Fue hace más de un año cuando llegué al punto de no retorno con respecto a mi movilidad. No podía seguir saliendo a la calle sin aguantar 50 metros, echada hacia adelante para evitar las mioclonias y con dolores insoportables. Un día que tuvimos que salir a hacer unos trámites me derrumbé en un banco, mis músculos no soportaban mi peso, y una vez más tocó afrontar otro duelo y hacerme a la idea de más cambios drásticos.
Mi doctora de Atención Primaria vio necesario
por mi estado que se me recetase una silla eléctrica que me dotara de más
autonomía y movilidad, y aunque costó digerirlo, era la realidad que tocaba
aceptar. Provisionalmente me cedieron una silla de ruedas del ambulatorio, no estaba mal
pero pesaba muchísimo y era muy grande, al menos hacía el apaño mientras
llegaba pronto la otra (ilusa de mí).
Meses después ya acostumbrada a las miradas
indiscretas y preguntas de la gente, al fin llegó la cita con la doctora de
Rehabilitación que iba a darme la silla que tanto necesitaba. Tonta de mí que
lo daba por hecho cuando entré a la consulta y me encontré caras largas. Por lo
visto, mientras todavía pudiese andar (así fuera encorvada y 50 metros a lo
sumo con apoyo), no procedía recetarme la ayuda que precisaba para tener más
bienestar. A esto le añadimos que al padecer una enfermedad rara, difícil de
medir y totalmente desconocida por aquella profesional, menos estaba por la
labor de ayudarme. Acostumbrada a las negativas y malas experiencias en la
sanidad, me lo tomé como el inicio de “la batalla por la conquista de la silla
eléctrica”.
Me encontré con muchísimos impedimentos ya
que querían solucionar mis necesidades con una silla de autopropulsión, lo cual
es inadecuado para mí ya que tengo una intolerancia al ejercicio que me lo
impide. Viendo como una tras otra visita me seguían poniendo pegas pese a
aportar informes médicos, no me desesperé, así me estuvieran pidiendo que
llevase las Bolas del Dragón de Bola de Dragón Z.
Pregunté a mitos de otras Comunidades
Autónomas que no habían tenido problemas, pero en su mayoría eran de
comunidades donde tienen la suerte de contar con un centro de referencia en
patologías mitcondriales (Cataluña y Madrid). En Andalucía la situación era
cruda, pues además me encontraba con el panorama de los recortes en las ayudas
y el endurecimiento de los requisitos. Fija a mi objetivo, fui reuniendo mis
particulares Bolas de Dragón para conseguirlo.
Es de agradecer que haya buenas personas en
el mundo como mi amiga Montse que al ver el trasto que llevaba por silla de
ruedas, no dudó en donarme la de su padre que es de aluminio. Mi Manolita (como
cariñosamente la llamamos) supuso un respiro para las espaldas castigadas de
mis seres queridos, en especial mi marido, y nos dio más libertad.
No en pocas reuniones y conferencias ante
distintas autoridades expuse mi situación personal, llamando a la atención de
lo mucho que hablan de la autonomía que debemos conseguir las personas con
diversidad funcional pero lo poco que predican con el ejemplo en cuanto a todos
los obstáculos que me ponía la administración para cubrir una necesidad básica
como es la libertad de movimiento.
A finales de año la Seguridad Social
reconoció mi grado de incapacidad y supe que la batalla podría estar más cerca
de acabar porque especificaba que necesitaba silla de ruedas. Recopilando más
informes médicos, un año después y mucho más cascada, fui nuevamente a la
consulta de Rehabilitación.
Ya con las bolas mágicas en la mochila, si
con eso me seguían dando negativas iban a conseguir que dejase la batalla para
provocar una guerra nuclear. No pocas trabas me quisieron poner pero,¡ lo
conseguí ! la tan ansiada receta llegó a mis manos casi un año después. La
batalla por la conquista de la silla eléctrica había terminado.
Fue tal mi ansia que al día siguiente fui a
la ortopedia y salí con la silla eléctrica puesta, regulada y lista para rodar. Los
técnicos muy amablemente llamaron a un taxi adaptado y al mediodía me la llevé
a casa. Desde ese momento no se me ha borrado la sonrisa.
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| Mitoguerrera feliz como una perdiz |
Es muy emocionante ver como algo que muchos
no aprecian puede darte tanta calidad de vida. Paso los días encerrada, como un
pajarito en jaula de oro porque dependo de los demás, esperando a que descansen
o tengan un hueco para que me dé el aire. Aunque por mis circunstancias sigo
sin poder salir sola, al menos ya lo hago por mí misma y voy tan cómoda que no
me agoto.
Ahora mi siguiente batalla es conseguir un
coche adaptado, lo cual se torna difícil por el desembolso económico que supone
comprarlo y el que tenemos no se puede adaptar (será algo así como reunir los
Horrocruxes de Harry Potter). Mientras vamos haciéndolo, disfruto de paseos por
el barrio ignorando las miradas indiscretas de la gente que no entienden el por
qué de mi sonrisa. Para ser feliz no basta con estar sano, conozco a demasiados
infelices que lo tienen todo y son incapaces de apreciar la esencia de la
vida. Moverme por mi misma es un
privilegio que hace tiempo perdí, y haberlo recuperado significa mucho.
Vosotros, los que podáis andar sin problemas, no dejéis de pensar en la
importancia que tiene avanzar, sea como sea, para vivir vuestras vidas. No nos
miréis con lástima a los que lo hacemos utilizando otros medios porque aunque
haya gente que no lo supere, los que hemos aceptado nuestra situación estamos
muy orgullosos de poder hacerlo.
Os dejo el enlace de un vídeo que publicó ASPAYM en el que se me ve probando mi silla de ruedas eléctrica antes de llevármela
Os deseo un final de puente excelente y como
siempre espero vuestros comentarios y mensajes. ¡ No dejéis de pelear ¡
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