El pasado 15 de noviembre conmemoramos el Día
Nacional de las Enfermedades Neuromusculares donde los mitos estamos también
incluidos entre los más de 60.000 afectados en España. . Es más, aunque nuestra enfermedad es multisistémica, normalmente el
abordaje clínico se hace desde las consultas de enfermedades neuromusculares,
ya que nuestros problemas neurológicos y del sistema nervioso en general suelen ser
múltiples, especialmente cuando se trata de pequeños mitoguerreros.
En mi caso por la Seguridad Social he tenido
muy malas experiencias con los especialistas de neuromusculares, todavía no he
sido capaz de dar con un neurólogo competente que sepa atender esta patología, solo por lo privado. Curiosamente mi gran agravamiento empezó por ahí, tras la inyección de un
anestésico local para una extracción dental mi sistema nervioso se
desestabilizó de tal manera que lejos de recuperarse, se ha quedado con
secuelas permanentes y me limita muchísimo la vida. Sin embargo, pese a que por
todos los expertos en mitocondriales no se les suele escapar el daño que nos
hacen los anestésicos, cuando yo ingresé en urgencias ningún médico tuvo la más
remota idea de lo que me pasaba. De ahí pasé a planta y pensando que darían con
la solución, más cuando había sido tras la administración de un anestésico, el
neurólogo que llevó mi caso pese al cuadro clínico que presentaba, emitió el
terrible juicio clínico donde me etiquetaba de estar sufriendo un trastorno de conversión. Para que nos entendamos, creía que tenía un ataque de histeria y se
limitó a suministrarme ansiolíticos y otro tipo de medicación que lejos de
mejorarme, me pusieron mucho peor.
Los psiquiatras y psicólogos que me vieron en
interconsulta determinaron que no padecía ningún trastorno mental, que algo me
estaba pasando, pero pudo más la prepotencia y falta de interés de este doctor
que no se preocupó lo más mínimo en intentar averiguar que me pasaba.
Son muchas las personas con enfermedades
mitocondriales que no saben que las padecen que acuden a estas consultas y no
encuentran respuestas, o incluso si tienen la suerte de ser diagnosticados,
después se encuentran con la gran barrera de que el especialista en cuestión no
sabe abordar la enfermedad. Si a esto le sumamos que si vives en una comunidad
autónoma como es mi caso, donde no contamos con un CSUR especializado en
enfermedades mitocondriales, te encuentras las mil trabas burocráticas para que
te deriven , quedas totalmente desprotegido
y despojado de tus derechos de acceder a la sanidad pública española en
condiciones de igualdad vivas donde vivas.
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| Dra. María Teresa García Silva, Coordinadora de la Unidad de Enfermedades Mitocondriales y Enfermedades Metabólicas Hereditarias, Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital Universitario 12 de Octubre, |
Hace tiempo el gobierno español destinaba una
partida económica para garantizar que la
ley se cumpliese y todos los españoles pudiésemos acceder a los centros de referencia
en el caso de necesitarlo, pero esta partida fue eliminada. Entonces nos
encontramos con el veto a los médicos para hacer estas derivaciones pese a que
no cuentan con las capacidades profesionales adecuadas para atendernos, y con
que las propias comunidades autónomas donde se encuentran estos centros se
niegan a atender a pacientes de otras autonomías ante la duda de que la
comunidad de procedencia no pague por los servicios prestados. Y todo esto
guerreros dentro del mismo país como si de un montón de estados diferentes se
tratase.
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| La burocracia según Forges |
En el caso de los niños afectados la mayoría
son fácilmente atendidos en hospitales de referencia como Sant Joan de Dèu en Barcelona o el hospital 12 de Octubre de Madrid, pero en adultos parece misión
imposible. Incluso muchas personas se plantean empadronarse en estas ciudades
para tener acceso a la atención sanitaria que se merecen.
En Andalucía mi neurólogo por la Seguridad
Social, quien no está capacitado para tratarme, se niega a derivarme. Lo hizo al hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde el equipo de neuromusculares no está
preparado para abordarnos, y acabas encerrado en un bucle burocrático caótico
que hace de todo menos ayudarte. Somos
muchos los que nos movemos porque esto cambie pero en el contexto de crisis en
que nos encontramos es muy difícil, pese a que FEDER nos presta su
incondicional ayuda.
Las enfermedades neuromusculares son muy
duras y nos limitan la vida enormemente. En concreto, las mitos son
degenerativas y no tienen tratamiento, como prácticamente todas ellas. Es muy duro ver como en muy poco tiempo
tus músculos van perdiendo sus facultades y pasas a depender de una silla
eléctrica, como la debilidad te vence, tiemblas, dejas de sentir o sientes
demasiado, la hipersensibilidad….es una locomotora que nunca para y siempre que
avanza, se lleva algo que no se recupera.
Con esto no quiero ser pesimista, pero si
realista, ya que todavía queda mucho por investigar y necesitamos imperiosamente
neurólogos formados en estas patolologías, o al menos más coordinación con los
CSUR y otras unidades multidisciplinares que nos garanticen que podamos acceder
a los mejores tratamientos disponibles y podamos tener una mejor calidad de
vida.
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| Concentración en Sol el 13 de noviembre #delamano15N en Madrid |
Y para terminar no me quiero olvidar de poner optimismo y alegría en esta entrada ya que son muchos los que nos apoyan y esta semana he tenido el placer de conocer a gran parte de la plantilla del Málaga FC y los jugadores uruguayos tuvieron la gran amabilidad de mostrar su apoyo a la investigación de las enfermedades mitocondriales a través de este vídeo.
Gracias chicos!
Recordad que está prohibido rendirse y que
siempre tenemos que seguir luchando. Un abrazo!
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