A raíz de mis últimas estancias hospitalarias puedo sacar muchas conclusiones del trato con los médicos, tema que siempre da para mucho y podría llenar el blog de entradas sobre ello. Pero hoy quiero hablar de los especialistas, esos médicos que un día hicieron un gran examen, el MIR, y decidieron en qué especializarse, unos consiguieron la especialidad que querían, y otros como en otras muchas profesiones, pues tuvieron que conformarse con lo que les daba la nota, con la frustración que genera en muchos casos y que acabamos pagando los usuarios, en este caso los pacientes.Cuando tienes una enfermedad multisistémica como lo son las enfermedades mitocondriales, tienes que visitar a muchos especialistas diferentes, ¿pero pueden, o mejor saben, atenderte?
Los neurólogos y los médicos internistas son nuestros mejores apoyos, ya que se trata de una enfermedad neuromuscular y metabólica. En particular son los especialistas en medicina interna especializados en errores congénitos del metabolismo los que más pueden ayudarnos a los adultos enfermos, así como los neurólogos especializados en neuromusculares.Pero al fallarnos tantos otros sistemas vitales, la mayoría pasamos varias veces al año por consultas de digestivos, endocrinos, urólogos, cardiólogos...y el gran problema está en que la gran mayoría no entienden o incluso no conocen las patologías mitocondriales. Incluso la mayoría dentro de la neurología y la medicina interna no saben más allá que estas patologías pertenecen a las enfermedades raras y dan por hecho que solo afecta a niños de muy corta edad,
En estos meses he tenido que ir a varios especialistas y ninguno sabía de mi enfermedad, cosa que no me extrañó. Lo realmente grave y es lo que quiero destacar es el abordaje que normalmente nos hacen y que no hace más que retrasar diagnósticos e incluso llegarnos a perjudicar.
Han sido muchas veces las que he acudido a un determinado especialista y cuando le he empezado a sacar informes médicos se ha quedado abrumado, lo cual puedo entender, muchos datos, pruebas...¡y nadie nace sabiendo todo! pero lo que no puedo entender es la actitud de pasividad que adoptan algunos ante mi caso clínico. La mayoría quieren esquivarme e incluso me ocurrió en una ocasión, en la consulta del reumatólogo, que conforme empecé a contarle la enfermedad que tenía, me paró en seco y me dijo que a él solo le hablase de articulaciones y dolores. Mi cara fue un poema. ¿Cómo pretendía ese señor mayor, con todos sus años de experiencia, tratar a una paciente sin saber en que podía perjudicarle la enfermedad que traia de base?El cuerpo humano es una maquinaria compleja que funciona como un todo, y por ello los médicos estudian medicina general y después se especializan. No puedes comprender que le pasa a una persona que le duele la cabeza si no sabes de neurología o de traumatismos en general, por ejemplo. ¿Entonces por qué cuando vamos a un especialista en muchas ocasiones se cierran en banda en su especialidad?
Especialmente esto a mi me ocurre con los endocrinos, que muchas veces parecen estar enfrentados con los internistas que me tratan. Cuando me ven tratan mis problemas hipofisiarios como si fuera una paciente 'normal', es decir, como si solo tuviera esa patología. Y eso hace que propongan otras medidas terapéuticas diferentes a las que proponen los expertos en enfermedades mitocondriales.
Al final, somos nosotros los que salimos perjudicados de estas situaciones, que fácilmente podrían solventarse con una mejor y mayor comunicación entre especialistas, con la coordinación de unidades multidisciplinares, pero esto en muchos casos parece todavía una utopía.
Es por ello que siempre que busco un especialista, antes suelo buscar referencias sobre ellos, pero esto se puede hacer cuando acudes a una consulta privada, si acudes por el sistema público aunque tenemos la Libre Elección de Especialista, raramente podemos conseguir que nos vea el profesional que mejor parece que puede atendernos.
Queda mucho por hacer y muchos aspectos que trabajar dentro del sistema sanitario, tanto por lo público como lo privado, y debemos ser nosotros, los pacientes también, los que nos empoderemos y hagamos posible que la actitud de los doctores sea más abierta y posibilitar que se coordinen entre ellos, facilitando que contacten por diversos medios y sumándonos a todas las iniciativas que tomen que nos puedan favorecer.
¡Sed fuertes mitoguerreros! ¡Prohibido rendirse!
