#45 Fefi, nuestra milagrito que partió al cielo

Érase que era una princesa de profundos ojos oscuros, tez oscura y cabello negro largo que vino a enseñarnos a quienes hemos tenido el privilegio de conocerla la fuerza de luchar, la capacidad de sonreír ante la adversidad y el amor más sincero hacia su familia.

Fernanda, cariñosamente llamada por todos como Fefi, se nos ha ido hoy con solo 16 años. Y se ha ido vestida con su precioso traje de quinceañera y su gran corona, la misma que el año pasado la vi lucir en su fiesta del colegio, donde tan feliz fue, donde la coronaron reina de la fiesta y donde fue una más como siempre pese a sus dificultades.

Fefita nació sana en Chile, la segunda hija de una extraordinaria mujer que ahora está rota, Pía, y creció sin problemas hasta que aproximadamente a los 7 años comenzó a dolerle mucho la cabeza y a retroceder en su desarrollo. Terriblemente, Fernandita fue diagnosticada con el síndrome de MELAS y pocas fueron las esperanzas que les dieron los médicos ante tan terrible condición.

El síndrome de Encefalomiopatía Mitocondrial, Acidosis Láctica y Accidentes Cerebrovasculares (MELAS) es considerado un raro desorden multisistémico neurodegenerativo de muy mal pronóstico, de herencia materna y es causado por mutaciones en el ADN mitocondrial, es de los más frecuentes dentro de los síndromes descritos mitocondriales con una  incidencia de 16,3/100 000 casos.

Esta princesa llegó a mi vida hace unos años gracias a un grupo de whatsapp de afectados de Latinoamérica y España donde pronto entablé una gran amistad con su madre. Cuando las conocí, mi chiquita ya necesitaba un trasplante de corazón y de riñones, pero no era candidata debido a su enfermedad de base. Sin embargo, y pese a todas las dificultades, era una niña muy feliz. Junto a sus dos hermanos ha crecido rodeada de amor en una casa donde no han faltado las risas, los bailes, los besos y la alegría contagiosa de vivir. No ha parado de pegarnos sustos, pero siempre salía, y finalmente acabó con el apodo de “milagrito”, pues era un milagro que siempre saliera de todas.

Pese a tener que vivir conectada 18 horas diarias a una máquina de diálisis en casa, eso no impedía que Fefita fuera al colegio siempre que su salud se lo permitía. Era una más en el colegio, sus compañeros la cuidaban, la respetaban, la hacían sentir una más pese a sus diferencias, ya que nuestra valiente mitoguerrera tenía también discapacidad intelectual. Creo que es la única niña en el mundo que conozco que llorase por querer ir al colegio, y que feliz me hacía verla tan contenta con sus compañeros, todo un ejemplo de plena inclusión escolar.

Fefi me llamaba tia, y me mandaba audios, videos, fotos…me he sentido como el resto del grupo una privilegiada al formar parte de su vida. Nos encantaba verla los días que jugaba su equipo de fútbol, era su verdadera pasión, se ponía toda la indumentaria para verla y jaleaba a los jugadores.

Estos últimos meses han sido muy duros, terribles, hasta que esta mañana su luz se ha apagado. Esta enfermedad no perdona y ya hacía tiempo que nuestra milagrito había superado todos los pronósticos. De los pocos años de vida que le dieron cuando fue diagnosticada, Fefi ha vivido más del doble. Y eso solo ha sido posible gracias a la lucha y constancia de su madre, que siempre ha sido una fiera defendiendo sus derechos.

En un momento de su vida muy complicado, Fefi llegó al fallo renal grave y se negaron a dializarla. Su madre, Pia, movió cielo y tierra en hospitales, medios de comunicación, etc. hasta que consiguió que se le operase y tuviera la posibilidad de tener diálisis peritoneal. Gracias a ello, es que hemos podido disfrutarla unos años más en los que su sonrisa ha iluminado a todos los que la hemos conocido.

En un país como Chile, donde la sanidad deja mucho que desear, tener una enfermedad rara y que sea diagnosticada es realmente complicado. Allí tienen que mandar las pruebas genéticas al extranjero y la Seguridad Social como la conocemos en España no existe, pero pese a ello, a Fernandita no le ha faltado de nada. Su madre lo ha peleado, su madre ha llamado a todas las puertas a las que había que llamar, y gracias a su gran fuerza, a nuestra princesa no le ha faltado de nada.

Se me hace muy difícil pensar en que ya no volveré a escuchar su voz ni verla bailar, no imagino una vida sin ella, pero soy consciente de que tenía que pasar. La vida ya no era digna para ella y no podíamos ser egoístas y no dejarla ir, libre, donde ya no existe el sufrimiento. Toda mi admiración una vez más para mi amiga, Pia, por ser una madre en mayúsculas, y anteponer la calidad de vida de su hija y saber dejarla ir cuando ya no tenía sentido vivir.

He querido compartir con vosotros parte de su historia, la de un ángel especial que ya sacó sus alas y dejó la tierra. Gracias a mi Fefita por haberme enseñado tanto estos años, por hacer mi corazón más grande y dejarme ser parte de su segunda familia que hoy la llora por varios rincones del mundo.

No dejaremos que la rabia nos consuma por difícil que sea, y por ella y por todos los que partieron, víctimas de estas terribles enfermedades, nuestra lucha será mayor para evitar que ángeles tan puros desplieguen sus alas tan pronto, dejando a sus familias y allegados completamente destrozados.

Descansa en paz mi niña, cuida de nosotros desde el cielo.

#35 ¿Los enfermos no somos guerreros?

Pablo Ráez, nuestro malagueño luchador contra el cáncer y que ha logrado multiplicar las donaciones de médula más del 1000% gracias a las redes sociales y difusión de la importancia que tiene, Pablo, anteayer, con 20 años, murió de leucemia. Me causó una gran pena porque no se lo merece, porque no es justo, porque personas como el merecen que la vida se lo recompense. Pero la vida es así de injusta y se ha llevado a un gran hombre antes de tiempo, antes de que cumpla sus sueños, antes de que pudiera decir adiós como se merecía tras una vida larga y libre de enfermedad. Pero admiro a Pablo, porque pese a todo, no tenía miedo a la muerte, yo tampoco la tengo, pienso que está sobrevalorada y bien nos vendría fijarnos más en el presente. No sabemos cuando va a llegar nuestro fin, por eso debemos disfrutar y exprimir cada momento que nos brinda la vida, algo que Pablo también predicó junto a su lema `siempre fuerte´.

Hoy me encuentro con este artículo del periodista Raúl Solís en Paralelo 36 Andalucía y me causa gran controversia todo lo vertido por la boca de este señor. Si bien hay muchos puntos en los que tiene razón, hay muchas cosas en las que estoy totalmente en desacuerdo e incluso roza lo indignante. Se nota que quien lo ha escrito no sabe lo que es vivir con una enfermedad crónica incapacitante...Aquí tenéis el artículo:

http://www.paralelo36andalucia.com/los-enfermos-no-son-luchadores/

Desde que abrimos los ojos por las mañanas, si eres de los que tienes la suerte de dormir horas seguidas y no sufrir insomnio, no tienes más remedio que luchar contigo mismo, porque si no lo haces simplemente no te levantas. Porque si en este caso hablamos de enfermedades mitocondriales, el dolor te acompaña constantemente, la fatiga, la intolerancia al ejercicio, la falta de energía extrema, fotosensibilidad, migrañas, problemas auditivos, neurológicos, digestivos, respiratorios... y los mil síntomas que nos da nuestra enfermedad, la medicación y sus efectos secundarios.

Y con todo y con ello nos enfrentamos al mundo con valentía y la mayoría desde la invisibilidad, pues las enfermedades mitocondriales en adultos suelen pasar desapercibidas a no ser que tengas problemas de movilidad y necesites silla de ruedas, muletas, andador o lo que sea, siendo juzgados constantemente por la gente que no comprende que nuestro cuerpo sobrevive con el mínimo de energía.

Y nosotros seguimos por nuestro camino, lleno de incertidumbre, donde sabemos que lo que hemos perdido por la enfermedad no lo vamos a recuperar, porque así es la mayoría de las veces, adaptándonos continuamente a nuevas adversidades que no hacen más que mermar nuestra calidad de vida.

A todo esto le sumamos que no tenemos tratamiento, no tenemos cura, así que tienes que resignarte a tomar todo lo que puede darte más energía, más montones de medicinas indicadas para todos los problemas médicos que no son pocos.

Añadimos que apenas hay médicos que sepan tratarnos, y si existen, la gran mayoría no podemos acceder a ellos en el sistema sanitario público porque vivimos en otras comunidades autónomas y no nos derivan, incumpliendo nuestros derecho a la igualdad de acceso a los recursos médicos, o no podemos costearnos los tratamientos, pruebas médicas y genéticas o consultas a especialistas privados que si pueden ayudarnos.

Si eso no es luchar, que lo es?

Pienso que a la fuerza como Pablo, tomamos nuestras armas y vivimos luchando en un entorno hostil que no es nada más y nada menos que nuestro propio cuerpo y nuestra mente, que se nubla y pasa por momentos muy oscuros ante tanta adversidad. Así que sí, estimado señor Solís, somos guerreros, en concreto los que tenemos enfermedades mitocondriales nos hacemos llamar con mucho orgullo mitoguerreros, y nuestra vida es una lucha continua de principio a fin.

Desde mi cama, sobre montones de almohadas y con toda mi tormenta de sensaciones continuas, termino de escribir este post que daría para mucho más, pero no tengo más energías. Me alegro enormemente de que haya personas tan sanas que ni se planteen la vida que podemos llevar tan jodida otras personas, pero que nos dejen a los que cada día nos enfrentamos con todas nuestras ganas y fuerzas a la realidad que nos espera.

Respeto a nuestra dignidad, respeto a los que luchamos por vivir. Os dejo un vídeo de homenaje al gran guerrero Pablo.

#Siemprefuerte

#33 Asistente personal, un respiro hacia la autonomía del dependiente

Dentro de mi duelo y de los peores demonios que todavía me atormentan, está el fantasma de haberme convertido en un ser dependiente. Siempre fui una chica muy autosuficiente, pronto dejé el nido familiar y me dediqué a trabajar, formarme e incluso vivir en el extranjero. Poco a poco la enfermedad hizo que degenerase hasta ser reconocida como una persona con una Gran Invalidez y he pasado a depender en muchísimas facetas de mi vida de terceras personas, lo cual no es nada fácil más cuando se es tan joven que deberías estar comiéndote el mundo.

Dentro de las personas que me ayudan, está la asistencia a domicilio, que hoy por hoy es totalmente insuficiente para mis necesidades. Hace ya más de medio año que me reconocieron el grado II de dependencia severa pero no me la han aplicado, para lo cual tienen que llamarme de Servicios Sociales para proponerme el plan PIA que más se ajuste a mis necesidades. Sin embargo, los servicios sociales del Ayuntamiento de mi ciudad me ofrecen una asistencia de 6 horas semanales para las tareas del hogar y mis necesidades personales. En total, 3 días en semana que viene Isabel, una encantadora trabajadora de una empresa concertada por el ayuntamiento que es  ya como parte de mi familia, ella hace que la cotidianidad sea más liviana. ¿Pero que son 6 horas semanales cuando la ley me reconoce que debería tener entre 40 y 55 horas mensuales por mi grado? Hay personas que fallecen y nunca llegan a disfrutar de esta ayuda tan necesaria.

Con Isabel, mi asistente a domicilio, apoyándome en un evento a favor de Aspaym Málaga

Muchos habréis escuchado sobre los asistentes personales que tenemos la gran suerte de tener algunas personas dependientes, pero estoy segura de que pocos conocéis la transcendencia que tiene en nuestras vidas estos trabajadores para otorgarnos en el día a día de la autonomía e independencia que muchos echamos en falta. Por eso hoy quiero dedicarme especialmente a la figura del asistente personal, que está recogida dentro de las prestaciones de la Ley 39/2006, más conocida como la Ley de Dependencia, y es uno de los servicios que se presta dentro del catálogo, cuyo objetivo es facilitar la promoción de la autonomía de la persona con gran dependencia, con independencia de su edad, además de contribuir a la contratación de una asistencia personal que facilite al beneficiario una vida más autónoma, el acceso a la educación y al trabajo y el ejercicio de las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD).

A día de hoy prácticamente no se está utilizando, solamente en el ámbito privado de algunas personas que los contratan para hacer sus vidas más fáciles, ya que, desde mi punto de vista,  el gobierno solo presta atención a temas de dependencia cuando se trata de recortes.

Sin embargo, gracias a Aspaym Málaga, asociación a la que tengo el gran orgullo de pertenecer,  he podido beneficiarme desde septiembre de esta figura tan necesaria, pionera en su aplicación en Andalucía y forma parte de un proyecto piloto. Puesto en marcha por la Junta de  Andalucía junto con el Ministerio de Salud, Igualdad y Políticas Sociales, destinaron una subvención a la plataforma Codisa-Predif Andalucía, de la que forma parte Aspaym Málaga, por la que se contrató a varios asistentes personales hasta este mes de diciembre, siendo la intención de esta plataforma de que la figura del asistente personal se mantenga en el tiempo de forma indefinida ya que ha tenido extraordinarios resultados de los que os puedo hablar en primera persona como usuaria.

En total he estado disfrutando de 7 horas semanales de este magnífico servicio donde se me han asignado diferentes personas, todas mujeres jóvenes a las que previamente se les pidieron una serie de requisitos imprescindibles para poder cuidarme. En mi caso, era totalmente necesario contar con carnet de conducir para desplazarme en mi furgoneta adaptada, tener conocimientos sanitarios debido a las complicaciones de mi enfermedad y lo que no es menos importante, que no tuvieran problemas con al tratar con animales ya que mis tres perros son parte de mi familia y gran parte del tiempo que pasamos juntas es con ellos, llevándolos a parques caninos, de paseo o incluso cuando es necesario, al veterinario.

En total he tenido 3 asistentes, Alba, Cristina y Estefanía, que sigue conmigo. Alba y Cristina además de ser asistentes personales son auxiliares de enfermería y compaginan ambos trabajos. Estefanía tiene una gran vocación y hace que cada día que pasa conmigo sea como una bocanada de aire fresco a mi vida, porque es lo que te otorga el poder hacer cosas sin tener que depender constantemente de tu entorno familiar o tu pareja.

Con Cristina disfrutando en el parque

Nuestras rutinas son muy variadas, aunque tenemos dos días con horario fijo en cuanto a que coinciden  las horas con la rehabilitación para que siempre tenga quien me lleve. El resto de horas son más flexibles dependiendo de las necesidades del resto de usuarios pero se pueden ajustar si necesito acudir a una cita médica o cualquier otro evento para el que necesite asistencia.

Os parecerá una tontería desde la normalidad de ser independiente, pero el simple hecho de salir de casa sin tener que comprometer a alguien ya te da una libertad que yo personalmente, había olvidado. Esperas con ilusión que lleguen a casa para poder hacer esas cosas que te apetecen con total libertad como puede ser algo tan simple como ir de compras o al supermercado. Me siento realizada cuando puedo ir a hacer la compra al supermercado (y eso que para mi es un entorno totalmente hostil por mi hipersensibilidad) y mi pareja se ahorra esa tarea. Es fantástico poder ir a disfrutar del aire libre con mis perritos y tomar el sol en un parque sin tener que pensar en nada más que disfrutarlo, llegar a casa y que esa persona que te facilita todas esas tareas necesarias y de ocio continúe ayudándote, porque aunque su labor no sea la de hacer las tareas del hogar, siempre te ayudan en lo que sea necesario, como puede ser planchar ropa, recoger un poco la casa, tender una lavadora, etc.

Alba acompañándome a rehabilitación, junto a Ismael, también usuario de asistente personal

Ahora ha llegado el temido diciembre y no sabemos todavía que pasará con este magnífico proyecto al que a muchos nos ha dado la chispa que habíamos olvidado. Ahora mismo si me quitan esta ayuda que considero clave para mi desarrollo personal y fomento de mi independencia, solo veo que se retrocede en todo lo que se ha luchado por conseguirlo además de incumplir una vez más la ley de Dependencia que la recoge.

Para los que estéis en una situación en la que reunáis los requisitos para poder tener asistente personal, no puedo hacer más que recomendároslo. Vais a ganar una barbaridad en calidad de vida y os sentiréis más completos e independientes, es como recuperar parte de la dignidad que un día nos fue arrebatada.

Estefanía disfrutando con mis perritos, se adoran mutuamente 

Y desde aquí agradecer a mis asistentes, tanto a domicilio como personales el trato que me dan y me han dado, hacerme sentir valorada y querida, cómoda, feliz e independiente. Pedirles perdón por los malos ratos que pasan por culpa de la enfermedad mitocondrial, que no son pocos, y darles la enhorabuena por su profesionalidad al tratar con ellos. Os quiero chicas!!

Busquemos siempre ser más felices, busquemos siempre la mayor calidad de vida posible y no dejemos de pelear por ello. Un abrazo guerreros! 

#28 Apolo, mi galgo, parte de mi familia y la mejor terapia

Me gustaría comenzar esta entrada dándoos mil gracias por todos los mensajes de ánimo y de preocupación que he recibido en este tiempo que llevo sin escribir. Está siendo un verano muy difícil para vuestra mitoguerrera lleno de médicos, ingresos hospitalarios, tragedias familiares, pero también de solidaridad y dicha. Poco a poco os iré contando. Empezaré por la parte más importante, la que ocupa mi corazón, mi mente y mi alma.

Hoy hace justo un mes que mi precioso galgo Apolo falleció, y parece que haya pasado una eternidad. Apolo llegó a casa como una acogida el verano de 2014 desde el refugio Galgos en Familia. Su estado era lamentable, pero no fue eso lo que me conmovió de él, sino la fuerte conexión que tuvimos desde el principio con tan solo mirarnos, pues su mirada era tan profunda y clara que era capaz de contarte toda una vida de sufrimiento.

Apolo al poco de ser rescatado de una muerte segura

Apolo estaba reservado  para irse con una familia de Bélgica, pero estas personas cuando conocieron la gravedad de su estado, le cerraron sus puertas de su casa, pero no importó, pues las nuestras hacía mucho tiempo que estaban abiertas pasara lo que pasase. Mi Apolo también era un enfermo crónico, padecía una enfermedad cruel e incurable, la leishmaniosis, insuficiencia renal y una pata que necesitaba operarla, entre otras cosas. Mi pequeño grandullón, con solo 4 años, tenía una esperanza de vida de 2 meses, pero no fue así.

Durante meses luchamos junto a él proporcionándole todo lo que estaba en nuestras manos, lo cual era muy difícil, pues los tratamientos veterinarios y las medicinas para animales son muy caros, pero conseguimos movilizar a tanta gente buena que consiguió salir del pozo e incluso desde EEUU llegó la ayuda que necesitábamos para poderle operar, gracias a Galgo Podenco Support. Fueron momentos de pura euforia, parecía que se hubiese salvado…

Lo que he sentido y siempre sentiré por mi galguito, antes tratado como un deshecho de cazadores de la peor calaña, ha sido pura devoción, pues jamás he conocido a un ser tan puro y noble como lo era él. Junto a sus hermanos Apple y Toky, que llevan muchos años conmigo, se convirtieron en la mejor terapia que un enfermo crónico puede tener.

Apolo, Apple y Toky

Apolo sentía lo que yo sentía, era capaz de predecir mis crisis y me defendía a capa y espada incluso de sus seres queridos. Tengo mil anécdotas que contar de él, pero destacaré el día que empecé a convulsionar y me quedé hipotónica y queriendo ayudar, una amiga trató de darme agua, a lo que él respondió poniéndose encima sacando los dientes. ¿Cómo podía saber mi perrito que podía ahogarme? Pura intuición.

En otra ocasión yo me sentía mal y estaba en la azotea y no se separaba de mi vera, caí hipotónica y Apolo amortiguó el golpe, no me di en la cabeza, porque él con sus 36 kilos pudo evitarlo y no se movió hasta que llegó  mi marido y pudo llevarme.

Los perros son pura lealtad y él ha sido un gran ejemplo de ello, y pese a no haber sido adiestrado, era al igual que sus hermanos un perro de terapia fabuloso. Jamás hizo que me sintiera sola, me daba su cariño incondicional plagado de mimos, sabía cuando darme mi espacio y hacía que saliera a la calle incluso cuando no tenía ganas, ¡cómo negarse a esos paseos con la silla eléctrica con Apolo al trote sonriéndome de pura felicidad!

Mi pequeño se fue lleno de amor dormidito entre los brazos de sus papis, hasta el último momento tuvo fuerzas para mover su rabito y mirarme profundamente para decirme que todo estaba bien, pues sé que me está esperando feliz,  libre de enfermedades y lleno de energía a escuchar mi llamada, correr eufórico hacia mí y ya nunca  separarnos.

Uno de nuestros últimos abrazos y besos

Sé que a muchas personas no le gustan los animales, pero son tantos los beneficios que nos dan a los enfermos crónicos que lo recomiendo al 100%. Está más que demostrado que ayudan a mejorar el estado de ánimo, son una gran compañía y hacen que las personas enfermas sean más felices y se sientan más queridas todos los días.

Ha sido tanto lo que nos ha dado que a las dos semanas de su ida, llego Nobu a nuestro hogar. Junto a Apple y Toky, mi cachorrito de galgo, salido de una cruel perrera, está siendo el mejor bálsamo para nuestras heridas con sus cariños y travesuras, incluso para ellos dos que todavía siguen pendientes a la puerta cuando nos vamos por si volvemos con su hermano. El azar quiso que llegara justo el mismo día que 2 años antes Apolo llegó, por lo que mi corazón me dice que desde el cielo mi niño sigue cuidando de su madre.

Me despido todavía muy triste pero contenta de haber compartido esta gran parte de mi vida con vosotros, que sabéis lo que es la soledad del incomprendido y muchos tenéis la suerte de tener a vuestro lado un alma tan pura como es la de un perro.

#24 19 de mayo, Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales

Si algo ha sido una constante en mi vida desde que tengo uso de razón, son los dolores abdominales y de origen digestivo. Por eso hoy que es el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EEI) siento que en parte tengo mi derecho a reivindicar como afectada lo mal que se pasa cuando tienes una enfermedad crónica que afecta al tracto digestivo.

Las EEI más frecuentes son la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa, y son enfermedades autoinmunes. Las personas afectadas pasan por un auténtico calvario, ya que aunque normalmente estas enfermedades cursan por brotes, las complicaciones que causan son muy incapacitantes y, en muchos casos, estas personas necesitan cirugías como la colostomía. Los tratamientos son muy agresivos a base de cortidoides, aminosalicilatos, terapia biológica, etc. y en muchos casos no son efectivos, encadenando a estas personas de por vida a vivir pendientes de lo que dicte su sistema digestivo, algo bastante duro más cuando estas enfermedades empiezan a manifestarse normalmente durante la juventud.

Como miembro de  #FFPaciente y amiga del batallón que integran los guerreros de TUEII (Tu Enfermedad Intestinal Inflamatoria) me he unido esta semana a la reivindicación de estas crueles enfermedades bajo el hashtag #unidosporlasEII que hoy está siendo todo un  éxito junto a #DíaMundialEII. Fui gratamente sorprendida por la invitación a contar mi experiencia como paciente con problemas digestivos que fueron publicados en su blog, poniendo voz y rostro a las personas que luchan día a día con lo que dicten sus intestinos. Aquí tenéis la foto que fue publicada y en la leyenda de la foto, el enlace para que podáis leer la experiencia completa, ¡espero que os guste!

https://tueii.com/2016/05/17/experiencias-con-las-eii-de-una-mitoguerrera/

Como se refleja en mi relato en TUEII, los problemas digestivos han condicionado considerablemente mi vida desde muy joven. Recuerdo como ya en el colegio los maestros me dejaban retorcerme en mi pupitre sin llamar a mis padres porque no se creían mis frecuentes dolores de barriga. Recuerdo llegar hasta el desmayo para que comenzasen a creerse que realmente no era un cuento chino para saltarme las clases. Ya en la adolescencia todo se recrudeció, pues los planes dependían del humor de mis tripas, ¡toda una gozada vaya!


Pierdo la cuenta de la cantidad de cumpleaños, fiestas, salidas, reuniones familiares, etc. que he perdido a lo largo de mi vida por malestar intestinal. Lo peor de ese gran problema, no era padecerlo, sino es escepticismo del entorno que me rodeaba. Para los que yo consideraba mis amigos, era más fácil creer que no me apetecía salir con ellos a que siempre estaba mala. Incluso cuando por fin lo hacía y me veían estar más pendiente de donde estaba el WC que de otra cosa, o pedirme una botella de agua cuando los demás pedían copas, parecía que el problema seguía estando en mi mente y no en mis tripas. ¿Qué injusto, no?


Con el tiempo las cosas pasaron a mayores y perdí muchísimo peso, y entonces sufrí un acoso psicológico por parte de mucha gente, incluidos los médicos, que pensaban que tenía un trastorno tipo anorexia. Para nada yo estaba preocupada en exceso por mi aspecto, si por como me estaba dejando toda esa sintomatología hasta entonces sin explicación, pero como explico en TUEII, para no extenderme demasiado en esta entrada, logré controlar a la bestia más o menos hasta hoy. Se puede decir que nunca deja de dar guerra pero ya no condiciona toda mi vida, de eso ya se encarga la que tenía la culpa de todo, la enfermedad mitocondrial.

Entre los problemas digestivos más frecuentes en las enfermedades mitocondriales se encuentran el reflujo gastrofaesofágeo, síndrome de disfunción intestinal, vaciado gástrico retrasado, diarrea, constipación, vómitos, pseudo obstrucción y falla pancreatítica exocrina (incapacidad para generar encimas digestivas). 

Cuando afecta en la infancia, normalmente los niños presentan serios problemas de deglución o de aspiración a la hora de alimentarse, por lo que hay que recurrir a la sonda nasogástrica y, en última instancia, es necesaria la inserción de una sonda de gastrostomía, lo que se conoce por sus siglas inglesas como PEG. 

La PEG facilita mucho la alimentación y hace que la persona tenga mejor asimilación de nutrientes y tenga un gasto menor energético. En este caso pueden alimentarse de batidos específicos que cubren todas sus necesidades nutricionales o de comida casera hecha papilla, así como líquidos. Es una opción también muy cómoda para la administración de medicamentos y muchas personas siguen comiendo por boca aunque la mayoría de su alimentación vaya administrada por la PEG.

No quisiera terminar este post sin hacer especial mención a los mitos que sufren síndrome de encefalopatía mioneurogastrointestinal (MNGIE, siglas en inglés). Los síntomas del MNGIE son progresivos y el cuadro clínico está dominado por graves trastornos gastrointestinales (cólicos, vómitos, diarrea, pseudo obstrucción intestinal, disfagia y gastroparesia) debidos a una motilidad intestinal anormal. Los trastornos gastrointestinales progresan gradualmente hacia una pseudo obstrucción crónica que conduce a la caquexia, siendo un síndrome muy agresivo que deja a los mitos que lo padecen muy debilitados.

Sintiéndome afortunada por tener bastante controlados mis problemas digestivos, me despido hoy, diciéndoos que estoy mejor de la infección que me ha tenido KO más de una semana y que todavía me tiene endeble, pero no es grave. 

Y sobretodo agradeceros que en esta semana el blog haya superado las 10.000 visitas!! a tiempo real vamos por 12.581 visitas y esto no hace si no más que motivarme a seguir trabajando en mejorar día a día porque vosotros sois lo que me dais la energía para continuar con este proyecto.

Fuentes:

http://www.tsbvi.edu/seehear/spring02/mitochondrial-span.htm
https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/002937.htm
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=ES&Expert=298

#11 Entrevista para #FFpaciente: la guerra contra la enfermedad mitocondrial

Cuando Pedro Soriano, creador de #FFpaciente me propuso realizar una entrevista donde contase el propósito de este blog y mi experiencia como afectada por una enfermedad mitocondrial, ¡ fue una idea que me encantó ! Pero lo que nunca me imaginé es que la repercusión que iba a tener iba a ser tan grande, positiva y alentadora. ¡ Y eso es gracias a vosotros !

Logo de FFpaciente

Foto de mitoguerrera publicada en la entrevista

Muchos han sido los que me han escrito por privado contándome sus experiencias y lo mucho que les ha ayudado leer la mía, así que llevo desde ayer contestando mensajes en los ratos que mis mitocondrias me lo permiten, ya que aunque suene redundante, siguen estando en modo off casi todo el tiempo. ¡ Cada vez tengo más claro que en cierto modo los mitos hibernamos !

Tengo la impresión de que mi cuerpo distingue menos el día entre la noche, dormir 2 o 3 horas seguidas se convierte en todo un reto, pero el montante durante el día pueden ser perfectamente unas 15 horas de sueño, dependiendo del grado de actividad que haya tenido. Por poneros un ejemplo, ayer por la mañana pasé unas 3 horas sentada en la silla de ruedas recostada mientras mis compañeros de ASPAYM Málaga trabajaban en las mejoras del local, y eso fue suficiente para dormir hasta que llegó alguien a casa, ya de noche. Como consecuencia hoy puedo pasar por un zombie de la serie de televión"The Walking Dead" sin pasar por maquillaje.

He estado mucho tiempo yendo por este duro camino sola pero cada vez más me siento más acompañada por todo el ejército que estamos formando y siento que este es solo el principio, donde comienza nuestro empoderamiento como pacientes activos para que pronto podamos ver hecho realidad  el tan ansiado tratamiento.

Para los que no hayáis leído aún la entrevista , aquí tenéis el enlace

http://sdesalud.es/la-guerra-contra-la-enfermedad-mitocondrial/

Espero que os guste conocerme un poquito más y os animéis a seguir la iniciativa #FFPaciente. Recordar que todos los viernes Twitter se llena de pacientes activos con mucho que decir bajo este hashtag.

Imagen de #FFpaciente donde aparece Pedro Soriano, enfermero e impulsor de la iniciativa.

¡ Ahora sigo descansando que estoy derrotada ! ¡ Prohibido rendirse !

#8 Chicago Med, ¡ los mitos no tenemos un diagnóstico basura !

Por fin os escribo y es que esta semana ha sido dura, muy dura incluso para una mito guerrera. Ahora que tengo más energía, por fin tengo la suficiente frescura para poder hablaros de lo que me ha parecido el famoso capítulo 1x08 “reunion” de la serie norteamericana emitida por la NBC Chicago Med, aunque para seros sincera, ¡lo he tenido que ir escribiendo por partes! No doy para más! L

Reparto de Chicago Med

Hasta anoche no pude ver el capítulo, aunque ya sabía lo acontecido en esta serie que no deja a nadie indiferente dada la incorrecta visión que da sobre la enfermedad mitocondrial.

Chicago Med es la típica serie de televisión que se desarrolla en un hospital y la trama gira entorno a las vidas de los protagonistas y los casos médicos, no se emite en ninguna cadena española que conozca, lo cual visto lo visto, no tenemos nada que echar de menos.

El capítulo comienza con la entrada precipitada en una camilla por urgencias de Michelle, una chica de 13 años con un broncoespasmo, acompañada por su padre que informa a los médicos  de que padece una enfermedad mitocondrial. Justo cuando van a practicarle una traqueotomía, la chica comienza a recuperarse ante el estupor del personal médico.

Captura de pantalla del episodio

Encontramos que Michelle toma multitud de medicación (el mito cocktail y otros) , tiene una sonda gástrica y una catéter central practicados, está  sobreprotegida por su padre, con el que estaba de viaje y precavidamente, como hacemos la mayoría de enfermos crónicos, portaba una copia de su historial médico, cosa que parece extrañar a los facultativos.

Cuando la doctora encargada del caso de Michelle habla con un colega sobre lo extraño del suceso, le dice que la chica tiene una enfermedad mitocondrial, y es ahí donde presenciamos un diálogo (a partir del minuto 6:31) de lo más delirante para cualquier persona que sepa lo que suponer tener esta terrible enfermedad:

Captura de pantalla del episodio

Dra deVitto: Tiene una enfermedad mitocondrial

Dr Gehlfuss: ¿Mito? Estamos realmente hablando de ficción aquí.

Dra deVitto: ¿No crees que exista?

Dr Gehlfuss: Siempre ha sido para mí como un diagnóstico basura. El doctor no sabe qué es lo que va mal y entonces dice que es mito, se acabó.

Entonces es cuando exploté furiosa porque no hay derecho a que desde una serie de televisión que ven millones de personas, tanto por televisión como por Internet, acaben quitándole toda veracidad a la enfermedad que sufres.

Tras revisar el historial médico, se dan cuenta de que la pequeña Michelle, de la que desde el primer momento sospechan que sufre de un trastorno de conversión ayudado por la actitud de su padre, no tiene biopsia muscular hecha. Su padre defiende que no se le ha hecho por los riesgos que la anestesia implica para los mitos, lo cual no es ninguna tontería. Hay mucha bibliografía al respecto sobre los nefastos efectos de las anestesias en los mitos y por experiencia propia, sé que así es. Una simple inyección de lidocaína fue lo que me provocó un daño en el sistema nervioso central que a día de hoy, entre otras cosas, me provoca unas mioclonias reflejas espinales que no responden a ninguna medicación.

Finalmente, ante la actitud del padre, acaban acusándole de abuso infantil y quitándole la custodia de su hija por “su bien” ya que los médicos sacan la conclusión de que es el padre quien con su actitud provoca un trastorno de conversión en su hija.

Ese momento de la serie me dejó aterrorizada, y es que en mi primer ingreso hospitalario a causa de la reacción de la anestesia, sin saber que tenía, el neurólogo que llevó mi caso concluyó sin hacerme más pruebas diagnosticándome de un trastorno de conversión, y durante años estuve desatendida sufriendo graves consecuencias irreversibles para mi salud.  Lo peor de ello es que esto ocurre con demasiada frecuencia entre los mitos jóvenes y adultos, como le pasó a Justina Pelletier, la chica en la que está basado el mismísimo capítulo “Reunion” de Chicago Med.

Justina Pelletier entró en las mismas circunstancias que la ficticia Michelle y corrió la misma suerte. Durante 16 meses, esta chica estadounidense estuvo recluida en un psiquiátrico aislada de su familia, con la que no se le permitía estar ni hablar sin supervisión, teniendo totalmente prohibido informar a sus padres cualquier asunto concerniente a su tratamiento médico.

Justina Pelletier con sus padres

La joven sufrió todo tipo de maltrato por el personal sanitario ya que no creían en la veracidad de sus síntomas pese al empeoramiento progresivo que fue desarrollando al no estar correctamente medicada. Sus padres emprendieron una batalla legal sin tregua, ya que consideraban que su hija había sido secuestrada por el Estado. De nada sirvió el testimonio del médico que diagnosticó a la pequeña Justina, que hasta entonces presentaba una situación estable de la enfermedad.

 Izquierda, Justina 2 meses antes de su ingreso. Derecha,tras 9 meses internada

En la actualidad esta chica está junto a sus padres y hermanas, pero los daños son irreparables. Justina no anda, tiene calvicie y muchos  problemas de salud que podrían haberse evitado. Sin embargo, se muestra muy afortunada y como muchos otros que nos hemos visto así, espera que nunca más vuelva a ocurrirle a otra persona, cosa difícil.

Aquí tenéis una entrevista hecha a la propia Justina tras su liberación en 2014:

http://insider.foxnews.com/2014/06/29/justina-pelletier-speaks-out-16-months-spent-dcf-custody

Personas manifestándose por la liberación de Justina

En EEUU tras lo sucedido se ha desatado una gran oleada de críticas a las que me he unido. Muchos hemos puesto reclamaciones a la propia NBC sin obtener respuesta, pero a través de We Love Hope 2015 estamos uniéndonos muchos afectados por enfermedades mitocondriales, subiendo fotos y contando nuestros testimonios, tanto padres como enfermos, con el objetivo de hacer una queja conjunta que tenga más fuerza. Si también creeis que los mitos no somos un “diagnóstico basura”, ¡ os invito a que nos apoyéis en nuestra iniciativa ! Usamos los hashtag #mitosreal #chicagomed en las redes sociales.

¡Os seguiré informando del asunto y espero vuestros mensajes y comentarios!