#43 Semana de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales 2017

Terminó el verano y aunque de eso ya hace bastantes días,  mi salud me ha impedido retomar el blog hasta ahora. Como sabéis por redes sociales, este verano he tenido varios ingresos hospitalarios y he tenido pocas ganas de escribir, porque cuando escribo, me gusta hacerlo con ganas, abrirme a vosotros y no solo informar, sino que podamos conectar de alguna manera a través de las experiencias que nos han tocado vivir.

Mitoguerrera con banner de Mitoaction

Este año ha sido el primero en que España a través de AEPMI se ha sumado a la Semana de la Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, que se celebró entre el  17 y el 23 de septiembre, promovido por  International Mito Patients (IMP).

Desde IMP se lanzó un reto para poner en la palestra a  las enfermedades mitocondriales, esas grandes desconocidas por muchos pero que nos hacen tan difícil la vida a los que las sufrimos y a nuestras familias y amigos. Se propuso batir el Récord Guinness Mundial al mayor número de monumentos iluminados de verde al mismo tiempo para cumplir con la campaña de sensibilización social. Y es que el verde es nuestro color, el color de la esperanza y el que mejor refleja nuestro espíritu de lucha y nuestro lema, pues está #prohibidorendirse!

Cartel oficial de la campaña (AEPMI)

La iluminación se realizó entre el  16 y 17 de septiembre ya que las diferencias horarias entre los países eran grandes, moviéndose por redes sociales bajo los hashtag #lightupformito y #GWR2017. España iba tras Australia a la cabeza en monumentos participantes, gracias a que como siempre las personas que formamos parte de la gran familia de AEPMI y junto a la Fundación Ana Carolina Díez Mahou nos hemos volcado. Así, desde ayuntamientos pequeños hasta las capitales han participado en el evento, gracias a que estos luchadores han invertido su tiempo y puesto toda la ilusión del mundo reuniéndose con las autoridades municipales competentes para exponerles el reto y contagiarles nuestra ilusión.

El Coliseo de Roma (Italia) 

Monumentos y sitios tan emblemáticos como las cataratas del Niágara, el Coliseo de Roma, el Sky Tower de Auckland,etc. Y en España lugares tan conocidos como el Templo de la Sagrada Familia, la fuente de Cibeles, el Arco de Santa María de Burgos, las casas colgantes de Cuenca etc. se iluminaron majestuosamente dejándonos estampas para el recuerdo en nuestras retinas para siempre.

Muchas personas se acercaron a los monumentos con carteles de apoyo y muchos curiosos se preguntaban por la razón de la iluminación, pese a que se hicieron previamente notas de prensa informándolo. Fue todo un honor y orgullo poder explicarlo en El Rincón de la Victoria, municipio de Málaga donde estuve presente en la iluminación y donde llegué a emocionarme al saber que ese color tan bonito era por nosotros, iluminando tantos y tantos corazones.

Mitoguerrera en el Rincón de la Victoria (Málaga)

Monumentos de varios países iluminados (Redes Sociales) 

No solo edificios públicos se unieron a nuestra hazaña, también lo hicieron hoteles, sedes de empresas, cafeterías, restaurantes, etc. mostrando su solidaridad con las personas que padecemos estas terribles enfermedades. 

Especialmente hacer mención  en este sentido a los pueblos donde hay familias afectadas, porque como siempre se volcaron de una manera extraordinaria con nuestras causas.

Durante la semana de concienciación fueron muchos los monumentos que permanecieron iluminados en solidaridad y varios eventos se celebraron con motivo de ello. Especial relevancia tuvo el IV Encuentro de Familias con Hijos con Enfermedades Mitocondriales celebrado en Burgos (España) y al que tristemente no pude acudir. Aprovechando que estaban muchas familias allí, fueron al Arco de Santa María con una pancarta y todos vestidos con camisetas verdes, grandes y mayores, mostraron sus ganas de luchar y esperanzas para que algún día tengamos tratamiento e incluso una cura. Con esta actitud seguro que lo conseguimos!

                              Socios de AEPMI y la FACDM en Burgos (FACDM)

Finalmente conseguimos nuestro objetivo y hemos logrado entrar en el libro Guinness de los Récords superando todas las expectativas,  para llegar a superar el récord necesitábamos iluminar 55 monumentos, de los cuales solo España iluminó nada más y nada menos que 47 !! Llegando a iluminar de verde un total de 108 monumentos a nivel mundial.

Vancouver Convention ( Canadá) 

Orgullo es lo que siento por todas y cada una de las personas que con sus corazones ilusionados han tomado partido y agradecimiento a AEPMI por el gran trabajo de organización que ha supuesto y lo bien que se ha gestionado! Somos un gran equipo que cuando nos unimos, conseguimos superarnos!

Mitoguerrera con los fisioterapeutas de ASPAYM Málaga 

Y tras esto, hay que seguir luchando, hay que seguir concienciando, que estamos aquí  y seguimos sin tratamientos y en muchos casos estando muy mal atendidos, porque los profesionales de la salud no saben cómo hacerlo. 

Los medios diagnósticos suelen ser insuficientes y las pocas investigaciones que se llevan a cabo las financiamos en gran parte los pacientes, porque no podemos permitirnos el lujo de que queden paralizadas nuestras escasas esperanzas de poder mejorar.

El año que viene tocará otro reto, no sabemos cual, pero si sabemos que día tras día tenemos el principal, que es vivir, que es luchar, conviviendo con una dura enfermedad que intentamos que no nos hunda y a la que plantamos cara como mitoguerreros que somos.

Un abrazo enorme!! #lightupformito #GWR2017