nos hagáis partícipes de vuestras valiosas experiencias. 

Desde Tu vida sin Dolor usaremos los hashtag #100dolor #100pain #DíaMundialcontraelDolor en Twitter para intentar llegar a ser trending topic y hacernos escuchar por muchas personas para poder concienciar. Os espero mañana a los que podáis! 

Seguimos en el camino guerreros!!

#38 Día Mundial de la Salud "Hablemos de la depresión"

Hoy es el Día Mundial de la Salud, un día que se conmemora el 7 de abril y que este año la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha escogido  para poner el foco de atención en la depresión,  uno de los trastornos mentales más frecuentes que afecta a más de 300 millones de personas en el mundo,  bajo el lema "Hablemos de la depresión".

La depresión se caracteriza por una tristeza persistente y por la pérdida de interés en las actividades con las que normalmente se disfruta. Es la principal causa de problemas de salud y discapacidad en nuestra sociedad y se puede decir que es un desorden mental común que afecta a personas de todas las edades, de todas las profesiones y en todo el mundo.

Cuando el grado de depresión es alto puede provocar el suicidio, que actualmente es la segunda causa de muerte entre las personas de 15 a 29 años de edad. Este dato nos alerta de la importancia que tiene no subestimar hasta dónde puede llegar una persona depresiva cuando ve que no tiene salida y no es tratada adecuadamente tanto por su entorno como los profesionales de la salud.

Se necesita mucha energía para manejar una enfermedad crónica cada día, lo que indudablemente afecta a tu actitud y estado de ánimo. Cuando eres diagnosticado y te informan de que tu enfermedad es incurable, degenerativa y que no tiene tratamiento, como es el caso de las enfermedades mitocondriales, es muy fácil caer en una depresión si ya no te encuentras sumida en ella y me explico.

Normalmente estas enfermedades son tan difíciles de diagnosticar y poco conocidas por los médicos que la mayoría de afectados pasamos años de peregrinaje de consulta en consulta hasta que somos diagnosticados. Durante esa etapa, la enfermedad avanza mermando tu calidad de vida, y algo que la recrudece es no saber qué te pasa, no tener un diagnóstico, mientras todo el castillo de naipes que es tu vida, se va desmoronando.

De repente, cualquier cosa se vuelve un mundo y tu entorno no lo entiende o no lo quiere entender, lo que causa mucho sentimiento de soledad en la persona que lo sufre. ¿Cuántas veces habremos sido víctimas involuntarias de frases como estas?:

¿Cómo puedes decir que estás tan mala/o con lo bien que se te ve?

Seguro que si salieras más te cambiaría la cara.

Si no pensases tanto en buscarte enfermedades seguro que dejarías de sentirte mal.

¡Parece que te gustase estar mala/o siempre!  ¡siempre estás igual!

No puede ser tan grave lo que te pasa cuando se te ve tan bien.

Si tomases menos pastillas igual se te pasaba todo.

Estás obsesionado/a con tu salud, no lo pienses tanto.

Cuando llega el diagnóstico, muchas personas lo viven como el día más feliz de sus vidas, por contradictorio que suene, al obtener el ansiado diagnóstico, otras lo viven como una auténtica tragedia. Sea como sea, en ambos casos se puede acabar deprimido, ya que tras la noticia, varias cosas son seguras:

• Tomas conciencia de que tu vida nunca volverá a ser la misma. Nunca volverás a estar BIEN, aunque lleves ya mucho tiempo o nunca lo hayas estado.

• Aparecen temores relacionados con lo que pasará en el futuro, no hay ningún pronóstico de que vayas a mantener una calidad de vida aceptable o que por el contrario la enfermedad progrese rápidamente, asumiendo que no hay tratamiento y que las investigaciones relacionadas con las mitocondrias están aún en fases muy preliminares.

• ¿Por qué a mi? ¿qué he hecho yo para merecerme esto? la rabia e impotencia se apodera de muchos enfermos que intentan encontrar una razón que justifique su estado, cuando todo es totalmente fruto del azar,

• Empiezas a sentir mucho miedo por tu familia, ya que sabes que es una enfermedad hereditaria y que seguramente no seas el único afectado de tu árbol genealógico. Esto hace también que si deseas tener hijos biológicos te lo replantees negativamente ante el temor de que herede la enfermedad, o porque simplemente estás tan enfermo que eres incapaz de enfrentarte a lo que supone la paternidad. Y si tienes hijos y lo han heredado, aunque solo sean portadores,  el sentimiento de culpabilidad puede aparecer creándote mala conciencia, cuando es algo que no se podía predecir sin saberlo previamente.

Por todo ello, recomiendo siempre que ante el difícil manejo de estos sentimientos y la frustración que generan, se busque ayuda profesional para gestionar adecuadamente las emociones. Vida solo tenemos una y tenemos que exprimirla, estemos enfermos o no, Porque la vida nos haya puesto un reto mayor no quiere decir que no podamos ser capaces de tener una existencia apacible si sabemos cómo manejarlo.

Además, el hecho de padecer una depresión suele agravar el curso de la enfermedad, generando mucho estrés que no nos beneficia. La depresión aumenta la sensibilidad al dolor, produce sensación de fatiga y altera la capacidad de relación social, todos ellos factores que influyen en como manejemos nuestra enfermedad crónica.

Muchas veces los familiares y amigos e incluso los propios pacientes no dan importancia a los síntomas depresivos y los achacan a la propia enfermedad mitocondrial. Hay que evitar esa situación y es muy importante estar atentos a la aparición de una depresión paralela a la enfermedad crónica ya que el tratamiento de la depresión puede mejorar llamativamente la calidad de vida del afectado. También hay que tener en cuenta que estas enfermedades producen problemas tanto neurológicos como psiquiátricos y deben tratarse por especialistas, y sobretodo evitar sentirnos culpables por padecer este tipo de desórdenes. 

Entre la enfermedad crónica, la incapacidad que suele producir y los problemas depresivos asociados se suele formar un círculo vicioso del que es bastante difícil salir. Independiente del tratamiento específico de la depresión en estos casos existen una serie de consejos útiles para soportar mejor este tipo de situaciones:

• Aprender a convivir con la enfermedad mitocondrial y los problemas físicos y psíquicos que produce

• Conseguir un buen nivel de comunicación con nuestros médicos

• Habituarse a manejar el tratamiento: los horarios y los efectos secundarios o desagradables

• Intentar mantener un equilibrio emocional evitando los altibajos

• Buscar el sentido positivo de las cosas y la confianza en nosotros mismos

• Pedir ayuda ante la menor presencia de síntomas depresivos

• Evitar estar mucho tiempo en la cama y el aislamiento

• Llevar una vida lo más ordenada posible en términos de horarios y comidas

Esperando que todos seamos capaces de mantener nuestro estado emocional estable, me despido por hoy, ¡Nunca dejéis de soñar mitoguerreros!

#35 ¿Los enfermos no somos guerreros?

Pablo Ráez, nuestro malagueño luchador contra el cáncer y que ha logrado multiplicar las donaciones de médula más del 1000% gracias a las redes sociales y difusión de la importancia que tiene, Pablo, anteayer, con 20 años, murió de leucemia. Me causó una gran pena porque no se lo merece, porque no es justo, porque personas como el merecen que la vida se lo recompense. Pero la vida es así de injusta y se ha llevado a un gran hombre antes de tiempo, antes de que cumpla sus sueños, antes de que pudiera decir adiós como se merecía tras una vida larga y libre de enfermedad. Pero admiro a Pablo, porque pese a todo, no tenía miedo a la muerte, yo tampoco la tengo, pienso que está sobrevalorada y bien nos vendría fijarnos más en el presente. No sabemos cuando va a llegar nuestro fin, por eso debemos disfrutar y exprimir cada momento que nos brinda la vida, algo que Pablo también predicó junto a su lema `siempre fuerte´.

Hoy me encuentro con este artículo del periodista Raúl Solís en Paralelo 36 Andalucía y me causa gran controversia todo lo vertido por la boca de este señor. Si bien hay muchos puntos en los que tiene razón, hay muchas cosas en las que estoy totalmente en desacuerdo e incluso roza lo indignante. Se nota que quien lo ha escrito no sabe lo que es vivir con una enfermedad crónica incapacitante...Aquí tenéis el artículo:

http://www.paralelo36andalucia.com/los-enfermos-no-son-luchadores/

Desde que abrimos los ojos por las mañanas, si eres de los que tienes la suerte de dormir horas seguidas y no sufrir insomnio, no tienes más remedio que luchar contigo mismo, porque si no lo haces simplemente no te levantas. Porque si en este caso hablamos de enfermedades mitocondriales, el dolor te acompaña constantemente, la fatiga, la intolerancia al ejercicio, la falta de energía extrema, fotosensibilidad, migrañas, problemas auditivos, neurológicos, digestivos, respiratorios... y los mil síntomas que nos da nuestra enfermedad, la medicación y sus efectos secundarios.

Y con todo y con ello nos enfrentamos al mundo con valentía y la mayoría desde la invisibilidad, pues las enfermedades mitocondriales en adultos suelen pasar desapercibidas a no ser que tengas problemas de movilidad y necesites silla de ruedas, muletas, andador o lo que sea, siendo juzgados constantemente por la gente que no comprende que nuestro cuerpo sobrevive con el mínimo de energía.

Y nosotros seguimos por nuestro camino, lleno de incertidumbre, donde sabemos que lo que hemos perdido por la enfermedad no lo vamos a recuperar, porque así es la mayoría de las veces, adaptándonos continuamente a nuevas adversidades que no hacen más que mermar nuestra calidad de vida.

A todo esto le sumamos que no tenemos tratamiento, no tenemos cura, así que tienes que resignarte a tomar todo lo que puede darte más energía, más montones de medicinas indicadas para todos los problemas médicos que no son pocos.

Añadimos que apenas hay médicos que sepan tratarnos, y si existen, la gran mayoría no podemos acceder a ellos en el sistema sanitario público porque vivimos en otras comunidades autónomas y no nos derivan, incumpliendo nuestros derecho a la igualdad de acceso a los recursos médicos, o no podemos costearnos los tratamientos, pruebas médicas y genéticas o consultas a especialistas privados que si pueden ayudarnos.

Si eso no es luchar, que lo es?

Pienso que a la fuerza como Pablo, tomamos nuestras armas y vivimos luchando en un entorno hostil que no es nada más y nada menos que nuestro propio cuerpo y nuestra mente, que se nubla y pasa por momentos muy oscuros ante tanta adversidad. Así que sí, estimado señor Solís, somos guerreros, en concreto los que tenemos enfermedades mitocondriales nos hacemos llamar con mucho orgullo mitoguerreros, y nuestra vida es una lucha continua de principio a fin.

Desde mi cama, sobre montones de almohadas y con toda mi tormenta de sensaciones continuas, termino de escribir este post que daría para mucho más, pero no tengo más energías. Me alegro enormemente de que haya personas tan sanas que ni se planteen la vida que podemos llevar tan jodida otras personas, pero que nos dejen a los que cada día nos enfrentamos con todas nuestras ganas y fuerzas a la realidad que nos espera.

Respeto a nuestra dignidad, respeto a los que luchamos por vivir. Os dejo un vídeo de homenaje al gran guerrero Pablo.

#Siemprefuerte

#34 La asistencia sanitaria a las mujeres con diversidad funcional

Cuando eres una persona con diversidad funcional se te plantean una serie de retos diarios que la mayoría de las personas ni se plantean ni imaginan que pueden llegar a condicionarte la vida tanto como para que llegues a evitar ciertas situaciones que pueden mermar tu calidad de vida de manera muy sustancial, y una de las más importantes es la asistencia sanitaria que a veces se torna incómoda por muchos motivos.

Mitoguerrera en la rueda de prensa del Ayuntamiento de Málaga

En particular, hoy quiero hablaros de las fuertes carencias que tiene mi ciudad, Málaga, ya que el tema me toca de muy cerca en lo personal por todas las experiencias desagradables que llevo vividas y, también, porque como miembro de Aspaym Málaga que soy y en representación de la Agrupación de desarrollo' Málaga Accesible´he tenido la oportunidad de representar al colectivo de mujeres con diversidad funcional en una rueda de prensa para expresar nuestro apoyo a una moción que se ha presentado hoy en el pleno del Ayuntamiento de Málaga y en la cual me iba a intervenir para exponer nuestros reivindicaciones. No he podido hacerlo porque se ha retrasado mucho y tenía médico, pero la moción se ha aprobado por unanimidad y ahora esperamos que cumplan su palabra.

Soy una persona con habilidades comunicativas y me valgo de ello para luchar por todo lo que me afecta y me importa, ayer intervine en la rueda de prensa junto a los concejales expresándome con la mayor claridad posible, cosa que aunque no lo parezca no fue nada fácil, ya que la luz artificial de la sala de prensa era muy intensa y me provocaba una fotosensibilidad super intensa que llegaba a marearme, más los efectos de las medicinas, que esa mañana me levanté necesitando de más, me hacían estar desconcentrada. Suerte que no tengo miedo escénico!

Centrándonos en el papel de la mujer, como en casi todos los ámbitos somos las que más perdemos, y no iba a ser menos tratándose de la sanidad, que tantos quebraderos de cabeza da a la población en general y más cuando se trata de enfermos crónicos, como somos las personas que tenemos enfermedades mitocondriales y que por desgracia pasamos gran parte de nuestra vida entre consultas, pruebas médicas, servicios de urgencias y hospitalizaciones. 

En el caso concreto del acceso a la asistencia sanitaria, se da el inconveniente de que no existen disposiciones expresas en Andalucía, la comunidad autónoma donde resido, para hacer frente a la discriminación múltiple, que es la que se da cuando se discrimina a una persona por varias razones. Esto conlleva la existencia de auténticas barreras tanto en el acceso a la asistencia sanitaria, como en la calidad de la misma a las mujeres que tenemos diversidad funcional.

La sensibilización y conocimiento acerca de la realidad de las mujeres con diversidad funcional por parte del personal sanitario es esencial para que se pueda prestar una asistencia sanitaria de calidad y esto raramente ocurre. Pasa en casos de enfermedades discapacitantes que son frecuentes, como la polio, o en el caso de personas con lesión medular, pues ya cuando se trata de una enfermedad rara como lo son las mitocondriales el desconocimiento puede ser total. Triste es acudir a que te alivien o a tratar tu enfermedad y que los profesionales que deben hacerlo no dispongan de la mínima información sobre ello y que incluso viéndote en una situación incómoda, se muestren ajenos a ello.

La imagen social que los profesionales sanitarios pueden tener de la mujer con diversidad funcional puede ser estereotipada y errónea hasta el punto de que en muchos casos nos tratan como si tuviéramos una discapacidad intelectual a las mujeres que no las tenemos, o a las que la tienen pero son capaces de tomar decisiones. Nada me da más rabia a la hora de tratar con el médico que este mire o pregunte a mi acompañante cuando yo me expreso perfectamente. Esas actitudes paternalistas acaban siendo insultantes y atentan gravemente a nuestra dignidad como personas. 

Como ocurre en otras provincias de España, la mayoría de los centros sanitarios públicos de Andalucía aún no están adaptados a las diferentes necesidades de las personas con movilidad reducida por falta de presupuesto. Algo tan simple como hacerse una radiografía se convierte en una situación desagradable puesto que los vestuarios por donde tienes que acceder para ello, la mayoría son tan estrechos que no cabe una silla de ruedas. ¿Por qué tenemos que acabar haciendo malabares con lo fácil que sería tener puertas más amplias y con suficiente espacio para que la persona pueda cambiarse con comodidad, incluidas las adaptaciones que se precisen? y en el caso de las personas con discapacidad auditiva, por qué no existen intérpretes que faciliten la comunicación cuando hay que tratar con el personal sanitario? Muchos mitos tienen sordera y pasan por muy malos tragos en estas situaciones y no pueden ir sin un acompañante que puedan interpretarles.


Un tema peliagudo es el de la Ginecología y Obstetricia, donde es imprescindible habilitar consultas accesibles y adaptadas en cada hospital, cosa que no ocurre, puesto que en Málaga solo tenemos una en el Materno Infantil así como un solo paritorio. Es denigrante que en una consulta donde se necesita un ambiente de confianza y medios para que la exploración pueda hacerse de la manera más cómoda posible se limite a una para una población censada de mujeres discapacitadas que supera las 66.000 en toda la provincia.

Al final las mujeres acaban tan desmotivadas que no acuden a las revisiones, con sus aparejadas largas listas de espera que en este caso se incrementan, mermando su estado de salud. Además ya no se derivan a ginecología las citologías, te proporcionan un instrumento para hacerte tu misma un exudado y entregarlo en enfermería, sin tener en cuenta que hay mujeres que no pueden hacerlo por sus propios medios. Los mitos que vamos en silla de ruedas solemos padecer con frecuencia infecciones urinarias y ginecológicas, y en muchos casos no acudimos a los especialistas por estos motivos, mermando nuestra calidad de vida enormemente. 



En cuanto a la maternidad, añadido a la falta de medios y adaptaciones, se encuentra la triste realidad de que en la mayoría de los casos se recurre a técnicas de parto inducido o intervenciones quirúrgicas y suele limitarse por norma la posibilidad de que estas mujeres den a luz de manera natural, poniendo por delante la comodidad del personal sanitario ante los derechos de la madre e incluso del futuro niño, ya que una cesárea es una cirugía mayor y no por tener diversidad funcional deberían obligar a ninguna mujer a pasar por ello sin motivos médicos. 

Por todo lo expuesto, he hecho parte de mi guerra personal contra las injusticias sociales intentar mejorar la situación de todas las mujeres con diversidad funcional, aunque sigue siendo la más importante de mis luchas mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades mitocondriales, donde se incluye esta problemática.

Espero que os haya calado el tema y que las personas que habéis leído esta entrada y no tengáis discapacidades seáis más conscientes de nuestra realidad y que os animéis a apoyarnos en nuestras reivindicaciones, seáis de donde seáis. Todos tenemos derecho a un trato digno, y cuando se trata de nuestro estado de salud es clave. 

Paritorio adaptado

Consulta de ginecología adaptada

Para los que seáis personas con diversidad funcional, ya sabéis de sobra de lo que os hablo, del calvario que supone, así que os animo a que siempre que os traten de manera inadecuada o no os faciliten los medios para llevar a cabo un reconocimiento médico, que os quejéis formalmente, poned hojas de reclamaciones, no os calléis! es la única forma de hacer que lleguen a las jefaturas y se puedan poner soluciones. No tengáis miedo ni reparo al hacerlo!





Sigamos luchando por conseguir un mundo más justo, somos capaces de transformar nuestra realidad si nos lo proponemos!

#30 17 de octubre, Día Internacional del Dolor

El dolor, que corta palabra para lo mucho que significa...los mitos lo sabemos bien. Creo que no recuerdo ni un solo día en mis 31 años en los que no haya sentido un constante dolor, lo que yo por supuesto pensaba que era lo normal. Siempre con dolor de tripa, de cabeza, articular, muscular...siempre dolor...hasta el punto de ser intolerable y encerrarte en ti mismo solo esperando que pase y te deje respirar.

Esa sensación horrible e incomprendida a la que hoy prestamos atención debería ser algo puntual y no convertirse en el camino de espinas que es para muchos enfermos crónicos. Si bien es un mecanismo de alerta de que algo no va bien, en personas con problemas en el sistema nervioso central esto no siempre es así.  Como muchos mitos, padezco neuropatía periférica y neuralgia occipital o neuralgia de Arnold. Eso significa que solo tocarme supone una hiperestimulación que mi cuerpo interpreta como dolor. Incrédulos se quedan la mayoría cuando les digo que no hay un momento de mi vida en el que no me duela la cabeza, está siempre ahí. No puedo recogerme el pelo en una coleta porque parece que me callesen piedras por todo el cuero cabelludo, y todo esto pese a tomar fuertes medicamentos.

El tramadol a diario me ayuda, al igual que los antiepilépticos que hacen que el sistema nervioso no esté tan excitado. Durante mucho tiempo estuve tratada con fármacos indicados para el dolor de tipo neuropático como la gabapentina, también usada para la epilepsia, pero está en nuestra lista de medicamentos prohibidos, por lo que se me retiró. Otros calmantes tan populares como los AINES tampoco no son una buena opción para nosotros, ni siquiera el paracetamol, pero si es seguro el metamizol. Desde que soy corticodependiente por mis problemas endocrinos, lo manejo mejor por sus efectos antiinflamatorios, pero no podemos dejar de olvidar la cantidad de efectos adversos que tienen.

Es por ello que cuando me han planteado usar parches de morfina he preferido aguantar, pues siempre pienso en el día que llegue a ser del todo intolerable y mi cuerpo ya esté acostumbrado a las drogas fuertes. Durante años sufrí neuralgia del trigémino, conocida como la “enfermedad del suicidio” y lo soporté pese a querer arrancarme la cabeza.  Para controlarla me ha ayudado enormemente corregir mi disfunción ATM y mi mala oclusión dental.

Tras esto, quiero deciros que es importante que cuando pensemos en calmar el dolor, ese que nos desespera y se apodera de nuestro ser, no solo pensemos en medicamentos. Hay terapias que son muy beneficiosas y que nos ayudan a aprender a manejarlo, pues por desgracia para los que sufrimos dolor crónico no existe la pastilla mágica (si alguien la encuentra, que me la pase!)

• La fisioterapia para mi es clave, dos veces por semana no me puede faltar, incluyendo masajes.
• La osteopatía también me funciona, en especial la técnica miofascial combinada con otras terapias alternativas como la acupuntura.
• Las técnicas de relajación me han ayudado a  concentrarme en el dolor y llevarlo donde yo quiero, esto no es fácil y a veces no se puede controlar, pero con un buen entrenamiento a veces se consigue.
• Y sobre todas las cosas, evitar todo aquello que nos dispare este sufrimiento. Para mí es insoportable la luz artificial, por lo que debo usar gafas polarizadas si no quiero acabar con una crisis acompañada de una punzante migraña, no puedo estar incómoda si no quiero que mis músculos se fatiguen más de lo necesario por lo que mi silla eléctrica debe estar siempre inclinada y uso cojines adaptables para mis malogradas cervicales.  Todos encontramos nuestros trucos para hacer nuestro día a día más llevadero, por lo que es super importante conocerse bien así mismo.

Tenemos que ser muy fuertes y conseguir que el dolor ocupe un segundo plano en nuestra vida que no nos domine, al menos la mayoría del tiempo. Tenemos que ser bravos ante los comentarios hirientes de las personas que tienen la suerte de no saber qué es padecer el constante sufrimiento y no dejar que nos afecten. Debemos transmitir al personal sanitario que nos atiende el grado de malestar que nos produce en nuestro día a día para que puedan ayudarnos, y en el caso de que estos no sepan manejarlo, exigir que se nos deriven a unidades específicas del dolor o a otros especialistas que puedan ayudarnos. Nunca debemos conformarnos con una solución que no nos ofrezca un mínimo de calidad de vida.

Vosotros sois más grandes que el dolor, sed fuertes guerreros! 

#28 Apolo, mi galgo, parte de mi familia y la mejor terapia

Me gustaría comenzar esta entrada dándoos mil gracias por todos los mensajes de ánimo y de preocupación que he recibido en este tiempo que llevo sin escribir. Está siendo un verano muy difícil para vuestra mitoguerrera lleno de médicos, ingresos hospitalarios, tragedias familiares, pero también de solidaridad y dicha. Poco a poco os iré contando. Empezaré por la parte más importante, la que ocupa mi corazón, mi mente y mi alma.

Hoy hace justo un mes que mi precioso galgo Apolo falleció, y parece que haya pasado una eternidad. Apolo llegó a casa como una acogida el verano de 2014 desde el refugio Galgos en Familia. Su estado era lamentable, pero no fue eso lo que me conmovió de él, sino la fuerte conexión que tuvimos desde el principio con tan solo mirarnos, pues su mirada era tan profunda y clara que era capaz de contarte toda una vida de sufrimiento.

Apolo al poco de ser rescatado de una muerte segura

Apolo estaba reservado  para irse con una familia de Bélgica, pero estas personas cuando conocieron la gravedad de su estado, le cerraron sus puertas de su casa, pero no importó, pues las nuestras hacía mucho tiempo que estaban abiertas pasara lo que pasase. Mi Apolo también era un enfermo crónico, padecía una enfermedad cruel e incurable, la leishmaniosis, insuficiencia renal y una pata que necesitaba operarla, entre otras cosas. Mi pequeño grandullón, con solo 4 años, tenía una esperanza de vida de 2 meses, pero no fue así.

Durante meses luchamos junto a él proporcionándole todo lo que estaba en nuestras manos, lo cual era muy difícil, pues los tratamientos veterinarios y las medicinas para animales son muy caros, pero conseguimos movilizar a tanta gente buena que consiguió salir del pozo e incluso desde EEUU llegó la ayuda que necesitábamos para poderle operar, gracias a Galgo Podenco Support. Fueron momentos de pura euforia, parecía que se hubiese salvado…

Lo que he sentido y siempre sentiré por mi galguito, antes tratado como un deshecho de cazadores de la peor calaña, ha sido pura devoción, pues jamás he conocido a un ser tan puro y noble como lo era él. Junto a sus hermanos Apple y Toky, que llevan muchos años conmigo, se convirtieron en la mejor terapia que un enfermo crónico puede tener.

Apolo, Apple y Toky

Apolo sentía lo que yo sentía, era capaz de predecir mis crisis y me defendía a capa y espada incluso de sus seres queridos. Tengo mil anécdotas que contar de él, pero destacaré el día que empecé a convulsionar y me quedé hipotónica y queriendo ayudar, una amiga trató de darme agua, a lo que él respondió poniéndose encima sacando los dientes. ¿Cómo podía saber mi perrito que podía ahogarme? Pura intuición.

En otra ocasión yo me sentía mal y estaba en la azotea y no se separaba de mi vera, caí hipotónica y Apolo amortiguó el golpe, no me di en la cabeza, porque él con sus 36 kilos pudo evitarlo y no se movió hasta que llegó  mi marido y pudo llevarme.

Los perros son pura lealtad y él ha sido un gran ejemplo de ello, y pese a no haber sido adiestrado, era al igual que sus hermanos un perro de terapia fabuloso. Jamás hizo que me sintiera sola, me daba su cariño incondicional plagado de mimos, sabía cuando darme mi espacio y hacía que saliera a la calle incluso cuando no tenía ganas, ¡cómo negarse a esos paseos con la silla eléctrica con Apolo al trote sonriéndome de pura felicidad!

Mi pequeño se fue lleno de amor dormidito entre los brazos de sus papis, hasta el último momento tuvo fuerzas para mover su rabito y mirarme profundamente para decirme que todo estaba bien, pues sé que me está esperando feliz,  libre de enfermedades y lleno de energía a escuchar mi llamada, correr eufórico hacia mí y ya nunca  separarnos.

Uno de nuestros últimos abrazos y besos

Sé que a muchas personas no le gustan los animales, pero son tantos los beneficios que nos dan a los enfermos crónicos que lo recomiendo al 100%. Está más que demostrado que ayudan a mejorar el estado de ánimo, son una gran compañía y hacen que las personas enfermas sean más felices y se sientan más queridas todos los días.

Ha sido tanto lo que nos ha dado que a las dos semanas de su ida, llego Nobu a nuestro hogar. Junto a Apple y Toky, mi cachorrito de galgo, salido de una cruel perrera, está siendo el mejor bálsamo para nuestras heridas con sus cariños y travesuras, incluso para ellos dos que todavía siguen pendientes a la puerta cuando nos vamos por si volvemos con su hermano. El azar quiso que llegara justo el mismo día que 2 años antes Apolo llegó, por lo que mi corazón me dice que desde el cielo mi niño sigue cuidando de su madre.

Me despido todavía muy triste pero contenta de haber compartido esta gran parte de mi vida con vosotros, que sabéis lo que es la soledad del incomprendido y muchos tenéis la suerte de tener a vuestro lado un alma tan pura como es la de un perro.