#50 No minimices mi dolor!

No me gusta quejarme, y con el tiempo he aprendido que quejarme la mayoría de las veces solo hacía que las personas a mi alrededor tendieran a minimizar el alcance de mi dolor.

Dolores hay muchos, pero nada duele más que la incomprensión de tu entorno. La cabeza puede estar taladrándote y presionándote como si te quisiera comprimir pero aún así, duele más que te digan que seguro que si te calmas y te tomas más calmantes se te pasará.

Pues no, en mi caso no se pasa. No hay un solo momento del día en que no sienta dolor. A veces más intenso, otras veces más liviano, pero ahí está, incesante. La incredulidad suele ser la respuesta que encuentro puesto que no soy penosa e intento ser positiva y no dejar que el dolor me domine, dejarlo en un segundo plano, calladito y dejándome ser quien soy.

No puedo imaginar lo que sería una vida sin estas horribles sensaciones. No recuerdo un momento sin sentirlo y me es difícil imaginar que no haya personas que no lo padezcan continuamente. Me imagino algo así y el mundo parece un lugar perfecto con múltiples posibilidades donde puedes ser todo lo que quieras, porque así es imposible.

Fuente: webcómic Awkward Yeti

Todos tenemos sueños, aspiraciones, metas que cumplir. Pero que pasa cuando te conviertes en un enfermo crónico cuyas patologías te incapacitan para la mayoría de las cosas que te gustaría hacer? no puedes comer lo que quisieras porque te sienta mal y te dan cólicos, el dolor neuropático hace que hasta la brisa más fresca se convierta en un azote para tus sentidos, los músculos no tienen fuerzas para sostener todo tu cuerpo y emiten señales de alarma en forma de dolores intensos para que pares y dejes de luchar contra el. La vida se reduce a momentos que tienes que aprovechar al máximo cuando tu condición te da un respiro y el resto tiene que esperar. 

A menudo las familias con niños afectados por enfermedades mitocondriales me preguntan si sus hijos sienten dolor. Que difícil tiene que ser para unos padres no saber si sus hijos están sufriendo cuando no se pueden comunicar. Yo no lo sé, solo me sirvo de mi experiencia, y esta me dice que desde que nací el dolor ha sido mi más fatídico compañero de vida.

Los adultos que tenemos mito si que sufrimos a diario los sinsabores del dolor en todas sus variaciones. Personas que no pueden salir de sus camas y pasan la vida sin saber que medicinas tomarse para hacer una vida medio normal. Y ahí radica el problema, que no podemos, pero la mayoría de los médicos al no poder medir la intensidad del dolor no nos atienden como es debido.

Fuente: webcómic Awkward Yeti

También tenemos el gran problema de que hay múltiples fármacos que tenemos contraindicados y no se nos puede tratar con anestésicos, por lo que las Unidades del Dolor poco pueden hacer por nosotros. Mi experiencia me dice que lo que mejor me ha servido a parte de ciertos fármacos que igualmente me dañan, ha sido la fisioterapia y la osteopatía. Nada mejor que tener el cuerpo lo mejor posible y activo para poder mejorar nuestra calidad de vida.

Hoy recordad que es el Día Mundial del Dolor, momento perfecto para poder expresarnos en las redes sociales y mostrar al mundo lo que sentimos y dar apoyo a los que también lo están padeciendo.
Utilizando los hashtag #DíaMundialdelDolor y #DiadelDolor haremos que nuestros mensajes lleguen lejos!

Me quedo con mi dolor de cabeza que hoy no me deja pensar con claridad y espero que todos los que viváis en esta espiral de malas sensaciones encontréis alivio pronto, no dejéis de buscarlo!

Cuidaros mucho!

#49 Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019. Más investigación, más inversión

Hoy 28 de febrero como viene siendo ya fecha importante en el calendario de las personas que tenemos enfermedades de baja prevalencia conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es para todos una oportunidad de mostrarnos al mundo, darnos visibilidad y recordar que seguimos siendo los grandes olvidados del sistema público sanitario.

La declaración oficial para este 2019 basada en el desafío integral y global que supone el abordaje de estas patologías incluyen acciones a promover que desde FEDER han puesto a nuestra disposición y me gustaría comentar dos de las acciones que se proponen desde mi experiencia como enferma de una patología mitocondrial.

Analizar impacto de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en los últimos 10 años y, en consecuencia, actualizar sus líneas de actuación a través de un Comité de Seguimiento que integre la perspectiva de los pacientes y las Comunidades Autónomas para implementar la estrategia a nivel autonómico a través de planes que cuenten con una partida presupuestaria específica.

Esto hoy en día es una auténtica utopía ya que en España a nivel sanitario parece que vivamos en 19 Estados distintos puesto que pese a que nuestra Constitución española promulga el acceso en igualdad de condiciones a la sanidad en la práctica no es así. Nos vemos desesperados los que vivimos en las Comunidades Autónomas más empobrecidas porque necesitamos acceder a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) de nuestras correspondientes patologías y no podemos simplemente porque nuestras comunidades no pagan a las otras donde se ubican y no existe una partida presupuestaria específica que cubra esta necesidad. 

Así, pese a que tenemos varios CSUR especializados en enfermedades mitocondriales, en mi caso no puedo acceder a ninguno porque no hay dinero para hacerlo, pese a que los médicos de mi comunidad no están preparados para abordar la complejidad de mi enfermedad. ¿Injusto, verdad? así muchas personas desesperadas en muchos casos llegan incluso a empadronarse en casas de amigos o familiares de otras comunidades para poder acceder a los servicios sanitarios que precisan, dando un claro síntoma de que el sistema no funciona y no hace más que desperdiciar recursos, se desaprovechan oportunidades de mejorar nuestra calidad de vida y la profesionalidad de los médicos con formación específica en nuestros casos. 

Promover la investigación en enfermedades raras, compartiendo los resultados y favoreciendo la viabilidad y la sostenibilidad de las entidades e instituciones que investigan en este ámbito así como estableciendo sistemas de incentivos que fomenten la colaboración económica del sector privado y la sociedad civil.

Los recortes se han hecho especialmente duros en el campo científico y hemos visto como la fuga de cerebros y grandes proyectos que podían darnos esperanzas se disipaban por la falta de recursos. Los afectados y nuestras familias nos vemos obligados a tener que organizar todo tipo de eventos solidarios, recogida de tapones, móviles, venta de pulseras, tazas, etc. para poder darle a los investigadores los fondos necesarios para que no dejen de trabajar. Este no debería ser nuestro cometido, debería ser nuestro Estado quien promoviese la investigación como el preciado valor que es para nuestra sociedad, pero aquí estamos, un año más inventando toda clase de acciones para que algún día podamos tener un tratamiento efectivo. 

Son muchas más las acciones que quisiera comentar pero hoy no lo haré, estoy muy baja de energía y es por eso que no puedo escribir todo lo que quisiera.  No tengo más que gritar  que necesitamos más investigación, que mientas no haya más inversión se seguirán curando ratones y no a personas como ya señaló el doctor Izpisua desde los EEUU donde está pudiendo marcar importantísimos hitos en la edición genética, una de nuestras grandes esperanzas para poder mejorar. 

Y de mientras las personas mueren, sobretodo niños, por esta falta de recursos. La impotencia es enorme para los que lo vivimos. Sólo pedimos que no se nos ignore, nadie en esta vida está libre de que le toque porque es una lotería macabra que cuando menos te lo esperas te puede tocar. Pero nosotros no bajaremos la guardia, nunca, y continuamos con nuestra lucha pese a todo.

Hoy os quería haber presentado un proyecto solidario en el que he participado pero por problemas de producción no ha podido ser. Solo deciros que gracias al entusiasmo del modelo y fotógrafo Jesús María Romero Domínguez , afectado por vitíligo, hemos podido realizar un vídeo dedicado a las enfermedades raras que creo que no os dejará indiferentes a ninguno. Para mi ha supuesto un gran reto hacerlo y a la vez muy ilusionante, queremos que llegue muy lejos y en cuanto esté listo os lo mostraré, os dejo un pequeño adelanto!

Termino este post con la esperanza de que el próximo año pueda escribir con la ilusión de poder contar grandes avances en la investigación mitocondrial y que los objetivos más importantes del plan estratégico de FEDER se hayan cumplido. 

¡Está prohibido rendirse mitoguerreros!

#48 Dolor, mal compañero de vida

Cuando miro atrás y viajo a mis recuerdos de niñez, hay muchas cosas felices. Recuerdo juegos, risas, películas, excursiones...tuve la gran suerte de tener una infancia bastante normal, o al menos eso creía yo, hasta que con el tiempo me di cuenta de que no.

Si digo que no recuerdo ni un solo día de mi vida sin dolor, la gente me mira como si exagerara, y juro que no lo hago. Siempre he dicho que una ventaja que tenemos las personas que desde niños hemos nacido con una condición que merma nuestra salud es que no conocemos otra cosa, y por lo tanto, la normalizamos. 

Así ha sido mi experiencia con el dolor, pues cosas que no deberían provocarlo han sido mi día a día. Comer siempre significaba malas digestiones dolorosas, cólicos insufribles, migrañas...pero sobretodo un dolor muscular generalizado que nunca nadie supo hasta que punto me afectaba.

Yo me quejaba de que sentía hormigueos, de que sentía como si se me durmiera la cabeza, que me molestaba hasta que me diera el viento, no podía hacer ejercicio sin sentir un intenso dolor muscular que no me dejaba dormir...y así día tras día, el dolor ha sido y sigue siendo parte de mi vida.

Con los años los síntomas se han ido recrudeciendo hasta el punto de volverse incapacitantes. Conocí lo que era la neuralgia del trigémino, conocida como la enfermedad del suicidio, ya que genera un dolor tan intenso que muchas personas cuando todavía no había analgesia que paliase su intensidad, decidía poner fin a su vida. No soy una persona de tendencias suicidas, pero puedo aseguraros que cuando la he sufrido me han dado ganas de arrancarme la cabeza.

Padezco de alodinia, término que hace referencia a que cualquier estímulo que no se considera doloroso, para nosotros lo es, y mucho. Me refiero al roce del viento, al tacto de la ropa, llevar gafas puestas, etc. todo provoca una hiperalgesia que te impide hacer una vida normal.

Entre los muchos dolores que experimento, el peor es el que tiene origen neuropático. Por suerte existen medicamentos potentes que ayudan a sobrellevarlos, pero son un arma de doble filo y las personas con enfermedades mitocondriales tenemos el gran inconveniente de que muchos de ellos nos son perjudiciales.

Algo en común que tenemos los adultos que padecemos estas enfermedades es que nuestra vida se ve condicionada por la fatiga y el dolor de manera muy incapacitante. Muchos desarrollamos Síndrome de Sensibilización Central hasta el punto de tener que vivir aislados. Los niños también son muy sensibles a los estímulos pero parece que afortunadamente no padecen tanto dolor como nos ocurre a los que hemos desarrollado estas enfermedades de forma mas tardía.

Sin embargo, creo que pocas son las personas que tienen acceso a las Unidades del Dolor que se encargan de poder dar cuidados paliativos para cuando los síntomas se vuelven de muy difícil manejo. En una ocasión solicité que me derivasen para ver si podía mejorar, y la respuesta de los anestesistas que dirigían esa unidad concreta fue una negativa, ya que los medicamentos que ellos emplean para aliviar a los pacientes están entre los que tenemos contraindicados.Pienso que siempre puede haber alternativas, pero en este caso no quisieron intentarlo.

Más allá de las medicinas, hay herramientas que pueden ayudarnos a sobrellevar estos síntomas y que me han ayudado mucho. Lo primero, es saber gestionar esas sensaciones y aprender a llevártelas a un segundo plano de tu vida, no dejar que sea el timón que maneje tu rumbo. La mayoría de las personas no se hacen a la idea del dolor que siento porque no lo transmito ni suelo quejarme a no ser que se vuelva insoportable. Comprendí hace mucho que siempre iba a estar ahí y que no podía dominarme, y en ello trabajo todos los días, cosa que no es fácil.

También es clave el trabajo físico, pues aunque padezco de intolerancia al ejercicio, para mí son tan importantes como las pastillas que tomo ir a rehabilitación y a fisioterapia. Contra más fuertes estemos, y más cuando se trata de una enfermedad neuromuscular, más capacidad tendremos para sobrellevarlo y que suframos menos problemas musculares. Es mucho peor abandonarse al sofá y la cama que pasarlo mal haciendo ejercicio controlado. 

La fisioterapia es esencial para poder ir corrigiendo malas posturas, descontracturar y que nos alivien de forma segura y eficaz. Hay gente que también recurre a terapias alternativas, como la acupuntura, que a mi me ha dado buenos resultados.

Mañana 17 de octubre será el Día Mundial del Dolor y somos muchos los que pretendemos darle visibilidad a través de las redes sociales. Os animo a que participéis activamente y no escondáis vuestro sufrimiento, que mostréis vuestros recursos para poder sobrellevarlo y nos hagáis partícipes de vuestras valiosas experiencias. 

Desde Tu vida sin Dolor usaremos los hashtag #100dolor #100pain #DíaMundialcontraelDolor en Twitter para intentar llegar a ser trending topic y hacernos escuchar por muchas personas para poder concienciar. Os espero mañana a los que podáis! 

Seguimos en el camino guerreros!!

#47 Salud mental en la enfermedad mitocondrial

Ayer fue el Día Mundial de la Salud Mental como cada 10 de octubre y fueron muchos los artículos que me llegaron a través de las redes sociales con referencia al tema. El lema de este año, que se elige por votación popular entre todos los agentes que forman parte de la Federación Mundial para la Salud Mental (WFMH), ha sido  “jóvenes y salud mental en un mundo cambiante”. 

Somos muchos los adultos y jóvenes que hemos sido mal diagnosticados de enfermos mentales cuando los médicos no han sabido dar con el origen de nuestros problemas, pero hoy no quiero centrarme en ello, que daría para mucho, para mejor hacerlo en los problemas mentales que traen como consecuencia el vivir con una enfermedad crónica tan incapacitante como puede llegar a serlo una enfermedad mitocondrial, tanto por los síntomas que puede generar en sí como por las repercusiones en nuestras vidas.

Existen evidencias cientificas que apoyan una asociación entre la disfunción mitocondrial y enfermedades psiquiátricas describiéndose alteraciones mitocondriales en muchos trastornos mentales como pueden ser la demencia, esquizofrenia, trastorno bipolar, autismo, depresión, trastorno obsesivo compulsivo, trastorno por somatización y trastornos alimentarios. , así como la presencia de síntomas psiquiátricos en las enfermedades mitocondriales primarias. 

Otros síntomas que pueden presentarse son retardo mental, demencia o desórdenes neuro-psiquiátricos. 

Es muy duro ver como el avance de la enfermedad conduce a muchas personas a las que aprecias especialmente a la demencia, incluso cuando se trata de niños. En la mayoría de los casos, se trata de niños que llevan enfermos desde sus primeros años de vida, y cuando alcanzan la adolescencia, sus neuronas están tan dañadas que apenas recuerdan quienes son sus familiares y desarrollan conductas distorsionadas que hacen muy difícil la convivencia con su entorno.

En los adultos también ocurre, y es algo que me aterra. Puedo aguantar el dolor, puedo soportar la falta constante de energía...pero pensar que un día puedo perder la cabeza y hacer sufrir a mis seres queridos al verme así, me asusta muchísimo. Sé que no tiene por qué ocurrir, pero todos los que somos conscientes de las cosas que nos pueden suceder con estas enfermedades lo tenemos muy en cuenta. 

Más allá de estas repercusiones de la propia enfermedad, quisiera adentrarme en el desgaste mental que supone estar siempre enfermo. Ser un enfermo crónico implica que aunque tu no lo quieras, la mayor parte del tiempo tu vida gire entorno a tu enfermedad, viendo como el resto de cosas que te apasionan pasan a un segundo plano porque el cuidado de la salud va primero. Te pasas la vida cancelando planes porque en cuestión de horas puedes pasar del blanco al negro, abandonas metas porque se vuelven imposibles, tu círculo social se ve reducido porque no puedes seguir el ritmo...y a todo esto se le une el tener que aceptar montones de cosas que tienen que ver con las necesidades especiales que nos genera nuestra condición. 

Aceptar las limitaciones físicas es muy duro, aunque yo siempre tuve claro que pese a lo penoso que resultase tener que usar silla de ruedas eléctrica para desplazarme, era por mi bien, y es algo que he naturalizado con bastante rapidez. Sin embargo para otras personas esto supone un trauma, una frustración enorme que les lleva a encerrarse en sí mismos, en no querer salir, por miedo a caerse, por miedo a perder la consciencia, o simplemente porque se sienten avergonzados de que les vean así. 

Otro tema es tener que aceptar la dependencia que desarrollamos, la mayoría aguantamos hasta que tenemos serios problemas con las tareas más cotidianas, y cuando acudimos a los servicios sociales en busca de ayuda, muchas veces nos la niegan o tardan muchísimo en concedérnosla.

Una vez que la tienes, tampoco es fácil, sobretodo cuando eres joven, puesto que tienes que dejar en tu vida a personas extrañas para poder realizar lo más básico, y en muchos casos se convierte en una carga.

Hace mucho tiempo que concibo la ayuda psicológica como parte intrínseca de mi tratamiento, tan importante como pueden serlo algunas vitaminas. No debemos menospreciar la importancia de nuestra salud mental, pues es la que nos va a permitir seguir al pie del cañón buscando lo mejor para poder tener más bienestar, y cuando se tiene una carga tan pesada es muy difícil lidiar con ello a solas.

Por eso os animo a que si os veis desbordados por el huracán que azota a vuestras vidas esta enfermedad, no le restéis importancia. Tan importante es ir a las revisiones de neurología como tener que pasar por un psiquiatra si no sois capaces de salir del pozo en el que os habéis hundido. Un buen profesional de salud mental va a enseñaros a gestionar vuestras emociones, a lidiar con el día a día y con los problemas mentales que puedan venir directamente de la propia disfunción mitocondrial.

Os deseo buenas vibraciones y que tengáis energía positiva para afrontar estos retos que nos pone la vida ante la adversidad que nos ha tocado. 

Recordad que está prohibido rendirse! 

#46 Semana Mundial de la Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales 2018

Otro año más hemos iluminado de verde el mundo para mandar un mensaje muy importante global de parte de los que vivimos al límite de nuestra energía cada día. Un año más, nos hemos vestido de verde esperanza y con los sentimientos a flor de piel, hemos querido mostrar como son las enfermedades mitocondriales y abrir nuestros corazones e incluso enseñar sus heridas.

Como cada año, la tercera semana de septiembre hemos celebrado la Semana Mundial de la Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, organizada AEPMI en España como miembro de la organización International Mito Patients (IMP). 

La campaña global,  llamada Light Up for Mito ha tenido su punto cumbre el día 22 de septiembre, cuando alrededor del mundo grandes monumentos y otros edificios han brillado de verde para mostrar su solidaridad con todas las personas afectadas por las patologías mitocondriales. 

En España, desde el 16 hasta el 22 de septiembre hemos vivido una semana muy intensa, donde muchas personas que formamos parte de la gran mito familia nos hemos involucrado en conseguir que más gente nos conozca y empaticen con nuestra causa, que no es otra que incrementar la investigación y los recursos. 

Con parte de mi familia de Aspaym Málaga mostrando su solidaridad

Porque amigos, en estos días no hemos celebrado nada, pues no hay nada que celebrar, sino que hemos conmemorado lo que significa vivir con esta enfermedad, y es una auténtica tragedia por muy positivos que queramos ser. Somos como pequeños aparatos eléctricos que desde que comienza el día estamos ya casi sin batería, y eso implica que las funciones vayan muchas veces bajo mínimos. Por eso ante cualquier factor que haga que nuestro débil organismo tenga que trabajar más, colapsamos y vienen muchos problemas, y nos enfrentamos a muchas complicaciones que en condiciones normales no tendrían que ocurrir.

De esta manera, en esta semana de concienciación, hemos tenido que despedirnos de dos pequeñas mitoguerreras, Marta y Valeria, dejándonos desolados. Muchos hemos llorado las grandes pérdidas que hemos sufrido desde el pasado año, Fefi, Íker, Daniela, Clara, etc. y otros tantos que se fueron antes y siguen clavados en mi memoria, Alfredo, Débora, Jorge, Pablo...

El sábado mirando al Ayuntamiento de Málaga iluminado no podía evitar acordarme no solo de ellos, sino también de los que están más delicados, de los que cada día nos tienen con el alma en vilo, de aquellos que siguen aferrándose a la vida esperando que ocurra un milagro.

Ayuntamiento de Málaga (España)

Pero yo no creo en los milagros, fuera de creencias solo tengo fe en las personas, en su fuerza, en su capacidad de superación y de enfrentarse a la adversidad. Cada día estas personitas, porque la mayoría son niños, me dan unas lecciones de vida tremendas, y los adultos tampoco se quedan atrás. 

Día tras día, soy testigo de lo complicada que es llevar una vida con una enfermedad que suele ser invisible a los ojos de muchos pero incapacitante como casi todas las enfermedades neurodegenerativas, como pelean porque se les reconozcan sus derechos, como lidian con su entorno para solo obtener un poco de comprensión, que no siempre llega.

Y por ello, una vez más, alzo mi voz para que se siga investigando, para que podamos tener tratamientos eficaces y seguir peleando día a día para que haya una cura. No nos basta con ver como nuestras llamas se nos apagan, no nos basta con vivir con el miedo a que un simple resfriado descompense todo nuestro organismo, no nos basta con ser positivos y pensar que pronto llegarán buenas noticias sobre los pocos ensayos clínicos que hay en marcha.

Esta semana nos ha servido para que se centre atención en que existimos, que el tiempo corre para muchos de nosotros en nuestra contra y necesitamos más implicación por parte de las administraciones públicas que deben ser las que fomenten la investigación. Ya es suficiente de tener que estar organizando eventos de todo tipo y reciclando para poder financiar nosotros mismos los estudios que pueden dar con una mejora en nuestra calidad de vida. La salud es lo más importante que tenemos y a todos los que sufrimos enfermedades crónicas graves deberían darnos mejor asistencia en todos los sentidos.

El año pasado logramos entrar en el libro Guiness de los Récords gracias a la gran implicación que hubo, este año aún no conocemos las cifras oficiales, aunque si sabemos que el seguimiento en España ha sido como siempre espectacular. 

Me despido soñando en verde, ese verde esperanza que espero ilumine nuestro complicado camino en busca de las respuestas que necesitamos.

Siempre fuertes mitoguerreros!! 

#45 Fefi, nuestra milagrito que partió al cielo

Érase que era una princesa de profundos ojos oscuros, tez oscura y cabello negro largo que vino a enseñarnos a quienes hemos tenido el privilegio de conocerla la fuerza de luchar, la capacidad de sonreír ante la adversidad y el amor más sincero hacia su familia.

Fernanda, cariñosamente llamada por todos como Fefi, se nos ha ido hoy con solo 16 años. Y se ha ido vestida con su precioso traje de quinceañera y su gran corona, la misma que el año pasado la vi lucir en su fiesta del colegio, donde tan feliz fue, donde la coronaron reina de la fiesta y donde fue una más como siempre pese a sus dificultades.

Fefita nació sana en Chile, la segunda hija de una extraordinaria mujer que ahora está rota, Pía, y creció sin problemas hasta que aproximadamente a los 7 años comenzó a dolerle mucho la cabeza y a retroceder en su desarrollo. Terriblemente, Fernandita fue diagnosticada con el síndrome de MELAS y pocas fueron las esperanzas que les dieron los médicos ante tan terrible condición.

El síndrome de Encefalomiopatía Mitocondrial, Acidosis Láctica y Accidentes Cerebrovasculares (MELAS) es considerado un raro desorden multisistémico neurodegenerativo de muy mal pronóstico, de herencia materna y es causado por mutaciones en el ADN mitocondrial, es de los más frecuentes dentro de los síndromes descritos mitocondriales con una  incidencia de 16,3/100 000 casos.

Esta princesa llegó a mi vida hace unos años gracias a un grupo de whatsapp de afectados de Latinoamérica y España donde pronto entablé una gran amistad con su madre. Cuando las conocí, mi chiquita ya necesitaba un trasplante de corazón y de riñones, pero no era candidata debido a su enfermedad de base. Sin embargo, y pese a todas las dificultades, era una niña muy feliz. Junto a sus dos hermanos ha crecido rodeada de amor en una casa donde no han faltado las risas, los bailes, los besos y la alegría contagiosa de vivir. No ha parado de pegarnos sustos, pero siempre salía, y finalmente acabó con el apodo de “milagrito”, pues era un milagro que siempre saliera de todas.

Pese a tener que vivir conectada 18 horas diarias a una máquina de diálisis en casa, eso no impedía que Fefita fuera al colegio siempre que su salud se lo permitía. Era una más en el colegio, sus compañeros la cuidaban, la respetaban, la hacían sentir una más pese a sus diferencias, ya que nuestra valiente mitoguerrera tenía también discapacidad intelectual. Creo que es la única niña en el mundo que conozco que llorase por querer ir al colegio, y que feliz me hacía verla tan contenta con sus compañeros, todo un ejemplo de plena inclusión escolar.

Fefi me llamaba tia, y me mandaba audios, videos, fotos…me he sentido como el resto del grupo una privilegiada al formar parte de su vida. Nos encantaba verla los días que jugaba su equipo de fútbol, era su verdadera pasión, se ponía toda la indumentaria para verla y jaleaba a los jugadores.

Estos últimos meses han sido muy duros, terribles, hasta que esta mañana su luz se ha apagado. Esta enfermedad no perdona y ya hacía tiempo que nuestra milagrito había superado todos los pronósticos. De los pocos años de vida que le dieron cuando fue diagnosticada, Fefi ha vivido más del doble. Y eso solo ha sido posible gracias a la lucha y constancia de su madre, que siempre ha sido una fiera defendiendo sus derechos.

En un momento de su vida muy complicado, Fefi llegó al fallo renal grave y se negaron a dializarla. Su madre, Pia, movió cielo y tierra en hospitales, medios de comunicación, etc. hasta que consiguió que se le operase y tuviera la posibilidad de tener diálisis peritoneal. Gracias a ello, es que hemos podido disfrutarla unos años más en los que su sonrisa ha iluminado a todos los que la hemos conocido.

En un país como Chile, donde la sanidad deja mucho que desear, tener una enfermedad rara y que sea diagnosticada es realmente complicado. Allí tienen que mandar las pruebas genéticas al extranjero y la Seguridad Social como la conocemos en España no existe, pero pese a ello, a Fernandita no le ha faltado de nada. Su madre lo ha peleado, su madre ha llamado a todas las puertas a las que había que llamar, y gracias a su gran fuerza, a nuestra princesa no le ha faltado de nada.

Se me hace muy difícil pensar en que ya no volveré a escuchar su voz ni verla bailar, no imagino una vida sin ella, pero soy consciente de que tenía que pasar. La vida ya no era digna para ella y no podíamos ser egoístas y no dejarla ir, libre, donde ya no existe el sufrimiento. Toda mi admiración una vez más para mi amiga, Pia, por ser una madre en mayúsculas, y anteponer la calidad de vida de su hija y saber dejarla ir cuando ya no tenía sentido vivir.

He querido compartir con vosotros parte de su historia, la de un ángel especial que ya sacó sus alas y dejó la tierra. Gracias a mi Fefita por haberme enseñado tanto estos años, por hacer mi corazón más grande y dejarme ser parte de su segunda familia que hoy la llora por varios rincones del mundo.

No dejaremos que la rabia nos consuma por difícil que sea, y por ella y por todos los que partieron, víctimas de estas terribles enfermedades, nuestra lucha será mayor para evitar que ángeles tan puros desplieguen sus alas tan pronto, dejando a sus familias y allegados completamente destrozados.

Descansa en paz mi niña, cuida de nosotros desde el cielo.

#44- 3 de diciembre, Día Internacional de la Discapacidad

Hoy es el día Internacional de la Discapacidad, un día para recordar que la los que mal nos llaman "discapacitados" no somos menos personas que aquellos que tienen la mayoría de sus funciones en buen estado y se encuentran dentro de lo que la sociedad considera "normal" , por eso me gusta más hablar de diversidad funcional.

Foto personal del día de mi boda (Antonio Cazorla Photography) 

Ninguno hemos elegido esta condición, ya sea por nacimiento o por daño adquirido, y nos gustaría que socialmente se nos tratara con más naturalidad y respeto, dejando a un lado la condescendencia, la lástima o el paternalismo. Son muchos años desde los que desde asociaciones y otros colectivos se viene luchando y reivindicando un papel de las personas diversas más activo y normalizado dentro de la sociedad pero la realidad siempre nos demuestra que, al menos en España, estamos lejos de alcanzar los objetivos más básicos en muchos aspectos .

La Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social, estableció como fecha límite el 4 de diciembre de 2017 para que todos los productos, bienes, entornos y servicios fuesen accesibles, con arreglo a las condiciones básicas de no discriminación y accesibilidad universal. 

Desde el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI Estatal) se puso en marcha la campaña “Horizonte Accesibilidad 4 diciembre 2017”, con la que se persigue la toma de conciencia sobre la accesibilidad universal como cuestión de derechos humanos, y las ausencia de la misma como una discriminación y una violación de los mismos.

Campaña CERMI Horizonte Accesibilidad 4/12/2017

De esta forma,  cada mes se ha planteado un ámbito o esfera crítica para la accesibilidad universal en España, y las personas implicadas han ido enviando y documentado hechos, conductas, prácticas o situaciones referidas a los mismos, por medio de denuncias y quejas, que evidenciaban los incumplimientos e inobservancias que se producen aún en nuestro país.

Se puede acceder al informe final emitido hoy 3.12.2017 en el siguiente enlace

Plazas reservadas en el acceso al Zoo de Barcelona invadidas por sanitarios móviles

Cambiando de tercio, puede que que sea difícil de creer, pero mi experiencia como parte de colectivo en el que llevo integrada ya bastantes años, me hace pensar que la mayoría de las personas que lo componemos, somos personas felices y esto no es porque seamos conformistas.

Una vez que se supera el duelo, muchos aprendemos a disfrutar de las pequeñas cosas de la vida que son las que de verdad importan. Dejamos de sufrir por lo que pudo ser pero no será y aprendemos a vivir el presente, respirando el aire del ahora y sonriendo a todo lo bueno que nos pasa, superándonos cada día en los gestos más simples, porque para la mayoría de las personas con diversidad funcional, hacer cosas tan sencillas como sujetar un objeto o mantener una postura puede convertirse en todo un reto o en algo irrealizable.

A la mayoría nos gusta que habléis con nosotros como personas normales que somos, que nos miréis a la cara sin sentir pena, y que no dejéis de contar con nosotros en todos aquellos planes que sean compatibles con nuestras capacidades. Nada más triste como ver como la gente que te importa hace planes a tu alrededor y que no te tengan en cuenta, o que traten ciertos temas a escondidas por miedo a que te puedas sentir mal.

También hoy es un día en el que una vez más, tengo que reivindicar que por parte de las administraciones públicas queda muchísimo por hacer para que podamos tener una vida mucho más digna y plena. Para conseguir autonomía e independencia necesitamos que las ayudas nos lleguen, y en la mayoría de los casos no ocurre. Creo que pocos hemos nacido ricos, pero nuestros gastos son desorbitados.Solo hace falta asomarse al escaparate de cualquier ortopedia y escandalizarse al instante con los precios. Y ya si hablamos de terapias, rehabilitación, fisioterapia...son ya gastos fijos inasumibles para muchísimas personas. Para que se pagan impuestos si no es para que haya igualdad en la ciudadanía?

http://fiestoforo.blogspot.com.es/2013/05/sociedad.html

Por último,ya que no puedo extenderme más (acabo de salir de un ingreso hospitalario y mis energías son muy limitadas, el tercero en menos de 6 meses) agradecer a todas aquellas personas que en mi día a día ayudan a que viva con dignidad y en las mejores condiciones posibles, los que ríen conmigo como cuando estaba bien y los que siguen eligiendo que sea parte de sus vidas. Y por supuesto, doy gracias a la vida por haber puesto en mi camino a personas maravillosas, como son mis asistentes personales, a mi mitofamilia y por supuesto a todos los que a través de una pantalla me acompañáis en el día a día.

Celebremos este día desde lo positivo y sin olvidar que aun queda mucho por hacer. Os dejo con una reflexión de Pablo Pineda, maestro, conferenciante, presentador, escritor y actor español con síndrome de Down, que ha roto todos los estereotipos relacionados con su condición y quien fue mi orientador en prácticas en mi último años de la ESO.

http://minusvalidos-en-libertad.blogspot.com.es/2012/12/3-de-diciembre-dia-de-la-discapacidad.html

Prohibido rendirse!!