# 16 Asume tus cartas

#15 La batalla por la conquista de la silla eléctrica

Los cambios importantes en la vida que he tenido en los últimos años aunque en su mayoría ha traído consecuencias negativas, dentro de lo malo también ha habido muchas guerras que una vez ganadas me han dado mucha felicidad. Esta Semana Santa he tenido el gozo de ver una vez más, uno de mis objetivos cumplidos.

 Fue hace más de un año cuando llegué al punto de no retorno con respecto a mi movilidad.  No podía seguir saliendo a la calle sin aguantar 50 metros, echada hacia adelante para evitar las mioclonias y con dolores insoportables. Un día que tuvimos que salir a hacer unos trámites me derrumbé en un banco, mis músculos no soportaban mi peso, y una vez más tocó afrontar otro duelo y hacerme a la idea de más cambios drásticos.

Mi doctora de Atención Primaria vio necesario por mi estado que se me recetase una silla eléctrica que me dotara de más autonomía y movilidad, y aunque costó digerirlo, era la realidad que tocaba aceptar. Provisionalmente me cedieron una silla de ruedas del ambulatorio, no estaba mal pero pesaba muchísimo y era muy grande, al menos hacía el apaño mientras llegaba pronto la otra (ilusa de mí).

Meses después ya acostumbrada a las miradas indiscretas y preguntas de la gente, al fin llegó la cita con la doctora de Rehabilitación que iba a darme la silla que tanto necesitaba. Tonta de mí que lo daba por hecho cuando entré a la consulta y me encontré caras largas. Por lo visto, mientras todavía pudiese andar (así fuera encorvada y 50 metros a lo sumo con apoyo), no procedía recetarme la ayuda que precisaba para tener más bienestar. A esto le añadimos que al padecer una enfermedad rara, difícil de medir y totalmente desconocida por aquella profesional, menos estaba por la labor de ayudarme. Acostumbrada a las negativas y malas experiencias en la sanidad, me lo tomé como el inicio de “la batalla por la conquista de la silla eléctrica”.

Me encontré con muchísimos impedimentos ya que querían solucionar mis necesidades con una silla de autopropulsión, lo cual es inadecuado para mí ya que tengo una intolerancia al ejercicio que me lo impide. Viendo como una tras otra visita me seguían poniendo pegas pese a aportar informes médicos, no me desesperé, así me estuvieran pidiendo que llevase las Bolas del Dragón de Bola de Dragón Z.

Pregunté a mitos de otras Comunidades Autónomas que no habían tenido problemas, pero en su mayoría eran de comunidades donde tienen la suerte de contar con un centro de referencia en patologías mitcondriales (Cataluña y Madrid). En Andalucía la situación era cruda, pues además me encontraba con el panorama de los recortes en las ayudas y el endurecimiento de los requisitos. Fija a mi objetivo, fui reuniendo mis particulares Bolas de Dragón para conseguirlo.

Es de agradecer que haya buenas personas en el mundo como mi amiga Montse que al ver el trasto que llevaba por silla de ruedas, no dudó en donarme la de su padre que es de aluminio. Mi Manolita (como cariñosamente la llamamos) supuso un respiro para las espaldas castigadas de mis seres queridos, en especial mi marido, y nos dio más libertad.

No en pocas reuniones y conferencias ante distintas autoridades expuse mi situación personal, llamando a la atención de lo mucho que hablan de la autonomía que debemos conseguir las personas con diversidad funcional pero lo poco que predican con el ejemplo en cuanto a todos los obstáculos que me ponía la administración para cubrir una necesidad básica como es la libertad de movimiento.

A finales de año la Seguridad Social reconoció mi grado de incapacidad y supe que la batalla podría estar más cerca de acabar porque especificaba que necesitaba silla de ruedas. Recopilando más informes médicos, un año después y mucho más cascada, fui nuevamente a la consulta de Rehabilitación.

Ya con las bolas mágicas en la mochila, si con eso me seguían dando negativas iban a conseguir que dejase la batalla para provocar una guerra nuclear. No pocas trabas me quisieron poner pero,¡ lo conseguí ! la tan ansiada receta llegó a mis manos casi un año después. La batalla por la conquista de la silla eléctrica había terminado.

Fue tal mi ansia que al día siguiente fui a la ortopedia y salí con la silla eléctrica puesta, regulada y lista para rodar. Los técnicos muy amablemente llamaron a un taxi adaptado y al mediodía me la llevé a casa. Desde ese momento no se me ha borrado la sonrisa.

Mitoguerrera feliz como una perdiz

Es muy emocionante ver como algo que muchos no aprecian puede darte tanta calidad de vida. Paso los días encerrada, como un pajarito en jaula de oro porque dependo de los demás, esperando a que descansen o tengan un hueco para que me dé el aire. Aunque por mis circunstancias sigo sin poder salir sola, al menos ya lo hago por mí misma y voy tan cómoda que no me agoto.

Ahora mi siguiente batalla es conseguir un coche adaptado, lo cual se torna difícil por el desembolso económico que supone comprarlo y el que tenemos no se puede adaptar (será algo así como reunir los Horrocruxes de Harry Potter). Mientras vamos haciéndolo, disfruto de paseos por el barrio ignorando las miradas indiscretas de la gente que no entienden el por qué de mi sonrisa. Para ser feliz no basta con estar sano, conozco a demasiados infelices que lo tienen todo y son incapaces de apreciar la esencia de la vida.  Moverme por mi misma es un privilegio que hace tiempo perdí, y haberlo recuperado significa mucho. Vosotros, los que podáis andar sin problemas, no dejéis de pensar en la importancia que tiene avanzar, sea como sea, para vivir vuestras vidas. No nos miréis con lástima a los que lo hacemos utilizando otros medios porque aunque haya gente que no lo supere, los que hemos aceptado nuestra situación estamos muy orgullosos de poder hacerlo.

Os dejo el enlace de un vídeo que publicó ASPAYM en el que se me ve probando mi silla de ruedas eléctrica antes de llevármela 

https://www.facebook.com/aspaym.malaga/?fref=ts

Os deseo un final de puente excelente y como siempre espero vuestros comentarios y mensajes. ¡ No dejéis de pelear ¡

#14 18 de marzo, día Mundial del Sueño

El sueño, para algunos una pesadilla y para otros un dulce placer. Las personas no suelen darle la importancia que tiene hasta que experimentan problemas para conciliarlo o duermen demasiado, y es entonces cuando nos ponemos hasta nerviosos al pensar en el momento de quedarnos dormidos.

Como mito que soy, me considero una auténtica marmota. Es difícil creer que hace algunos años, con dormir 6 horas al día me bastaba pese a que siempre estaba cansada. Cuando tenía preocupaciones me desvelaba y he llegado a pasar varios días sin dormir, lo cual es muy peligroso, ya que dormir es totalmente imprescindible para restaurar nuestro organismo y regular nuestros biorritmos. Sin embargo, de aquí a un tiempo eso ha cambiado.

Ya no cuento las horas que estoy dormida, sino las horas que estoy despierta, por lo que supongo que hoy debe ser un día grande para mí! (modo sarcástico activado).  Últimamente esas horas se reducen a unas 8 seguidas, lo cual es preocupante. Nuestras células trabajan bajo mínimos y necesitan más horas para restaurar. Cuando se vive con el nivel de energía al límite, dormir es una necesidad mayor que no entiende de compañías ni obligaciones.

Todavía paso vergüenza cuando alguien me está hablando y me quedo dormida. ¡Os prometo que no es por falta de interés! Mi cuerpo no entiende de cortesías sociales. Si él dice que entra en modo reserva, ya puedo pegarme los pellizcos que quiera que me duermo igual. Soy afortunada al contar con un entorno que respeta esta peculiaridad mía y no se asusta de mi amor por soñar.

Es molesto cuando para ti es un tema preocupante y otros lo ven como pereza. Me irrita cuando me llaman por teléfono y a duras penas logro a contestarlo para que me recriminen que siga dormida. Sé que desde fuera es difícil de entender, pero para nosotros los mitos algunas veces solo abrir los ojos ya es una proeza. Imaginaos que llevarais 48 horas despiertos y se nos antojase salir de compras, ¿os sentaría bien una llamada donde lo más suave que te llamasen es gandul?

En ocasiones siento que la vida se me está escapando entre sueño y sueño, porque si algo se caracteriza al mío, es que apenas alcanzo a dormir 4 horas seguidas, lo que incrementa mi fatiga. Así que vives como un zombie que cuando tiene que estar activo está deseando pillar el sofá pero cuando lo pilla nunca se cansa de él. Me conozco todos los sofás de casas de mis amigos incluso alguna que otra cama. Algunos niños con esta enfermedad pueden pasar días seguidos sin despertar. ¡Se puede decir que los mitos somos los campeones del sueño!

Así que como siempre me lo tomo con mucha filosofía y aprovecho al máximo los días en los que las baterías están más cargadas. Aprendes a medirte de forma que si sabes que tienes alguna actividad por la mañana (como puede ser ir al médico), te esperará una gran siesta. Y si por el contrario tienes que hacer algo por la tarde (cosa que evito), solo despierto para desayunar y almorzar. Y lo que es más importante, evito sentirme culpable por dormir tanto, porque no es algo que haya elegido, es una necesidad.

¿Tenéis o conocéis a alguna persona con una enfermedad crónica que sea honorífica de la festividad del día del sueño? Y en el lado contrario, ¿cómo lo lleváis los que no podéis dormir?

¡Espero vuestros mensajes y comentarios!

#13 Imagina que vives en un planeta...

#12 El duelo

Con esta entrada os muestro una parte  más oscura  porque voy a hablar sobre la  etapa que pasamos todos los enfermos crónicos cuando nos toca asimilar que nuestra vida nunca volverá a ser la misma. Casi todo el mundo asocia este término con el proceso que se vive tras la muerte de un ser querido, pero también evoca  al momento en que decimos adiós a las personas que éramos antes para aceptar a las personas que somos ahora. Este proceso es el duelo, una auténtico enfrentamiento donde emociones de todo tipo florecen y marcan un antes y un después en nuestras vidas. 

Hubo un antiguo yo del que quiero hablaros,  era una joven muy activa, incapaz de estarse quieta, con ganas de comerse el mundo y acostumbrada a hacer mil cosas a la vez. Si, esa chica estaba enferma, pero todavía no había llegado al punto de no retorno al que llegó, y pese a las continuas idas y venidas a médicos y salas de urgencias, se negaba a sucumbir ante el “fantasma” que se apoderaba de su ser.  Esa joven que con alegría se enfundaba el chándal para ir al gimnasio, comenzó a derrumbarse, siendo  incapaz de asimilar que su cuerpo llevaba mucho tiempo gritando basta, hasta que reventó. Y qué manera de reventar amigos, fue como un volcán. De repente el mundo se paró y esa chica con él, entrando en estado de shock.

Al principio, ese yo  no quería ver la realidad, pensaba que todo se trataba de un mal pasajero. Y así, contando los días, pensaba que todo era una mala racha que tenía que terminar. Los días se convirtieron en semanas, y las semanas meses. Poco quedaba ya de ese yo independiente, ahora era una persona que no podía salir de casa y apenas andar. Mientras el mundo de la joven asustada se desmoronaba,  intentaba coger los añicos que iban cayendo de aquella ruina para volver a reconstruirlo, pero cuando a la tierra se la lleva el viento, poco o nada se puede hacer por intentarlo.

Un día, esa chica reaccionó y supo que tenía que despedirse de ese yo que agonizaba y empezar a construir uno nuevo, comenzó su etapa de duelo.

El duelo fue muy doloroso. Tenía que dejar atrás cosas que amaba y aceptar que pudiera ser que no volvieran, algunas irremediablemente. Era muy difícil decir adiós a cosas que le habían alimentado día tras día. Cuando la joven fue a vaciar su taquilla del gimnasio, tras meses pagando la cuota sin ir, supuso aceptar que el primer hoyo estaba cavado y enterrado, y todas aquellas cosas se quedaron en un viejo cajón del olvido, sepultadas esperando un milagro.

Peor fue enterrar la vida laboral que tantas satisfacciones le había dado, la joven veía como de sus manos se escurrían aquellos sueños conseguidos que con tanto esfuerzo había alcanzado. ¿Por qué demonios había que sepultarlos tan pronto? Era incomprensible.

La autoestima es algo que se suele dañar seriamente durante el duelo. La gente cambió alrededor de esa chica que ya no era tan divertida y la mayor parte del tiempo mostraba preocupación. Los amigos comenzaron a alejarse, aunque algunos se quedaron, solo los que de verdad la querían. La joven viéndose incapaz de llevar una vida normal, fuera de toda esa oscuridad, tuvo momentos de sentirse desechada por todos.

El duelo nunca deja de sangrar pero se acepta, y recogiendo todas esas cenizas se comienza a construir un nuevo yo, y lo sorprendente es que esa nueva persona es mejor que la anterior. Esa chica ya no puede practicar deporte, pero cada paso que da por si sola supone un triunfo inmensamente mayor que cualquier meta antes conseguida. Esa joven ya no sale de fiesta, pero ha aprendido a disfrutar de las pequeñas cosas de tal manera, que solo sentir el sol en su piel despierta más emociones que cualquier festival en el que hubiese estado. Ella ahora es capaz de llegar donde nunca imaginó porque su determinación es clara y sus motivos para luchar muchos, y no lo hace sola. Ahora se rodea de gente que ha pasado sus propios duelos y ayuda a los que lo están viviendo, y cuenta con amigos que estando enfermos o no, la quieren y la acompañan en la dura travesía que le ha tocado enfrentar.

Hay personas que pasan el duelo y ganan el mejor premio, la resiliencia, que es la capacidad de recuperarse frente a la adversidad para seguir proyectando el futuro con mayor fuerza. Esta joven, que no es otra que yo misma, cree que la ha ganado. Tras mi tiempo de duelo riguroso, resurgí como una versión mejor de mí misma, con todas mis limitaciones y defectos, adaptándome continuamente a la realidad que me va poniendo obstáculos, sorteándolos con positividad, aunque a veces se torna difícil.

Otros enfermos pasan años en duelo o nunca llegan a superarlo, se aferran a su otro yo y no quieren soltarlo. Esas personas necesitan mucha ayuda profesional y cariño de su entorno. No afrontar la realidad hace que se encierren en una burbuja que a veces no dejan traspasar. Si estáis en esa burbuja, ¡ romperla ¡ porque la vida sigue siendo maravillosa y solo tenemos una oportunidad para conocerla. Por mucho que hayamos cambiado por culpa de la enfermedad, tenemos que exprimir lo que se nos ha dado adaptándonos a nuestras circunstancias.

Nunca dejéis de creer en vosotros por muy fea que se vea la realidad, porque aunque esta no sea fácil, el duelo pasa, y aunque a veces resurge, aprendes a cavar otro hoyo más rápidamente y a adaptarte a tus nuevas circunstancias.

Termino cediéndoos el turno para que habléis del duelo, si lo habéis vivido así o pensáis que es diferente. ¡ Espero vuestros comentarios ¡