Hoy me gustaría hablaros de un gran hombre
que conocí hace tiempo en uno de los muchos grupos de Facebook
en los que participo donde personas afectadas por patologías mitocondriales
encontramos comprensión, conocimiento y empatía. En estas comunidades hay tanto
adultos como padres de niños afectados, buscando respuestas a las mil y una
incógnitas que tiene esta enfermedad, muchas veces se convierten en una salvación cuando te ves tan solo y perdido. Hoy quiero adentrarme de forma más personal en lo que vivimos jóvenes y adultos, personas que como yo han sufrido
en su mayoría un peregrinaje médico interminable hasta dar con lo que les
pasaba, solo porque la mayoría de los médicos no tienen conocimientos
suficientes sobre esta enfermedad y mucho menos en adultos, ya que la mayoría
de las enfermedades genéticas se desarrollan en la infancia.
Michael Goldberg tiene 51 años y es de Easton
(EEUU), y si algo transmite como nadie es su optimismo y ganas de luchar . En
una entrevista que le hicieron el año pasado en el Boston Globe, se describía como un tipo que siempre
se mantuvo en forma, trabajaba en la industria del fitness y como empleado de seguridad.
Todo esto cambió a partir de 2012, cuando comenzó a experimentar problemas de
visión, de respiración y falta de energía. Tras visitar varios médicos durante
años, en 2014 un neumólogo descubrió que tenía una enfermedad mitocondrial.
 |
| Michael en la actualidad, siempre optimista |
Como a muchos nos pasa, desde siempre Michael
recuerda que sufrió muchos achaques y dolores, a los que siempre encontraba
explicación (estrés, ritmo de vida, ejercicio…seguro que os suena verdad?)
hasta que se volvieron insoportables. No es ningún secreto entre los mitos que
hasta que no agotamos todos nuestros recursos no explota la bomba de relojería.
En muchos aspectos del recorrido de Michael, me siento identificada, ya que
también era una apasionada del fitness y pensaba que esos intensos dolores eran
fruto del sobreesfuerzo.
Michael tiene un sueño que para muchos es una
gran esperanza, y no es otro que se abra una clínica especializada enenfermedades mitocondriales en el Hospital General de Massachusetts. Esto supondría
un gran avance para todos los mitos ya que tendríamos un lugar de referencia
para que se nos diera tratamiento especializado, en lugar de ir de médico en
médico. Aunque desde España nos pille lejos, también nos beneficiaría, ya que
los dos Centros de Referencia en Patologías Mitocondriales que tenemos son de
muy difícil acceso para los enfermos que no vivimos en las Comunidades
Autónomas donde se ubican (Madrid y Cataluña), tema que trataré largo y tendido
en otro momento. Muchas familias y enfermos terminan antes gastándose más de lo
que tienen viajando al extranjero para acortar el camino, por ello que destaque
su importancia.
Además de todo esto, el ha impulsado la
web www.hugsformito.com cuyo objetivo
principal es dar esperanza a todos los mito guerreros del mundo e informar
sobre estas enfermedades. Seguro que ahora comprenderéis porque me cae tan bien Michael J
Pero no todo es de color de rosa para este
hombre y su familia que viven los estragos de esta enfermedad. El ha
tenido recientemente una fuerte crisis cuyos vídeos ha grabado su mujer, Judi
Lapides, con el objetivo de crear más conciencia sobre el gran reto que supone
vivir con estas patologías. El vídeo primero, cuyo enlace bajo su expreso consentimiento
os dejo aquí, obviamente está en inglés. Aviso de
que el contenido puede herir la sensibilidad de algunas personas.
Si observáis en el vídeo, destaca que Michael
tiene mucha confusión, no sabe dónde está, ni donde ha estado antes de esta
conversación con su mujer, o siquiera sabe si ha comido. El dolor le es tan
insoportable que no soporta el peso de sus gafas, el roce del reloj o cualquier
cosa en su cuerpo, mucho menos que lo toquen (muy característico en los mito
jóvenes y adultos). El no reconoce los monitores a los que está tan
acostumbrado para controlar su tensión y ritmo cardíaco, se los quiere quitar,
seguramente llevado por la desesperación del daño que en esos momentos de
crisis nos hace hasta la mismísima luz del sol.
Es importante que veáis esta realidad para
comprender porque gritamos al cielo muchos mito guerreros, porque somos
invisibles ante los ojos de muchos y pasamos por un auténtico calvario donde a
veces, ni personas tan fuertes como Michael pueden soportar el tsunami que
supone una crisis severa y las secuelas irreversibles que suelen traer
consigo.
No quiero que terminéis de leer este post quedándoos con el mal sabor de boca de ver sufrir a Michael, quiero que os quedéis con ese espíritu que nos inspira a tantos y cuyo
mensaje merece traspasar todas las fronteras. Aquí lo tenéis formando parte de mito5challengue, reto que consiste en desafiar a tus amigos y familiares a decir "enfermedad mitocondrial" 5
veces rápidamente con 5 malvaviscos (nubes o esponjas en España) en la boca, realmente divertido!
¿Os atreveríais a formar parte de mito5challengue? ¿conocéis más guerreros como este gran hombre?
Michael, ¡ muchas gracias por permitirme
compartir tu gran testimonio de vida !
No hay comentarios:
Publicar un comentario