#46 Semana Mundial de la Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales 2018

Otro año más hemos iluminado de verde el mundo para mandar un mensaje muy importante global de parte de los que vivimos al límite de nuestra energía cada día. Un año más, nos hemos vestido de verde esperanza y con los sentimientos a flor de piel, hemos querido mostrar como son las enfermedades mitocondriales y abrir nuestros corazones e incluso enseñar sus heridas.

Como cada año, la tercera semana de septiembre hemos celebrado la Semana Mundial de la Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, organizada AEPMI en España como miembro de la organización International Mito Patients (IMP). 

La campaña global,  llamada Light Up for Mito ha tenido su punto cumbre el día 22 de septiembre, cuando alrededor del mundo grandes monumentos y otros edificios han brillado de verde para mostrar su solidaridad con todas las personas afectadas por las patologías mitocondriales. 

En España, desde el 16 hasta el 22 de septiembre hemos vivido una semana muy intensa, donde muchas personas que formamos parte de la gran mito familia nos hemos involucrado en conseguir que más gente nos conozca y empaticen con nuestra causa, que no es otra que incrementar la investigación y los recursos. 

Con parte de mi familia de Aspaym Málaga mostrando su solidaridad

Porque amigos, en estos días no hemos celebrado nada, pues no hay nada que celebrar, sino que hemos conmemorado lo que significa vivir con esta enfermedad, y es una auténtica tragedia por muy positivos que queramos ser. Somos como pequeños aparatos eléctricos que desde que comienza el día estamos ya casi sin batería, y eso implica que las funciones vayan muchas veces bajo mínimos. Por eso ante cualquier factor que haga que nuestro débil organismo tenga que trabajar más, colapsamos y vienen muchos problemas, y nos enfrentamos a muchas complicaciones que en condiciones normales no tendrían que ocurrir.

De esta manera, en esta semana de concienciación, hemos tenido que despedirnos de dos pequeñas mitoguerreras, Marta y Valeria, dejándonos desolados. Muchos hemos llorado las grandes pérdidas que hemos sufrido desde el pasado año, Fefi, Íker, Daniela, Clara, etc. y otros tantos que se fueron antes y siguen clavados en mi memoria, Alfredo, Débora, Jorge, Pablo...

El sábado mirando al Ayuntamiento de Málaga iluminado no podía evitar acordarme no solo de ellos, sino también de los que están más delicados, de los que cada día nos tienen con el alma en vilo, de aquellos que siguen aferrándose a la vida esperando que ocurra un milagro.

Ayuntamiento de Málaga (España)

Pero yo no creo en los milagros, fuera de creencias solo tengo fe en las personas, en su fuerza, en su capacidad de superación y de enfrentarse a la adversidad. Cada día estas personitas, porque la mayoría son niños, me dan unas lecciones de vida tremendas, y los adultos tampoco se quedan atrás. 

Día tras día, soy testigo de lo complicada que es llevar una vida con una enfermedad que suele ser invisible a los ojos de muchos pero incapacitante como casi todas las enfermedades neurodegenerativas, como pelean porque se les reconozcan sus derechos, como lidian con su entorno para solo obtener un poco de comprensión, que no siempre llega.

Y por ello, una vez más, alzo mi voz para que se siga investigando, para que podamos tener tratamientos eficaces y seguir peleando día a día para que haya una cura. No nos basta con ver como nuestras llamas se nos apagan, no nos basta con vivir con el miedo a que un simple resfriado descompense todo nuestro organismo, no nos basta con ser positivos y pensar que pronto llegarán buenas noticias sobre los pocos ensayos clínicos que hay en marcha.

Esta semana nos ha servido para que se centre atención en que existimos, que el tiempo corre para muchos de nosotros en nuestra contra y necesitamos más implicación por parte de las administraciones públicas que deben ser las que fomenten la investigación. Ya es suficiente de tener que estar organizando eventos de todo tipo y reciclando para poder financiar nosotros mismos los estudios que pueden dar con una mejora en nuestra calidad de vida. La salud es lo más importante que tenemos y a todos los que sufrimos enfermedades crónicas graves deberían darnos mejor asistencia en todos los sentidos.

El año pasado logramos entrar en el libro Guiness de los Récords gracias a la gran implicación que hubo, este año aún no conocemos las cifras oficiales, aunque si sabemos que el seguimiento en España ha sido como siempre espectacular. 

Me despido soñando en verde, ese verde esperanza que espero ilumine nuestro complicado camino en busca de las respuestas que necesitamos.

Siempre fuertes mitoguerreros!!