#44- 3 de diciembre, Día Internacional de la Discapacidad

Hoy es el día Internacional de la Discapacidad, un día para recordar que la los que mal nos llaman "discapacitados" no somos menos personas que aquellos que tienen la mayoría de sus funciones en buen estado y se encuentran dentro de lo que la sociedad considera "normal" , por eso me gusta más hablar de diversidad funcional.

Foto personal del día de mi boda (Antonio Cazorla Photography) 

Ninguno hemos elegido esta condición, ya sea por nacimiento o por daño adquirido, y nos gustaría que socialmente se nos tratara con más naturalidad y respeto, dejando a un lado la condescendencia, la lástima o el paternalismo. Son muchos años desde los que desde asociaciones y otros colectivos se viene luchando y reivindicando un papel de las personas diversas más activo y normalizado dentro de la sociedad pero la realidad siempre nos demuestra que, al menos en España, estamos lejos de alcanzar los objetivos más básicos en muchos aspectos .

La Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social, estableció como fecha límite el 4 de diciembre de 2017 para que todos los productos, bienes, entornos y servicios fuesen accesibles, con arreglo a las condiciones básicas de no discriminación y accesibilidad universal. 

Desde el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI Estatal) se puso en marcha la campaña “Horizonte Accesibilidad 4 diciembre 2017”, con la que se persigue la toma de conciencia sobre la accesibilidad universal como cuestión de derechos humanos, y las ausencia de la misma como una discriminación y una violación de los mismos.

Campaña CERMI Horizonte Accesibilidad 4/12/2017

De esta forma,  cada mes se ha planteado un ámbito o esfera crítica para la accesibilidad universal en España, y las personas implicadas han ido enviando y documentado hechos, conductas, prácticas o situaciones referidas a los mismos, por medio de denuncias y quejas, que evidenciaban los incumplimientos e inobservancias que se producen aún en nuestro país.

Se puede acceder al informe final emitido hoy 3.12.2017 en el siguiente enlace

Plazas reservadas en el acceso al Zoo de Barcelona invadidas por sanitarios móviles

Cambiando de tercio, puede que que sea difícil de creer, pero mi experiencia como parte de colectivo en el que llevo integrada ya bastantes años, me hace pensar que la mayoría de las personas que lo componemos, somos personas felices y esto no es porque seamos conformistas.

Una vez que se supera el duelo, muchos aprendemos a disfrutar de las pequeñas cosas de la vida que son las que de verdad importan. Dejamos de sufrir por lo que pudo ser pero no será y aprendemos a vivir el presente, respirando el aire del ahora y sonriendo a todo lo bueno que nos pasa, superándonos cada día en los gestos más simples, porque para la mayoría de las personas con diversidad funcional, hacer cosas tan sencillas como sujetar un objeto o mantener una postura puede convertirse en todo un reto o en algo irrealizable.

A la mayoría nos gusta que habléis con nosotros como personas normales que somos, que nos miréis a la cara sin sentir pena, y que no dejéis de contar con nosotros en todos aquellos planes que sean compatibles con nuestras capacidades. Nada más triste como ver como la gente que te importa hace planes a tu alrededor y que no te tengan en cuenta, o que traten ciertos temas a escondidas por miedo a que te puedas sentir mal.

También hoy es un día en el que una vez más, tengo que reivindicar que por parte de las administraciones públicas queda muchísimo por hacer para que podamos tener una vida mucho más digna y plena. Para conseguir autonomía e independencia necesitamos que las ayudas nos lleguen, y en la mayoría de los casos no ocurre. Creo que pocos hemos nacido ricos, pero nuestros gastos son desorbitados.Solo hace falta asomarse al escaparate de cualquier ortopedia y escandalizarse al instante con los precios. Y ya si hablamos de terapias, rehabilitación, fisioterapia...son ya gastos fijos inasumibles para muchísimas personas. Para que se pagan impuestos si no es para que haya igualdad en la ciudadanía?

http://fiestoforo.blogspot.com.es/2013/05/sociedad.html

Por último,ya que no puedo extenderme más (acabo de salir de un ingreso hospitalario y mis energías son muy limitadas, el tercero en menos de 6 meses) agradecer a todas aquellas personas que en mi día a día ayudan a que viva con dignidad y en las mejores condiciones posibles, los que ríen conmigo como cuando estaba bien y los que siguen eligiendo que sea parte de sus vidas. Y por supuesto, doy gracias a la vida por haber puesto en mi camino a personas maravillosas, como son mis asistentes personales, a mi mitofamilia y por supuesto a todos los que a través de una pantalla me acompañáis en el día a día.

Celebremos este día desde lo positivo y sin olvidar que aun queda mucho por hacer. Os dejo con una reflexión de Pablo Pineda, maestro, conferenciante, presentador, escritor y actor español con síndrome de Down, que ha roto todos los estereotipos relacionados con su condición y quien fue mi orientador en prácticas en mi último años de la ESO.

http://minusvalidos-en-libertad.blogspot.com.es/2012/12/3-de-diciembre-dia-de-la-discapacidad.html

Prohibido rendirse!!

#43 Semana de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales 2017

Terminó el verano y aunque de eso ya hace bastantes días,  mi salud me ha impedido retomar el blog hasta ahora. Como sabéis por redes sociales, este verano he tenido varios ingresos hospitalarios y he tenido pocas ganas de escribir, porque cuando escribo, me gusta hacerlo con ganas, abrirme a vosotros y no solo informar, sino que podamos conectar de alguna manera a través de las experiencias que nos han tocado vivir.

Mitoguerrera con banner de Mitoaction

Este año ha sido el primero en que España a través de AEPMI se ha sumado a la Semana de la Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, que se celebró entre el  17 y el 23 de septiembre, promovido por  International Mito Patients (IMP).

Desde IMP se lanzó un reto para poner en la palestra a  las enfermedades mitocondriales, esas grandes desconocidas por muchos pero que nos hacen tan difícil la vida a los que las sufrimos y a nuestras familias y amigos. Se propuso batir el Récord Guinness Mundial al mayor número de monumentos iluminados de verde al mismo tiempo para cumplir con la campaña de sensibilización social. Y es que el verde es nuestro color, el color de la esperanza y el que mejor refleja nuestro espíritu de lucha y nuestro lema, pues está #prohibidorendirse!

Cartel oficial de la campaña (AEPMI)

La iluminación se realizó entre el  16 y 17 de septiembre ya que las diferencias horarias entre los países eran grandes, moviéndose por redes sociales bajo los hashtag #lightupformito y #GWR2017. España iba tras Australia a la cabeza en monumentos participantes, gracias a que como siempre las personas que formamos parte de la gran familia de AEPMI y junto a la Fundación Ana Carolina Díez Mahou nos hemos volcado. Así, desde ayuntamientos pequeños hasta las capitales han participado en el evento, gracias a que estos luchadores han invertido su tiempo y puesto toda la ilusión del mundo reuniéndose con las autoridades municipales competentes para exponerles el reto y contagiarles nuestra ilusión.

El Coliseo de Roma (Italia) 

Monumentos y sitios tan emblemáticos como las cataratas del Niágara, el Coliseo de Roma, el Sky Tower de Auckland,etc. Y en España lugares tan conocidos como el Templo de la Sagrada Familia, la fuente de Cibeles, el Arco de Santa María de Burgos, las casas colgantes de Cuenca etc. se iluminaron majestuosamente dejándonos estampas para el recuerdo en nuestras retinas para siempre.

Muchas personas se acercaron a los monumentos con carteles de apoyo y muchos curiosos se preguntaban por la razón de la iluminación, pese a que se hicieron previamente notas de prensa informándolo. Fue todo un honor y orgullo poder explicarlo en El Rincón de la Victoria, municipio de Málaga donde estuve presente en la iluminación y donde llegué a emocionarme al saber que ese color tan bonito era por nosotros, iluminando tantos y tantos corazones.

Mitoguerrera en el Rincón de la Victoria (Málaga)

Monumentos de varios países iluminados (Redes Sociales) 

No solo edificios públicos se unieron a nuestra hazaña, también lo hicieron hoteles, sedes de empresas, cafeterías, restaurantes, etc. mostrando su solidaridad con las personas que padecemos estas terribles enfermedades. 

Especialmente hacer mención  en este sentido a los pueblos donde hay familias afectadas, porque como siempre se volcaron de una manera extraordinaria con nuestras causas.

Durante la semana de concienciación fueron muchos los monumentos que permanecieron iluminados en solidaridad y varios eventos se celebraron con motivo de ello. Especial relevancia tuvo el IV Encuentro de Familias con Hijos con Enfermedades Mitocondriales celebrado en Burgos (España) y al que tristemente no pude acudir. Aprovechando que estaban muchas familias allí, fueron al Arco de Santa María con una pancarta y todos vestidos con camisetas verdes, grandes y mayores, mostraron sus ganas de luchar y esperanzas para que algún día tengamos tratamiento e incluso una cura. Con esta actitud seguro que lo conseguimos!

                              Socios de AEPMI y la FACDM en Burgos (FACDM)

Finalmente conseguimos nuestro objetivo y hemos logrado entrar en el libro Guinness de los Récords superando todas las expectativas,  para llegar a superar el récord necesitábamos iluminar 55 monumentos, de los cuales solo España iluminó nada más y nada menos que 47 !! Llegando a iluminar de verde un total de 108 monumentos a nivel mundial.

Vancouver Convention ( Canadá) 

Orgullo es lo que siento por todas y cada una de las personas que con sus corazones ilusionados han tomado partido y agradecimiento a AEPMI por el gran trabajo de organización que ha supuesto y lo bien que se ha gestionado! Somos un gran equipo que cuando nos unimos, conseguimos superarnos!

Mitoguerrera con los fisioterapeutas de ASPAYM Málaga 

Y tras esto, hay que seguir luchando, hay que seguir concienciando, que estamos aquí  y seguimos sin tratamientos y en muchos casos estando muy mal atendidos, porque los profesionales de la salud no saben cómo hacerlo. 

Los medios diagnósticos suelen ser insuficientes y las pocas investigaciones que se llevan a cabo las financiamos en gran parte los pacientes, porque no podemos permitirnos el lujo de que queden paralizadas nuestras escasas esperanzas de poder mejorar.

El año que viene tocará otro reto, no sabemos cual, pero si sabemos que día tras día tenemos el principal, que es vivir, que es luchar, conviviendo con una dura enfermedad que intentamos que no nos hunda y a la que plantamos cara como mitoguerreros que somos.

Un abrazo enorme!! #lightupformito #GWR2017 

#42 Charlie Gard, adiós pequeño ángel

Ayer miles de corazones se rompieron tras conocer la decisión de los padres de nuestro mitoguerrero Charlie Gard, ese pequeño bebé inglés, rubio de grandes mofletes, que ha acaparado todos los titulares mundiales sobre su derecho a vivir. Tras meses y meses de dura lucha, la esperanza se ha agotado para nuestro guerrero, es demasiado tarde. Su cuerpo, ya tan deteriorado por la enfermedad mitocondrial que sufre, no puede resistir más, ya es inútil aplicarle el tratamiento experimental que podría haberle cambiado su vida, todo por la maldita lentitud de la burocracia inglesa, no muy diferente a la del resto de países.

La pelea de Chris Gard y Connie Yates ha sido titánica en la corte inglesa para poder tener la oportunidad de llevarle a los EEUU para que el famoso doctor Michio Hirano, pudiera aplicarle el tratamiento experimental que podría haber tenido efectos muy beneficiosos en su salud, la Terapia de derivación de nucleósidos .Este reputado doctor americano y experto en enfermedades mitocondriales, aseguraba que con su terapia había entre un 11 y un 56%  de posibilidades de ofrecer a Charlie una vida normal. Ante esas expectativas, ¿quién no lo intentaría todo por llegar al tratamiento, más cuando el equipo médico que trataba al pequeño se decidía por desconectarle alegando que estaba sufriendo y que su daño era ya irreparable?

Han sido 8 largos meses, desde enero, de lucha incesante, la cual, ya no tiene más solución que la derrota. La derrota de unos padres desgarrados que tienen que rendirse frente a la evidencia médica que constata que el daño en su hijo ya es irreversible. Los escáneres de cuando empezaron el proceso, que ha pasado por una intensa actividad internacional de recaudación de fondos a través de GoFundMe, recogida de firmas en Change.org , apoyos de figuras influyentes como el presidente de EEUU Donald Trump y el Papa Francisco…todo ha sido en balde, pues para cuando se ha podido hacer algo, ya era demasiado tarde.

Veo el vídeo donde los padres de Charlie comunican su decisión de poner fin a la batalla legal y no puedo evitar que me consuma la tristeza. La resignación de esos padres es evidente, como lo son sus caras exhaustas que desvelan tantos llantos, incertidumbres, rabia, preocupación y mucho dolor. Dolor porque no hay nada que pueda doler más que un hijo, e impotencia de no no poder ayudarle y tener que decirle adiós.

https://www.facebook.com/bbcnews/videos/10154933439687217/?hc_ref=ARTOXw7PMACmz-2mu_MEdqkiJK9g4jjZ7LaYFB0q14SpBYwO7IIp5-QoinghrfueO6c

Versión original del comunicado

                                         Resumen del País en español

Esta es la historia de Charlie Gard, que podría ser la de cualquier otra persona con una enfermedad mitocondrial, con la diferencia de que para la ultrarara mutación de Charlie, si podía haber la posibilidad de una terapia que le ayudase a mejorar su calidad de vida. Esto no es lo normal, pues como ya sabéis la mayoría, las enfermedades mitocondriales no tienen tratamiento ni cura a día de hoy. Cientos de familias viven confinadas en las UCIs pediátricas esperando alguna mejoría o viven en sus casas una hospitalización domiciliaria que monopoliza la vida de toda la familia. Otros, los más afortunados, llevan una calidad de vida aceptable y se llevan grandes sustos de vez en cuando, con regresiones y descompensaciones, y como valientes mitoguerreros que son, no dejan de sorprendernos con la fuerza que sacan ante la adversidad.

Para los adultos la situación es más benevolente en el sentido de que la progresión es más lenta, pero no por ello menos agresiva. Nos enfrentamos a diario al estigma social de las enfermedades invisibles y  una sociedad que ante la incertidumbre de no saber tratarnos nos da la espalda y no reconoce en la mayoría de los casos nuestros derechos como enfermos crónicos, simplemente porque en tribunal médico de turno no sabe nada de la enfermedad, y los escuetos informes médicos no detallan las limitaciones funcionales que nos suponen.

Podría estar hablando horas y horas sobre todas las barreras a las que nos enfrentamos, familias y afectados, muy similares a los papás de este pequeño bebé. Y todos tenemos un punto en común que ha quedado bien latente gracias a su poder mediático: necesitamos más recursos para la investigación.

Sin investigación, no hay esperanza, así de claro. Sin investigación, Charlie no habría podido aspirar a la terapia del doctor Hirano, de la que sí lo han hecho otros niños con buenos resultados. Gracias a ello, es que sabemos que quienes tienen estas mutaciones, tienen una posibilidad de mejorar sus vidas y las de sus familiares. El resto seguimos peleando día a día, de las mejores formas que sabemos hacerlo, para que no nos dejen en el olvido. Y esto puede ser desde el papel de una madre que tiene que luchar por una reducción de jornada para poder a cuidar a su pequeño guerrero y a la que no se la conceden por desconocimiento de la administración de turno de la enfermedad, o de aquellos adultos que nos pasamos la vida de médico en médico buscando a alguien que nos sepa tratar. Y casi todos, hacemos de todo para obtener fondos que se conviertan en recursos que podamos poner en manos de los grandes científicos expertos mitocondriales que quieren ayudarnos y no pueden sin ellos.

Gracias a Charlie el mundo entero se ha enterado de la fatalidad de las enfermedades mitocondriales. Que su lucha no sea en balde y sirva como precedente para que las instituciones públicas y privadas apoyen con más recursos a los investigadores. Así algún día se podrá cumplir el sueño de que podamos tener tratamiento, y de que ese tratamiento pueda ser accesible para todos, esté donde esté. Porque la salud debe ser garantizada en la medida de lo posible y hay que empezar por estudiar que la deteriora, con independencia de a cuantos afecte. Gracias pequeño ángel por haberlo puesto ante todos, gracias a esos padres por ese amor tan incondicional.

La intención de la familia es crear una fundación con el casi millón y medio de euros que llegó a recolectar para financiar el viaje a Estados Unidos para ayudar a otros pequeños en situaciones parecidas, aunque no han dado más detalles al respecto pues su prioridad es estar con su hijo mientras puedan, ya que no llegará al 4 de agosto, fecha en la que hubiera cumplido el año de vida.

“Charlie tenía una posibilidad real de mejorar. Ahora, por desgracia, es demasiado tarde para él, pero no lo es para otros con esta horrible enfermedad u otras enfermedades. Seguiremos ayudando y apoyando a las familias de niños enfermos que tratan de salvarles su vida y hacer que Charlie viva en la vida de otros. Le debemos a él no dejar que su vida sea en vano”, declaró su madre Connie.           

                                         

La lucha continúa guerreros y tenemos que estar preparados para reclamar nuestros derechos. Por Charlie, por todos los que se fueron y por los que seguimos peleando día a día hasta el final.

#41 Gracias a todos por vuestro apoyo

#40 Disfruta la playa

Por fin ha llegado el verano y una de mis pasiones siempre ha sido ir a la playa. Desde mi más tierna infancia tengo muchos de mis mejores recuerdos a orillas del mar, con mágica música, siempre relajante, incluso cuando la marea está revuelta… En la playa he vivido mil historias, he celebrado moragas en San Juan, he disfrutado con mis perros… todo porque he tenido la gran suerte de nacer y vivir en una ciudad costera.

Punto de Baño Accesible “Disfruta la Playa” de la playa El Dedo (Málaga)

Pero cuando enfermé tanto que mi vida se limitó a lo que es hoy, la playa se convirtió más en un problema que en un disfrute. Me mareaba solo estar sentada y mirar a la arena, me agobiaba el calor asfixiante cuando yo siempre lo había soportado bastante bien, o era incapaz de bañarme porque el choque térmico era brutal. Una vez sufrí un corte de digestión y fue de lo más desagradable.

Con mis problemas de movilidad, todo se complica más. No puedo entrar sola al mar y además de los espasmos, a veces sufro episodios de hipotonía del esfuerzo que le supone a mi cuerpo y es muy peligroso. En resumidas cuentas, ya no soy la sirenita que era, más bien una estrellita de mar que se tambalea sin ayuda.

Mitoguerrera en la silla anfibia esperando el baño

Pero dentro de todo esto, tengo la suerte de vivir en una ciudad en la que el Área de Accesibilidad ha puesto medios para que las personas con diversidad funcional podamos disfrutar de la playa. En Málaga tenemos los llamados Puntos de Playa Accesible, uno de ellos son los Puntos de Baño Autónomo, donde las pasarelas de hormigón llegan a la orilla, cerca de los puestos de vigilancia y salvamento y hay, aunque insuficientes, plazas de aparcamiento para discapacitados en los alrededores. Unas están mejor que otras pero la mayoría cuentan con servicios tales como vestuarios/ aseos accesibles, duchas exteriores accesibles, rampas de acceso a la playa y sillas anfibias.

Las sillas anfibias son las que me están permitiendo disfrutar del baño ya que voy sentada y no corro el peligro de que si me mareo o me quedo hipotónica, pueda ahogarme. Si estás en un Puntos de Baño Autónomo,  tienes que llamar a un teléfono para que se desplacen hasta allí personal asistente al baño y acudan con la anfibia si no están allí, aunque a veces el propio socorrista la tiene guardada en su caseta, y puedes usarla con ayuda de tus acompañantes.  

Entrando en el mar con la ayuda de las anfibias y los asistentes al baño 

Es cierto que al principio las miradas curiosas de la gente mezcladas entre lástima y compasión son molestas, he aprendido a pasar de ellas y concentrarme en lo que realmente importa, que es disfrutar del baño pues si no es en esas condiciones, no es posible. Superar este miedo escénico es muy difícil para muchas personas, que incluso sienten vergüenza ante la vulnerabilidad que se puede llegar a experimentar al sentirte indefenso y observado. Nada más molesto que intentar que se te quiten los espasmos cuando hay personas alrededor mirándote como si fueras un bicho raro. Por eso recomiendo que las primeras veces se vaya con personas de confianza y si se puede ir con personas que también tengan diversidad funcional, mejor. No vamos a encontrar mejor empatía que la de aquella persona que está en nuestro mismo lugar.

Características principales del servicio "Disfruta la playa"

A lo que iba, yo ya soy una desinhibida en cuestiones de baños playeros, y más desde que ha empezado la temporada de playa y he podido ir a uno de los dos Puntos de Baño Accesible “Disfruta la Playa”. Estos dos puntos, situados en las playas de La Misericordia y El Dedo, en Málaga capital, son ideales en cuanto a servicios de apoyo y acompañamiento al mar.

Puntos de Baño Accesible “Disfruta la Playa”de la playa El Dedo (Málaga) 

Vestuario accesible en la playa El Dedo (Málaga) 

Lo malo es que es difícil encontrar aparcamiento y sobretodo en la primera de ellas, suelen haber muchos usuarios y tienes que esperar un ratito para que puedan asistirte. Los vestuarios están muy bien y hay baño adaptado, que mientras el resto de bañistas los respeten, suelen estar decentes. La superficie de sombra es muy buena e incluso hay hamacas disponibles, ya que la silla no es el sitio más cómodo para disfrutar de la playa. Para los peques hay una zona infantil accesible de forma que tanto pequeños como mayores podemos disfrutar igualmente.

Instrucciones sobre el dispositivo para personas ciegas

Muy interesante es el dispositivo para personas ciegas. A estas personas se les colocan unas pulseras como parte del sistema de audio-baño que les avisan de la distancia del agua a la playa para que puedan bañarse autónomamente. Además este baño es siempre supervisado y el personal cuenta con campanas y otras herramientas para alertarles en caso de que sea necesario.

Aquí os dejo el enlace del programa Disfruta la Playa del Ayuntamiento de Málaga

http://playas.malaga.eu/export/sites/default/ambiente/playas/portal/menu/portada/documentos/Cuadernillo_difusixn.pdf

Sin embargo, dos puntos tan equipados son insuficientes para la cantidad de personas que demandamos estos servicios en una ciudad como Málaga. Hay pueblos, como Torre del Mar, donde el servicio es igual de bueno pero es una excepción.  Esperemos que poco a poco haya más conciencia social en cuanto a la igualdad del derecho a disfrutar de lo que nos ofrecen nuestras poblaciones de residencia y podamos hablar de inclusión social en mayúsculas.

Mitoguerrera disfrutando del mar 

Disfrutad del verano mitoguerreros! 

#39 Cuando muere un amigo enfermo, vuela alto Ave Fénix

Una de las mayores alegrías que puedes experimentar cuando tienes una enfermedad que nadie comprende es cuando te encuentras con personas que como tu están pasando por una situación parecida, no teniendo que ser necesariamente la misma patología.

Desde hace muchos años, interactuo sobretodo a través de de las redes sociales con muchas personas que se enfrentan a diario a verdaderos retos para poder llevar una vida normal. Empecé con los foros hace muchos años pero conforme se fueron consolidando las redes sociales, los dejé en un lado secundario. Y es que una ya va teniendo una edad!

Es fantástico poder conocer gente que te aporta tanto, y sentir que tu también contribuyes en sus vidas. No solo encontramos la comprensión que tanto echamos en falta en nuestro entorno, al menos en general, sino que descubrimos que lo que a nosotros nos parecía que eran rarezas nuestras, en la mayoría de los casos son cosas comunes que nos pasan a todos, y saberlo y hablarlo sin pudor es una gran terapia para poder dar más naturalidad a nuestra condición de enfermos de enfermedades minoritarias.

Tengo amigos con lupus, esclerosis múltiple, síndrome de Stickler, enfermedades inflamatorias intestinales...cada uno con más o menos afectación pero en general son personas que se convierten poco a poco en tu segunda familia y a la que llegas a contarles cosas que no lo harías a tus seres queridos porque en ellos no encuentras la comprensión y entendimiento que estas personas te dan.

Pero a veces pasa lo inevitable y nos enfrentamos a situaciones terribles como es la muerte de uno de ellos. Esos grandes guerreros a los que tratas como familia a veces son quebrados por sus enfermedades, todo se complica y no lo superan. Es entonces cuando la desolación y la pena se apodera de ti y no solo por el cariño que le puedas tener a esa persona, se vive un duelo que sin duda alguna tiene muchos más matices de los que creemos.

Para empezar, cuando se trata de alguien con tu misma enfermedad, ves con pavor como ha acabado venciendo. Esa persona que estaba en una situación parecida a la tuya, ha fallecido por complicaciones de tu misma enfermedad. Te invade la rabia, la impotencia, la pena...pero al menos en mi, tras superar esos amargos sentimientos al principio, me recargo las pilas y cojo más fuerzas para luchar, porque su partida supone un motivo más para luchar porque no haya uno más.

Por desgracia las enfermedades mitocondriales pediátricas tienen una mortalidad muy alta y son varios niños los que en estos años en los que llevo en AEPMI han volado alto al cielo. El primero que se fue, Pablo, me rompió el corazón, Apenas tenía unos meses y esta cruel enfermedad hizo que se fuera con menos de un año de vida. Hoy por hoy sigo en contacto con su madre y como con la mayoría de familias con las que tengo contacto, nos une una relación muy especial.

La primera vez que murió un adulto, la sensación fue diferente. En este caso Debora llevaba luchando contra esta enfermedad desde la infancia y a sus 26 años y con sindrome de Kens Sayre, no lo pudo soportar más. Nuestra niña grande se nos fue y descansó, dejando un gran vacío en su familia y amigos. Siempre recordaré su alegria e inocencia.

Sin embargo, hace unos días ocurrió lo más inesperado. Llevaba semanas sin ver una publicación suya pero nos tenía tan acostumbrados a resurgir de sus cenizas, que ninguno podíamos imaginar que en esta ocasión nuestro Ave Fenix iba a emprender su vuelo hacia el cielo.

Vital, reivindicativa, amiga de sus amigos y luchadora nata, Gema Ave Fénix, como se conocía en las redes sociales, padecía esclerodermia. Esta cruel enfermedad autoinmune ataca a los tejidos conectivos y afecta de maneras diferentes, en el caso de ella era muy agresiva, aunque su eterna sonrisa no los escondiera.

Su blog, "Ave Fenix, hagamos posible loimposible", es todo un referente entre los pacientes empoderados y durante mucho tiempo fue una de las figuras más relevantes de la iniciativa FFPaciente. Aquí os dejo una entrevista donde podeis conocerla mejor:

http://www.ffpaciente.enfermeriacomunitaria.org/cuando-la-incertidumbre-llamada-esclerodermia-te-muestra-el-camino-de-la-creatividad-perdida/

Fue hace unos días cuando vi que en su blog había escrito Carlos, su marido. Nuestro Ave Fénix había emprendido su vuelo y ha pasado a llamarse Ave Fénix Eterna, porque su legado nunca morirá.Su espíritu nunca fue quebrado pero si su frágil cuerpo, que ahora descansa en paz.

Foto extraída de su blog

Los sentimientos que tengo son muy encontrados, pues la rabia siempre se apodera primero de ti siempre que ocurre algo así. Ella tenía y quería vivir muchas cosas más y su familia y amigos no estaban preparados para un adiós tan repentino. Y más rabia te da cuando ves como los gobiernos se gastan el dinero en cosas triviales o las grandes fortunas invierten en frenar el envejecimiento o en criogenización cuando hay miles de enfermedades que no tienen ni tratamiento ni cura, como es también la esclerodermia que padecía Gema. Estoy enfadada con el mundo en muchos aspectos y este es de los que me duele más. Está claro que a mucha gente hasta que no les toca algo de frente, no hacen nada por ayudar o cambiar las cosas.

Gema era muy positiva y seguramente no le hubiera gustado leerme con esta rabia, pero ahora mismo es lo que siento y no lo voy a ocultar. Algún día la esclerodermia, las enfermedades mitocondriales, etc. tendrán al menos un tratamiento y estas situaciones serán cosa del pasado, pero hoy por hoy estamos a la merced de la insidiosa evolución de la enfermedad.

Me despido esperando escribir pronto, que mi salud me lo permita y pueda tratar temas menos tristes guerreros.

Descansa en paz Gema, nunca te olvidaremos pajarillo.

#38 Día Mundial de la Salud "Hablemos de la depresión"

Hoy es el Día Mundial de la Salud, un día que se conmemora el 7 de abril y que este año la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha escogido  para poner el foco de atención en la depresión,  uno de los trastornos mentales más frecuentes que afecta a más de 300 millones de personas en el mundo,  bajo el lema "Hablemos de la depresión".

La depresión se caracteriza por una tristeza persistente y por la pérdida de interés en las actividades con las que normalmente se disfruta. Es la principal causa de problemas de salud y discapacidad en nuestra sociedad y se puede decir que es un desorden mental común que afecta a personas de todas las edades, de todas las profesiones y en todo el mundo.

Cuando el grado de depresión es alto puede provocar el suicidio, que actualmente es la segunda causa de muerte entre las personas de 15 a 29 años de edad. Este dato nos alerta de la importancia que tiene no subestimar hasta dónde puede llegar una persona depresiva cuando ve que no tiene salida y no es tratada adecuadamente tanto por su entorno como los profesionales de la salud.

Se necesita mucha energía para manejar una enfermedad crónica cada día, lo que indudablemente afecta a tu actitud y estado de ánimo. Cuando eres diagnosticado y te informan de que tu enfermedad es incurable, degenerativa y que no tiene tratamiento, como es el caso de las enfermedades mitocondriales, es muy fácil caer en una depresión si ya no te encuentras sumida en ella y me explico.

Normalmente estas enfermedades son tan difíciles de diagnosticar y poco conocidas por los médicos que la mayoría de afectados pasamos años de peregrinaje de consulta en consulta hasta que somos diagnosticados. Durante esa etapa, la enfermedad avanza mermando tu calidad de vida, y algo que la recrudece es no saber qué te pasa, no tener un diagnóstico, mientras todo el castillo de naipes que es tu vida, se va desmoronando.

De repente, cualquier cosa se vuelve un mundo y tu entorno no lo entiende o no lo quiere entender, lo que causa mucho sentimiento de soledad en la persona que lo sufre. ¿Cuántas veces habremos sido víctimas involuntarias de frases como estas?:

¿Cómo puedes decir que estás tan mala/o con lo bien que se te ve?

Seguro que si salieras más te cambiaría la cara.

Si no pensases tanto en buscarte enfermedades seguro que dejarías de sentirte mal.

¡Parece que te gustase estar mala/o siempre!  ¡siempre estás igual!

No puede ser tan grave lo que te pasa cuando se te ve tan bien.

Si tomases menos pastillas igual se te pasaba todo.

Estás obsesionado/a con tu salud, no lo pienses tanto.

Cuando llega el diagnóstico, muchas personas lo viven como el día más feliz de sus vidas, por contradictorio que suene, al obtener el ansiado diagnóstico, otras lo viven como una auténtica tragedia. Sea como sea, en ambos casos se puede acabar deprimido, ya que tras la noticia, varias cosas son seguras:

• Tomas conciencia de que tu vida nunca volverá a ser la misma. Nunca volverás a estar BIEN, aunque lleves ya mucho tiempo o nunca lo hayas estado.

• Aparecen temores relacionados con lo que pasará en el futuro, no hay ningún pronóstico de que vayas a mantener una calidad de vida aceptable o que por el contrario la enfermedad progrese rápidamente, asumiendo que no hay tratamiento y que las investigaciones relacionadas con las mitocondrias están aún en fases muy preliminares.

• ¿Por qué a mi? ¿qué he hecho yo para merecerme esto? la rabia e impotencia se apodera de muchos enfermos que intentan encontrar una razón que justifique su estado, cuando todo es totalmente fruto del azar,

• Empiezas a sentir mucho miedo por tu familia, ya que sabes que es una enfermedad hereditaria y que seguramente no seas el único afectado de tu árbol genealógico. Esto hace también que si deseas tener hijos biológicos te lo replantees negativamente ante el temor de que herede la enfermedad, o porque simplemente estás tan enfermo que eres incapaz de enfrentarte a lo que supone la paternidad. Y si tienes hijos y lo han heredado, aunque solo sean portadores,  el sentimiento de culpabilidad puede aparecer creándote mala conciencia, cuando es algo que no se podía predecir sin saberlo previamente.

Por todo ello, recomiendo siempre que ante el difícil manejo de estos sentimientos y la frustración que generan, se busque ayuda profesional para gestionar adecuadamente las emociones. Vida solo tenemos una y tenemos que exprimirla, estemos enfermos o no, Porque la vida nos haya puesto un reto mayor no quiere decir que no podamos ser capaces de tener una existencia apacible si sabemos cómo manejarlo.

Además, el hecho de padecer una depresión suele agravar el curso de la enfermedad, generando mucho estrés que no nos beneficia. La depresión aumenta la sensibilidad al dolor, produce sensación de fatiga y altera la capacidad de relación social, todos ellos factores que influyen en como manejemos nuestra enfermedad crónica.

Muchas veces los familiares y amigos e incluso los propios pacientes no dan importancia a los síntomas depresivos y los achacan a la propia enfermedad mitocondrial. Hay que evitar esa situación y es muy importante estar atentos a la aparición de una depresión paralela a la enfermedad crónica ya que el tratamiento de la depresión puede mejorar llamativamente la calidad de vida del afectado. También hay que tener en cuenta que estas enfermedades producen problemas tanto neurológicos como psiquiátricos y deben tratarse por especialistas, y sobretodo evitar sentirnos culpables por padecer este tipo de desórdenes. 

Entre la enfermedad crónica, la incapacidad que suele producir y los problemas depresivos asociados se suele formar un círculo vicioso del que es bastante difícil salir. Independiente del tratamiento específico de la depresión en estos casos existen una serie de consejos útiles para soportar mejor este tipo de situaciones:

• Aprender a convivir con la enfermedad mitocondrial y los problemas físicos y psíquicos que produce

• Conseguir un buen nivel de comunicación con nuestros médicos

• Habituarse a manejar el tratamiento: los horarios y los efectos secundarios o desagradables

• Intentar mantener un equilibrio emocional evitando los altibajos

• Buscar el sentido positivo de las cosas y la confianza en nosotros mismos

• Pedir ayuda ante la menor presencia de síntomas depresivos

• Evitar estar mucho tiempo en la cama y el aislamiento

• Llevar una vida lo más ordenada posible en términos de horarios y comidas

Esperando que todos seamos capaces de mantener nuestro estado emocional estable, me despido por hoy, ¡Nunca dejéis de soñar mitoguerreros!