Por fin os escribo y es que esta semana ha
sido dura, muy dura incluso para una mito guerrera. Ahora que tengo más
energía, por fin tengo la suficiente frescura para poder hablaros de lo que me
ha parecido el famoso capítulo 1x08 “reunion” de la serie norteamericana emitida
por la NBC Chicago Med, aunque para seros sincera, ¡lo he tenido que ir
escribiendo por partes! No doy para más! L
 |
| Reparto de Chicago Med |
Hasta anoche no pude ver el capítulo, aunque
ya sabía lo acontecido en esta serie que no deja a nadie indiferente dada la
incorrecta visión que da sobre la enfermedad mitocondrial.
Chicago Med es la típica serie de televisión
que se desarrolla en un hospital y la trama gira entorno a las vidas de los
protagonistas y los casos médicos, no se emite en ninguna cadena española que
conozca, lo cual visto lo visto, no tenemos nada que echar de menos.
El capítulo comienza con la entrada
precipitada en una camilla por urgencias de Michelle, una chica de 13 años con un
broncoespasmo, acompañada por su padre que informa a los médicos de que padece una enfermedad mitocondrial.
Justo cuando van a practicarle una traqueotomía, la chica
comienza a recuperarse ante el estupor del personal médico.
 |
| Captura de pantalla del episodio |
Encontramos que Michelle toma multitud de
medicación (el mito cocktail y otros) , tiene una sonda gástrica y una catéter
central practicados, está sobreprotegida
por su padre, con el que estaba de viaje y precavidamente, como hacemos la
mayoría de enfermos crónicos, portaba una copia de su historial médico, cosa que
parece extrañar a los facultativos.
Cuando la doctora encargada del caso de
Michelle habla con un colega sobre lo extraño del suceso, le dice que la chica
tiene una enfermedad mitocondrial, y es ahí donde presenciamos un diálogo (a
partir del minuto 6:31) de lo más delirante para cualquier persona que sepa lo
que suponer tener esta terrible enfermedad:
 |
| Captura de pantalla del episodio |
Dra deVitto: Tiene una
enfermedad mitocondrial
Dr Gehlfuss: ¿Mito?
Estamos realmente hablando de ficción aquí.
Dra deVitto: ¿No crees
que exista?
Dr Gehlfuss: Siempre ha
sido para mí como un diagnóstico basura. El doctor no sabe qué es lo que va mal
y entonces dice que es mito, se acabó.
Entonces es cuando exploté furiosa porque no
hay derecho a que desde una serie de televisión que ven millones de personas,
tanto por televisión como por Internet, acaben quitándole toda veracidad a la
enfermedad que sufres.
Tras revisar el historial médico, se dan
cuenta de que la pequeña Michelle, de la que desde el primer momento sospechan que
sufre de un trastorno de conversión ayudado por la actitud de su padre, no
tiene biopsia muscular hecha. Su padre defiende que no se le ha hecho por los
riesgos que la anestesia implica para los mitos, lo cual no es ninguna
tontería. Hay mucha
bibliografía al respecto sobre los nefastos efectos de las
anestesias en los mitos y por experiencia propia, sé que así es. Una simple
inyección de
lidocaína fue lo que me provocó un daño en el sistema nervioso central
que a día de hoy, entre otras cosas, me provoca unas
mioclonias reflejas
espinales que no responden a ninguna medicación.
Finalmente, ante la actitud del padre, acaban
acusándole de abuso infantil y quitándole la custodia de su hija por “su bien”
ya que los médicos sacan la conclusión de que es el padre quien con su actitud
provoca un trastorno de conversión en su hija.
Ese momento de la serie me dejó aterrorizada,
y es que en mi primer ingreso hospitalario a causa de la reacción de la
anestesia, sin saber que tenía, el neurólogo que llevó mi caso concluyó sin
hacerme más pruebas diagnosticándome de un trastorno de conversión, y durante
años estuve desatendida sufriendo graves consecuencias irreversibles para mi
salud. Lo peor de ello es que esto
ocurre con demasiada frecuencia entre los mitos jóvenes y adultos, como le pasó
a Justina Pelletier, la chica en la que está basado el mismísimo capítulo “Reunion”
de Chicago Med.
Justina Pelletier entró en las mismas
circunstancias que la ficticia Michelle y corrió la misma suerte. Durante 16
meses, esta chica estadounidense estuvo recluida en un psiquiátrico aislada de su familia, con
la que no se le permitía estar ni hablar sin supervisión, teniendo totalmente prohibido informar a sus padres cualquier asunto concerniente a su tratamiento médico.
 |
| Justina Pelletier con sus padres |
La joven sufrió todo tipo de maltrato por el
personal sanitario ya que no creían en la veracidad de sus síntomas pese al empeoramiento
progresivo que fue desarrollando al no estar correctamente medicada. Sus padres
emprendieron una batalla legal sin tregua, ya que consideraban que su hija
había sido secuestrada por el Estado. De nada sirvió el testimonio del médico
que diagnosticó a la pequeña Justina, que hasta entonces presentaba una
situación estable de la enfermedad.
 |
| Izquierda, Justina 2 meses antes de su ingreso. Derecha,tras 9 meses internada |
En la actualidad esta chica está junto a sus
padres y hermanas, pero los daños son irreparables. Justina no anda, tiene
calvicie y muchos problemas de salud que
podrían haberse evitado. Sin embargo, se muestra muy afortunada y como muchos
otros que nos hemos visto así, espera que nunca más vuelva a ocurrirle a otra
persona, cosa difícil.
Aquí tenéis una entrevista hecha a la propia
Justina tras su liberación en 2014:
 |
| Personas manifestándose por la liberación de Justina |
En EEUU tras lo sucedido se ha desatado una
gran oleada de críticas a las que me he unido. Muchos hemos puesto
reclamaciones a la propia NBC sin obtener respuesta, pero a través de We Love Hope 2015 estamos uniéndonos muchos afectados por enfermedades
mitocondriales, subiendo fotos y contando nuestros testimonios, tanto padres
como enfermos, con el objetivo de hacer una queja conjunta que tenga más fuerza. Si también
creeis que los mitos no somos un “diagnóstico basura”, ¡ os invito a que nos
apoyéis en nuestra iniciativa ! Usamos los hashtag #mitosreal #chicagomed en las redes sociales.
¡Os seguiré informando del asunto y espero
vuestros mensajes y comentarios!
