#22 Fisioterapia para mitos

Estaba intentando levantarme de la cama, pero me cansé 

Vivir padeciendo una enfermedad mitocondrial a veces se torna una auténtica contradicción que no sabemos bien como interpretar cuando se trata de hacer ejercicio. La gran mayoría de los adultos, como yo, padecen una severa intolerancia al ejercicio, lo que conlleva que en muchos casos se confunda nuestra enfermedad con el Síndrome de Fatiga Crónica o la Fibromialgia. Esto ha hecho que durante muchísimos años la mayoría de los que ahora sabemos que somos mitos, hayamos estado mal diagnosticados e incluso llevando un ritmo de vida que nos perjudicaba seriamente.

Hay días en los que solo respirar es toda un triunfo, imaginaos lo que supone simplemente caminar, y lo digo por aquellos que no tienen trastornos del movimiento pero su afectación mitocondrial les deja las reservas de energía bajo mínimos. En esos días, salir de la cama, es ya toda una proeza.

Me siento como un 104% cansada

En una ocasión encontré una guía sobre el ejercicio para mitos. Si algo recalca con mucha insistencia, es en que si se está cansado, no se debe hacer ningún tipo de ejercicio. Entonces se planteó una cuestión existencial importante en mi mente, si estoy siempre cansada, ¿cuándo es el momento de hacer ejercicio?. También dice la guía que si en algún momento se siente fatiga o agotamiento, no debe continuarse con la tarea. Cuando solo permanecer sentado es una actividad extenuante, ¿qué debemos hacer? ¿permanecer inertes tumbados de la cama al sofá? esa es mi rutina normalmente y no consigo nunca sentirme descansada.




La intolerancia al ejercicio es la expresión de un defecto del metabolismo energético,  en este caso un defecto en las mitocondrias. A diferencia de otras enfermedades metabólicas, puede producirse con cualquier tipo de actividad, sea de la intensidad que sea. Esto varía enormemente entre los afectados, pues mientras algunos pueden desarrollar con normalidad ejercicio liviano, otros tenemos tal intolerancia que no aguantamos andando ni 10 metros.

Extraído del IX Curso de Enfermedades Neuromusculares en la Infancia y Adolescencia

Como reglas generales, entre las recomendaciones que se nos suelen dar para su manejo, destacaría estas como básicas:

• La ingesta calórica debe ser la adecuada para nuestros requerimientos energéticos (no es lo mismo una persona que esté postrada a otra que pueda llevar una vida activa) y se han de evitar los ayunos prolongados. Lo suyo es hacer comidas regulares pequeñas cada 4-5 horas, de manera que comamos entre 5 y 6 veces al día.
• Evitar las situaciones de alta demanda energética, como son los cambios de temperatura bruscos, la fiebre, no beber suficiente agua o beber alcohol.
• El ejercicio aeróbico controlado es el más aconsejado, ya que puede mejorar la tolerancia al ejercicio y la fatigabilidad en las formas de afectación periférica,  evitando de esta forma que si un día nos sobrepasamos, nos descompensemos.

Antes de comenzar con las sesiones de fisioterapia semanales a las que acudo en ASPAYM Málaga, consulté con mi médico de medicina interna sobre qué tipo de ejercicios me podían convenir y si lo veía correcto, ya que recientemente también he sido diagnosticada de miopatía de cinturas, otro jarro de agua fría y una golosina más que añadir a mi cartucho de chucherías. Mi doctor me recomendó un tipo de fisioterapia muy pasiva y nada de excesos, incluso parar si empezaba a descompensar. He tenido la gran suerte de dar con un gran profesional en la asociación, Zurab, que desde el principio se ha implicado mucho y hemos emprendido juntos la búsqueda del equilibrio que haga que no me agote, pues cuando eso ocurre mi cuerpo saca la bandera de SOS y me quedo paralizada un buen rato para susto de mis compañeros y los profesionales del centro.

En mi canal de YouTube estoy subiendo algunos vídeos ya que sois muchos los que me preguntáis sobre fisioterapia y espero que tanto a profesionales, enfermos así como a las familias os sirva de ayuda ver parte de nuestras rutinas, que varían todas las semanas.

Por supuesto siempre me  afronto esta terapia con buen humor y una gran sonrisa, que siempre lo hace todo más agradable. Pese a que paso mucho dolor y me fatigo mucho, intento que eso no pueda con mi ánimo y ganas de progresar, porque lo estoy haciendo. Si las primeras semanas era incapaz de hacer un ejercicio sin que fuera ayudada por Zurab, ya van habiendo cosas que puedo hacerlas con mayor soltura. Aquí os pongo un divertido vídeo en el que trabajamos el equilibrio en paralelas donde parece que bailamos un vals: 

En este vídeo del mismo día, trabajamos la marcha en paralelas tanto de frente como lateralmente. Como podéis observar, el desplazamiento lateral me cuesta bastante porque se me bloquean las piernas ya que mi pelvis está bastante atrofiada. Estoy segura de que con el tiempo mejorará.

Y por último, os dejo un vídeo resumen de la última sesión donde se ve como trabajamos diferentes grupos musculares. Si os fijáis en mi cara, podéis haceros una idea de que no es fácil para nada conseguir ejecutarlos, a veces me asfixio y me da mucha tos, entonces tenemos que parar y dejar que me recupere. Ayer fue el primer día que trabajamos las zancadas y acabé mal con un episodio de parálisis, pero me quedo con lo bueno que es que conseguí hacerlo!

Espero que os sirva de ayuda e interés y espero vuestros mensajes y comentarios.

¡A seguir trabajando por una mejor calidad de vida!




Fuentes:
http://www.gustavolorenzo.es/conferencias/enfer/2012/m6c2.pdf
http://www.aepmi.org/publico/consejos_medicos.php