#21 27 de abril, Día Mundial sin ruido

En un día del mes de febrero del año pasado iba por la calle acompañada de mi marido con muy mal cuerpo. Tenía estrés a causa de que uno de mis perros estaba enfermo y tuve que pasar el día anterior en la consulta del veterinario, expuesta a la luz artificial, ruidos estridentes y olores fuertes típicos de ambientes sanitarios. Estando toda tensa, por la mañana salimos a la calle y pasamos cerca de unos obreros que se encontraban haciendo una reforma en casa de un vecino. De repente, sonó el ruido agudo de la radial y me quedé colapsada, incapaz de hablar, respiración dificultosa y fuertes mioclonias. Aquel fuerte impacto en mis sentidos supuso el colapso de mi cuerpo y acabé en el hospital con una crisis aguda de la enfermedad mitocondrial. Tardé más de un mes en volver a andar y durante más de 48 horas no paré de temblar y sufrir fuertes sacudidas mioclónicas. Todo por una serie de factores ambientales que podrían haberse evitado o mejorado.

Las personas que tenemos hipersensibilidad sufrimos mucho a consecuencia de un mundo inadaptado a todo el que sufre los estragos de percibir los estímulos de manera exagerada. Cuando enfermamos, no hay nada que más nos aterrorice que tener que acudir a un hospital porque es un ambiente muy hostil, lleno de luces artificiales, olores fuertes, escasa intimidad...y el temido ruido.

La contaminación ambiental en los hospitales y centros de salud es un problema social que merma la calidad de vida de los enfermos. Las salas de espera de urgencias de los hospitales públicos, normalmente hacinados, parecen gallineros donde muchas veces los acompañantes de los enfermos no respetan el debido silencio que debe imperar, así como muchas veces el propio personal sanitario tampoco se comporta a la altura, ya sea obligado por las condiciones ambientales que les estresan o les obligan a utilizar un tono más alto, o por falta de conciencia social ante la problemática.


Los mitos somos especialmente sensibles a los ruidos tanto en los casos de adultos como niños. Nuestra enfermedad suele estar ligada a la Sensibilidad Química Múltiple, irritándonos mucho más.
Los adultos podemos manifestarlo ya que la mayoría no tenemos problemas de desarrollo madurativo, en el caso de los niños se torna más complicado ya que no se pueden expresar. Son muchos los padres que me cuentan que sus hijos están especialmente irritables y no saben como ayudarles. Suelo recomendar una serie de medidas de higiene ambiental y consejos útiles fruto de mi propia experiencia que en la mayoría de los casos son exitosos. Por citar algunos, destaco:

• Evitar las luces tipo fluorescentes. Somos tan sensibles que vemos el parpadeo y esto puede desencadenar crisis epilépticas.
• Usar gafas con cristales polarizados, tanto en interior como en exterior.
• No poner la televisión, radio, música, etc. a volumen alto.
• No usar juguetes que emitan sonidos agudos.
• Tener especial cuidado con los productos de higiene, colonias, detergentes y suavizantes para la ropa que pueden causar reacciones cutáneas.
• Evitar los olores fuertes.
• Y sobretodo, EVITAR EL ESTRÉS.

Desde #FFPaciente junto a Enfermería TV, se ha lanzado un spot titulado "Respeta el silencio de los demás" donde he tenido la oportunidad de participar en el mismo. Hoy día 21 de abril, lanzamos un "grito" ante la sociedad para que haya mayor concienciación en cuanto a la contaminación acústica en el ámbito sanitario. Aquí tenéis el enlace donde podéis visualizarlo:

http://www.enfermeriatv.es/canales/canal-e-salud_3/educacion-sanitaria_46/0d3b5dda-079e-b859-bd9c-1f9cd5a04048

Es muy importante que se respete el descanso de los enfermos para su recuperación y se vigilen los turnos de visitas, que muchas veces en vez de hacer bien al enfermo, lo ponen peor. ¿Cuántas veces hemos entrado en una habitación a visitar a alguien y el ambiente era similar al de un bar? ¿y los acompañantes que se olvidan del que necesita descanso y pone la televisión alta? ¿o los teléfonos móviles que no paran de sonar? ¿incluso el teléfono fijo de la habitación? Son cosas que se pueden evitar y mejorarían sustancialmente la calidad de la estancia en el centro hospitalario.

Por otro lado, también los profesionales sanitarios sufren por esta contaminación. Falta de concentración, irritabilidad, fallos de comunicación con el paciente y sus propios compañeros, etc. dificulta que se proporcionen las condiciones laborales ideales para ejercer sus trabajos.

Aboguemos por ser los principales sujetos activos del cambio y que todos estos mensajes no queden solo en las reivindicaciones de un día y se conviertan en imperativo dentro de nuestros hospitales y centros de salud que tanto lo necesitan. ¡Feliz día guerreros!

#20 Emoticonos realistas

¿Porque a la gente siempre le da por juzgarnos a los enfermos crónicos que no vamos de víctimas por la vida? ¿Tenemos que ser seres tristes y pesimistas para que consideren que estamos enfermos de verdad? ¿Acaso debemos llevar un cartel?

Me gusta maquillarme. Me gusta disimular los estragos de la enfermedad como puedo aprendiendo a jugar con luces y sombras. Me encanta sonreír cuando me encuentro a alguien agradable por la calle y eso no quiere decir que me haya curado o esté mejor, es que me adapto a mis circunstancias e intento normalizarlas. Lo que se llama una actitud proactiva que a veces se torna imposible.

No es que moleste que nos digan que nos ven bien, es que molesta que parezca que no tenemos nada, porque los mitos, menos los que estamos más fastidiados y llevamos sillas de ruedas, o los que necesitan andador, muletas, traqueotomía u otro método para respirar, etc, parece que fueran invisibles.

Una vez más grito desde este blog haciendo una llamada a la sensibilización de la sociedad hacia todos los que luchamos cada día por tener calidad de vida, por todos aquellos a los que se nos hace difícil hasta respirar.

¡Gracias a todos los que en un gesto de empatía, nos tendéis la mano!

#19 VII Encuentro de Enfermos y Familiares con Enfermedades Mitocondriales

Mitoguerrera en el encuentro

El pasado 9 de abril como os he ido anunciando en Facebook, partí a Madrid en AVE al encuentro que tanto tiempo llevaba esperando, casi un año desde el último simposio sobre enfermedades mitocondriales que tuvo lugar en el Colegio de Médicos de Málaga. Llena de esperanzas por escuchar buenas noticias y con ganas de ponerles caras a todas esas grandes personas que conforman nuestra mitofamilia que pudieron acudir, fue muy emocionante que llegase el día y estuviera estable para la gran aventura que supone un viaje, aunque sea de dos días, para un mitoguerrero.

 Ha sido la primera vez que viajaba por otro motivo que no fuera médico, y después de tantos años sin viajar por placer, iba muy ilusionada. El servicio de Atendo de Renfe me lo ha puesto muy fácil para hacerlo, ya que funciona realmente bien, ¡totalmente recomendable!

Nada más llegar al hall de la Fundación ONCE, todo fueron caras conocidas. Qué alegría da poder abrazar a tanta gente a la que estimo y a nuestra Junta que con tanto esmero ha organizado el evento. Poder achuchar a algunos de mis pequeños mitoguerreros fue enternecedor. ¡Cuánta vida desprenden estos pequeños héroes!

También tuve el placer de conocer a personas que me seguís en el blog y eso hizo que me sintiera  muy recompensada por todo el esfuerzo que me supone llevarlo al día. Saber que os sentís identificados y que os ayuda en vuestro día a día es la mejor recompensa.

La doctora Montserrat Morales Conejo durante su intervención

El encuentro comenzó tras las presentaciones con la ponencia de la doctora Montserrat Morales Conejo, del Hospital 12 de Octubre. Su ponencia “Centros, Servicios y Unidades de referencia. Formas de derivación de pacientes mitocondriales” fue especialmente interesante para los mitos adultos que vivimos en comunidades autónomas donde no existe un CSUR en Enfermedades Metabólicas Congénitas (realmente solo hay 7 hospitales y no todos entienden de mitocondriales). La teoría ya me la sabía pues he pasado un verano peleando por la derivación a la unidad de enfermedades mitocondriales del Hospital 12 de Octubre (Madrid), sin ningún éxito, y es que señores, nuestro actual gobierno decidió eliminar la partida económica para lograr que cualquier enfermo sea de donde sea, tenga las mismas posibilidades, lo que antes se garantizaba con la partida destinada al SIFCO.

Destacar para los que estéis en esta misma situación en España, que tal y como cita la ley, estas derivaciones pueden hacerse por sospecha diagnóstica o a diagnosticados, pudiendo realizarse desde el especialista que nos lleve o incluso desde atención primaria.

Agradecer a la doctora Morales su calidez y la claridad con la que explicó este entramado burocrático que no hace sino hacernos más difícil poder recibir la atención sanitaria que necesitamos, pese a que son los propios profesionales los que quieren concentrarnos y vernos a todos para poder hacer un trabajo más eficaz.

Tras concluir su intervención, fue nuestro querido profesor Julio Montoya, investigador de la Universidad de Zaragoza y miembro honorífico del Comité de investigación de AEPMI quien tomó la palabra. Para los asociados, a Julio le llamamos cariñosamente el “abuelo” de AEPMI, y es que puede presumir de tener muchos “mitonietos” repartidos por España.

Julio Montoya durante su ponencia

Su ponencia “Enfermedades mitocondriales: caracteres genéticos y nuevos avances en tratamiento y prevención” no dejó indiferente a nadie. El público quedó impresionado por la claridad con la que explica la complejidad de estas enfermedades y eso me hace adivinar que tiene que ser un docente excelente. Se habló mucho sobre histología para detectar la enfermedad, la diversidad de fenotipos incluso cuando se trata de síndromes concretos y sobre formas de prevención de planificación familiar para evitar el nacimiento de hijos portadores o enfermos. Siempre es un placer poder escucharle y sentir su cariño sincero.

Comimos todos juntos, médicos, investigadores, afectados y familias. Mitoguerreros pequeños hubo poquitos, pero tuvimos la suerte de contar con unos voluntarios que se encargaron de que no se aburrieran lo más mínimo. Los médicos mostraron una cercanía y familiaridad que hacen que aunque no tengamos aún tratamiento eficaz, nos da la seguridad que necesitamos de saber que siguen esforzándose por ayudarnos pese a la escasez de recursos.

Albert Quintana explicando posibles tratamientos para el Síndrome de Leigh

Por la tarde, llegó una de las ponencias más esperadas, la del neurocientífico Albert Quintana del Instituto de Neurociencias del Ramón y Cajal, titulada “Uso de modelos animales para la identificación de nuevos tratamientos para el Síndrome de Leigh”. Básicamente, el trabajo que están realizando es sumamente complejo, centrándose en la búsqueda de las neuronas que son más sensibles de desarrollar síntomas y trabajando con técnicas como la optogenética en ratones. Fue impactante ver un vídeo de un ratón  controlado con una fibra óptica conectada que reaccionaba paralizándose ante el estímulo de un puntero láser. Para mí fue muy significativo ya que tengo una intensa fotosensibilidad y saber que a ese animal le paralizaba ese estímulo luminoso, ya que me aturde y me marea como le pasaba al ratón.

Queda mucho por hacer e investigar dentro de este estudio pero me alentó ver la capacidad de trabajo y motivación que el doctor Quintana y su equipo.

La última intervención fue a cargo del profesor Rafael Artuch, investigador del hospital Sant Joan de Dèu, llamada “Registro Español de Enfermos Mitocondriales”. Este registro es prioritario de cara a la investigación y objetivo principal junto a ella de AEPMI. Por ello quisiera deciros, queridos mitoguerreros que seguís este blog, que si queréis que avancemos más rápido, os hagáis socios de AEPMI y forméis parte de ello, ya que es la única forma de poder saber la afectación de los enfermos y poder hacer mejores selecciones de cara a los futuros ensayos clínicos.

Rafael Artuch explicando la importancia del registro nacional de enfermos mitocondriales

También hubo tiempo de charlar sobre los tratamientos que hoy en día consumimos los mitos y sobre medios de diagnóstico genético. Finalmente se creó un foro donde tanto profesionales, afectados y familias dialogaron distendidamente sobre estas cuestiones que tanto nos preocupan.

Lamentablemente no pude continuar para asistir a la asamblea ordinaria de socios, mi cuerpo y mi mente estaban demasiado agotados para continuar. Desde luego mereció la pena hacer el gran esfuerzo de viajar hasta Madrid y poder abrazar a tanta gente y ver lo mucho que se preocupan los profesionales en mejorar nuestra calidad de vida.

Ya tengo puesta mi mente en el próximo encuentro que será de carácter internacional el próximo otoño y se celebrará por suerte en nuestro país y allí estaré si nada me lo impide!  Espero que toda esta información os haya sido útil y os animéis los que estéis relacionados con esta enfermedad a involucraros más en estos encuentros y sobretodo con el registro de pacientes, vía imprescindible para la investigación. ¡Espero vuestros comentarios!

Varios de los asistentes posando junto a Julio Montoya

#18 Investiga en tus propias experiencias

#17 Que nadie te diga por lo que debes luchar

# 16 Asume tus cartas

#15 La batalla por la conquista de la silla eléctrica

Los cambios importantes en la vida que he tenido en los últimos años aunque en su mayoría ha traído consecuencias negativas, dentro de lo malo también ha habido muchas guerras que una vez ganadas me han dado mucha felicidad. Esta Semana Santa he tenido el gozo de ver una vez más, uno de mis objetivos cumplidos.

 Fue hace más de un año cuando llegué al punto de no retorno con respecto a mi movilidad.  No podía seguir saliendo a la calle sin aguantar 50 metros, echada hacia adelante para evitar las mioclonias y con dolores insoportables. Un día que tuvimos que salir a hacer unos trámites me derrumbé en un banco, mis músculos no soportaban mi peso, y una vez más tocó afrontar otro duelo y hacerme a la idea de más cambios drásticos.

Mi doctora de Atención Primaria vio necesario por mi estado que se me recetase una silla eléctrica que me dotara de más autonomía y movilidad, y aunque costó digerirlo, era la realidad que tocaba aceptar. Provisionalmente me cedieron una silla de ruedas del ambulatorio, no estaba mal pero pesaba muchísimo y era muy grande, al menos hacía el apaño mientras llegaba pronto la otra (ilusa de mí).

Meses después ya acostumbrada a las miradas indiscretas y preguntas de la gente, al fin llegó la cita con la doctora de Rehabilitación que iba a darme la silla que tanto necesitaba. Tonta de mí que lo daba por hecho cuando entré a la consulta y me encontré caras largas. Por lo visto, mientras todavía pudiese andar (así fuera encorvada y 50 metros a lo sumo con apoyo), no procedía recetarme la ayuda que precisaba para tener más bienestar. A esto le añadimos que al padecer una enfermedad rara, difícil de medir y totalmente desconocida por aquella profesional, menos estaba por la labor de ayudarme. Acostumbrada a las negativas y malas experiencias en la sanidad, me lo tomé como el inicio de “la batalla por la conquista de la silla eléctrica”.

Me encontré con muchísimos impedimentos ya que querían solucionar mis necesidades con una silla de autopropulsión, lo cual es inadecuado para mí ya que tengo una intolerancia al ejercicio que me lo impide. Viendo como una tras otra visita me seguían poniendo pegas pese a aportar informes médicos, no me desesperé, así me estuvieran pidiendo que llevase las Bolas del Dragón de Bola de Dragón Z.

Pregunté a mitos de otras Comunidades Autónomas que no habían tenido problemas, pero en su mayoría eran de comunidades donde tienen la suerte de contar con un centro de referencia en patologías mitcondriales (Cataluña y Madrid). En Andalucía la situación era cruda, pues además me encontraba con el panorama de los recortes en las ayudas y el endurecimiento de los requisitos. Fija a mi objetivo, fui reuniendo mis particulares Bolas de Dragón para conseguirlo.

Es de agradecer que haya buenas personas en el mundo como mi amiga Montse que al ver el trasto que llevaba por silla de ruedas, no dudó en donarme la de su padre que es de aluminio. Mi Manolita (como cariñosamente la llamamos) supuso un respiro para las espaldas castigadas de mis seres queridos, en especial mi marido, y nos dio más libertad.

No en pocas reuniones y conferencias ante distintas autoridades expuse mi situación personal, llamando a la atención de lo mucho que hablan de la autonomía que debemos conseguir las personas con diversidad funcional pero lo poco que predican con el ejemplo en cuanto a todos los obstáculos que me ponía la administración para cubrir una necesidad básica como es la libertad de movimiento.

A finales de año la Seguridad Social reconoció mi grado de incapacidad y supe que la batalla podría estar más cerca de acabar porque especificaba que necesitaba silla de ruedas. Recopilando más informes médicos, un año después y mucho más cascada, fui nuevamente a la consulta de Rehabilitación.

Ya con las bolas mágicas en la mochila, si con eso me seguían dando negativas iban a conseguir que dejase la batalla para provocar una guerra nuclear. No pocas trabas me quisieron poner pero,¡ lo conseguí ! la tan ansiada receta llegó a mis manos casi un año después. La batalla por la conquista de la silla eléctrica había terminado.

Fue tal mi ansia que al día siguiente fui a la ortopedia y salí con la silla eléctrica puesta, regulada y lista para rodar. Los técnicos muy amablemente llamaron a un taxi adaptado y al mediodía me la llevé a casa. Desde ese momento no se me ha borrado la sonrisa.

Mitoguerrera feliz como una perdiz

Es muy emocionante ver como algo que muchos no aprecian puede darte tanta calidad de vida. Paso los días encerrada, como un pajarito en jaula de oro porque dependo de los demás, esperando a que descansen o tengan un hueco para que me dé el aire. Aunque por mis circunstancias sigo sin poder salir sola, al menos ya lo hago por mí misma y voy tan cómoda que no me agoto.

Ahora mi siguiente batalla es conseguir un coche adaptado, lo cual se torna difícil por el desembolso económico que supone comprarlo y el que tenemos no se puede adaptar (será algo así como reunir los Horrocruxes de Harry Potter). Mientras vamos haciéndolo, disfruto de paseos por el barrio ignorando las miradas indiscretas de la gente que no entienden el por qué de mi sonrisa. Para ser feliz no basta con estar sano, conozco a demasiados infelices que lo tienen todo y son incapaces de apreciar la esencia de la vida.  Moverme por mi misma es un privilegio que hace tiempo perdí, y haberlo recuperado significa mucho. Vosotros, los que podáis andar sin problemas, no dejéis de pensar en la importancia que tiene avanzar, sea como sea, para vivir vuestras vidas. No nos miréis con lástima a los que lo hacemos utilizando otros medios porque aunque haya gente que no lo supere, los que hemos aceptado nuestra situación estamos muy orgullosos de poder hacerlo.

Os dejo el enlace de un vídeo que publicó ASPAYM en el que se me ve probando mi silla de ruedas eléctrica antes de llevármela 

https://www.facebook.com/aspaym.malaga/?fref=ts

Os deseo un final de puente excelente y como siempre espero vuestros comentarios y mensajes. ¡ No dejéis de pelear ¡