#36 Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017

Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras como cada 28 de febrero y supone un foco de atención hacia ese 7% de la población mundial que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) las padecemos, aunque seguro que somos muchos más debido a la falta de diagnósticos . En España existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes, y en Europa unos 30 millones. Para ser consideradas enfermedades minoritarias, lo cierto es que estamos hablando de millones de personas que luchan cada día en la mayoría de los casos sin tratamiento, sin cura y lo que es peor, sin posibilidades de que su enfermedad se investigue por falta de interés y recursos económicos.

FEDER en este sentido ha defendido que para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes es fundamental adoptar un enfoque integral y de trabajo en red. Para ello se espera que todos los agentes implicados– sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes – sean capaces de generar sinergias y trabajar juntos para garantizar la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras. 

Todo esto queda muy bonito sobre el papel, pero la dura realidad es que dentro de un país minado por los recortes y con una sanidad cada vez más precaria las personas con enfermedades minoritarias somos los grandes perjudicados ya que no somos rentables. Para el Estado somos números que no cuadran pues generamos un gasto sanitario desbordante y en los tiempos en los que nos ha tocado vivir, donde una simple consulta médica de atención primaria puede tardar hasta una semana desde que se solicita, nosotros somos el último eslavón en los que ponen sus ojos los gestores de los recursos sanitarios., incluso cuando valorando el coste-utilidad y entendiendo que la investigación en enfermedades poco frecuentes beneficia de manera indirecta a la investigación en enfermedades comunes. 

En este sentido, en España desde AEPMI (Asociación Española de Enfermos con Patologías Mitocondriales) no se queda rezagada y somos los propios miembros, familias con hijos afectados en mayor número y adultos enfermos, los que buscamos esos recursos tan necesarios para que se investigue. Esta labor titánica la realizamos a través de la celebración de eventos benéficos y la Fundación Llamada Solidaria, a través de la cual nos dedicamos a recoger en comercios, asociaciones, colegios,..y cualquier otro establecimiento que esté dispuesto a colaborar simplemente colocando una caja de recogida de móviles, totalmente gratuita y cuyo envío y recogida es gratuito, donde las personas dispuestas a regalarnos esperanza, depositan sus móviles viejos, obsoletos, rotos...

Este año el lema de FEDER no podía ser más acertado "la investigación es nuestra esperanza", no hay mayor verdad dentro del estudio de la medicina, pues sin ella sería imposible avanzar, Por ello, los recursos que se obtienen del reciclaje de móviles y celebración de eventos, se invierte casi todo en investigación, ya que es donde está la clave de nuestro futuro y nuestra esperanza de mejorar en calidad de vida o encontrar una cura.

Caja de recogida de móviles proporcionada por Llamada Solidaria 

En la actualidad son varias las líneas de investigación que financiamos con unos objetivos claros que se resumen en mejorar y obtener los diagnósticos y centrándonos especialmente en la creación de el Registro Nacional de Enfermos con Patologías mitocondriales.

Me despido con la esperanza de que cada año que conmemoremos la existencia y lucha contra las enfermedades raras podamos sentirnos orgullosos de que avanzamos en su conocimiento y de que nadie se queda desamparado esperando ese diagnóstico que les ponga nombre a sus dolencias, esa medicación que le ayude a controlar la enfermedad o el acceso a las terapias y recursos que le permitan mejorar su calidad de vida.

Un abrazo guerreros, nunca dejéis de soñar con un mundo mejor porque podemos hacerlo posible! 

#35 ¿Los enfermos no somos guerreros?

Pablo Ráez, nuestro malagueño luchador contra el cáncer y que ha logrado multiplicar las donaciones de médula más del 1000% gracias a las redes sociales y difusión de la importancia que tiene, Pablo, anteayer, con 20 años, murió de leucemia. Me causó una gran pena porque no se lo merece, porque no es justo, porque personas como el merecen que la vida se lo recompense. Pero la vida es así de injusta y se ha llevado a un gran hombre antes de tiempo, antes de que cumpla sus sueños, antes de que pudiera decir adiós como se merecía tras una vida larga y libre de enfermedad. Pero admiro a Pablo, porque pese a todo, no tenía miedo a la muerte, yo tampoco la tengo, pienso que está sobrevalorada y bien nos vendría fijarnos más en el presente. No sabemos cuando va a llegar nuestro fin, por eso debemos disfrutar y exprimir cada momento que nos brinda la vida, algo que Pablo también predicó junto a su lema `siempre fuerte´.

Hoy me encuentro con este artículo del periodista Raúl Solís en Paralelo 36 Andalucía y me causa gran controversia todo lo vertido por la boca de este señor. Si bien hay muchos puntos en los que tiene razón, hay muchas cosas en las que estoy totalmente en desacuerdo e incluso roza lo indignante. Se nota que quien lo ha escrito no sabe lo que es vivir con una enfermedad crónica incapacitante...Aquí tenéis el artículo:

http://www.paralelo36andalucia.com/los-enfermos-no-son-luchadores/

Desde que abrimos los ojos por las mañanas, si eres de los que tienes la suerte de dormir horas seguidas y no sufrir insomnio, no tienes más remedio que luchar contigo mismo, porque si no lo haces simplemente no te levantas. Porque si en este caso hablamos de enfermedades mitocondriales, el dolor te acompaña constantemente, la fatiga, la intolerancia al ejercicio, la falta de energía extrema, fotosensibilidad, migrañas, problemas auditivos, neurológicos, digestivos, respiratorios... y los mil síntomas que nos da nuestra enfermedad, la medicación y sus efectos secundarios.

Y con todo y con ello nos enfrentamos al mundo con valentía y la mayoría desde la invisibilidad, pues las enfermedades mitocondriales en adultos suelen pasar desapercibidas a no ser que tengas problemas de movilidad y necesites silla de ruedas, muletas, andador o lo que sea, siendo juzgados constantemente por la gente que no comprende que nuestro cuerpo sobrevive con el mínimo de energía.

Y nosotros seguimos por nuestro camino, lleno de incertidumbre, donde sabemos que lo que hemos perdido por la enfermedad no lo vamos a recuperar, porque así es la mayoría de las veces, adaptándonos continuamente a nuevas adversidades que no hacen más que mermar nuestra calidad de vida.

A todo esto le sumamos que no tenemos tratamiento, no tenemos cura, así que tienes que resignarte a tomar todo lo que puede darte más energía, más montones de medicinas indicadas para todos los problemas médicos que no son pocos.

Añadimos que apenas hay médicos que sepan tratarnos, y si existen, la gran mayoría no podemos acceder a ellos en el sistema sanitario público porque vivimos en otras comunidades autónomas y no nos derivan, incumpliendo nuestros derecho a la igualdad de acceso a los recursos médicos, o no podemos costearnos los tratamientos, pruebas médicas y genéticas o consultas a especialistas privados que si pueden ayudarnos.

Si eso no es luchar, que lo es?

Pienso que a la fuerza como Pablo, tomamos nuestras armas y vivimos luchando en un entorno hostil que no es nada más y nada menos que nuestro propio cuerpo y nuestra mente, que se nubla y pasa por momentos muy oscuros ante tanta adversidad. Así que sí, estimado señor Solís, somos guerreros, en concreto los que tenemos enfermedades mitocondriales nos hacemos llamar con mucho orgullo mitoguerreros, y nuestra vida es una lucha continua de principio a fin.

Desde mi cama, sobre montones de almohadas y con toda mi tormenta de sensaciones continuas, termino de escribir este post que daría para mucho más, pero no tengo más energías. Me alegro enormemente de que haya personas tan sanas que ni se planteen la vida que podemos llevar tan jodida otras personas, pero que nos dejen a los que cada día nos enfrentamos con todas nuestras ganas y fuerzas a la realidad que nos espera.

Respeto a nuestra dignidad, respeto a los que luchamos por vivir. Os dejo un vídeo de homenaje al gran guerrero Pablo.

#Siemprefuerte

#34 La asistencia sanitaria a las mujeres con diversidad funcional

Cuando eres una persona con diversidad funcional se te plantean una serie de retos diarios que la mayoría de las personas ni se plantean ni imaginan que pueden llegar a condicionarte la vida tanto como para que llegues a evitar ciertas situaciones que pueden mermar tu calidad de vida de manera muy sustancial, y una de las más importantes es la asistencia sanitaria que a veces se torna incómoda por muchos motivos.

Mitoguerrera en la rueda de prensa del Ayuntamiento de Málaga

En particular, hoy quiero hablaros de las fuertes carencias que tiene mi ciudad, Málaga, ya que el tema me toca de muy cerca en lo personal por todas las experiencias desagradables que llevo vividas y, también, porque como miembro de Aspaym Málaga que soy y en representación de la Agrupación de desarrollo' Málaga Accesible´he tenido la oportunidad de representar al colectivo de mujeres con diversidad funcional en una rueda de prensa para expresar nuestro apoyo a una moción que se ha presentado hoy en el pleno del Ayuntamiento de Málaga y en la cual me iba a intervenir para exponer nuestros reivindicaciones. No he podido hacerlo porque se ha retrasado mucho y tenía médico, pero la moción se ha aprobado por unanimidad y ahora esperamos que cumplan su palabra.

Soy una persona con habilidades comunicativas y me valgo de ello para luchar por todo lo que me afecta y me importa, ayer intervine en la rueda de prensa junto a los concejales expresándome con la mayor claridad posible, cosa que aunque no lo parezca no fue nada fácil, ya que la luz artificial de la sala de prensa era muy intensa y me provocaba una fotosensibilidad super intensa que llegaba a marearme, más los efectos de las medicinas, que esa mañana me levanté necesitando de más, me hacían estar desconcentrada. Suerte que no tengo miedo escénico!

Centrándonos en el papel de la mujer, como en casi todos los ámbitos somos las que más perdemos, y no iba a ser menos tratándose de la sanidad, que tantos quebraderos de cabeza da a la población en general y más cuando se trata de enfermos crónicos, como somos las personas que tenemos enfermedades mitocondriales y que por desgracia pasamos gran parte de nuestra vida entre consultas, pruebas médicas, servicios de urgencias y hospitalizaciones. 

En el caso concreto del acceso a la asistencia sanitaria, se da el inconveniente de que no existen disposiciones expresas en Andalucía, la comunidad autónoma donde resido, para hacer frente a la discriminación múltiple, que es la que se da cuando se discrimina a una persona por varias razones. Esto conlleva la existencia de auténticas barreras tanto en el acceso a la asistencia sanitaria, como en la calidad de la misma a las mujeres que tenemos diversidad funcional.

La sensibilización y conocimiento acerca de la realidad de las mujeres con diversidad funcional por parte del personal sanitario es esencial para que se pueda prestar una asistencia sanitaria de calidad y esto raramente ocurre. Pasa en casos de enfermedades discapacitantes que son frecuentes, como la polio, o en el caso de personas con lesión medular, pues ya cuando se trata de una enfermedad rara como lo son las mitocondriales el desconocimiento puede ser total. Triste es acudir a que te alivien o a tratar tu enfermedad y que los profesionales que deben hacerlo no dispongan de la mínima información sobre ello y que incluso viéndote en una situación incómoda, se muestren ajenos a ello.

La imagen social que los profesionales sanitarios pueden tener de la mujer con diversidad funcional puede ser estereotipada y errónea hasta el punto de que en muchos casos nos tratan como si tuviéramos una discapacidad intelectual a las mujeres que no las tenemos, o a las que la tienen pero son capaces de tomar decisiones. Nada me da más rabia a la hora de tratar con el médico que este mire o pregunte a mi acompañante cuando yo me expreso perfectamente. Esas actitudes paternalistas acaban siendo insultantes y atentan gravemente a nuestra dignidad como personas. 

Como ocurre en otras provincias de España, la mayoría de los centros sanitarios públicos de Andalucía aún no están adaptados a las diferentes necesidades de las personas con movilidad reducida por falta de presupuesto. Algo tan simple como hacerse una radiografía se convierte en una situación desagradable puesto que los vestuarios por donde tienes que acceder para ello, la mayoría son tan estrechos que no cabe una silla de ruedas. ¿Por qué tenemos que acabar haciendo malabares con lo fácil que sería tener puertas más amplias y con suficiente espacio para que la persona pueda cambiarse con comodidad, incluidas las adaptaciones que se precisen? y en el caso de las personas con discapacidad auditiva, por qué no existen intérpretes que faciliten la comunicación cuando hay que tratar con el personal sanitario? Muchos mitos tienen sordera y pasan por muy malos tragos en estas situaciones y no pueden ir sin un acompañante que puedan interpretarles.


Un tema peliagudo es el de la Ginecología y Obstetricia, donde es imprescindible habilitar consultas accesibles y adaptadas en cada hospital, cosa que no ocurre, puesto que en Málaga solo tenemos una en el Materno Infantil así como un solo paritorio. Es denigrante que en una consulta donde se necesita un ambiente de confianza y medios para que la exploración pueda hacerse de la manera más cómoda posible se limite a una para una población censada de mujeres discapacitadas que supera las 66.000 en toda la provincia.

Al final las mujeres acaban tan desmotivadas que no acuden a las revisiones, con sus aparejadas largas listas de espera que en este caso se incrementan, mermando su estado de salud. Además ya no se derivan a ginecología las citologías, te proporcionan un instrumento para hacerte tu misma un exudado y entregarlo en enfermería, sin tener en cuenta que hay mujeres que no pueden hacerlo por sus propios medios. Los mitos que vamos en silla de ruedas solemos padecer con frecuencia infecciones urinarias y ginecológicas, y en muchos casos no acudimos a los especialistas por estos motivos, mermando nuestra calidad de vida enormemente. 



En cuanto a la maternidad, añadido a la falta de medios y adaptaciones, se encuentra la triste realidad de que en la mayoría de los casos se recurre a técnicas de parto inducido o intervenciones quirúrgicas y suele limitarse por norma la posibilidad de que estas mujeres den a luz de manera natural, poniendo por delante la comodidad del personal sanitario ante los derechos de la madre e incluso del futuro niño, ya que una cesárea es una cirugía mayor y no por tener diversidad funcional deberían obligar a ninguna mujer a pasar por ello sin motivos médicos. 

Por todo lo expuesto, he hecho parte de mi guerra personal contra las injusticias sociales intentar mejorar la situación de todas las mujeres con diversidad funcional, aunque sigue siendo la más importante de mis luchas mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades mitocondriales, donde se incluye esta problemática.

Espero que os haya calado el tema y que las personas que habéis leído esta entrada y no tengáis discapacidades seáis más conscientes de nuestra realidad y que os animéis a apoyarnos en nuestras reivindicaciones, seáis de donde seáis. Todos tenemos derecho a un trato digno, y cuando se trata de nuestro estado de salud es clave. 

Paritorio adaptado

Consulta de ginecología adaptada

Para los que seáis personas con diversidad funcional, ya sabéis de sobra de lo que os hablo, del calvario que supone, así que os animo a que siempre que os traten de manera inadecuada o no os faciliten los medios para llevar a cabo un reconocimiento médico, que os quejéis formalmente, poned hojas de reclamaciones, no os calléis! es la única forma de hacer que lleguen a las jefaturas y se puedan poner soluciones. No tengáis miedo ni reparo al hacerlo!





Sigamos luchando por conseguir un mundo más justo, somos capaces de transformar nuestra realidad si nos lo proponemos!

Los jugadores del Málaga FC apoyando a la investigación de las enfermeda...

Los jugadores uruguayos del Málaga FC nos dan todo su apoyo para que la investigación de las enfermedades mitocondriales siga adelante. Prohibido rendirse!!

Dani Rovira, Clara Lago y Rafael Villena con AEPMI.

Dani Rovira, Clara Lago y Rafael Villena apoyan la investigación de las enfermedades mitocondriales a través de AEPMI y la Fundación Llamada Solidaria.

Vuestra mitoguerrera ha tenido el placer de conocerlos en la excelente obra Improviciados de la Gala Quieres Ayudar Conmigo 2016 en Málaga y dando muestra una vez más de su gran solidaridad con los más desfavorecidos, no han dudado en grabar este fantástico vídeo.

Mil gracias chicos!!

Grabación y edición del vídeo realizada por la Youtuber Esther Arcos, canal Atrapatusueño. Mil gracias preciosa!

Prohibido rendirse!!

#33 Asistente personal, un respiro hacia la autonomía del dependiente

Dentro de mi duelo y de los peores demonios que todavía me atormentan, está el fantasma de haberme convertido en un ser dependiente. Siempre fui una chica muy autosuficiente, pronto dejé el nido familiar y me dediqué a trabajar, formarme e incluso vivir en el extranjero. Poco a poco la enfermedad hizo que degenerase hasta ser reconocida como una persona con una Gran Invalidez y he pasado a depender en muchísimas facetas de mi vida de terceras personas, lo cual no es nada fácil más cuando se es tan joven que deberías estar comiéndote el mundo.

Dentro de las personas que me ayudan, está la asistencia a domicilio, que hoy por hoy es totalmente insuficiente para mis necesidades. Hace ya más de medio año que me reconocieron el grado II de dependencia severa pero no me la han aplicado, para lo cual tienen que llamarme de Servicios Sociales para proponerme el plan PIA que más se ajuste a mis necesidades. Sin embargo, los servicios sociales del Ayuntamiento de mi ciudad me ofrecen una asistencia de 6 horas semanales para las tareas del hogar y mis necesidades personales. En total, 3 días en semana que viene Isabel, una encantadora trabajadora de una empresa concertada por el ayuntamiento que es  ya como parte de mi familia, ella hace que la cotidianidad sea más liviana. ¿Pero que son 6 horas semanales cuando la ley me reconoce que debería tener entre 40 y 55 horas mensuales por mi grado? Hay personas que fallecen y nunca llegan a disfrutar de esta ayuda tan necesaria.

Con Isabel, mi asistente a domicilio, apoyándome en un evento a favor de Aspaym Málaga

Muchos habréis escuchado sobre los asistentes personales que tenemos la gran suerte de tener algunas personas dependientes, pero estoy segura de que pocos conocéis la transcendencia que tiene en nuestras vidas estos trabajadores para otorgarnos en el día a día de la autonomía e independencia que muchos echamos en falta. Por eso hoy quiero dedicarme especialmente a la figura del asistente personal, que está recogida dentro de las prestaciones de la Ley 39/2006, más conocida como la Ley de Dependencia, y es uno de los servicios que se presta dentro del catálogo, cuyo objetivo es facilitar la promoción de la autonomía de la persona con gran dependencia, con independencia de su edad, además de contribuir a la contratación de una asistencia personal que facilite al beneficiario una vida más autónoma, el acceso a la educación y al trabajo y el ejercicio de las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD).

A día de hoy prácticamente no se está utilizando, solamente en el ámbito privado de algunas personas que los contratan para hacer sus vidas más fáciles, ya que, desde mi punto de vista,  el gobierno solo presta atención a temas de dependencia cuando se trata de recortes.

Sin embargo, gracias a Aspaym Málaga, asociación a la que tengo el gran orgullo de pertenecer,  he podido beneficiarme desde septiembre de esta figura tan necesaria, pionera en su aplicación en Andalucía y forma parte de un proyecto piloto. Puesto en marcha por la Junta de  Andalucía junto con el Ministerio de Salud, Igualdad y Políticas Sociales, destinaron una subvención a la plataforma Codisa-Predif Andalucía, de la que forma parte Aspaym Málaga, por la que se contrató a varios asistentes personales hasta este mes de diciembre, siendo la intención de esta plataforma de que la figura del asistente personal se mantenga en el tiempo de forma indefinida ya que ha tenido extraordinarios resultados de los que os puedo hablar en primera persona como usuaria.

En total he estado disfrutando de 7 horas semanales de este magnífico servicio donde se me han asignado diferentes personas, todas mujeres jóvenes a las que previamente se les pidieron una serie de requisitos imprescindibles para poder cuidarme. En mi caso, era totalmente necesario contar con carnet de conducir para desplazarme en mi furgoneta adaptada, tener conocimientos sanitarios debido a las complicaciones de mi enfermedad y lo que no es menos importante, que no tuvieran problemas con al tratar con animales ya que mis tres perros son parte de mi familia y gran parte del tiempo que pasamos juntas es con ellos, llevándolos a parques caninos, de paseo o incluso cuando es necesario, al veterinario.

En total he tenido 3 asistentes, Alba, Cristina y Estefanía, que sigue conmigo. Alba y Cristina además de ser asistentes personales son auxiliares de enfermería y compaginan ambos trabajos. Estefanía tiene una gran vocación y hace que cada día que pasa conmigo sea como una bocanada de aire fresco a mi vida, porque es lo que te otorga el poder hacer cosas sin tener que depender constantemente de tu entorno familiar o tu pareja.

Con Cristina disfrutando en el parque

Nuestras rutinas son muy variadas, aunque tenemos dos días con horario fijo en cuanto a que coinciden  las horas con la rehabilitación para que siempre tenga quien me lleve. El resto de horas son más flexibles dependiendo de las necesidades del resto de usuarios pero se pueden ajustar si necesito acudir a una cita médica o cualquier otro evento para el que necesite asistencia.

Os parecerá una tontería desde la normalidad de ser independiente, pero el simple hecho de salir de casa sin tener que comprometer a alguien ya te da una libertad que yo personalmente, había olvidado. Esperas con ilusión que lleguen a casa para poder hacer esas cosas que te apetecen con total libertad como puede ser algo tan simple como ir de compras o al supermercado. Me siento realizada cuando puedo ir a hacer la compra al supermercado (y eso que para mi es un entorno totalmente hostil por mi hipersensibilidad) y mi pareja se ahorra esa tarea. Es fantástico poder ir a disfrutar del aire libre con mis perritos y tomar el sol en un parque sin tener que pensar en nada más que disfrutarlo, llegar a casa y que esa persona que te facilita todas esas tareas necesarias y de ocio continúe ayudándote, porque aunque su labor no sea la de hacer las tareas del hogar, siempre te ayudan en lo que sea necesario, como puede ser planchar ropa, recoger un poco la casa, tender una lavadora, etc.

Alba acompañándome a rehabilitación, junto a Ismael, también usuario de asistente personal

Ahora ha llegado el temido diciembre y no sabemos todavía que pasará con este magnífico proyecto al que a muchos nos ha dado la chispa que habíamos olvidado. Ahora mismo si me quitan esta ayuda que considero clave para mi desarrollo personal y fomento de mi independencia, solo veo que se retrocede en todo lo que se ha luchado por conseguirlo además de incumplir una vez más la ley de Dependencia que la recoge.

Para los que estéis en una situación en la que reunáis los requisitos para poder tener asistente personal, no puedo hacer más que recomendároslo. Vais a ganar una barbaridad en calidad de vida y os sentiréis más completos e independientes, es como recuperar parte de la dignidad que un día nos fue arrebatada.

Estefanía disfrutando con mis perritos, se adoran mutuamente 

Y desde aquí agradecer a mis asistentes, tanto a domicilio como personales el trato que me dan y me han dado, hacerme sentir valorada y querida, cómoda, feliz e independiente. Pedirles perdón por los malos ratos que pasan por culpa de la enfermedad mitocondrial, que no son pocos, y darles la enhorabuena por su profesionalidad al tratar con ellos. Os quiero chicas!!

Busquemos siempre ser más felices, busquemos siempre la mayor calidad de vida posible y no dejemos de pelear por ello. Un abrazo guerreros! 

#32 Enfermedad mitocondrial, también una enfermedad neuromuscular

El pasado 15 de noviembre conmemoramos el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares donde los mitos estamos también incluidos entre los más de 60.000 afectados en España. . Es más, aunque nuestra enfermedad es multisistémica, normalmente el abordaje clínico se hace desde las consultas de enfermedades neuromusculares, ya que nuestros problemas neurológicos y del sistema nervioso en general suelen ser múltiples, especialmente cuando se trata de pequeños mitoguerreros.

En mi caso por la Seguridad Social he tenido muy malas experiencias con los especialistas de neuromusculares, todavía no he sido capaz de dar con un neurólogo competente que sepa atender esta patología, solo por lo privado. Curiosamente mi gran agravamiento empezó por ahí, tras la inyección de un anestésico local para una extracción dental mi sistema nervioso se desestabilizó de tal manera que lejos de recuperarse, se ha quedado con secuelas permanentes y me limita muchísimo la vida. Sin embargo, pese a que por todos los expertos en mitocondriales no se les suele escapar el daño que nos hacen los anestésicos, cuando yo ingresé en urgencias ningún médico tuvo la más remota idea de lo que me pasaba. De ahí pasé a planta y pensando que darían con la solución, más cuando había sido tras la administración de un anestésico, el neurólogo que llevó mi caso pese al cuadro clínico que presentaba, emitió el terrible juicio clínico donde me etiquetaba de estar sufriendo un trastorno de conversión. Para que nos entendamos, creía que tenía un ataque de histeria y se limitó a suministrarme ansiolíticos y otro tipo de medicación que lejos de mejorarme, me pusieron mucho peor.

Los psiquiatras y psicólogos que me vieron en interconsulta determinaron que no padecía ningún trastorno mental, que algo me estaba pasando, pero pudo más la prepotencia y falta de interés de este doctor que no se preocupó lo más mínimo en intentar averiguar que me pasaba.

Son muchas las personas con enfermedades mitocondriales que no saben que las padecen que acuden a estas consultas y no encuentran respuestas, o incluso si tienen la suerte de ser diagnosticados, después se encuentran con la gran barrera de que el especialista en cuestión no sabe abordar la enfermedad. Si a esto le sumamos que si vives en una comunidad autónoma como es mi caso, donde no contamos con un CSUR especializado en enfermedades mitocondriales, te encuentras las mil trabas burocráticas para que te  deriven , quedas totalmente desprotegido y despojado de tus derechos de acceder a la sanidad pública española en condiciones de igualdad vivas donde vivas.

 Dra. María Teresa García Silva, Coordinadora de la Unidad de Enfermedades Mitocondriales y Enfermedades Metabólicas Hereditarias, Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital Universitario 12 de Octubre, 

Hace tiempo el gobierno español destinaba una partida económica  para garantizar que la ley se cumpliese y todos los españoles pudiésemos acceder a los centros de referencia en el caso de necesitarlo, pero esta partida fue eliminada. Entonces nos encontramos con el veto a los médicos para hacer estas derivaciones pese a que no cuentan con las capacidades profesionales adecuadas para atendernos, y con que las propias comunidades autónomas donde se encuentran estos centros se niegan a atender a pacientes de otras autonomías ante la duda de que la comunidad de procedencia no pague por los servicios prestados. Y todo esto guerreros dentro del mismo país como si de un montón de estados diferentes se tratase.

La burocracia según Forges

En el caso de los niños afectados la mayoría son fácilmente atendidos en hospitales de referencia como Sant Joan de Dèu en Barcelona o el hospital 12 de Octubre de Madrid, pero en adultos parece misión imposible. Incluso muchas personas se plantean empadronarse en estas ciudades para tener acceso a la atención sanitaria que se merecen.

En Andalucía mi neurólogo por la Seguridad Social, quien no está capacitado para tratarme, se niega a derivarme. Lo hizo al hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde el equipo de neuromusculares no está preparado para abordarnos, y acabas encerrado en un bucle burocrático caótico que hace de todo menos ayudarte.  Somos muchos los que nos movemos porque esto cambie pero en el contexto de crisis en que nos encontramos es muy difícil, pese a que FEDER nos presta su incondicional ayuda.

Las enfermedades neuromusculares son muy duras y nos limitan la vida enormemente. En concreto, las mitos son degenerativas y no tienen tratamiento, como prácticamente todas ellas. Es muy duro ver como en muy poco tiempo tus músculos van perdiendo sus facultades y pasas a depender de una silla eléctrica, como la debilidad te vence, tiemblas, dejas de sentir o sientes demasiado, la hipersensibilidad….es una locomotora que nunca para y siempre que avanza, se lleva algo que no se recupera.

Con esto no quiero ser pesimista, pero si realista, ya que todavía queda mucho por investigar y necesitamos imperiosamente neurólogos formados en estas patolologías, o al menos más coordinación con los CSUR y otras unidades multidisciplinares que nos garanticen que podamos acceder a los mejores tratamientos disponibles y podamos tener una mejor calidad de vida.

El día 13 de noviembre en Madrid muchos mitoguerreros de AEPMI se reunieron para reivindicar la situación a la que nos enfrentamos los enfermos de neuromusculares junto a otras asociaciones, con globos dorados bajo el hashtag  #delamano15N que tuvo una gran aceptación en las redes sociales siendo trending topic durante horas. 

Concentración en Sol el 13 de noviembre #delamano15N en Madrid

Y para terminar no me quiero olvidar de poner optimismo y alegría en esta entrada ya que son muchos los que nos apoyan y esta semana he tenido el placer de conocer a gran parte de la plantilla del Málaga FC y los jugadores uruguayos tuvieron la gran amabilidad de mostrar su apoyo a la investigación de las enfermedades mitocondriales a través de este vídeo. 

Gracias chicos!

Recordad que está prohibido rendirse y que siempre tenemos que seguir luchando. Un abrazo!