El dolor, que corta palabra para
lo mucho que significa...los mitos lo sabemos bien. Creo que no recuerdo ni un
solo día en mis 31 años en los que no haya sentido un constante dolor, lo que
yo por supuesto pensaba que era lo normal. Siempre con dolor de tripa, de
cabeza, articular, muscular...siempre dolor...hasta el punto de ser intolerable
y encerrarte en ti mismo solo esperando que pase y te deje respirar.
Esa sensación horrible e incomprendida a la que hoy prestamos
atención debería ser algo puntual y no convertirse en el camino de espinas que es para muchos enfermos crónicos. Si bien es un mecanismo de alerta de que algo no va bien, en personas
con problemas en el sistema nervioso central esto no siempre es así. Como muchos mitos, padezco neuropatía periférica y neuralgia occipital o neuralgia de Arnold. Eso significa que solo tocarme supone una
hiperestimulación que mi cuerpo interpreta como dolor. Incrédulos se quedan la
mayoría cuando les digo que no hay un momento de mi vida en el que no me duela
la cabeza, está siempre ahí. No puedo recogerme el pelo en una coleta porque
parece que me callesen piedras por todo el cuero cabelludo, y todo esto pese a tomar fuertes medicamentos.
El tramadol a diario me ayuda, al
igual que los antiepilépticos que hacen que el sistema nervioso no esté tan
excitado. Durante mucho tiempo estuve tratada con fármacos indicados para el
dolor de tipo neuropático como la gabapentina, también usada para la epilepsia,
pero está en nuestra lista de medicamentos prohibidos, por lo que se me retiró.
Otros calmantes tan populares como los AINES tampoco no son una buena opción para nosotros, ni siquiera el paracetamol, pero si es seguro el metamizol. Desde que soy corticodependiente por
mis problemas endocrinos, lo manejo mejor por sus efectos antiinflamatorios,
pero no podemos dejar de olvidar la cantidad de efectos adversos que tienen.
Es por ello que cuando me han
planteado usar parches de morfina he preferido aguantar, pues siempre pienso en el día que llegue a ser del todo intolerable y mi cuerpo ya esté acostumbrado a las drogas fuertes. Durante años sufrí
neuralgia del trigémino, conocida como la “enfermedad del suicidio” y lo soporté
pese a querer arrancarme la cabeza. Para controlarla me ha ayudado enormemente
corregir mi disfunción ATM y mi mala oclusión dental.
Tras esto, quiero deciros que es importante que cuando pensemos
en calmar el dolor, ese que nos desespera y se apodera de nuestro ser, no solo pensemos en medicamentos. Hay terapias que son muy beneficiosas y que nos
ayudan a aprender a manejarlo, pues por desgracia para los que sufrimos dolor
crónico no existe la pastilla mágica (si alguien la encuentra, que me la pase!)
- La fisioterapia para mi es clave, dos veces por semana no me puede faltar, incluyendo masajes.
- La osteopatía también me funciona, en especial la técnica miofascial combinada con otras terapias alternativas como la acupuntura.
- Las técnicas de relajación me han ayudado a concentrarme en el dolor y llevarlo donde yo quiero, esto no es fácil y a veces no se puede controlar, pero con un buen entrenamiento a veces se consigue.
- Y sobre todas las cosas, evitar todo aquello que nos dispare este sufrimiento. Para mí es insoportable la luz artificial, por lo que debo usar gafas polarizadas si no quiero acabar con una crisis acompañada de una punzante migraña, no puedo estar incómoda si no quiero que mis músculos se fatiguen más de lo necesario por lo que mi silla eléctrica debe estar siempre inclinada y uso cojines adaptables para mis malogradas cervicales. Todos encontramos nuestros trucos para hacer nuestro día a día más llevadero, por lo que es super importante conocerse bien así mismo.
Tenemos que ser muy fuertes y
conseguir que el dolor ocupe un segundo plano en nuestra vida que no nos
domine, al menos la mayoría del tiempo. Tenemos que ser bravos ante los
comentarios hirientes de las personas que tienen la suerte de no saber qué es
padecer el constante sufrimiento y no dejar que nos afecten. Debemos transmitir
al personal sanitario que nos atiende el grado de malestar que nos produce en
nuestro día a día para que puedan ayudarnos, y en el caso de que estos no sepan
manejarlo, exigir que se nos deriven a unidades específicas del dolor o a otros
especialistas que puedan ayudarnos. Nunca debemos conformarnos con una solución
que no nos ofrezca un mínimo de calidad de vida.
Vosotros sois más grandes que el
dolor, sed fuertes guerreros!
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